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1 2 3

曾在央视感动无数人的自闭症家庭,现在怎么样了?

时间:2020年06月25日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者:我是大米 标签:自闭症家庭支援; 浏览次数:18777次
【摘要】 2004年5月5日,胡敏和郝义忠在成都肿瘤医院的长廊里等待着命运的审判。 一个月前,胡敏开始出现头疼,流鼻血等症状,身体状态每况愈下。丈夫郝义忠放心不下,带着她去了好几家医院做检查,结果都不容乐观,他们抱着最后的希望来到肿瘤医院找最权威的医生,期待着奇迹的发生,但拿到的诊断书却明明白白地写着:鼻咽癌三期,癌细胞已转移至颈部淋巴。 一向坚强独立的胡敏被这个消息击懵了,刚满30岁的她还从未想过“生死”这个问题,转眼却发现自己的生命已经要用“天”这个单位来计算了。 就在胡敏手足无措的时候,丈
【关键词】 生活自理,问题行为,自闭,自闭症,自闭症孩子,大米和小米

横跨十四年,这里面有情窦初开的少男少年,有初为人父人母的喜悦,有无可奈何的失望,有背水一战的决绝,有竭尽全力后的疲惫,有经历过一切之后的平静。

十四年,再伟大的英雄也会被蹉跎成再普通不过的普通人,但依然有人还在用自己的方式战斗着。

世界很残酷,但总有人不会认输。

近期,“大米和小米”编辑在一篇报道中看到了郝义忠一家的故事,他与患鼻咽癌的妻子和自闭症儿子一起度过了与病魔斗争的十几年。

随后我们通过四川成都天使心的钟涛联系上了郝义忠一家。


一日三餐,妻儿平安

这就是我余下的人生的愿望

 受访人 / 郝义忠,胡敏


这个故事开始于上世纪90年代的泸州化工学院,年轻的胡敏和郝义忠在这里相识。

因为父母离异而导致内心极度没有安全感的胡敏,被沉默、稳重的郝义忠深深地吸引,很快,俩人坠入爱河。

毕业后的7年时间,这对校园情侣的生活逐渐走上正轨:结婚、买房,并在2002年生下了儿子郝执一。

一切都充满希望,这个幸福的新家庭时常憧憬着未来的美好生活:添个女儿,换上大房子,再送儿女去省城读书……

 但14年前的一次诊断,让这一切都幻化成了泡影,这一家人的生活也被彻底改变.....

 

1

执一

请原谅爸妈现在不能照顾你


2004年5月5日,胡敏和郝义忠在成都肿瘤医院的长廊里等待着命运的审判。

一个月前,胡敏开始出现头疼,流鼻血等症状,身体状态每况愈下。丈夫郝义忠放心不下,带着她去了好几家医院做检查,结果都不容乐观,他们抱着最后的希望来到肿瘤医院找最权威的医生,期待着奇迹的发生,但拿到的诊断书却明明白白地写着:鼻咽癌三期,癌细胞已转移至颈部淋巴。

一向坚强独立的胡敏被这个消息击懵了,刚满30岁的她还从未想过“生死”这个问题,转眼却发现自己的生命已经要用“天”这个单位来计算了。 

就在胡敏手足无措的时候,丈夫郝义忠站了出来,他把刚满一岁半的执一交给了爷爷奶奶照顾,取出家中所有的积蓄,带着胡敏开始治疗,“我当时只有一个想法,就是救人,救我的妻子,救孩子的妈妈!”

 3个月,各种各样的手术化疗,胡敏受尽折磨,从110多斤瘦成了70多斤。即便如此,但病魔仍没有放过这家人的意思,出院时医生悄悄的和郝义忠说:“命是暂时保住了,但情况不太乐观,多则一两年,少则五六个月,你要有心理准备。” 

在那个医保还不普及的年代里,一次癌症花光了这个家庭所有的积蓄,还欠上了大笔外债。雪上加霜的是,郝义忠任职的工厂又因经营不善,几个月发不出工资,胡敏的后续治疗费用成了一个大问题。 

此时生活仿佛进入了一个沼泽,进退两难。

这时候,胡敏做了一个大胆的决定,她不顾家人的反对,拖着病体去了上海,隐瞒了病情,找了一份酒店大堂的工作,每个月吃着最便宜的抗癌药,努力的减少家庭的负担。

 郝义忠在家也是拼了命工作,一心也想着多赚点钱,让胡敏得到更好的治疗,但是与癌症斗争的俩人却忽略了年纪尚幼的执一。

 

2

从癌症生死线挣扎着回来

但儿子已经不认识她了


2006年,胡敏打破了最多只能活两年的预言,家庭的债务也渐渐还清了。生活眼看着就要朝好的方向发展。可让这个备受摧残的家庭没想到的是,又有一个不幸降临了:4岁的郝执一被确诊为自闭症。

 每次谈到执一,郝义忠都很自责:“其实执一很小的时候就表现出了一些自闭症的典型行为,比如不懂对视,自说自话,无缘无故地大喊大叫,不爱和人交流等等,但因为地方的落后,而我和胡敏又忙于与癌症做斗争,执一的不正常表现没有得到应有的重视。” 

执一的确诊对胡敏打击很大,她急忙辞去工作,从上海赶回来,可执一却不认识自己的妈妈了。心疼儿子的胡敏想要抱抱执一,可执一却尖叫着钻进沙发上蜷缩起来。 

这样的执一,让胡敏痛苦不已,她固执把这一切都当成了自己的错,天天在家念叨着“执一对不起,妈妈把你生成了这个样子”“要是我没去上海工作,多陪陪孩子,他就不会这样了,都是我的错....”

 尽管丈夫郝义忠找了许多自闭症的相关资料来安慰胡敏,说这并不是她的错,有些事情就是跟癌症一样没有道理。可是胡敏依旧没办法走出来,甚至在一个清晨跳入了河中,想以自杀结束这痛苦的一切。 

还好一直关注着妻子的郝义忠发现及时,把胡敏救了上来。经过这件事,胡敏算是在鬼门关走过了两遭。“我做错了什么?老天要这样惩罚我!”胡敏哭得撕心裂肺,郝义忠不知如何安慰,只有牵过执一,大手抓着小手给胡敏擦眼泪,胡敏苦涩的心被这双小手揉得暖暖的,她下了一个决定:既然没死,就好好活着!

向死而生,死过一次的胡敏又活了过来,这一家人决定好好活着,重新出发。


3

为了多教儿子一点东西

她把每一天当作最后一天


走过了最难熬的一段时间,郝义忠和胡敏带着执一与癌症、自闭症发起了战斗。但这两个敌人的力量显然很强大:

 执一经过几个月的干预训练并没什么明显的起色,干预机构高额的费用也让家庭的经济越来越难以承受;胡敏多年化疗的副作用开始出现,味觉丧失、低烧、低血糖、低血压...没有精力每天带着执一去机构。 

没有别的办法,郝义忠和胡敏决定自己在家给执一进行干预训练。他们去机构的时候偷偷用围巾在机构的器械上量高度,再用脚步量长宽,拿着这些偷来的数据,在家自己动手建造训练器材。

买不到训练平衡能力转桶,就用碾米时大漏斗,让执一坐在中间,反复推送让漏斗旋转;买不起规范的大秋千,就在餐厅里装上木横梁,用两根长绳索穿过横梁做成秋千..... 

就这样,在郝义忠和胡敏的努力下,只属于执一的家庭干预教室慢慢搭建了起来,因为郝义忠要工作,对执一的干预完全交到了胡敏的手上。

胡敏完全不顾自己的病痛,把执一和自己的生活安排的非常满。除了每天下午在干预教室进行荡秋千,转筒等身体训练之外,胡敏为了训练执一的生活自理能力,每天都要花费很长时间教他刷牙、穿衣、洗脸,带他出去买菜教各种认知。每天两个小时雷打不动的文化训练,语文数学,从最基本的教起。 

郝义忠心疼胡敏,总是劝她不要这么辛苦,但她总是说:“你别管,我不知道自己什么时候离开,我把每天都当作最后一天,趁着自己还在多教孩子一点东西,多陪陪他,不想给自己留遗憾。”

但遗憾的是,也许是错过了干预的最佳时期,也许是训练方法出了问题,在家训练的这几年执一的进步并不明显。而胡敏因为身体的原因“救子心切”,原本不富裕的家庭甚至不惜借来重金去尝试新技术新疗法,想找到“灵丹妙药”。


4

在同龄人的世界

我们看到了他开怀大笑

 

在不断的尝试中,转眼执一已经8岁了,其他的孩子都陆陆续续进入小学,但摆在执一面前的只有特殊学校。 

这并非胡敏想要的结果,执一的模仿能力很强,她希望他能和普通孩子在一起,从同龄人身上去学习。

 为此,胡敏一边加紧在家给执一做训练,一边寻找着愿意接受执一的学校。 

终于,在2011年,教育局帮这家人找到一所愿意接受执一的乡村小学,胡敏非常珍惜这个机会,说服了郝义忠,一家三口举家从城里搬到乡下。他们很快适应了乡村的生活,虽然那里条件很艰苦,但那里有执一可以走进的课堂,有愿意接纳帮助执一的老师,有愿意和执一学习和玩耍的同学。 

在那里,郝义忠和胡敏看到了执一难得的开怀大笑,看到了执一点点的进步,从大声喊叫到能坐下,从能做5分钟到能坐半个小时,从妈妈寸步不离的陪读到能自己跟随老师的指令……这让他们深感欣慰。

但这里的生活只持续了短暂的一年,后来因为老师调整,新来的老师无法忍受执一的种种问题行为,执一不得不退学。生活仿佛转了一个圈,又回到了原点。


5

又多活了一天,我赚了!


退学回来之后,胡敏的病情加重,多年的化疗让她的头发和牙齿大量脱落,听觉,视力也在慢慢的消失。奔波多年的这一家人再也跑不动了。

 他们不再想孩子能恢复得多好,只要安全健康就好;他们不再想癌症恶化会怎么样,只要一家人能在一起多生活一天就好。

一晃,执一16岁了。 

“有很多人说我们为什么这么悲观,但我想说这并不是悲观,而就是现实,我们用尽了所有的办法和力气,但是依然一点点改变都没有。这世间鸡汤无数,可离我太远,就仿佛一个没有手的人想摘树上的一朵花,没有办法。”曾经向往自由和诗意的胡敏最终被困在了眉山的小小房屋当中,她放弃了所有的爱好,所有的精力都用在了打理一家人的日常生活上面。

很多次胡敏被病魔折磨得发烧、拉肚子、全身疼痛,但依然坚持陪着刚满16岁精力充沛的执一,每天早晚两次的出门散步,逛街,她说“这是我作为母亲能给孩子最后的快乐了,我是一个被抛弃的人,我受到最深的伤害就是没有家的那种伤害,我明白那种没有父母疼爱的滋味。所以我必须要扮演好母亲的角色,不能让孩子经历过我曾经经历过的那些,再苦再疼我也得坚持着。” 

每天丈夫工作结束回家是最让胡敏开心的事情,这意味着她可以暂时放下一切,用最舒服的方式瘫倒在床上,默念着“又多活了一天,我赚了!”然后早早的睡下,迎接新的一天的到来。

从2012做过最后一次检查之后,胡敏再也没去过医院,她开始对一切产生怀疑,包括能帮助她的医学和医生。她变成了一个异常固执和敏感的人“我不想在比较当中确定自己的价值,我也不期望能活多久,只是希望把所有不喜欢、不必要的东西都甩开,安心的过完剩下的日子。 

把每一天当成最后一天来过的胡敏奇迹般的活了下来,但生活并没有因此而善待她。


6

责任成了冰冷的牢笼

我们都是它的人质


生活的继续,让胡敏发现折磨她的不仅仅是癌症与自闭症,慢慢的,一向感性乐观的她开始对包括“爱情”在内的种种美好的东西产生了动摇:“我发现在这人世间根本没有什么绝对的东西,我曾以为爱情是永恒的,但经历了这么多到我这个年纪,发现也不存在什么爱情了。”

 因为癌症的原因,胡敏和郝义忠早就没有了事实婚姻,虽然两人在生活中依然可以称得上“相敬如宾”但是他们内心都明白,这样辛苦的生活谁会愿意过呢?曾经的爱情早已经支离破碎,只剩下一个由责任这个词打造的冰冷牢笼,胡敏和郝义忠都是它的人质。

 “自闭症夫妻离婚率很高,更何况再加上一个癌症,人性在受到挤压的时候,展现出的那种自私是很可怕的。我和孩子他爸其实都在忍耐,我们是为了孩子,在努力维持这个家庭的存在。其实很多人建议我们把孩子送到福利院,精神病医院去,但我真的做不到。”

胡敏从小因父母离异而产生的那种不安全感,又爆发了出来,她经常会半试探半赌气的对丈夫说:“如果你喜欢别人,我不反对,可你不要让我知道,不要给我带来麻烦。”

对于婚姻和爱情,郝义忠总是木讷的,面对日渐敏感的妻子,他能做的只有沉默与笑,“她就是着急了,没有办法。”这个身形瘦高的中年男人从来不知道如何表达自己的情绪,沉默和笑就是他所有的手段。

 但只要一谈到那个没有了胡敏的未来,郝义忠眼中就会闪出坚决的光:“如果真有一天胡敏去了,那我就把现在的工作辞了,找一个能带着孩子上班的地方,我和孩子能活一天算一天。”

他说:“这十四年,胡敏为了这个家操碎了心的,我能做的实在太少,我以后能做的就是完成胡敏的愿望,照顾好执一,让执一按照自己的意愿去生活,我们没有展望的能力,只是燃烧生命。” 

谈话间,执一从房间里跑了出来,大喊大叫的往父亲的身上爬,郝义忠严厉的瞪着他,这个时常沉默的男人罕见的用了高八度的声音对着执一开始了大声训斥,并举起手佯装要打。

执一脸中满是害怕,离父亲远了一些,但依然大喊着一些旁人理解不了的词语。

厨房里正在做饭的胡敏听到声音跑了出来,她搂住儿子轻声安慰,反过来把郝义忠训斥了一顿,郝义忠一见到妻子就没了脾气,挠了挠头拿上一包烟去了阳台。

 郝义忠抬头看了看四川那总是阴沉着的天,点燃了一根烟,深深吸了一口。

 生活还要继续,他还不能倒下。


编者后记:    

在做这篇文章期间,我们曾和执一爸爸和妈妈通过电话,透过电话,我们能感受到,这是一个在命运的打击下仍然在抗争的顽强却又普通的一家。

关于病魔,妈妈打破了医生“最多只能活两年”的预言,已经是一种奇迹。但治疗癌症也留下了很多后遗症,比如牙齿开始脱落等,她说现在已经很多年没有去体检了,就是把每一天当做最后一天过。大米建议她为了自己为了孩子,一定要爱惜自己的身体,要定期做检查。

关于生活,她说现在几乎每天都是在家里,偶尔有一些朋友来看她反而更伤心,大米告诉她:“要找同类人,记得在小米误诊为自闭症的时候,陪我一起度过艰难岁月的,除了家人,还有更多和我们有着同命运的人群。”其实,大米所说不就是我们谱系家庭建立QQ群、微信群、创立微信公众号“大米和小米”来抱团取暖的一种意义所在吗?

关于孩子,在一个多小时的通话也偶尔被执一打断。我们多么希望,每一个自闭症孩子都能在人生的不同阶段得到不同资源的支持,这也是大米和小米以及各界人士为之努力奋斗的目标。

最后,衷心地祝福执一一家。


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  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

  • no.4
    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

  • no.7
    宜童

    一家集自闭症研究、康复训练及融合教育于一体的专业化投资运营管理机构,始创于2002年

连载精华

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