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1 2 3

冲破黑暗,丧子、新冠痊愈的鄢小文与自闭症儿子重返武汉开启新生活

时间:2020年06月24日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者:我是大米 标签:自闭症自闭症公益;自闭症家庭支援; 浏览次数:18371次
【摘要】 疫情初期,因家人被隔离,湖北17岁脑瘫儿鄢成独自在家一周后死亡的消息经大米和小米的持续跟踪报道,在全国范围内引起轰动。这一悲剧也直接撬动了政府在紧急情况下对弱势群体的保护机制: 鄢成离世一个月后,国务院联防联控机制印发了《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救助保护工作方案》。2020年两会通过的《民法典》,也因此完善了监护权的内容。 而他的父亲鄢小文呢? 当风暴慢慢散去,不论再多悲苦,鄢小文还要独自背负着一切继续前行,“人的一生或许就是受苦受难,死亡就是几分钟的事,可我还不能走。”
【关键词】 生活自理,提示,自闭,自闭症,自闭症孩子,大米和小米

转眼已到6月,曾经蜂拥而至的媒体也离开得很快。

 任何人都知道,要想真正帮助鄢小文,必然绕不开他的自闭症儿子宏伟,但是宏伟已经12岁了。

新闻是有时效性的,互联网的记忆更是短暂。

应该如何帮助这个历经磨难又再遭重创的家庭建立重生的希望,以及如何让错失黄金干预期的宏伟获得科学的干预等问题,已不在大众媒体追踪的行列。


1

从两岁到7岁,孩子在机构一直没进步

爸爸:“我连ABA是什么都不懂”


疫情初期,因家人被隔离,湖北17岁脑瘫儿鄢成独自在家一周后死亡的消息经大米和小米的持续跟踪报道,在全国范围内引起轰动。这一悲剧也直接撬动了政府在紧急情况下对弱势群体的保护机制: 

鄢成离世一个月后,国务院联防联控机制印发了《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救助保护工作方案》。2020年两会通过的《民法典》,也因此完善了监护权的内容。

而他的父亲鄢小文呢? 

当风暴慢慢散去,不论再多悲苦,鄢小文还要独自背负着一切继续前行,“人的一生或许就是受苦受难,死亡就是几分钟的事,可我还不能走。” 

鄢小文的肩上,还承担着小儿子宏伟的未来。

在宏伟两岁多确诊后,只有初中文化的鄢小文就把儿子送进了一家机构干预。他骑着一辆破摩托车风里来雨里去,来回要跑4小时,一直在这家机构坚持到孩子7岁,“结果,去时什么样,回来什么样,语言还是只有两个字,连简单的提要求都不会。”

 彼时,这位为了儿子干预,从农村老家跑到武汉求生的爸爸跟孩子还住在300块一个月的待拆迁房里。

 2016年,当7岁的儿子去面试特校都差点被拒后,沮丧到谷底的他曾好几次在孩子们入睡后偷偷爬上楼顶,看着零星的灯火,幻想一跃而下。

他还一直记得,孩子刚诊断时,“医生跟我说,宏伟的情况不差,以后干预得当,是可以进入普校的呀。”

 生活没有一点起色,一场不幸裹挟着更大的不幸而来。如果不是疫情期间大儿子鄢成的死,在热闹的武汉,流浪在这个城市的他,或许和车轮下飞起的灰尘一样,只能默默翻腾。


2

给一个错过黄金干预期的12岁孩子做干预

是不是空中建楼阁?


转眼已到6月,曾经蜂拥而至的媒体也离开得很快。 

任何人都知道,要想真正帮助鄢小文,必然绕不开他的儿子宏伟,但是宏伟已经12岁了。

 况且新闻是有时效性的,互联网的记忆更是短暂。应该如何帮助这个历经磨难又再遭重创的家庭建立重生的希望,以及如何让错失黄金干预期的宏伟获得科学的干预等问题,已不在媒体追踪的行列。

 但是,大米一直没放下。 

6月13日,大米带着大米和小米RICE体系督导卢艳芬,从深圳直奔武汉,去到鄢小文所在的蜗牛之家,一个非营利的心智障碍家长互助组织。

 要干预像宏伟这样已经到了学龄阶段的孩子,在去的路上,卢艳芬表示,不能过分悲观,也不能过度乐观,但要知道的是,今天开始永远比明天早一天。

 在武汉,卢艳芬待了整整4天,从宏伟的沟通、社交、认知、生活自理等方面做了全方位的评估: 

12岁的宏伟,兴趣格外单一,特别迷恋看手机视频,一般玩具并不能吸引他参与爸爸安排的课程;有仿说能力,但不能稳定地在生活中运用,较少使用语言沟通;可以独立吃喝,但目前无法独立洗漱,比如刷牙需要大人全程帮忙握着完成;在教学课中容易逃避,集体规则、社会规则意识弱等等。 

针对评估结果和爸爸鄢小文的愿望,卢艳芬制定了一套接下来的干预计划。

在做完计划的当晚,卢艳芬焦心不已,当即跟大米汇报了自己的看法。情况比她预想的更糟糕,除了宏伟的基础能力都没搭建好,爸爸鄢小文的干预知识也很零碎,她制定的这份干预计划,除了鄢爸参与外,还需要专业的治疗师来执行。

“在理想状态下,自闭症孩子的干预应该是家庭的全情参与,潜在要求家长必须全能,但鄢小文代表了一部分家长,他们能吃苦,但缺乏必要的学习潜能和机会,自身的成长速度跟不上孩子的需求。”

 巧的是,在大米抵达武汉的当天,大龄心智障碍服务机构慧灵集团创办人孟维娜老师也来到了蜗牛家园。

 6月14晚,大米、孟维娜、卢艳芬、鄢小文,以及蜗牛家园创办人朱文沁共同在直播间讨论对鄢小文今后的支持和帮助。

 直播间里,鄢小文几度哽咽。


3

单亲爸,单亲妈,4个特殊娃背后的互助家园

该走向何方?

 

除了宏伟的干预,到达武汉后,让大家忧心的还有蜗牛家园的未来。这是鄢小文、宏伟,以及已逝的鄢成生活了多年的地方。

藏在一栋老旧小区楼里的蜗牛家园,紧邻武汉市儿童医院。这一带以医院为中心,方圆坐落着四五家特殊教育培训机构,因此也被戏称为“机构窝子”。

除了宏伟外,蜗牛家园还有三个学龄阶段的心智障碍孩子,三个孩子都没有口语。家园的墙上,关键的活动场所都贴满了自制的视觉提示卡,孩子们起床后,就在这里开始一天的学习、生活。 

蜗牛家园创办人朱文沁,也是特殊孩子的妈妈,大家都叫她牛仔妈。在家人眼里,某种意义上,49岁的她这十多年的挣扎完全是自讨苦吃,原本在国内上市药企担任要职的她,如果听了他们的话,早早把牛仔送到福利院这些地方去,生活不至于如此艰难。 

结果她不仅坚持要带着孩子,甚至还创办起了家长互助组织。

 作为一个单亲妈妈,朱文沁的理想是可以办一个让家长放心托付孩子的特殊教育学堂,家长们有钱的出钱,有力的出力,轮流搭把手,让这些在家庭里无所凭靠的爸爸妈妈也能有喘口气的空间,而她自己,在陪伴孩子成长的同时还可以领一份工资。

最初,朱文沁信心满满。

 与很多家长创办的小型机构一样,蜗牛家园试图先走一条不求道理、只求有效的朴素道路。

 家园就设在朱文沁自己的住房里,120平的空间内,集托养、教学、融合为一体,设有居家生活自理,也有学堂式的集体课程等等。

她原本把这里当成起点,没想到,两年多过去,蜗牛家园依然没有往外发展的能力,甚至一度捉襟见肘。 

“包办”理念虽然听上去很理想,对机构的要求却很高,孟维娜指出,即使在同一家机构,不同的场景也需要做到场地分离、照料人分离等等。

 除了蜗牛家园,孟维娜的武汉之行还走访了多家由家长创办的服务机构,让她心酸的是,这些机构没有一家的服务人数超过30,而30是一家机构能勉强维持运营的最低标准。

“都在过苦日子。”

 针对蜗牛家园当下的难题,孟维娜老师结合慧灵30年的经历,从服务理念、管理模式上等给牛仔妈妈和鄢小文提了意见,还表示愿意出费邀请他们前往北京慧灵参观。

家园遇到的难题,牛仔妈此前也做过复盘和思考,结合蜗牛家园现阶段的情况,牛仔妈已经在家园旁租了宿舍,先把孩子们的日间和晚间生活分离开来,同时,正在遴选专业老师入园。 

捏着手里有限的资金预算,她打算做最后一搏。


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