浅谈儿童孤独症（自闭症）六：资源分享

文：徐桂凤

美国爱荷华儿童医院工作于美国爱荷华儿童医院儿童发展与障碍中心，擅长儿童生长发育咨询及指导、儿童心理行为问题评估、咨询及治疗、家庭亲子关系咨询及指导。

一、书籍 中文（翻译）书籍以下书籍绝大部分都是我的孤独症儿童家长朋友们推荐的，他们努力寻找资源、自学实践、坚持不放弃，总是深深震撼和感动着我！

《解密孤独症》作者：杨晓玲、蔡逸周

《孤独症儿童社会性教育指南》《孤独症儿童的社会融合》作者：甄岳来

《蜗牛不放弃—中国孤独症群落生活故事》作者：张雁

《孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程》作者：罗恩•里夫(Ron Leaf)

《了解自闭症——精神分析取向的发现、理解与治疗》作者：（英）奥瓦兹(Anne Alvarez)，（美）瑞德

《雷克斯：我的自闭症盲儿和我们的音乐》作者雷克斯

《中小学生自闭症－识别、评估和治疗》作者：（美）布罗克，（美）吉姆森，（美）汉森

《孤独症谱系障碍：家长及专业人员指南》作者：洛娜•温(Lorna Wing)

《自闭症儿童社交游戏训练－给父母及训练师的指南》作者：（美）英格索尔

《孤独症儿童情绪调整与人际交往训练指南》作者：王梅（编辑）

《天使的世界你不懂——英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大》作者：谢娜•巴顿

《我们为什么不说话》、《我心看世界》作者：葛兰汀（Temple Grandin）

《一个自闭症天才的多彩幸福人生:星期三是蓝色的》作者：丹尼尔•塔米特

《透视自闭症：本土家庭实证研究与海外经验》作者: 李敬

《友如亨利》作者：努阿拉•加德纳《爸爸爱喜禾》作者：蔡春猪

《与自闭症儿子同行系列》作者：【日】明石洋子

 英文书籍（我自己看过觉得不错的）：

The Survival Guide for Kids with Autism Spectrum Disorders (And Their Parents)作者：ElizabethVerdick & 

Elizabeth ReeveTaking Autism to School 作者：Andreanna Edwards

Autism: The Ultimate Handbook to Parenting and Teaching an Autistic Child作者：Suzanne 

JensenNeuroTribes作者：Steve Silberman

Ten Things Every Child with Autism Wishes You Know 作者: Ellen Notbohm

Applied Behavior Analysis for Children with Autism Spectrum Disorders 作者：Johnny L. Matson

Pivotal Response Treatments for Autism 作者：Robert L. Koegel & 

Lynn Kern KoegelEarly Start Denver Model for Young Children with Autism作者：Sally J. Rogers 

Engaging Autism 作者：Stanley I. Green

spanThe RDI book作者：Steven GutsteinEvidence-Based Practices for Children, Youth, and Young Adults with Autism Spectrum Disorder 作者：Connie Wong 等

二、电影

《雨人》（1988年）

《一闪一闪亮晶晶》（2010年纪录片）

《海洋天堂》（2010年中国电影）

《玛丽和马克思》（2009年澳大利亞）《

马拉松小子》（2005年韩国）

《我的名字叫可汗》（2010年印度）

《星星的孩子》（2012年中国）

《遥远星球的孩子》（2011年台湾纪录片）

《沧海赤子心》（1979年美国）

《我和地球人相处的日子》（2012年台湾纪录片）

《自闭历程》又名：《星星的孩子》（2010年美國）

《筑巢人》（2013年台湾纪录片）

《我的影子在奔跑》（2013年中国电影）

《亚当》（2009美国）

《模仿游戏》（2012年英国）

《阿蒙正传》（2011年美国）

《马修的自闭世界》（2013年荷兰）

《我的星星儿》（2011年美国）

《美丽心灵》（1998年美国）

三、网络学习资源

1、耶鲁大学孤独症公开课：http://open.163.com/special/opencourse/autism.html（强烈推荐！！！）

2、美国爱荷华大学的特殊教育系华又佳教授运用网络课堂开设中文应用行为分析（ABA）课程，并面向家长开放，有条件的家长可以报名学习，并参加考试，获取资格：http://www.education.uiowa.edu/teach/special-education/zh/%E8%AF%BE%E7%A8%8B

3、北京自闭症论坛：http://www.bjzibizheng.com/（家长交流以及资源共享的平台）

4、微信公众号：孤独症儿童教育研究中心（属于北京师范大学教育学部孤独症儿童教研研究中心），致力于为孤独症专业人员、家长等提供国内外孤独症政策信息、研究进展等。

5、推荐几个国外的公益网站资源，有大量的免费学习资料：Autism Speaks：https://www.autismspeaks.org/ (强烈推荐！！！)Autism Society：http://www.autism-society.org/First Signs: http://www.firstsigns.org/TSLAT: http://www.txautism.net/resourcesNational Autism Center: http://www.nationalautismcenter.org/resources/

另外，其实上一篇文章里列举的训练方法在美国这边的视频网站youtube上都有教学示范视频，但是因为和国内的网络不相通，视频链接国内不能打开。如果有需要的朋友，可以加我微信公众号，我可以下载后发给大家（注：因为涉及版权，这些发给大家的视频只用于家长试用和学习，不复制作为商业内容。）结言终于写到这个系列的最后一篇了，本打算写4篇，却发现越写越有感触，结果扩展到6篇，可是还是感觉写得太过蜻蜓点水，很多东西都没有写出来，比如被认为最有效的干预方法ABA，在实际操作中有太多的细则，也有很多家长在误用，可是真要摊开ABA来写，正/负惩罚、正/负强化、消退、功能评估、喜好评估、RIRD……，每个原则和方法都要独立一篇的长度，我目前的状态还是难以完成的。所以这个系列命名为“浅谈”，估计对孩子怀疑是孤独症或新近被诊断为孤独症的家长会更有参考价值。还有青春期孤独症儿童的性冲动所导致的不合适的性行为，比如公共场合手淫、对异性不恰当的碰触等……想写的东西还有很多，我想在这个“浅谈”系列以后，我还是会找时间为这个群体写一些“深谈”的内容。

另外，我所认识的孩子被诊断为孤独症超过1年的很多家长们，他们的专业性完全不差于国内的专家教授。他们一边和正常孩子的父母一样工作养家养娃，一边花费大量的时间、精力和金钱带着孩子做各种训练和治疗，有的会英语的家长甚至自己联系国外各种培训机构，学习治疗矫正方法，并取得资格证。对于这些家长们，我总是怀着深深的钦佩！

我有一位朋友，她的女儿被诊断为孤独症，但是每每和她聊天的时候，我总是被她那充满阳光和轻幽默的语句感染，在了解她一路走来的心路历程，我深深为之折服。在写这个系列的过程中，我也邀请她和大家聊聊。她爽然而应，然后她在工作、带娃以及网络学习ABA课程的繁忙作息中，熬夜写完了下文并给我发过来，分享给大家。一封孤独症儿童家长的信写在前面夜深人静。蒸上一小屉米粑，热上一小碗米粥，打开电脑，开始敲写。感谢凤姐的信任，让我对同在自闭症谱系圈子里或拼搏、或挣扎、或迷茫的家长朋友说说心里话。其实，这又何尝不是一个难得的机会，让整天忙碌甚至有些混沌的自己得以沉静下来，好好回顾和梳理一番，再次整装待发呢？时光倒回……现在是2016年3月20日，再有一个月左右的时间，我的大女儿即将迎来她5周岁的生日。

回望从怀胎九月到今天这5年多的时间，真像是度过了50年之久。这5年来所了解和学习到的，比过去近30年学到的还要多，还要密集。倘若在5年前或者更早时，就未卜先知般预料到接下来的岁月是这样，年轻时的一切烦恼和喜悦，都会相形失色，无足轻重。人生的意义和价值，好像就是从那个自己给女儿下了判决的晚上才开始建立。不止一次问自己，如果在孕期就知道孩子的情况，是否还会决定生下她来？会犹疑，会彷徨，但答案必须是大写的YES。我想，这不是母亲的权利，而是义务。

天赋人权，即便是母亲，也没有资格去剥夺一条生命，哪怕这条生命如此与众不同，或在世人眼中有着种种残缺。更何况，自闭症谱系障碍也许在很长一段时间里，都无法在孕早期被诊断出。这是因为一些研究表明，自闭症谱系障碍的发生与母亲在围产期受到病毒感染很可能存在关联。我自己可能正是一个这样的案例。在怀着大女儿七个多月的时候，我感染了水痘病毒。成年人感染水痘，比孩童的情况会严重许多。犹记得当时整个喉咙都充满了疱疹而无法发声的痛苦，却不知那很可能是我与女儿一生不幸的标识。

虽然自闭症的成因到现在仍然无解，但却不能让一个母亲以此为借口来逃避自己内心的自责和忏悔：倘若能在怀孕之前就系统学习孕期知识和注意事项，能在备孕之前就及早注射一些相关病毒的疫苗，降低孕期受到感染的风险，也许我的大女儿就会是个NT（正常发育的儿童）。诚然，对于已经诞下女儿的我来说，过多的埋怨自责于事无补。所以，上述那段话，纯粹是写给未孕的准妈妈们看的。对于我以及和我有着相似经历的谱系孩子的妈妈们，我们唯一能做的就是将这份忏悔的力量，化作生活中帮助孩子的一切行动。杞人忧天？女儿是我们的第一胎。尽管对于新晋的爸爸妈妈来说，难免存在育儿经验的匮乏，但这并不能成为延误孩子诊断的理由。

早在她一岁半时，我和丈夫就发现了一些端倪：目光游离，指令不从，语言匮乏、不粘父母。而同时我们在公园里看到的是，一岁出头的别人家孩子已经在咿咿呀呀对着父母嚷嚷，或者在父母指令下拿着苹果来和我的女儿分享了。然而我们的诊断完全可以更早一些。女儿四个月时在阳台，对着我们的照相机毫无镜头感，而只是一味望向天空的那个空洞眼神，其实已经暗示了一切。可是那时候我们对“自闭症”的极有限了解，如同现在圈外的许多人一样，认为是后天际遇所导致的一种心理上的障碍，丝毫不知道这是脑部发育的生理性异常。当端倪出现后，我们首先在网路上查询了很多资料，并且同时联系了省儿童医院的诊断。

由于大女儿彼时的问题行为并不极端或明显，所以诊断的结果是“无明显孤独症倾向”。不过对于一向谨小慎微的我们而言，即使诊断改为“排除孤独症可能”，也不可能排除我们作为父母的那份警觉。尽管家里的长辈也总是宽慰我们“孩子大点就好了”，“她爷爷小时候也是很晚开始说话”等等，我们从来不曾放松警惕。我们的逻辑无懈可击：要证明我们杞人忧天，唯有孩子的语言和社交能力在短期内发展出来。否则这种杞人忧天不仅无可指责，反倒必不可少。何去何从？如同许多圈子里的父母一样，在一边抱着侥幸和不安，一边观察孩子动向的生活里，我们也陆续开始了下一步的安排：联系全国最好的自闭症诊断医院进行进一步诊断，报名参加全国最好的自闭症干预机构的家长培训班，在中国美国亚马逊上一次次买下自闭症相关的书籍进行学习，在微博上关注各路行业内的专家学者和经验丰富的人士，同时在生活中抓住点滴瞬间对女儿进行引导和训练。

然而，我们总觉得少了什么。是系统性！那个时候，我们已经了解到美国加州大学洛杉矶分校的Mr. Lovaas（洛瓦斯先生）在1987年实施的鼓舞人心的实验：19名三到四岁的孩子，在接受了每周至少40个小时、持续至少两年的一对一训练后，有9个孩子进入到正常学校的一年级，并且智商达至同龄人的平均或以上。50%的康复概率点燃了我们的希望，可是我们怎么确保女儿接受到这样高强度的干预？我们居住在江西省一座名气颇大却在自闭症干预领域几乎一片空白的四线城市。这里没有一家自闭症的干预训练机构，即便是有，估计也不足以取信于我们。我们开始计划着夫妻一方辞职，带着女儿去大城市排期干预，另一方留在家乡，继续赚钱，并且照顾刚出生不久的小女儿。而长辈们十分反对这样做，夫妻分居，漂泊异乡，听上去已经十分萧瑟，而两个宝贝孩子各自缺乏父母一方的关爱，更是不妥。长辈们给出了B计划，让他们其中的一人或几人陪着大女儿去大城市干预，我们夫妻留在家乡。

然而，这怎么可能呢？我们不可能因为大女儿在父母依恋上的无欲无求，就放手将她交托于长辈，毕竟长辈们除了衣食起居的照料，基本上对她的干预起不到重要的配合作用。重大决定也许是天无绝人之路。时光在荏苒中走到了2014年的春天。我在微博上得知美国爱荷华大学的特殊教育系博士华又佳教授欲在国内开设第一届中文应用行为分析（ABA）课程，并面向家长开放。一直以来，我和丈夫在干预女儿的问题上，都一致抱着十分审慎的态度。各种各样的疗法招数，无论披着多美的外衣，呈现多少可喜的“康复”个案，都很难令我们全盘信服和接纳。一些看上去对孩子身心无害的方法（诸如感统、听统、禁食）我们也尝试，但由于缺乏实证基础，并不成为我们干预女儿的主流方法，而只是适度的辅助。和许多家长一样，我们坚信ABA中的行为原理是所有干预流派之母。道理很简单，举个例子：无论哪种干预流派，孩子有了正确的行为，都得赞美和奖励吧？这便是众所周知的行为原理中的正增强/正强化。

然而我们的顾虑是，尽管也看了许多ABA书籍资料，听了不少ABA讲座，却总觉得不够踏实。书本A里是这样写的，到了专家B那儿又被推翻，而前辈家长C又有着截然不同的解读和做法。在迷茫中，我没有多想，便给我的丈夫报名参加了爱荷华大学第一届的中文ABA课程。而他也一下子肩负起四个担子：父亲、上班族、爱荷华课程学员，以及所在城市的第一家自闭症康复训练机构的建设者。现在我也沿着丈夫的步履，走在循证的道路上，挑灯夜读着这门课程。我们感谢这门课程，它不仅仅帮助了我们和女儿，更成为我们创办训练机构的理论基石。倘若没有这样系统的理论学习和实操监督，我们没有底气去做这样的事情。从此，女儿有了一个合适的去处，能够接受到一定强度的ABA干预，而不至于放任成长。

尽管机构的搭建是举我们一家之力，规模十分小，运营也比较艰难，成立至今未曾盈利，但是我们可以在一开始就照着原汁原味的ABA理论指导去实施干预，去培训老师，给本地和周边地区的自闭症谱系患儿家庭提供一定支持，同时也得到了政府部门的关注和支持，推动了当地社会对自闭症谱系障碍的认识，这件事的回报就远大于我们的付出。携手同行如果说，基于实证的干预方法是我们训练女儿的一盏明灯，那么，在这个圈子里，我们所见识过的那些拼搏努力的家长，听说过的许多“摘帽”（所谓摘帽，在我理解，并不是说孩子不再患有自闭症，而是其外在的核心表现已经不符合DSM-5中对自闭症谱系的衡量标准）的小朋友名字，都是我们前进路上的阵阵花香。但在这之外，仍然有令我揪心和愤怒的荒诞存在。一方面，各种打着康复旗号的声称自己可以治愈自闭症的疗法，也许蒙蔽不了信息相对透明的一线城市的家长们，但是在三四线城市却有着广泛的群众基础，引诱着一批又一批家长，浪费着他们的精力财力，侵吞着可怜的孩子们的宝贵时光；另一方面，某些所谓亲子教育专家，闭门造车，公然否认自闭症的普遍性和科学数据的重要性，而把矛头指向父母教养孩子不周，使得一些潜在的自闭症谱系患儿被延误诊断、延误最佳干预期。

对于这样的两类人群，本没有时间去抨击，但每每被我看到，总是抱着多一个谱系家长认清这些个嘴脸，就多一个孩子获救的期待，忍不住上前论战和鞭笞一番。人类终有一天会攻克自闭症难题，治愈并防止自闭症。对于此，我深信不疑。这一天的到来也许随着生物和基因技术的发展，并不会太久远。但却不是现在。我们现阶段能做的，必须是以基于实证的干预为主，来训练和教育我们的孩子。除此之外，一些最新消息和成果的接收和分享，必须是出自于可靠的信息来源，而不是某个圈内家长或者微信微博里的道听途说。在漫漫长夜里，我们需要抱团取暖，也需要偶尔香浓的心灵鸡汤，但我们更需要的是科学的方法，有效的技术和持之以恒的毅力与爱。是的，归根结底还是爱。因为爱，看着周围的同事不停地催着孩子学这学那，我已经早早做好了打算，接纳女儿一辈子不能自立的可能；因为爱，我学会去发掘她潜在的优势，在租回一台老旧的钢琴没多久后，竟意外发现了她具有音乐中的绝对音高音准天赋，央求老师慢点再慢点教她；因为爱，以前下了班就只会逛淘宝、听歌、追剧的我，现在下了班就是学习考试、做文献翻译、陪伴孩子。依然担心女儿会在公共场合爆发问题行为，也不希望听到任何人对她的非议，但在日复一日的岁月里，自己慢慢学着变得坦然和淡泊。于是，在内心深处，开始意识到，女儿是上苍派来救赎我的。（完）