新职业：职业监护人？能延续自闭症孩子的未来吗？

第12个“世界自闭症关注日”在浩大的宣传倡导中落幕。

 当“关注”、“真实”、“自闭症”、“误解”成为热词，公众的视线大多都停留在“儿童孤独症”。小龄的孩子需要被理解、被正确对待、被照顾，大龄自闭症者的现在与未来就成了社会关注的缺口。

孩子会一天天长大，这是个必须要面对的紧迫事实。父母一天天老去，这些“大孩子”又该去往何处？当家长们意识到，扭转社会对自闭症的印象，得到一个宽容的社会环境，将会是一段漫长的旅途，为孩子寻找一个归宿，成了摆在眼前最重要的问题。

 上世纪80年代，“自闭症”的概念才慢慢开始走进中国人的视野，30多年过去了，“第一批”自闭症者们也逐渐步入中青年，现在的他们，是什么样子的呢？当父母百年之后，又有谁能来保障他们的生活呢？

 由腾讯新闻出品的「中国人的一天」栏目，对一些大龄自闭症青年的家庭做了一个采访。他们把这样的家庭称之为“孤爱家庭”。

“这是一场注定没有回报的孤独之爱，但是总会有个结局。”

 四个“孤爱家庭”的一天

1

哥哥把弟弟打的浑身是血

古稀之年的妈妈说：我还不能死

这位妈妈，名叫赵海燕，33年前，还是小学教师的她有了儿子王欣欣。2岁时，王欣欣被诊断患有自闭症，有着10年教龄的赵海燕无奈离开了自己热爱的工作岗位，开始在家里全身心照顾儿子。

促使赵海燕成为全职妈妈的原因还有一个，除了王欣欣，赵海燕还有一个大儿子，名叫王满满。今年56岁的王满满是赵海燕丈夫与前妻的儿子，受遗传的影响，王满满从小就情绪暴躁而且常年酗酒，喝酒以后经常打人，26岁的时候，王满满被确诊为精神病二级，开始了依靠药物维持情绪的生活。

为了两个孩子，赵海燕操碎了心，让她感到欣慰的是，虽然王欣欣有自闭症并伴随者智力障碍，生活也难以自理，但他的记忆力却很强，所以也顺利完成了在普通初中的学业。日子虽然难过，但在赵海燕的耐心与细心打理下，一家人的生活也过得井井有条。

 2006年，赵海燕的丈夫突发心梗去世，家里一下子失去了经济来源，爱人的离世也让赵海燕一度陷入抑郁。与此同时，她意识到了一个十分严峻的问题：自己年龄已大，还能陪孩子们多久？自己不在了，孩子们又该何去何从？

2014年，赵海燕因心脏病住院，期间不得已让两个孩子单独相处，赵海燕对此非常担心，生怕出什么问题。让她没想到的是，一回到家，就发现家中墙上、卫生间和卧室里满是血迹，小儿子躲在角落里浑身是伤，是王满满打的。 

“我不在满满身边，没人照顾他吃药，脾气一上来，就打了弟弟，我再也不让他俩单独相处了。”至此，赵海燕再不敢离开孩子半步，依靠低保，她把自己全部的时间，都给了两个孩子。

 “我今年67岁了，身体一天不如一天，我担心自己哪天走了，他们怎么办？”

 “我抑郁了一年多，我感觉自己要崩溃了。”

“我做的所有努力都是徒劳，兄弟俩的情况并未发生实质性的改变。”赵海燕的眼中，全是无奈。已近古稀的她每日饱受病痛折磨，却还要照顾两兄弟的生活起居。

“为了两个孩子我拼命的告诉自己我得好好活，我不能死。”赵海燕说。

2

无处可去，22岁的大男孩

成了养老院里最年轻的一员

去年6月，我们报道过刘广振的故事。

 97年出生的广振今年22岁，已经在老年公寓里住了3年。妈妈龙源刚把孩子送到养老公寓的时候，还一度引起过非议，但龙源也属无奈之举。 

广振3岁的时候，被诊断为自闭症，父母为此跑遍了北京上海多家医院，结果也是一样。为了照顾儿子，龙源只好辞职成了一位全职妈妈。

 虽然广振上过特殊学校，但当时学校对于自闭症的教育并没有多少经验，老师们束手无策，只能选择劝退广振。 

可家里还有4个年过八旬的老人需要照顾，时时刻刻都离不开人，广振又没有地方可去，怎么办？

妈妈听一个朋友说起养老院，抱着试一试的心态，把广振送了进去，没想到，尝试的一个月里，广振竟然很喜欢待在那。妈妈就让广振留了下来，这一呆，就是3年。

 住进养老院的广振，从一个“猴瘦猴瘦”的男孩，长成了又高又壮的小伙子。

在这里，他慢慢学会了大小便后自己冲水；学会了自己系围裙给老人端饭... ...虽然他总是沉默不语，但他喜欢这里，老人们也喜欢他这个“闷葫芦”。

广振看起来在养老院一切都好，可是，这又引发了我们新一轮的思考：自闭症孩子，安置在养老院，是最好的选择吗？

 答案很显然，不是的。

 没有一个自闭症孩子是一样的，广振能够待在养老院终究只是个例，那些有情绪和行为问题的、生活不能自理的孩子，又要去哪呢？

 即便找到了可以托养的地方，当家长们不在了，没了父母牵挂，他们还会得到好的照看吗？

3

为了保障孩子未来的生活质量

这群父母办了个监察中心

有托养之地的孩子在未来的生活就一定顺利吗？

这也是一直悬在在周良骅心头上的一把“利剑”。

 走进周良骅的家，除了摆放整齐的家具、宽敞明亮的布局，最显眼的，就是屋内的一架钢琴了。每天，房间里都会飘扬着悦耳的琴声，儿子博涵专注的神情、灵活的手指，是周良骅小心翼翼维护的幸福。

 3岁的时候，博涵被诊断为自闭症，周良骅夫妇双双辞职照顾孩子。当发现儿子对音乐感兴趣的时候，夫妇俩好像看到了光亮，便引导孩子走上钢琴之路。

 现在，虽然博涵在上海音乐学院进修，也拿过很多奖，但他依然需要人照顾。虽然能够简单自理，但仍然不会照顾自己。冬天，周良骅趁博涵不在，开窗通风。博涵进门之后，感知不到冷暖，也不知道关窗，把衣服一脱就开始弹琴，即使冻病了也浑然不知。博涵也没有金钱概念，即便有钱，也不会花。 

这样的情况，让已年过50的周良骅夫妇不得不思考一个问题：如果他们不能再照顾孩子，他该怎么办？

 曾经，他们也想过把博涵托付给亲戚朋友，但当看到一例亲戚为侵占家产而争夺抚养权，对孩子不管不问的案例以后，他就开始寻找更妥善的解决办法。

 2017年10月开始实施的《中华人民共和国民法总则》，社会组织可以成为监护人。这就意味着，自闭症孩子的家长，可以委托某个社会组织，作为意定监护人，代替父母，为孩子进行财产的管理和支出，为孩子的重大医疗决定签字。

 在周良骅看来，社会组织比个人要稳定很多，而且也可以得到社会的监督。所以，他就开始寻找这样的组织机构。可是，多番搜寻后发现，国内并没有这样的专业组织。所以，他决定牵头做一个。 

这样的想法得到了家长们的响应，陆续有90名自闭症孩子的家长成为志愿者，他们把这个寄托了自己全部希望的组织称为“监察中心”。

 今年1月，监察中心开始了第一次试运营：对部分面临困境的自闭症孩子进行定期探望，志愿者们先报名，再排班。

 18岁的诗诗就是首批探望的对象之一。诗诗父母离异，爸爸带着诗诗生活。去年，诗诗爸爸身患癌症，卧病在床，没办法再继续照顾诗诗，他只好把孩子送到一家专为心智障碍者提供服务的寄养园。

 受诗诗父亲的委托，监察中心会定期探望诗诗。诗诗几乎没有语言能力，志愿者只能通过她的行为表现，判断她的生存状态。平时，诗诗除了一日三餐，就是看看电视，学学手工劳动。在一节手工课上，诗诗的“同桌”突然拍打她的头，志愿者看到这一幕，赶紧劝阻：“不要欺负诗诗，大家要友好相处。”

探视结束，志愿者再也忍不住眼泪。

 除了在机构寄养的孩子，监察中心的探视对象还包括在家中生活、处境困难的自闭症孩子。在探视过程中，志愿者要在手机上填写一个表格，表格上包括了十多条关于探视对象生活状况的选项，这都是他们自己设计的。探视结束之后，还要当场上传手机定位和相关的照片视频，以证明他们确实来过了。

 目前，“监察中心”已经试运行了3个月，志愿者累计进行了40多次探望服务。“探视既是一种关怀，也是一种震慑，孩子的寄养机构可以看到，孩子不是彻底没人管，有很多人在关心着他们，随时来探望他们。”周良骅说。

 周良骅还对每次的探视记录作了汇总：“一方面是可以让我们探视对象的家长比较清晰地了解孩子的状况。另一方面是供下次探视的志愿者参考，比如这次看到孩子很开心，但是下次看到孩子不开心了，可能就是出现了什么问题。”

 但是现在，监察中心尚不具备法律地位，而且他们不是孩子的监护人，无法履行监护人的义务，寄养中心可以选择接待，也可以把他们拒之门外。即便在探望的过程中发现了孩子的困境，多数也都无能为力。

4

职业监护人，会成为

大龄自闭症者未来的依靠吗？

其实周良骅所面临的困难，就是中国千万自闭症者家庭的缩影。他们的担心，也是必然。早前，周立明老师在和大家的分享中，就有提到一个案例：麦太太的四个孩子。

 麦太太有5个孩子，四个男孩都是自闭症，老大老二由麦太太自己照顾，老三老四问题比较严重，就交托州政府全天监护。

 在周老师的干预下，老三老四的行为都有了明显的改善。后来，为了顺应融合的潮流，州政府决定关闭中心，把这些自闭症孩子们分散安置到当地社区。有医护人员和治疗师与志愿者的支持，孩子们的转移很成功。

 但不幸的是，麦太太患了癌症，她需要尽早指定监护人。麦太太的朋友中，有一位房地产交易人，自告奋勇担任监护人，麦太太被她的巧舌蒙蔽，最终指定了她为自己身后监护人。

但这位女士只是看中了麦家黄金地段的房产。当麦太太病入膏肓，她把麦太太转移到养老院，房子几经转手低价收入自己的名下，把孩子们转移到了连窗户都残缺不全的房子里。

 麦太太去世以后，她就再也没有出现过。

 麦家遗产不知去向，孩子们只能依靠政府发放的残疾社保金生活。

 对于孩子的爱，很少有人能超越一心一意照顾孩子的父母。父母百年以后，把孩子交给谁，都不能放心。周良骅的监察中心，其实就是家长们的希望。

 很多自闭症孩子的家长都在积极寻找出路，上海市人大代表陈婕是一名自闭症孩子的母亲，从事自闭症康复训练多年。在今年的上海“两会”，她就提出了《关于制定职业社会监护人地方性法规的议案》。“我希望专门从事社会监护人职责的机构能够成立，可以收取一定的费用，由政府民政部门来管理监督。”陈婕说，“职业的监护人有职业规范和道德，国家对它有一个层面的管理。这样对我们家长来说，会比较安心。”

 现在，陈婕的议案已经成为上海市人大常委会的正式议案。而周良骅也已经开始草拟章程，他希望尽快让“监察中心”注册成立，取得法律地位。

 这是一个前所未有的挑战，也是自闭症孩子的家长在“自救”这条路上迈出的又一大步。这艰难的一步终要迈出，如何保障孩子未来的生活，是所有自闭症孩子的家长都需要面临的重大课题。

 职业监护人之路道阻且长，但家长们都在为未来而战。

新闻来源：腾讯新闻、看看新闻、澎湃新闻