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24日中午,合肥一名8岁自闭症男孩不幸从16楼坠楼身亡。
事发之时,因为孩子家里在晒被子,打开了阳台的防盗窗,随后不知什么原因,发生惨剧。孩子家长痛苦不已,也牵动着千千万万家长的心。
自闭症孩子的安全问题,又一次伴着血淋淋的事实,出现在我们的眼前。
这是很多家长非常苦恼,却又不得不面对的问题。
为什么我们很难在户外看到大龄自闭症患者?因为他们都在我们看不到的地方,他们被锁在家里。
很多时候,不是家长们不愿意带着孩子出门,这其中更多的是家长的害怕与担心。一天天长大的孩子行动力越来越强,家长也很难集中精力,一天24小时地去照顾。
家长能做的,更多的是让孩子与随时有可能发生的危险隔离开来。
保障安全的“阳光违建”被拆
好动的自闭症孩子该安置何处
去年10月,杭州的周女士为孩子,在小区建了一个“特别”的违建——阳光房。
周女士18岁的儿子龙龙初中毕业以后,就一直呆在家里。
没建阳光房那会儿,龙龙总是会向露台外扔各种各样的东西。甚至有时候还想自己翻下去。出于无奈,才建了一个阳光房。
一是为了保障孩子的安全,也保证别人的安全。二是给龙龙一个活动的空间。对于平日里不愿意出门的龙龙,这个阳光房成了他唯一的活动场所,也很少再乱扔东西了。
当这个“阳光违建”被要求拆除的时候,周女士无奈提出了自己的请求:能不能保留阳光房?因为这里一旦被拆除,孩子就只能被锁在屋内,每天连太阳都晒不到。
经过多方协商,最终,这个“阳光违建”还是依规拆除,但社区考虑到龙龙的特殊情况,还是允许周女士家保留了一些原来的安保设施。
担心孩子发生意外,也不愿把孩子锁在屋内。没有了安全的庇护,难道自闭症孩子的家长,注定要在提心吊胆中度过每日的生活吗?
谁为特殊孩子的安全护航?
文|周立明 Ph.D., BCBA-D
1996-2001期间在著名行为心理学家、行为功能分析技术创建人 Dr. Brian Iwata 督导下进行ABA临床科研。2001年以后成为自由签约行为分析师。曾数次在国际行为分析协会(IABA)年会,田纳西州ABA年会,阿拉巴马州ABA年会上做科研报告和开设工作坊。
正如恩启在报道中说的,“这事件楸紧了每一位特殊家长的心”,在广大智障包括自闭症孩子家长的心目中画下一个巨大问号:谁来为智障包括自闭症孩子的安全护航?这个非常重要的问题就这样从血的教训中引出。
不光是家长,与智障孩子福利密切相关的方方面面,政府,社区,警方,学校,医院,机构,都应该认真思考这一问题。在这里,我就智障孩子安全行为的建立强化和事故预防计划谈点想法。
1
必须及早帮助孩子建立强化安全行为
在应用行为分析(ABA)中,安全行为被归类于“规则控制行为”(rule govern behavior, RGB)。与普通行为不同,“规则控制行为”是通过语言描述的前因后果来控制的行为。
例如,“ 炉灶很烫,千万不能去摸,摸了要烫痛”“过马路一定要走斑马线,看清前后车辆,拉着大人手过马路”等等。
需要学习者通过反复“自说自话”来自我强化。而普通的行为孩子能够直接接触其前因后果来学习,例如:饽饽香,肚子饿,吃下就饱了; 口渴,水甜,喝了解渴等等。
文献表明,在学习“规则控制行为”(也叫“服从规则行为”)时,甚至连普通儿童也会有一定困难,更何况特殊儿童呢?智障包括自闭症孩子们,因为天生语言行为方面的缺陷,往往很难建立起服从规则行为,更不容易通过反复自我叮嘱来强化。
所以,及早开始帮助孩子建立和强化这种规则控制行为非常重要。特别是对于语言功能较差的孩子,应该在语言干预的同时积极进行服从规则行为的训练强化,把这一训练作为语言干预不可分割的一个重要部分。
在ABA文献中,关于训练孩子服从规则行为的研究论文并不是很多 (例如:爱尔兰大学自闭症中心做的研究描述了训练六位3-5岁自闭症孩子学习“服从规则行为”并且运用孩子爱好的强化物进行强化)。笔者在临床实践中设计过多起这种服从规则行为训练强化方案,我的体会是:
1. 从最简单的规则开始训练强化。
例如:大小便后冲水洗手;
2. 一种规则多个范例(MET)。
举一反三地操练,以促成该行为泛化(generalization),因为没有泛化,学得到规则就可能成为“死规则”;
3. 在建立了基本的服从规则行为后,必须化大量时间精力集中训练和强化安全行为。
训练方案必须与该孩子年龄,认知行为特点,生活坏境紧密联系(例如防受伤,防走失,防火灾,防车祸,等等)。具体训练强化“服从规则行为”和安全行为的ABA方法,技术性比较强,而且因人因坏境而异,在这篇短文中无法展开,以后有机会向有兴趣的恩启读者做介绍。
2
监护人必须建立周密的事故预防计划
数周以前,我所在的美国田纳西州专门为智障患者服务的NPO机构“美国志愿者”邀请我做ABA咨询,主题是为该机构智障患者居住的“群家”(group homes)设计防火安全计划并进行护工和患者培训。
田纳西州的法律,智障孩子在满十八周岁以前属于家长法定监护,由所在学区做智障或自闭症患者必须得到的干预教育治疗。十八岁成人以后,家长可以把孩子的法定监护权上交给州里,法律上由州政府监护,家长或亲戚可以继续担任保护人(conservator 或 legal guardian)。这样就有州政府(纳税人)出钱出面,与NPO或 PPO机构签约,由这些机构来负责患者的日常衣食起居,娱乐看病出行等。
“美国志愿者”是当地比较大的一家智障服务机构,为好几十名患者服务,当然也承担了他们的福利安全责任。
智障患者的防火安全计划,必须根据每个人的认知水平,语言能力,行动能力,行为特点,以及居住房屋结构疏散通道,做成可实操可培训的详尽预防计划,贴在墙上。并且有专业人士对患者护工进行反复训练强化。
这仅仅是一个例子,说明美国的家长机构对于智障患者事故预防计划的高度重视。在孩子们的日常生活中,事故预防计划的重要性,是怎么强调也不会过头的。
作为家长或监护人,保护孩子安全的责任重大,未雨绸缪,必须在孩子不同年龄段,一边对孩子积极进行安全行为训练强化的同时,一边根据孩子的认知,语言,行为,居住坏境,做好各类事故预防计划(防病,防毒,防走失,防车祸,防受伤,防火,等等),指导自己行为。
总之,安全第一,预防为先。孩子的安全行为和服从规则行为是可以通过ABA方法建立强化的。而作为监护人或机构必须把事故预防计划写在墙上,记在心上,落实到每一天的行动中。
谁来为特殊孩子的安全护航?
这个具有特殊需要的群体,他们的生命安全健康幸福就全靠着我们家长教师专业治疗护理人员以及社会广大关爱者每一个人。
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