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不让孩子冻毙于风雪,慧灵创始人孟维娜有话说

时间:2020年06月28日 来源:北京阿叟阿巴科技有限公司 作者: 标签:自闭症自闭症公益; 浏览次数:13254次
【摘要】 1月29日晚,一则题为《家人疑似新冠肺炎被隔离湖北17岁脑瘫儿独自在家6天后死亡》的文章在朋友圈传播。该文称,湖北省黄冈市红安县华河镇鄢家村人鄢小文因疑似新冠肺炎被隔离,其17岁四肢瘫痪、患有脑瘫的儿子鄢成独自在家6天,并于1月29日去世。新冠病毒肆虐期间听闻这样令人痛心的消息,对于自闭症家庭来说无
【关键词】 孤独症,行为问题,生活自理,自闭,自闭症,自闭症孩子,ALSOLIFE

1月29日晚,一则题为《家人疑似新冠肺炎被隔离 湖北17岁脑瘫儿独自在家6天后死亡》的文章在朋友圈传播。该文称,湖北省黄冈市红安县华河镇鄢家村人鄢小文因疑似新冠肺炎被隔离,其17岁四肢瘫痪、患有脑瘫的儿子鄢成独自在家6天,并于1月29日去世。

新冠病毒肆虐期间听闻这样令人痛心的消息,对于自闭症家庭来说无疑是雪上加霜。当缺少家长的照顾,一个脑瘫孩子的生命只有6天。由人推己,家长们不禁心有戚戚焉,当遇到突发情况,家长无法照顾孩子了,任何的托付都显得无力。

悲观的情绪在各种家长群里蔓延,不少人萌生生二胎的想法:“哪怕孩子在托养机构,偶尔有亲人探视和孤独一人的待遇完全不一样”,“就算有个亲姑姑,也不如自己的兄弟姐妹好”;也有人急迫希望国内能引进信托制度,可以让孩子的未来生活有所保障。

此时,从事了35年帮扶心智障碍群体事业的慧灵创始人孟维娜告诉我们:现在家长的情绪需要引导,我们讨论的焦点还是应该回到推动政府建立健全的社会服务保障机制,而不是靠亲情或者信托来独善其身。

十多年前起,慧灵就形成了一个传统,所有的员工自愿将自己当年最后一天的工资捐赠出来,回馈社会帮扶机构外有困难的人和事。听到鄢成离世的消息,慧灵总部决定将全国慧灵员工们2019年最后一天的工资6万元善款捐赠给鄢家,前晚第一笔捐款2万元微信转给了鄢父,但鄢父没有接收,钱原路退回了。

“作为一个民间组织,慧灵就是靠社会的力量生存发展的,而我们也想打破大家的固有印象,不当伸手派,转变心态和站位,主动地表达对社会的感恩和感谢。”

在我国,针对心智障碍群体的服务机构有4000多家,服务人数超过20人的只有大约三分之一,超过50人的就更少了。而孟维娜创立的慧灵,在全国38个城市有1000多个服务点,服务着大约2000人,是目前最大规模的心智障碍服务机构。

孟维娜称,相当一部分的慧灵接收的都是中重度的心智障碍者,特别是自闭症人士,他们往往因为情绪行为问题成为老大难,然而这些人也应该享有多姿多彩的生活。

慧灵一直倡导社区化的服务模式,即让心智障碍者在社区家庭中,尽可能地融入社区生活。这一服务模式的形成不是拍脑袋想出来,而是经历了数十年的探索。以下为孟维娜口述慧灵的发展历程。


不要圈养,他们也需要多彩的人生


口述/孟维娜

采写/Grace

  

至灵到慧灵,小龄到大龄


1985年是中国改革开放第一个高潮,在广州这样沿海开放城市,出现了第一批万元户。这种改革开放的繁荣刺激了很多人的理想和欲望。“三十而立”观念根深蒂固的我,很想通过做点儿事情去实现自我。

有一天,我无意中看到了一篇德兰修女获得1979年诺贝尔和平奖的“旧闻”,还得知邓朴方已经在做中国残疾人福利基金会了。这些在我心里引起了很大的共鸣,觉得冥冥中自己三十年来追求的就是人道主义,榜样就是德兰修女。

那时候,我通过一个军医得到了500个智障孩子的名单,按照名单给这些孩子的家长发信。后来,许多家长都给我回信。我的香港朋友在当地呼吁慈善机构帮忙,很快就有十多家慈善机构响应。我们把这几百个报名资料转给了香港机构。他们一看就说我们疯了,因为按照当时的条件,机构起步最好从30名学生开始。后来香港专家就逐一见孩子和家长,用专业评估工具挑选学生。

最后,我们招了96个孩子成立了至灵学校,比计划的30人多了两倍。虽然香港明爱给了我们启动资金,但还需要找配套资金。那时候,一个人一个月的工资不过30~40元钱,我们向每个家长借500元,差不多是一年的工资,但家长为了孩子能得到这个服务机会也都愿意交。

至灵学校类似于现在公办的培智学校,全日制上课。过了5年,孩子长大了,下一步去哪儿又成为困扰家长的一个问题。那些第一批每人筹资了500元的老家长成为我情感上不能割舍的一部分。经过反复考量,1990年我从零开始成立了慧灵,与至灵脱钩。

对于成年人的培训我们没有先例可以参考,全靠自己摸索,一开始只是把之前学校的模式延伸了,还是比较集中的班级形式,教孩子学文化知识,但是效果不明显。1995年,我们邀请了一位意大利专家来帮助慧灵。他把我们狠狠批评了一顿,认为这种方法对这个年龄阶段太不适合了,一两百人集中在一个托养中心,睡觉的地方都是男宿舍女宿舍。

批评让我们觉得很委屈,这么努力在做服务,工资都发不出来了,还被这样批评。委屈归委屈,批评得在理我们还是听,比如把宿舍改成房间,把厕所的隔断加高,同时安上门,保护每个人的隐私。

可以说,慧灵每一步的发展都是根据家长的需求。早在1993年的时候,就有26名家长希望慧灵能让自己的孩子终身托养,大家筹资了68万在广州购置房产,然而最后因为开发商的反对不得不从那个大型社区撤出,利用赔偿款最终在广州远郊区的两个小产权社区分别购置了两栋楼的底层单位,那时候还没有社区家庭的概念,却误打误撞走到了社区里。

直到2000年我们又邀请了一位英国专家,还有美国PACT咨询公司,就机构的定位、战略等进行规划,那时候一大堆的名词对我来讲都是陌生的,幸好有专家在,我们跟着走就行了。最后,慧灵定位的服务群体是16岁以上的智障群体,服务模式是社区化的模式。 

 

「生命花朵」,

以每一位学员的梦想作为动力动机

 

社区化的服务模式最具含金量的其实是一种理念,所以实施起来有挑战。对于智障人群的养护,人们一般都有一些固化的概念:首先,养护的形式是比较集中的,人群按照年龄、功能进行划分;第二,家长们觉得服务的专业性体现在有黑板、有作业,孩子学到了文化知识;第三,作为政府来评估机构,是要看环境的。

按照这些固化的概念来说,慧灵的社区家庭都有些不符合:慧灵在社区里给每个家庭租一套三室一厅的房子,一个“家庭辅导员”带五六个智障人士成立一个家庭,过正常化的生活,另配备一名兼职志愿者做辅助工作。孩子们白天去慧灵的服务点学习,下午四五点钟回到这个家庭里,与“兄弟姐妹”和“家庭辅导员”一起买菜做饭看电视,有分工地做家务劳动。

这样的生活让不少家长觉得“跟我自己带着孩子在家没什么两样”,每月五六千元的托养费用对于一般家庭也是不小的经济负担。那么,社区化的服务模式和跟自己在家的不一样在哪里呢?我们把每一个孩子叫作“生命花朵”,来到慧灵以后,通过三个月的观察期,他第1份“生命花朵”的梦想评估就出炉了,我们一般会选择孩子的最高的标准,由此来激励他去积极生活。

比如一个孩子最大的愿望是去旅游,我们用这个来刺激他,想出门的话是不是要注重自己的仪表?要别人欢迎你,你出去才有可能交到朋友,这样的话,他就有动机,有动力积极自己去搞好仪容仪表、生活自理,把老师要你做,变成自己要做。

也曾有些家长对于我们的生活模式不太认同,孩子待了一段时间就走了,但是一般回去了没多久孩子就吵着要回来,因为我们这儿太“好玩”了,这种“好玩”让人觉得生活是充实的,有盼头的。一周的活动怎么安排,每天的菜谱是怎样的,这些内容不是按部就班,而是一个社区家庭自由讨论出来的,之后谁负责买菜,谁负责扫地,谁负责洗衣服、叠衣服都由这个家庭成员来安排,每个人都负起责任参与家庭生活,“家庭辅导员”只充当一个协调员的角色。

最近,北京慧灵天通苑站点来了一个20多岁、比较轻度的学员。我就对工作人员说,人家是轻度的,而我们这里基本都是中重度,你们觉得这里对他合适吗?工作人员之前也建议家长不要让孩子过来,想不到的是孩子自己试了几个月觉自己特别喜欢,因为他在这里找到自己的角色“助理”,整天忙前忙后地协助老师,机构支付他一些劳务费,这让他很有成就感和满足感。

残障人士就业现在是一个国际上很热门的话题。对于“就业”这个词,我并不是很有信心的,因为“就业”有很多硬指标,如必须签合同,必须享有同工同酬,必须稳定一定的时间段…. 这些指标在目前的大环境有难度,实现不了会使我们有失落感,而为追求达到指标也很容易制造假数据,到头来智障人士没有得到实际的就业。

那我们可不可以用“工作”的概念来作为基础呢?智障人士可以做很多“工作”,比如有酬劳的钟点工、兼职、甚至是志愿者的角色,只要他经常处在一个“工作”状态上,也有相应的报酬,虽然不是“就业”的概念,但这种工作对于他们来说算不算一种进步呢?


大龄心智障碍者适合「社区化服务模式」


对于自闭症家庭来说,真正的挑战往往不是在孩子前10年,而是孩子进入青春期之后甚至更长的人生。现在有越来越多的家长为孩子的将来做各种尝试和打算。世界上也有很多不同的康复和安置模式出现,每种模式都有自己的优点和不完美,但不论怎样的模式,说到底我们还是要回到联合国《残疾人权利公约》,要尊重人性、尊重每个人的基本需求。

人都渴望进步,渴望与更高级的思想为伍,渴望更丰富的生活。不会因为你是残障人士,这些对美好生活的渴求就没有了,你还是希望有多种的选择,从有“选择”这个角度说,“社区化服务模式”虽然不可说是完美的,但它最大可能满足了人性多方面的需要。

我在1985年开始创业,有些孩子6岁的时候就跟随我们,现在35年过去了,他已经40多岁了,我觉得这件事对他的人生来讲是个悲惨的事情:30多年在同一个机构,生活品质再好也不可能好到哪里去。一个人除了最基础的物质需求,肯定还有很多层面的需求包括精神追求,一个机构是满足不了的。

所以,我真心希望社会发展越来越多元,出现各种各样的服务模式,让家长、让智障人士、让自闭症孩子通过自己的实践去选择。我们有很多学员都是经历在不同机构里的生活,最后一站来到了慧灵。

再次回到湖北鄢成的悲剧,被点燃的社会愤怒情绪此时聚焦在追责上,追责是必要的,但更重要的是咱们讨论的焦点还是应该回到推动政府建立健全的社会服务保障机制上来,这才是避免悲剧再次发生的根本。



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