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同在蓝天下,有爱就无碍!——关注自闭症儿童

时间:2020年02月22日 来源: 作者: 标签:自闭症公正维权; 浏览次数:19478次
【摘要】 当孩子被确诊为自闭症之后,大多数的家长经历了“否定——复查——确定——迷茫——无奈——绝望——接受——康复”这样的一个过程,不是自闭症孩子的家长,你根本做出到感同身受,他们所承受的巨大的精神压力,不是我们一般人所能够体会的。当看到周围人异样的目光,当听到他人的窃窃私语,当孩子闯祸之后自己不停的赔礼道歉,当看到别的孩子亲昵的和家长嬉闹……他们总是在等待奇迹的出现,期望一觉醒来,孩子就能和其他孩子一样,叫自己爸爸妈妈,能够快乐的和小朋友们玩耍,能够开开心心的上学校了。
【关键词】 孤独症,康复机构,社交技能,世界自闭症日,自闭,自闭症,自闭症的症状,自闭症孩子,自闭症康复,自闭症日


4月2日是世界自闭症日。自闭症,又叫孤独症,是一种广泛性的精神发育障碍,发病于1岁之前,男孩多于女孩,但是女孩的症状普遍会比男孩更重一些。自闭症又被称为“精神癌症”,可见自闭症的可怕程度。就目前现有的科技医疗水平来讲,自闭症暂时是无法治愈的,也就是说,自闭症的症状将会伴随自闭症人士一生。


我曾经也是一名自闭症教育的相关人员,接触过不少的自闭症孩子,也和他们的家长进行过一些沟通,因此对于自闭症家庭的生活困境,还是有一定的了解的。今天,我们不从教条的专业知识去剖析自闭症的成因或者干预方法,就聊一聊就我所知的,目前自闭症家庭的困境以及可能的解决方法。


当孩子被确诊为自闭症之后,大多数的家长经历了“否定——复查——确定——迷茫——无奈——绝望——接受——康复”这样的一个过程,不是自闭症孩子的家长,你根本做出到感同身受,他们所承受的巨大的精神压力,不是我们一般人所能够体会的。当看到周围人异样的目光,当听到他人的窃窃私语,当孩子闯祸之后自己不停的赔礼道歉,当看到别的孩子亲昵的和家长嬉闹……他们总是在等待奇迹的出现,期望一觉醒来,孩子就能和其他孩子一样,叫自己爸爸妈妈,能够快乐的和小朋友们玩耍,能够开开心心的上学校了。但是现实却总是残酷的,日复一日年复一年的康复,看着孩子缓慢的进步,他们心急如焚,却无能为力。


第三是大龄自闭症孩子的就业问题。虽然大部分自闭症孩子的智力水平都低于同龄人,但是他们的身体生理发展却是正常的,他们也会经历青春叛逆期,也会长大成年。那么,成年之后,他们该何去何从呢?有的能力强程度好一些的孩子,可以试着去从事一些刻板化程序化的工作,比如洗车、做手工、绘画等,但是还有很大一部分的孩子程度较弱,根本无法在社会上从事工作,又当如何解决呢?而且匮乏的社交能力,也极大地限制了他们工作的机会。孩子成年了,到底该怎么办?总不能天天锁在家里,放任不管啊?而且家长也不可能一天二十四小时陪护啊?他们也需要生活,也需要挣钱养家啊!


第四是自闭症孩子的养老问题。母去子何寄?这是一个无法回避的问题,当自闭症孩子的父母离开人世,这些没有生存能力,缺乏社交技能的自闭症孩子该怎么办?有的家长会选择生二胎,等到自己老去之后,由弟弟妹妹来赡养哥哥。且不说头胎是自闭症,二胎是自闭症的风险非常大,就算二胎是一个普通的孩子,那么对于他来说,除了赡养自己的父母,还要再照顾一个自闭症哥哥姐姐,对他公平吗?还有的家长会选择更极端的做法,我曾经和一个家长聊起自闭症孩子的养老问题,他笑着对我说:“如果我快要离开人世的时候,我会带着他和我一起走的,我无法想象,如果没有了我的照顾,他将会怎样没有尊严的生活啊”,从这个家长的笑容中,我看出了无奈、苦涩还有绝望……


针对上述这些问题,我也说一下自己的想法和建议。


1、将自闭症纳入医保,并制定较高的报销比例,同时,提高国家救助项目的救助金额,扩大救助范围,取消地域限制,凡事中国国籍的孩子,在全国任何一个康复机构和医院都能同等的享受救助政策。


2、充分利用媒体的力量,树立正确的舆论导向,引导社会大众全面的认识自闭症。不管是影视作品还是媒体报道,不要再把自闭症孩子塑造成一个天才的形象,绝大部分自闭症孩子的智力水平是低于同龄人的。自闭症也不是洪水猛兽,他和我们一样,都是有快乐有悲伤有情感的人,不要带着有色眼镜去看待他们。


3、加强对自闭症孩子家长的心理疏导,通过成立家长互助会、志愿者帮扶队等,召开座谈会,定期开展亲子活动,让自闭症孩子家长能够从紧张繁重的康复任务中暂时解脱出来,放松一下,解决他们生活中的一些困难,让他们能够敞开心扉打开心结,走出阴郁灰暗的生活。


4、设立庇护工场,吸纳有条件的自闭症孩子前来就业,为其提供一个稳定的工作,不求养家,但求糊口。在减轻家庭负担的同时,也能实现自己作为一个社会人的价值。将自闭症人士纳入养老体系,建立完善社会福利制度,在养老院配备相应的康复人员,为自闭症人士进行养老服务。


路漫漫其修远兮,自闭症康复之路还有很长很艰难的一段路要走,但我们总是要报着一颗满怀希望的心砥砺前行。总有一天,自闭症也会想其它疑难杂症一样,被人类攻克,自闭症孩子总有一天也会像其他人一样享受这个美好的世界。


同在蓝天下,有爱就无碍!



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