孤独症流量门户 自闭症机构入驻

自闭症草率的诊断的背后的黑洞

  • 2020-07-10 12:11:26
  • 邵宪花
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来   源:诺爸说
作   者:邵宪花
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摘   要:灵感并不是在逻辑思考的延长线上产生,而是在破除逻辑或常识的地方才有灵感。—爱因斯坦要疑问,“真正的歌者能唱出人们心中的沉默”。—柴静在社会的演变、进化过程中,没有什么东西是不可避免的,使其成为不可避免的是思想。-哈耶克导言:提出问题比解决问题更重要以爱因斯坦的这句名言作为开场,源自于今天所要聊得这个
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灵感并不是在逻辑思考的延长线上产生,而是在破除逻辑或常识的地方才有灵感。—爱因斯坦
要疑问,“真正的歌者能唱出人们心中的沉默”。—柴静
在社会的演变、进化过程中,没有什么东西是不可避免的,使其成为不可避免的是思想。-哈耶克

导言:提出问题比解决问题更重要

以爱因斯坦的这句名言作为开场,源自于今天所要聊得这个很敏感,也很反常识的话题。但是也是我们走出当下的固化的思维禁锢,获得更深的认识不得不说的内容。以下只代表我自己的个人观点,仅供参考。我所说的都是错的。
 
我们对于医学界对于医生的这些专业人士的信任,认为有问题找到他们帮助,是最正确的一条路。也是最符合绝大多数人的判断和想法的选择。
 
如果家人身体有所不适,爱他的人一定会对他说,赶紧去医院看看,如果不去,其实要面临所谓的讳疾忌医,怎么这么不爱惜自己的种种指责。这种思考方式对于一个爱他的人无可厚非。
 
但是在自闭症这个领域,医学界的问题,是每一个家长都绕不过去,也必须学会自己的思考质疑,学会甄别医生的建议中的种种问题。时代将我们把医生的话奉若真理,但是质疑和走出对于盲从,才是家长自我救赎之路。
 
在2019年我做过两次家长调研,询问家长在经历这件事时,回忆在对于自闭症这件事情不断更新认知的过程中,对于医生的看法如何。得到的结果,意料之外,情理之中。

(2019-12-25日群友调研问卷问题5截图)

这次调查设置的是多选题,认为医生认真负责,很认同医生的看法的家长只占9%,而认为诊断时间过短,诊断仓促的为68%。甚至认为医生存在偏见和存在误导的都要占到26%和23%,究竟为何,参与问卷的566位家长们竟然会得出如此反常的结论?
 
为何几乎会决定孩子的未来人生走向的意义重大的这次诊断,会得出如此结果。这是一个必须追问和深思的问题。
 
接下来,诺爸就用自己的视角大逆不道的来聊聊医学界和医生的我们忽视的但是必须去思考的问题。
 
1.医学定义的问题:自闭症一次解释来源DSM-5手册的那些你不知道的历史

关于这个问题我们先从对于自闭症或者说各种精神类疾病的定义的源头,美国精神障碍诊断与统计手册 第五版 (以下简称DSM-5)这本手册本身的源头性的问题。

自闭症或者说各种精神疾病其实可以说是源自于美国,而在定义这种疾病的历史上,这本书手册可以说是举足轻重。70年代美国以前也存在过自闭症被当做精神病会被直接送入精神病院,或者是采用惊吓或是打耳光疗法的黑历史。
 
DSM5的诊断标准是关于自闭症诊断最关键的标准描述,下列关于社交问题的描述摘自美国精神障碍诊断与统计手册DSM5 P46页
诊断标准:A在多种场所下,社交交流和社交互动方面存在持续性的缺陷,表现为目前或历史上的所有下列情况(以下为示范性举例)
1.社交情感互动中的缺陷,例如,从异常的社交接触和不能正常的来回对话到分享兴趣,情绪或情感的减少,到不能启动对社交互动做出回应。
2.在社交互动中使用非语言交流行为的缺陷。例如,从语言和非语言交流的整合困难到异常的眼神接触和身体语言,或在理解和使用手势方面的缺陷到面部表情和非语言交流的完全缺乏
3.发展,持续和理解维持和理解人际关系的缺陷,例如,从难以调整自己的行为以适应各种社交情景的困难到难以分享想象的游戏或交友的困难,到对同伴缺乏兴趣。

这是关于社交问题DSM第五版中社交诊断标准的全部文字,我来逐段给大家解读一下
大前提部分:
A在多种场所下,社交交流和社交互动方面存在持续性的缺陷,表现为目前或历史上的所有下列情况(以下为示范性举例)

这句话的含义是,孩子目前或者历史上的表现存在社交交流和社交互动方面的持续性缺陷,就可以判定,他判定的是孩子目前的状态,回溯到孩子之前的情形,能够得出的结论是孩子现在属于诊断范围,而后的DSM通篇,并没有去描述这种问题会持续,或者是否为先天,终身不可治愈等字眼。

这一条诊断标准就是孩子现在存在着社交问题,他决定的是孩子这个标签是否符合,而非对于自闭症去进行定义,至于孩子之后会如何,这本手册片字未提,不过很鸡贼的把这个疾病放在了神经发育障碍这个章节之中,影射和暗示了所谓先天的问题。另外这本书的定义看似如此,但是实际上有一个巨大的隐含问题,那就是并未说明孩子的动态变化的过程,他忽视了孩子的年龄和孩子的心理年龄,语言表达能力,对于人的看法这几个关键因素的变化和发展,也忽视了不同年龄段孩子的特点和问题,比如一岁多的孩子和六岁才被诊断的孩子关注的问题绝对不同,其实虽然在国外三岁前一般不轻易确诊,但是在中国却出现了诸多医生和医院在此领域言之凿凿的确认确诊,很多家长觉得必须要做早期筛查,我甚至遇到9个月就被医院确诊的,原因是符合这些判断。一个九个月走都不会的孩子,你要他能社交?

在这一年中我混迹于小区楼下,早教中心,游乐场,以我对孩子的观察,其实真正具备所谓的社交起码要到三岁以后,三岁以前最多可以称为不怕人,愿意对别的孩子表达,其实他们在一起的玩是无法称之为社交活动的。包括在幼儿园小班,其实孩子们在一起的玩耍,最多是熟悉,陌生孩子之间能称之为社交行为的几乎是很少的。起码到中班左右孩子才会在一起有一些真正意义上的集体活动。

再来说说很多的大人和家长,我想请问各位,自己认为自己的社交能力如何?可能很多人都觉得自己还挺外向,还挺受欢迎的。但是我问各位,对于和我们住在同小区的,同一栋楼的,同一单元对门的邻居关系如何?大家如果在电梯遇到之前见过,但是从未交流过的邻居,我们会如何?

我想甚至有些连对主动人家笑一下,打声招呼都不愿,可能是拿着手机赶紧低头,避免尴尬吧?我想说,父母都是如此的避免与陌生人的社交,我们却要求很少和别的孩子一起玩,或者说几乎很少体验到和别的孩子相处的乐趣的语言能力,包括安全感构建都很不好的孩子,要能够和每一个其他的孩子很好的社交?到底是谁的想法有问题?
 
第一条说明:社交情感互动中的缺陷,例如,从异常的社交接触和不能正常的来回对话到分享兴趣,情绪或情感的减少,到不能启动对社交互动做出回应。

其实更多的孩子是连父母和家人都不愿接触,都在逃避,更不要说别的同龄孩子了,加上孩子在长期缺少该有的与人接触的语言坏境中,长期不下楼,一直看电视,错过语言敏感期或是语言退化之后,其实完全不具备该有的语言能力,因为他完全无法表达,也不愿意表达。孩子本身逃避人,加上语言能力太弱,自然就无法正常来回对话,别人对他的示好,其实是因为家长本身并未创造该有的条件,孩子不知该如何回应,进而更加逃避。这说明的是孩子缺少安全感,缺少对于人的信任和依恋,孩子的语言能力太弱,缺乏该有的和别的孩子的示好的技巧,而非孩子是自闭症,所以天生就没法社交。此说法不成立。
 
第二条说明:在社交互动中使用非语言交流行为的缺陷。例如,从语言和非语言交流的整合困难到异常的眼神接触和身体语言,或在理解和使用手势方面的缺陷到面部表情和非语言交流的完全缺乏

这点可以理解为孩子的语言不行,连非语言的表达方式也不太会和不愿意使用,比如挥手打招呼,比如用手指东西,比如对别人微笑。这一切的前提是孩子觉得对方友好,对方温和有趣,孩子愿意和对方亲近为前提才有可能发生,其次是父母需要在日常的生活中,不断地创造这样的机会,给孩子去示范,去引导,让孩子体验到通过示好是可以得到对方的很好的回应。

第三条说明:发展,持续和理解维持和理解人际关系的缺陷,例如,从难以调整自己的行为以适应各种社交情景的困难到难以分享想象的游戏或交友的困难,到对同伴缺乏兴趣。

这一点更扯,一个三岁不到的孩子,你让他去发展持续的社交关系,去维持和别人的社交关系?请问连去哪都被父母和抚养人所决定的,没有任何联系工具的三岁小孩,如何去维持社交?对于社交这件事,与其说是孩子的问题,不如说是父母的问题。

如果孩子的语言未出来,其实他是无法对于各种概念进行抽象,去进行复杂的分享想象的,如果孩子没有体验到和人相处的乐趣,甚至是在社交中自己探索屡屡受挫,孩子会对于同伴失去兴趣,从而自己去寻找自己的乐趣,这是很正常的行为。
 
简单做一个总结:对于医学界奉若金科玉律的DSM5,在缺乏对于孩子年龄的说明和具体的发展进程,就单单以孩子的表面现象和行为,给孩子诊断和贴标签的做法其实我认为有失妥当。孩子的发展有先后,孩子对于人的看法可能确实有的愿意亲近,有的会刻意疏远,这些其实都收到孩子在成长的过程中,他所经历的与人相处的回忆,构建了他对于父母,对于家人,对于别的孩子,对于陌生人的看法。大家需要反思的是孩子之前经历的是什么样的生活,而非通过一个清单列表,就给孩子贴上标签,然后认为他是有问题的,殊不知有问题的恰恰是我们这些连我们自己和孩子经历过什么都不去回顾,不去反思,认不清自身问题的家长,我们就这样相信了所有的问题都是孩子的问题,都是孩子得了自闭症的问题,这是何其可悲的一件事。最后多说一句,其实DSM这本手册本身的出现在美国一直就有着巨大的争议,我看完这本九百多页的专业书籍,唯一的感受是,以这本书的定义,其实这世界上已经没有正常人了。我给大家举几个其中的精神疾病的定义。

现在自闭症这个框其实已经变成了万金油,什么可怕的后果都可以往里装。比如在目录神经发育障碍中出现的八类分别是:

智力障碍(含全面发育迟缓,未定的智力障碍)
交流障碍(语言障碍,语音障碍,童年发生的言语流畅即口吃,社交交流障碍,为特定的交流障碍)
孤独症谱系障碍(伴智力受损,伴语言受损,伴紧张症)
注意缺陷/多动障碍
特定学习障碍(伴阅读受损,伴书写受损,伴数学受损)
运动障碍(发育协调障碍,刻板运动障碍:含伴自我伤害行为)
抽动障碍(抽动秽语综合征,运动抽动,其他神经障碍)

大家是否发现,现在的我们接触的自闭症的概念其实几乎把其他的所有这本DSM称之为神经发育障碍的问题几乎全部涵盖在内了。智力问题,交流问题,注意力问题,学习障碍,运动问题(感统问题),紧张下的抽动行为,这本手册定义之广,还极其流氓的每一项后面都加上了未定的XX障碍类型,意思是就算你不典型,你也可以在这本书中找到对应的精神疾病定义。
但是其实所有的疾病居然是和童年发生的言语流畅也就是结巴是一个等级。

在给大家列举一下其他的这本手册的疾病类型:

分裂人格
妄想障碍:钟情型,夸大型,嫉妒型,被害型,躯体型,混合型,未特定型
短暂精神病性障碍(有个事想不开,做的不理性了也是)
抑郁症
狂躁症
分离焦虑障碍(上个幼儿园害怕了也是焦虑障碍了)
选择性缄默症(有些事情不想表达想法了也是精神疾病了)
特定恐怖症(这个更扯,动物*害怕蜘蛛你就是,自然环境*害怕密闭狭小空间你就是,血液-注射-损伤:害怕打针和血你就是)
强迫症及相关障碍(拔毛障碍*天天拔腿毛也是,抓痕)
分离障碍
喂食及进食障碍(厌食症)
排泄障碍(遗尿症,我这尿床尿到8岁的肯定没跑了)
睡眠-觉醒障碍
破坏性,冲动控制及品行障碍(反社会人格,纵火狂,偷窃狂)
物质成瘾(酒精使用障碍,咖啡因,大麻,致幻剂,吸入剂,阿片类,烟草使用障碍*终于吸烟过度也是精神疾病了)
人格障碍(A偏执型,分裂型 B反社会,边缘,表演型,自恋型 C回避型,依赖型,强迫型)

列举了这本书中对于精神疾病定义,不知大家作何感想,我是能找到十几种我能够对应的精神类疾病,也就是说诺爸我本身是有着十几种精神病的?因为这本书中每一项疾病几乎都有重度,中度,轻度,甚至是边缘的模糊判定依据。但你要是想去详细的咨询精神病医生,你肯定可以找到你对于自己的精神疾病的所属。也就是说照这本手册的定义,你我皆是精神病。

这本书中在DSM-5 司法谨慎使用指南的声明中写道:DSM-5不为任何障碍提供治疗指南。这是一种典型的免责行为,我只负责定义和归类各种精神疾病给医生和医学界使用,其他的与我无关。
 
关于DSM这本手册,其实追根溯源在五十年代第一版出来的时候,主流的心理学界并不承认,但是因为后来其发展为很多的精神疾病的医生和精神类药物能够发挥巨大的诊断依据,对于医疗行业,尤其是精神疾病这个行业,能够带来依据和巨大收益,在其后来的发展过程中,不断有更多的模糊的,更广定义的精神疾病被收录其中,这本手册也成为了需要精神类药物厂商的摇钱树,医学史上也曾出现过人工合成的海洛因公开销售,取代让人成瘾的鸦片和吗啡的荒唐历史。
 
而关于自闭症诊断的最主要的手册DSM的出现,其根脚上其实也有着巨大的问题。这里强烈给大家推荐一部纪录片:DSM《精神疾病诊断与统计手册》致命骗局。
观看地址:
https://v.youku.com/v_show/id_XMTU5MjU4MTQxMg==.html
(复制上述链接在浏览器打开)

当然也许这部纪录片本身观念有些偏颇和主观,但是其揭示的问题确是令人震惊和后背发凉的。这部纪录片算是起底了DSM这本被奉为具有绝对解释权,也是自闭症定义的最大依据的手册的根源上的问题引发一些该有的思考。
 
2:自闭症的人数激增的背后的原因追踪

2018年8月我开始关注百度自闭症吧时,总关注人数3万2千人,短短两年,关注人数激增到7万4千人,超出一倍还多。

关于,美国的儿童和青少年的自闭症比例,从最初的千分之一,到后来的百分之一,八十九分之一,到最近年的45分之一。一路激增,这种增长的背后,一定是有着某些影响因素,而非所谓先天基因遗传能够解释。因为传统的遗传疾病的比例,几乎是保持不变的,即使有变化,也不可能如此迅速增长,以至于要覆盖到百分之二以上的人群。
 
这里插一句,如果真的有百分之二的人如国内网络所说,这个人群生活不能自理,需要终身照顾,其实整个社会的运转必定会遇到巨大危机,而非当下这种现状。

关于自闭症的人数的激增最主要的原因,其实就是DSM手册的一路的定义的转变,谱系的概念将自闭症变得范围极宽。

在这背后其实商业组织的推波助澜和控制了定义权和话语权,进而左右了媒体和大众看法,是一个更深的深坑,关于这个更加敏感的话题,这里不做过多阐述。

接下来聊聊自闭症的定义变得越来越广泛的历史。

从1987年DSM-III改版开始,对自闭症诊断标准进行了扩充,增加了对轻度自闭症的诊断——广发性发育障碍—未另作规定(PDD-NOS)——同时并不要求症状在出生后的30个月之内出现。这一改动,让自闭症的诊断范围变的极大。
 
1994年发布,2000年修订的DSM- IV将自闭症分为较轻微“阿斯伯格综合征” ,以严重的逆势和退化为特征的 “儿童瓦解性障碍” (CDD),还有雷特综合征,广发性发育障碍(PDD-NOS)四大类,DSM- IV在2000年的修订的中第一次引入了谱系的概念。
 
2013年DSM-V发布,这次DSM-V取消了DSM-IV的四大类的分类,引入了“自闭症谱系障碍”这个术语,至此诊断标准的变更,让自闭症的诊断范围再次得以扩充,以至于到了,但凡孩子逃避人,发育偏晚,就几乎就逃不出自闭症谱系或者疑似的诊断。
 
而其实算是跟风的,包括英国在内的很多国家使用世界卫生组织于1990年代颁布的国际疾病分类标准(ICD),该手册的当前第10版与DSM-IV一样,将自闭症、阿斯伯格综合征、雷特综合征、童年期瓦解症和PDD-NOS归为 “广泛性发育障碍”的一部分。
 
自闭症的数量的激增在几次诊断范围定义的不断变宽的基础上,被判定的概率越来越大。这个学术上的变更是最大的因素之一。
 
除此之外,其实还有很多其他关联原因,这里做简单罗列,后续有时间详细拆解。
1因为社会压力,父母在儿童成长中的角色缺失,老人带娃,或者雕塑性陪伴,创伤性事件的对于孩子的状态的影响。
2各个医院对于此的科室的开立,引进美国的概念和诊断工具和体系,在到判定的诊断背景下的必然结果。
3家长对于孩子的状态的过度紧张和担心的背景下,网络的兴趣,但凡搜索相关如孩子不说话,孩子不看人,转圈等关键词的巨大覆盖。
4在不少幼儿园和早教中心的老师的提醒(因为孩子的叛逆不听话,以及发育偏晚造成的教学负担)
5当今媒体的不断宣传,信息爆炸时代的家长的信息接收。
6老家长或“知情人士”的推波助澜的善意提醒。
 
至此,在这样一个时代下,一个孩子如果两岁没开口,家长已经再也无法淡定的相信“说话晚的孩子更聪明”,“慢慢长大就好了”,在面对孩子三岁就要进入幼儿园,面对身边的人的提醒和质疑时,必定从网络和医院这两个渠道,去获取信息,去确定和诊断孩子的状况。
 
而医院面对着巨大的“诊断”需求,必定设置对应科室,几年前的多动症,注意力缺失等问题,被自闭症所取代。
 
在这场网络,老家长,商业组织,医院,教育工作者共同参与的“贴上便签”的巨大漏斗下,一个个孩子被草率的诊断。
 
然后这整个过程,很少有人意识到这个标签对于孩子的父母所造成的巨大压力,对于一个家庭和孩子的未来的影响。
 
各种商业组织应运而生,在家长极强的,甚至不惜卖车卖房的付费意愿下,大肆敛财。而一个个父母也相信自己的无法拯救孩子,反而更加缺失孩子最需要的爸爸妈妈的理解和关爱,而造成了更大的心理问题。
 
无数的家庭在这场漩涡中,恐惧绝望,不知所措,看不见未来。却不知,其实这一切的一切,都是源自于所有人对于孩子的误解。
 
3:关于医生在诊断过程中我们需要留心思考

我无意改变大家对于医生这个作为救死扶伤的最被尊敬的职业的看法,但是回忆一下,在开篇的那组群友的调研的看法。背后有些事我们不得不去多虑和深思。

我又找到在2019年年初的一次调研的数据,整体比例大致相同。


最初我对于这件事,医生的看法不甚了解,但是当我与越来越多的家长交流他们的问诊经历时,愈发觉得,其中存在着诸多问题。

而后花了一些时间,思考总结了一下,我所看到的其实本身并无恶意的且很善良和负责的医生身上他自己本身并不自知的可能存在的一些问题。

1.态度问题
这一条并非说是医生故意如此,而是他本身这个职业背后,就存在着诸多身不得已的客观背景。

其实去过医院的家长应该都能够明显的感受到,关于决定孩子一生的这件无比慎重的大事,在诊断时的草率和仓促。

我带孩子去南京儿童医院的时候,才切身的感受到这个问题,儿童心理科一个专家一个上午一共40个号。整个的问诊时间也就五六分钟的时间,而医生再去分析的时候,给出的也只是可能大概应该,这类模糊的分析,然后就是开出了一大堆的检查,量表。

而出于免责的考虑,医生不得不给出诸如,很像,疑似,谱系,待查之类的结果,因为对于医生而言,没有诊断出来的病情延误,对于他们是一个无法承担的责任,所以在这种背景下,真正敢给家长排除的医生少之又少。甚至我多次听到医生说过“但凡家长已经疑虑到要来检查了,那么孩子肯定有问题,要不她来医院干嘛?”的说法。

听过我的家庭干预访谈实录的家长应该也会记得,许多家长在回忆当时的问诊经历时,医生会从孩子的某个表现(如不看医生,被抢玩具无法应,喊之不理,对于某个事物过于关注等等),就直接激进的证明孩子一定是。其实这就是医生因为经验的逐渐形成的思维定式所致。

毕竟从每一位家长的视角去思考,无论如何都不该如此草率。

再说说诊断量表和工具的问题。

在这里因为篇幅的关系,我没办法跟大家去拆解ABC,CARS量表,ados,发育商,Gesell等等些测评工具中诊断的明细以及依据其中前后存在的那些矛盾的点和狭隘之处。先挖个坑,以后有空来和大家补一补这块。

接下来,我单用一个反例来证明这些诊断工具本身存在的问题,按照医生和网络上的说法,一个孩子他的程度通常来讲,被定性之后,就算是被贴上标签了,但是实际上,各位可以自己用最简单的,每隔2~3个月重新去自测孩子的整体得分,实际上就会发现,孩子的分数一定是一个动态发展的过程。

比如孩子特别喜欢转圈,还是踮着脚走路,孩子长时间,望着某个地方发呆,很多的行为会随着孩子的成长,慢慢消失,当然也会有新的行为出现,但是这个过程,我们用来测试的量表的分数一定是动态变化的,实际上我遇到大量的家长,小朋友在真正有效的,深度陪伴的过程当中,分数直线的下降。再半年可能也可能是,更短或者更长的时间内,分数低于所谓的诊断标准。也就是说家长在自测的过程中,就可以给孩子摘帽了。举两个具体的例子

(ABC量表96分算高了吧?诺诺当时92分,已经是几乎全中了)
当然也有很多家长在深度陪伴之后,小朋友有了巨大进步之后,自己还是不放心又重新去找了知名专家,来给孩子再次诊断,而医生给出的诊断结果是,不符合自闭症的诊断标准的,家长也大有人在。比如参加过家庭干预访谈实录的我们熟悉的大毛妈妈。

(大毛妈妈的留言)
所以凭单次的孩子的表现给小朋友带帽的,这种行为在我看来是该无比慎重的一件事情,但是很多时候在医生的角度去做的无比坚定和斩钉截铁时,我一直在想,为何这个世界这么多人要拼命掐断一个家庭的未来的希望。

我以前和大家分析过,孩子有可能会因为对医院的恐惧或者当天没睡好觉,或者是本身情绪有些低落,或者是因为不喜欢医生这个人或者是因为被真是的某个特别喜欢的玩具或者是物体所吸引,它所呈现出来的状态,很有可能是不准确的或者是和他平时日常的状态是有非常大的区别的

但是医生往往通过几分钟的观察询问,再加上极其主观的所谓的测试量表的结果,就给孩子贴上一个,让任何一个家长,都无法承受的,这么一个可怕的标签。

我跟很多不同的家长去交流过各个所谓的名医,他们的问诊过程。自己也跟几个医生,其中一个就是我们当地的,这个科室的一个副主任医生,从他们的描述当中,我才理解,在医生的视角,是如果孩子有问题,他没诊断出来,他们是非常担心家长,之后来找他们算账,让他们去承担该有的责任了。这种出于负责和免责的想法,是医生的一个潜在共识。

也有一些医生,他们的说辞是,但凡你家长觉得有问题,你到我这边来了,那孩子就一定有问题。

但是,万一诊断错了呢?

在医生的视角他们并不知道,也无法感受,自闭症这三个字,给一个母亲,给一个家庭所带来的那种,令人窒息的那种压迫感。它会摧毁一个那么深爱孩子,把他当做比自己还要重要的一个存在的妈妈对于未来的所有的希望。

我见过太多的绝望无助。崩溃,抑郁。甚至是想终结自己的人生。

万一诊断错了?

如果一个孩子因为错误诊断,而被各种强迫训练,因为缺失了该有的成长环境和童年,而出现了更大问题,谁来承担这个责任?

很可悲的是,在医生的视角他们看不到这个问题。

所以就有非常多的家长,不断的去找不同的专家,找更有名的人,花5000给黄牛,去找邹小兵郭延庆,就是为了寻求一个更准确的说法,甚至有家长到香港,甚至是到美国去寻求一个确定的答案。

我能理解,但是其实,真的没必要,比起去寻求一个所谓的主观且虚幻的标准诊断,我更建议家长能够好好的在家陪伴孩子三个月,用心去感染和观察孩子三个月。用这个事件上最重要的亲子之间的那种情感,去看看孩子真实的样子。

最后再说一件非常可能找喷的作死事情,聊聊邹神4月1号的直播分享中的一件小事。

从邹小兵说一个美丽的错误这个说法来思考医生的思考问题的方式和角度。

我们一起来看看,在国内观点极好,而且我觉得,非常有正义感,我个人也非常敬佩的邹小兵,他在4月1号直播的过程当中讲这一段他的看法,我并不想断章取义,我对于邹神确实极为钦佩和认同,我对于这样以为敢说真话,能够告诉家长家庭干预是最好的方式,孩子可以变得很好的好医生是很是感谢,但是说这一段,我也只是希望通过,我觉得算是非常乐观和能够给家长力量的一位好医生,他的视角,来聊一聊,从医生这个职业它的角度的问题。

当然这里我还是要为邹神多说一句,作为国内少有的,足够权威,足够敢说足够有名气的,这样一位医生,我强烈推荐,所有在这个圈子的家长,都好好去听一听,近两年,邹小兵对于自闭症的家庭干预的建议。

邹神在2020年4月1日的南方都市报的健康大讲堂的直播分享中(视频可下载南方都市报APP搜索邹小兵查看)54分25秒。

邹小兵4月1日直播视频回放链接:https://m.mp.oeeee.com/live/2833_31de752157df3402.html

明确的提到,他会在小龄孩子两岁不到的这个阶段,还是会给孩子一个疑似或者确认的这样的一个诊断,但是他会要求家长,我回去好好用心陪伴三个月,之后再来确认。他是出于为了让家长重视才这么做的。

他发现有很多的小朋友,在那个时候实际上已经对人关注起来,而且已经变好了,不符合诊断标准,当家长如果找邹教授算账的时候,他告诉家长,这最多只能算是一个美丽的错误。

其实我特别能理解邹神作为一个医生的心态,他是希望通过这样的一个诊断,让父母能够重视起来,对于孩子的家庭陪伴和干预,他希望父母能够真正的投入,对于孩子的关注和理解过程当中来,并且通过这种方式,去影响和改变孩子。

他认为如果直接帮这个家长去排除了,他担心家长不够重视,更担心因为家长的忽视变得更糟。

但是其实在我的视角,除了邹神能够直接当面说出他的真实想法,我多么希望医生能够不乱贴标签,他可以非常严肃的告诉家长,你必须得好好陪伴孩子好好,在家庭的过程当中让孩子感受到与人相处和玩的快乐,而不是将这个标签去丢给,实际上,作为一个常人都难以承受的,可怜的家长。这个标签的不能承受之重,压垮了太多的爸爸妈妈。

这边多说一句,在视频的后半段,大家可以从他经历了很多被诊断的孩子可以成为非常优秀的大量的实际案例当中,看到孩子未来发展的潜力。

走出盲从,这个时代必须拥有的怀疑精神

先做一个可能有些枯燥的普及。一个简单的哲学思辨命题,英国大哲学家休谟,大家一把他的学术称为怀疑主义,休谟最大的贡献是指出:一切事物无法从特称判断导出全称判断。

简单一点讲,就是你不能从个体或者是一群或者是所谓的绝大多数,去推导出来,整个群体都一定如此。

休谟的伟大之处,是在于它直接否定了经验论,开创了不可知论的新领域。在论述休谟观点的最常见的例子就是根据经验天鹅都是白色的,在历史长时间整个人类都是认为如此,直到后来因为大航海到达澳大利亚后发现了黑天鹅,所以现在黑天鹅事件,也被大家称作这种小概率的事件可以去直接推翻整个命题的一个代名词。

所以一个两个例子,甚至说绝大多数的案例并不能证明所有人都如此。这是休谟在学术上的贡献,即归纳法谬误。

对于其实身处医学体系的医生而言,他能够接受和学到的都是教材课程内容已经固化的内容,而关于自闭症的定义,诊断,治疗方式,几乎都是从美国的舶来品。医生在整个的角色中,一般只扮演诊断,并不参与后期的孩子的干预治疗。

医生缺少对于孩子的之前的成长状况的了解,也缺乏对于孩子之后发展的跟踪,凭借着自己的对于这件事的刻板认知,就向家长宣布,孩子问题很大,未来希望渺茫,甚至不能自理等普遍说法时,他们并意识不到对于一个完全信任医生的家长的巨大打击和影响,医生的误解导致了家长的误解,而孩子却在这种误解下迎来更加糟糕的成长环境。

最后简单总结和和大家聊聊我对于医生为何如此仓促和盲目的给孩子贴上标签的原因。这里分成五点:

第一是医生他只负责诊断,他并不负责之后的孩子的干预和陪伴,他很少能够长时间的去追踪孩子之后的整个变化以及变化当中的关键要点。

第二就是出于所谓的免责意识,因为一旦孩子没有被诊断出来,别的地方诊断出来之后,如果家长说医生因为没有诊断出,而导致和浪费了孩子的黄金干预和陪伴时间,医生是付不起这个责任的,所以干脆,宁可错杀1000,不能放过一个,至少诊断个谱系或者是疑似更为保险。

第三,整个中国医学界几乎都是对于西方自闭症范式和诊断工具的,盲目学习和使用,本身在这个医疗体系下,借用了整个美国的诊断标准和诊断工具,而失去了对于自己独立思考和判断的能力,这涉及到科学高度分科之后,逐渐走向狭隘,更深层的社会问题,关于这点不多展开。

第四,因为利益和其他,往往医生会拿出名片推荐机构的话,或者是开出一大堆检查,或者是各种治疗方式的话,家长一定要当心,我不是说所有,但是确实存在相当一部分比例,医生引导,过度诊断和过度治疗的情况出现。

第五,医生不是孩子的家长,他无法体验和感受到,这个标签对于一个家庭的那种伤害和压力,他更多只能站在自己的立场,去思考问题。

以上是我个人的一些看法和分析,供参考。

至此,对于医学界和医生的这场找茬分析,到此为止。

最后,我只是希望大家在对于各位而言,应该是人生当中最重要的一件事,孩子的未来这件事情上,能够多思考,多怀疑。能够通过自己的尝试和自己的眼睛,用心去发现,那个实际上一直都在被我们误解着的,善良的孩子。其实他比大家想象的要优秀得多。

最后聊几句关于医学的发展的那些黑历史

其实对于医学的发展,其实是建立在犯错和荒唐的谬误之上的,慢慢发展而来的。给大家推荐一本书《荒诞医学史》

这本书的两位作者莉迪亚康,是一名医学博士,内科执业医生,同时还是一名名气颇大的作家,曾出版过多部畅销小说。内特彼得森则是一名历史学家和专栏作家,是诸多的知名媒体上的座上客。

引用一些书中的内容:

19世纪,人类曾经将重金属奉若神药。

砷最有名的形式——砒霜,无臭无味,混入食物和饮品中,通常没有味道。而砒霜中毒的症状和食物中毒非常相似,这一点非常有益于杀人者。

汞:无孔不入的疗愈神药 水银

锑能造成肝损伤、严重的胰腺炎、心脏问题,以及死亡。不过,很多人相信医生可以驾驭这种致命的力量。当时的人对锑有一种很普遍的观点:“毒药到了医生手中就不再是毒药。”

1906年颁布的《纯净食品与药物法案》中,完全没有提到镭的规范使用,因为它被视作一种自然元素,而非一种药。所以,全美国的江湖郎中都开始探索镭的神秘特性,以谋取自己的利益。

当时的报纸上如雨后春笋般出现了这样的广告——“辐射出年轻与美丽”“镭重燃千万人的健康生机”“非凡新品镭霜膏,赶走关节疼痛与肌肉疼痛,一抹就见效!

曾经医生对于吗啡,可卡因,海洛因都公开宣传,并且当做是代替烟草的最佳方式。

流行欧美的20世纪70年代的治疗妊娠恶心、呕吐等症状的反应停,因其疗效显著,不良反应轻且少,但是在短短的几年里,全球发生了以往极其罕见的上万例海豹肢畸形儿童。

再来说说更加骇人听闻,挑战三观的额叶切除手术

其英文为lobotomy。大脑每个半球分为四个叶,额叶是其中最大的一个,大约占1/3体积,切除以后人会失去很多功能,包括很大一部分的性格。几乎就是一个行尸走肉,和正常人相比唯一相同的地方就是还可以呼吸。

具有讽刺意义的是,这看来绝对是极端不人道的手术,可是当年手术的创始人莫尼兹却因此获得了1949年的诺贝尔医学奖。并且此手术被广泛用于治疗不听从管理的精神病患者。

(莫尼兹和他惨无人道的额叶切除手术)

在《飞越疯人院》一书问世以后,美国和欧洲掀起了一系列反对滥用电击治疗及虐待精神病人的运动,通过了限制精神病院权力的法律条文,精神病人的生存状况才得到很大改善。

其实甚至是在当今这个商业时代,医学的背后种种其实仍是暗流涌动,我们已经无法独善其身。在这个时代,需要有自己的知识储备,独立思考和辨别能力。

在上世纪的六七十年代,自闭症人士被当做精神病人,是要被关进精神病院的,电影《雨人》描述的就是当时的现状。

人类自大的用各种标签定义着这个世界,这种文化和逻辑支配,其实影响和伤害更加深远,当代经济学奠基人哈耶克的写道:如果从长远考虑,我们是自己命运的创造者,那么,从短期着眼,我们就是我们所创造的观念或思想的俘虏。我们只有及时认识到这种危险,才能指望去避免它。

我并不喜欢说太多有如阴谋论一般的事情,但是历史上发生的事情,我们应该有所认识,对于当今的世界我们奉之如真理的东西,更应该尤为警惕。

希望今天这篇有些沉重和离经叛道的文字,能够让你有一些不一样的启示。

毕竟,纵使整个世界都否认和误解孩子的未来,作为他唯一的依靠的你,需要能够走进他的内心。

对于孩子,希望你在医学的看法,医生的看法,网络的看法,他人的看法之外,能够有自己对于孩子的独立看法。

祝你心明眼亮。

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