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100分父母丨由南都首席记者到成为母亲,她和自闭症儿童的10年

来   源:大米和小米
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摘   要:孩子怎么样固然重要,让我们在未来不后悔自己没努力为孩子尽责,是最重要的。人生很苦,我也特别希望自己的存在,能够让遇到我们的每个人,都更加坚信人性美好的一面。文|闵丹编辑|judycai毫无疑问,一岁多被误诊为自闭症的女儿(后2岁多被证实属于误会),是姜英爽(大米)走近众多自闭症谱系家庭,做家长组织呼
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孩子怎么样固然重要,让我们在未来不后悔自己没努力为孩子尽责,是最重要的。人生很苦,我也特别希望自己的存在,能够让遇到我们的每个人,都更加坚信人性美好的一面。


文|闵丹


编辑|judycai


毫无疑问,一岁多被误诊为自闭症的女儿(后2岁多被证实属于误会),是姜英爽(大米)走近众多自闭症谱系家庭,做家长组织呼吁科学干预,创办“大米和小米”自媒体,转入线下做科学的干预机构,实现人生一次次转折,重要且唯一的缘由。

每个孩子的来临都是上天赐予的独一无二的礼物,你怀抱着无限的憧憬、希冀,望着TA那稚嫩美好的面庞,心中却挥之不去一团疑虑——

TA好像从不与人目光对视,哪怕是最亲密的爸爸妈妈也不互动;

TA好像对任何指令置若罔闻,喊TA也没有反应;

TA好像不会用肢体动作,对感兴趣的东西提出要求;

TA说话有点晚,2岁了还不会叫爸爸妈妈;


……


“你的孩子可能患有自闭症。”在中国,有超过1000万这样的“你”,在诊室里接收到这个诊断。

注:有数据显示,中国每100人中就有1人患有自闭症(美国目前公开的数据是数据是59:1),自闭症人群1000万,其中自闭症儿童超200万。

姜英爽也曾是其中的一员。

成为母亲之前,姜英爽从未想过自己和自闭症有什么关联。

2002年,从复旦大学新闻系毕业后,她先在北京做了一阵电视记者,后选择了南下加入了南方都市报。凭着一股想做新闻并做好新闻的劲头,她迅速从众多记者中脱颖而出。2006年,南都推出了首席记者制,姜英爽成为了南都的首位首席记者。


曾经,她也是一名“自闭孩子”母亲


2009年2月15日,在新闻战场上所向披靡的姜英爽忐忑地坐在广州中山三院邹小兵医生的诊室里,焦灼地等待着自闭症权威专家下的最终定论。

早在一周前,她已经与邹小兵通过电话,邹小兵抛来的两个问题“孩子能听懂什么?”

“孩子会用手指指东西吗?”已经将她打入了深渊。

是呀,已经一岁半的小米除了知道爸爸妈妈阿姨姐姐是谁以外,什么也不会,总是一天到晚研究自己喜欢的东西,一副若有所思的样子。

即便心里有所准备,但从邹小兵口中说出的那句“你的女儿可能是自闭症”,依旧将那个骄傲、聪明、人人羡慕的姜英爽打落谷底,快乐、自由瞬间消散,黑暗、痛苦无边袭来。

“谁都靠不住,我得自己来!”姜英爽没有被情绪牵绊太久,基于国内缺乏专业自闭症康复机构的现实,她亲自上阵,买来了所有能买到的自闭症类书籍,下载了所有能搜索到资料,一头扎了进去。媒体人超强的学习能力,帮她很快掌握了相关专业知识。

她根据小米的特点,为她独家制定了一套系统的训练方法:一对一甚至多对一全天侯陪玩,融入各种能力提升目标,再到小团体融合游戏,再到大环境。主要提升小米的社会性趋向,对人的兴趣,同理心、语言理解表达,思维整合等各种能力。

日复一日的干预,小米取得了肉眼可见进步,一年多以后,小米的语言、社交、行为与正常发育儿童无异,还经常有一些自己的“鬼点子”。

但这时候的姜英爽依旧没有放松,继续坚持之前制订的干预方案。

直到一天。邹小兵对她说,“看来你女儿那次是误诊……”


从姜英爽到大米,从守护一个人到守护一个群体


小米不再是“自闭症”,姜英爽不再是“自闭症孩子家长”,但她们与这个自闭症谱系圈子已经分不开了。

曾经“自闭症孩子家长”身份让姜英爽结识了一批又一批的自闭症家长,她们亲切地称她为“大米”(自闭症圈内习惯用孩子名称呼家长:某某妈),姜英爽感同身受过这些家长“孩子终身无法治愈”的绝望,各种突发状况袭来的无助,寻找干预机构、干预方法的迷茫……

她把身边的家长们聚齐起来,发起成立NG0组织——深圳市四叶草自闭症家长支持中心,让自闭症家长抱团取暖、互相扶持前进。

2014年,她又注册了“大米和小米”微信公众号,用她最擅长的写作,从自己干预小米的故事开始,科普自闭症知识,开展专家访谈,关注与自闭症群体相关的社会事件,做社会倡导。

在某种程度上“大米和小米”已经完成了姜英爽最初的愿景,数十万的粉丝,平均20%的打开率,这在发育障碍领域首屈一指。

每过一段时间“大米和小米”都会涌现一篇热门报道,或引发社会关注,或带来制度变革,或传递温情。

几天前,“大米和小米”发出的一篇寻找走失3月的14岁自闭症男孩的文章,短时间内,数十万人响应了这场京城寻人号召,两天后,孩子被大米和小米读者找到。


“不只是因为大米和小米的报道成功让孩子回家,更因为这件事让我们看到人间的爱,温暖与支持的力量。会让所有障碍家庭因此多一份阳光。”姜英爽认为这是全社会给予障碍家庭的最温暖的守护。

特殊教育和普通教育有共通之处,但特殊教育更需要——

常规养育方式,对于一个普通正常发育儿童可能是恰当和足够的,普通儿童社交能力发展不需要父母拥有特别的育儿技能,但对于自闭症儿童,则可能远远不足,对于自闭症的极度恐惧可能引发父母的“育儿失能”。

或许是2016年,那对把自闭症孩子送到广州干预,却因轻信“治愈”谎言导致孩子意外死亡的辽宁父母;


或许是2018年,那对带着自闭症儿子四处奔波训练,最后倾家荡产、了无希望,而选择带子自闭症孩子和和腹中胎儿一起在海南跳海自杀的父母;

又或许是2017年,那位进入癌症晚期,仍心系心智障碍群体,让大米写下愿望,记录下人生最后的阶段的融合中国心智障碍者家长组织网络创始人王晓更女士……


让本属于 “圈外人”姜英爽,在发育障碍领域年复一年,摸爬滚打,创造了一个个“奇迹”。


不管是3年内开9家线下儿童成长中心、3所融合幼儿园,还是找来美国、香港、台湾的专业治疗师团队,还是引入达晨创投4000万元的投资,还是今年10月推出的自主研发的康复体系——“RICE”,姜英爽的目标始终一致 ——“尽可能地为多的自闭症家庭带去专业的服务。”

坚信“专业的事交给专业的人做”的姜英爽,也认同父母在孩子教育中的重要位置,教育自闭症儿童,家长同样要学习专业知识,以辅助者的身份共同参与一个孩子的康复中。

同时,她也认为每个自闭症儿童都是不一样的,教育要个性化,不能一刀切,教育方法也不要拘泥于一种,要综合全面。

邹小兵教授在小米3岁生日时为她写下寄语:“希望加强她‘非智力’因素的培养,即同情、怜悯、合作、利他、毅力、意志等的教育,中国儿童目前的普遍问题在于此。”

姜英爽牢牢地记下了,在小米的教育中尤为注意同理心教育,从理解自己、表达自己到理解他人;从自己独立处理问题到与他人的合作协同;从利己到利他,到学会思考自己来到人世的意义。

姜英爽还和国内外众多专家把这些理念融入到“RICE”之中,用于指导大米和小米的自闭症儿童康复,但它们适用于每一个孩子。


我对孩子的期望

从来不是优秀、懂事、省心


承担着千千万万特殊儿童的康复教育重任的姜英爽,同时也承载着员工发展、公司存活、家长满意等各方压力,凌晨2/3点依旧忙工作已成常态。

但她始终没有疏忽对女儿小米的教育,密切关注着小米每一段成长,对她来说“小米是不是有问题并不重要”,重要的是身为父母,能否给孩子更多的引导,能否创设健康积极的正向环境,这关系孩子以后能否以一个健全的身心,去迎接她需要自己负责的人生。


或许对刚满12岁的小米来说,这太深奥了,但大米认为,在教育上,家长每一天都不能太放松。

信息爆炸的时代,不加筛选的网络暴力、色情文化充斥在孩子周围,各种意外伤害也层出不穷,家长猝不及防、也无力为孩子去塑造一个绝对干净的世界,孩子也不可能一直生活在玻璃罩里。

这种担心时常笼罩着姜英爽,但小米却渐渐长成不让她担心的模样。


她伶牙俐齿,视交往对象的不同,形象百变;她果敢无畏,敢于直面欺凌;就连大米甚是担忧的学习习惯不好、读写障碍,在今年也有了突破,在家教严格“辅助”下,成绩进步喜人。

最让大米惊喜的莫过于,小米好像懂事了,以前总觉得小米不够贴心,情感有欠缺。但今年暑假,小米主动请缨去大米和小米暑期幼儿衔接班(专为即将进入一年级的自闭症孩子开设的准备班)做义工,在辅助自闭症小朋友的时候,特别认真负责。

姜英爽说,她从不去想,假如没有邹小兵教授的误会,今天的小米,今天的大米会怎么样。

但她能肯定的是,没有今天的“大米和小米”,小米也不会比今天更好。

“我不喜欢用世俗的标准去比较孩子,小米明年小升初是否考得上四大名校也并不重要,重要的是她为理想努力的过程。”对于小米,姜英爽不期待她多优秀、省心、懂事(毕竟现在看到老师的来电,还是全身发抖),但她希望小米至少和她一样,一直对自己内心有所要求。

最后,姜英爽也想告诉所有在育儿路上探索的家长们:“孩子怎么样固然重要,让我们在未来不后悔自己没努力为孩子尽责,是最重要的。人生很苦,我也特别希望自己的存在,能够让遇到我们的每个人,都更加坚信人性美好的一面。”


免责声明:本文来自腾讯新闻客户端自媒体,不代表腾讯网的观点和立场。


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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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杨东梅
杨东梅
人物性质:诊治医生
所属单位:吉林省妇幼保健院儿童保健科
人物特长:诊治医生
区     域 :吉林长春市
单位性质:公办康复机构| 公办诊疗医院| 科研学术机构| 事业单位
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