生活的勇气——诺爸新书连载：被世界误解的孩子

诺爸新书连载：被世界误解的孩子
幸运的人一生都被童年治愈，不幸的人一生都在治愈童年。 -  阿德勒
一本未命名的书的序章：

（01）

嗨，你相信这世界上会有一种压力大到比我们自己面对死亡还要难以承受的事吗？

你相信会有一种能够直接打散你的原以为忙忙碌碌，一成不变的生活，直接让你瞬间哽咽到无法呼吸的那种事情吗？

你相信会有一种仿佛推开了一扇黑暗之门，从此感到此生万念俱灭的最深的绝望吗？
 
是啊，以前我从未想过会有这种事情，就算有也肯定和我们无关，直到，我们打开了那个搜索框，那三个字出现在眼前，直到医生将那一纸诊断，按在我们面前，“自闭症”这三个字，仿佛远古巫术的诅咒一般，蕴含着可怕的魔力，能够让无数对生活充满希望，对孩子的人生充满想象的父母，毫无还手之力的瞬间击倒，恍若整个世界失去颜色，整颗心扭曲在一起，仿佛被哈利波特里的噬魂怪吸干了灵魂一般，连抽泣的力气都没有。

如果你也有类似的经历，你也有一个这样的孩子，你一定知道我在说什么。
 
二零一八年七月十八日上午十点零三分，诺妈的一个电话，彻底的改变了我们一家三口之后的人生。

“老公，医院儿保科的牌子上自闭症的特征里八条有七条都和儿子一样，我好担心。”

当时我并未意识到，我原本已经如程式化一般的生活，在这个短短两分钟的电话的不久之后，就如晴天霹雳一般，彻底改变了我以后的生活轨迹，从那天开始，一场我回忆起都觉得恍如梦境的置之死地而后生的为了孩子的自我救赎的战役揭开了序幕。

接到电话之后，原本不相信的我，在查阅了几乎所有能查阅的网络信息，结合abc克氏量表，我自己面对着几乎完全契合的症状，自己就得出了孩子一定是的结论，因为那种别人几乎可以将孩子的日常状态，玩法，特点，细节无比精准的描述出来之后，加上不管做几遍abc量表高达90分面前，我不得不信。

而后到医院验证了我的想法，两岁四个月，完全没有语言，身体平衡性差，不会双脚跳，喜欢转圈，看旋转的东西，洗衣机，电风扇，出门就疯跑没有任何安全意识，完全是在躲着人，没有任何的眼神接触，喊他十几声，不会给一声回应，更不要说听指令这件事了。

即使我不愿相信，即使我接受不了，但是理性却让我不得不相信，那一刻，和大家一样，坠入了绝望的深渊。

但是，我不认命。

（02）

在中国，自闭症，这三个犹如魔咒一般的词，笼罩在几百万的父母的心间，让我们几乎无法呼吸。

在互联网上，家长口中，媒体上，医生的看法里，到处充斥着这样的言论：

“这病是天生的，终生不能治愈”

这是个世界难题，到现在病因还没有解释

“还想上学？你想多了，赶紧去机构吧，运气好，孩子生活还能自理“

孩子有很大可能是智力发展障碍，你们要有心理准备

美国现在发病率54/1，中国百分之一

所谓的摘帽都是误诊

曾几何时，我也认为孩子的未来一片黯淡，上学，工作，结婚这些普通孩子在正常的生活轨迹，都成了难以企及的奢望。

曾几何时，我也认为我要做的是尽可能多的赚钱，给孩子找最好的机构，做最好的训练，我要养他一辈子！

曾几何时，我也觉得，只要能救孩子，哪怕卖房折腾到身无分文，我绝对心甘情愿，毫不犹豫。
 
在那个自己无法入睡的深夜，一个又一个极端的念头冒了出来，如果可以，我愿意用这条命去换孩子一个正常的人生，那时我想。


那时，一个念头的出现，改变了一切。

（03）

当死亡都敢坦然面对之后，明白了一个道理，既然不怕那个最坏结果了，那就真正静下来好好思考思考，多年的咨询和对于数字和各种现象背后原因的探究的职业习惯让我发现了种种不合理。
 
互联网的信息喧嚣嘈杂，带有很强的暗示和导向性，能见到的大多信息是家长求助和彷徨焦虑的毫无头绪的想法，或是所谓专家的不容辩驳的让你接受现实，是媒体的各种报道和无奈。
 
在经历了互联网各大搜索引擎的资料库的查阅整理，几十本相关书籍的阅读，国外网站和研究文献的梳理分析，对于自闭症这件事我才发现了诸多端倪。

国内自闭症的乱象相关问题列举：

1.快速诊断，乱贴标签。
国内的医生随意快速诊断，很多几分钟直接给孩子贴标签的做法和国外三岁以下不轻易确诊的做法完全相反，国内医生对于自闭症的理解和看法极其主观，且参差不齐。各种诊断方式（ABC量表，克氏，ADOS，发育商等等诊断标准）都带着一定的主观性，但是很多医生都是极其自信的快速给孩子一个轻度到重度，或至少是疑似的标签。

2.只在意技能，而非与人的关系。
自闭症的真正核心问题不是家长关心的孩子语言，自理能力，运动能力等等技能问题，而是孩子是否愿意主动亲近别人的社交能力问题，以及相对狭隘的兴趣和刻板行为问题。这是DSM-Ⅴ里对于自闭症谱系的定义。家长都相信了语言，听话，运动是小龄孩子最关键的能力，这一点无疑将所谓自闭的概念偷梁换柱。与人之间的沟通和表达，该有的人际关系，丰富的兴趣和玩法，其实才是突破DSM-V的核心标准的方向和关键。

3.传播恐惧和焦虑。

与国外的观点各异，有悲观有相对乐观的观点不同，国内的互联网上能够看到的和感受到的信息几乎一边倒的都是在散播焦虑和恐惧。尤其是国内名气最大的几家机构，在公众号和各种发声渠道上更是如此。

4.治疗方式中只有机构和神奇疗法，家庭干预鲜有人提及。
与国外的观点各异，干预流派百家争鸣不同，国内却一直避重就轻将孩子假设为什么都学不会的人，只强调以ABA为主的各种机构训练，或者是各种生物疗法和神奇特效治疗方式。至于在国外已经普遍普及的家庭干预和多种家庭干预的方式（如地板时光，社会沟通/情绪调节/交互支持SCERTS，关系发展RD）在国内几乎完全很少有人提及。直至最近邹小兵在南都的两次分享，家庭干预的呼声才有些微弱的苗头。

5.强调无法治愈。
其实自闭症是有治愈率一说的，在美国最权威的自闭症公益组织自闭症之声（网址：www.autismspeaks.org）的100天家庭干预指导手册上明确写出至少有10%的孩子会失去诊断，包括邹小兵最近在多次演讲中反复强调自闭症孩子是完全可以回归正常社会，甚至是很厉害的人的。在国内确实一片哀鸿，家长的悲观情绪的已经严重影响孩子的成长和生活的地步。其实很多时候恰恰是这种焦虑将孩子带入一种更糟的状态，而不恰当的强迫式的训练方式恰恰很多时候是造成孩子更大心理问题的元凶。

6.我们以前并不了解自闭症，直到孩子出现问题，才发现如此之多，但是几乎看不到成人如此，至少是比例不对。
在我们得知孩子被诊断之前，我们几乎完全没见过所谓成年的自闭症成人，这严重与至少百分之一的比例不符，如果百分之一的患病率，我们日常生活中应该非常常见，我们身边其实并未发现这样的人群，但是再深入思考，会发现，身边反而孩子的父母身上一方会有比较明显的特质，如果把范围放宽，我们会发现，身边有大量算是很成功的那类人群身上却有着诸如阿斯伯格或者很典型的刻板行为人际情感解读能力不足的同事，朋友，这和互联网上描述的这类孩子很难融入正常生活的描述严重不符。
 
而这两年中，所遇到的不同的家长的经历，孩子的变化，见证的上千个退圈的家长的历程，各个不同国家华侨分享不同国家对于这件事的不同看法，也看到了这件事的另外一面。

那些与网络上医学界所讲的出入很大的事实包括：

1.孩子其实敏感聪明的另外一面
不管是已经走出还是仍然被定义的孩子，其实有着很多很厉害的一面，对于各种喜欢的事物的痴迷与探索欲，惊人的记忆力，对于数字字母，位置空间的敏感天赋，敏感的直觉，强烈的情感，倔强坚持叛逆的性格，善良的童真。但是家长却视而不见，或者都将这些特点视为问题。

2.回归正常生活，甚至非常优秀的例子非常多，但是家长却退圈再不出现
其实有非常多退圈，小朋友已经完全回归正常生活，甚至成为非常优秀的那个群体，但是却因为这个圈子的悲观和家长之间的观点互相倾轧质疑，或是找到救命稻草般的不断打扰，侵犯隐私。要么就是你们就是误诊，或者强调本质并未好的乌烟瘴气而有心帮助其他人的家长不得不为了清静退圈。

或是终于给自己一个孩子应该是误诊的解脱，再也不用被这个圈子的那些言论所纠缠，就此消失，彻底退圈，回归正常生活，再无声音。

3.父母的典型类似特征，大量成年且优秀的特质人群
前文提过，接触了那么多父母，包括我自己自身的经历，其实能够从职业，从性格特点，从童年经历，从当下的人际关系或者社交意愿上看出父母至少有一方拥有，敏感，逃避，极度在意他人的看法，从事如教师，会计，数理等职业，也有一些极为聪明和优秀的人群，但是却有着与他人之间的疏离感。如果说自闭是天生，那一定遗传自父母，父母身上有明显的影子合乎情理，但也证明了，不被发现和诊断，却也可以成为很优秀的人，可以结婚生子工作的直接证明。且认真回忆，其实同事和身边这类的人群不在少数，这也就是那群所谓没被看见的1400万的人群。

4.各个不同国家和地区的看法差异很大
因为天涯和喜马拉雅前后接触几十位在海外和港澳台地区的家长，通过和他们的深度交流，直观的了解到，其实在国外家庭陪伴算是这件事最重要和最主流的方式，在香港和英国等国家，很多地方，对于孩子的看法极为包容，最多是像如白化病之类的，有些特点的正常人。且要求和规定要上正常幼儿园和普通学校（当然不是所有地区和国家），而国内一片哀鸿遍野截然不同。

5.被不恰当的训练严重伤害的孩子，以及那些超出想象的事情
这是个沉重且敏感的话题，为了习得所谓的语言和其他能力，不顾孩子想法，不管孩子年龄段，两三岁的孩子被送到封闭房间进项超长时间的所谓桌面训练，导致的心理创伤，家长对于机构和专家的迷信，甚至是父母都认为孩子是一切悲剧的根源，当孩子变得易怒很有攻击性，有很多让父母无法接受的行为之后 ，甚至是几年不下楼，铁笼，一起坠海的让人难以置信的事情不在少数。愿所有的孩子被温柔以待。

6.一个庞大的利益链和各种圈钱手法
美国最新数字五十四分之一，每位孩子每年八万美金的支出（由保险承担），在中国每年至少几十万被诊断，动辄每月近两万的训练费用，各类检查，神奇疗法，以及某些莆田系两周十几万的夸张事，只是想到一句话，事实比想象的更离奇。千亿级市场的驱动各种将人性的各面展现的淋漓尽致。

7.数量极大，但是不为人所知的巨大群体
如此巨大的比例，如此多的人数，但是为何我们入圈前鲜有耳闻？为何我们身边见之不得？其实就是因为整个世界的巨大误解，让每一个家长都只能将这个可怕的秘密藏在心底，默默承担，小到早教，托班，幼儿园的各种老师，身边的亲属，邻居的误解，大到各种媒体，圈子，互联网乃至整个社会的巨大误解，都让家长们只能三缄其口，只字不提。偶有提及，大多被误解，被自以为好的善意所伤害。这件事成了阳光下的黑暗。吞噬着父母和孩子的至亲们。

8.难以逃离的黑洞般的圈子
我特别理解家长希望能够找到一个可以打开心扉的圈子里抱团取暖，但是这个圈子却反而是吞噬人心的黑洞。各种孩子无法走出的老家长，甚至成为商业商品代理的下线的家长，用各种丰富的经验，去证明新家长的孩子没有未来，或是我这有一个良方，好好试试，只需三文。或是自己本身就没有勇气能承担起陪伴孩子的责任，将孩子送去机构，拼命的向新家长证明，别人也只能去机构，来不让自己后悔，证明自己之前的选择是正确的。

那些异常活跃发言最多却往往都是最焦虑，希望在别人的回复中找到些信心和方法，是那些自己恐惧焦虑的无以复加，通过在网络上的指点江山，来消磨时间。有这些精力，好好陪孩子出去玩玩多好，多拓展些乐趣，试着去认识些新朋友，去看看美丽的自然多好。一句有一句的言之凿凿，如这是典型的工具手，你们孩子肯定是，但凡不看人肯定是，对数字敏感肯定是，反正就是孩子但凡有些表现，都会被这些经验丰富的老家长和从业者用丰富的经验，去证明孩子肯定是，这就是这个圈子的现状。甚至我建的有些群也难免于此。

在此，再多说一句，如果你找到了方向，有了信念，看到了孩子的潜力，尽早离开这个圈子，好好陪伴孩子，去做一个真正的父母该做的事。

（04）

随着对于这件事的深入了解和质疑，随着思考的时间越来越多，随着我之前对于孩子的预期逐渐得到验证，一个非常关键的想法一闪而过，我忽然意识到，我自身实际上也有着非常明显的特质，三岁才开口说话，一直在逃避着和别人的眼神对视，对于喜欢的事情极度的沉迷，几乎会忽略周围人。没有任何主动社交的意愿，后来我找来相关的测试，发现自己的得分极高。

忽然一个念头冒出来，如果我小时候也去诊断会不会有被定义的可能？带着这个假设，我进行了一系列的求证，我发现其实我自己居然是个很典型的所谓自闭特质的人，但是我不是很好的长大了吗！

虽然一直很孤僻和觉得不被理解，虽然缺乏社交的意愿和经常会忽视别人的感受，虽然曾经沉迷于游戏，人生走过一场巨大的弯路，但是不妨碍的我正常的生活啊?

再对比身边的同事，我发现其实有一些很典型特质的这样的人群，他们居然是更厉害的那群人。（后来大量的家长咨询和沟通反馈，验证了我的猜想和观点，这点以后再说）

于是我反思孩子是不是有可能很聪明，他们躲避目光接触，故意叫名不应，他们确实语言和一些能力发育迟缓，但是却也有很多他们自身的优点呢？

正是这个假设，和对于自身情况的判断，接下来我做了很多甚至可以称之为“赌博”的行为，放弃了赚钱找最好的机构的想法，放下了砸锅卖铁，卖车卖房的念头，直接辞掉了上海的工作。满怀愧疚的开始了缺失的一个作为父亲的陪伴孩子的时光，当时我从来没有想过，那会是我人生中最美好一段人生的开始。

后来我才发现，孩子的出现，其实是来救赎我们这些迷失在商业社会的这群成年人的。

如果希望可能带孩子走出困境，需要我们越过语言和表象，去听见孩子真正的心声，需要我们好好想想，生活和存在的意义到底是什么？我们与另一半，我们的那个我，从何而来，为何如此？

与其说我拯救了孩子，不如说诺诺拯救了我。

谨以此书献给我最亲爱的诺诺，以及如他一般孤独敏感不被这个理解的孩子。

（05）
后来的一切，我记录在贴吧里，孩子的语言，和我们之间的关系，与人亲近的感觉，运动技能和各种生活技能，突飞猛进。三个月的时间孩子居然失去了所谓的自闭症的诊断，后来因为我翻译的自闭症之声的100天家庭干预指导手册，建的qq群，微信群前前后后两三千人的加入，沟通交流，越来越多的家长通过家庭干预，改变自己的方式，让孩子回归了该有的童年和生活轨迹。

如果你也是一位在因为孩子被诊断为自闭症的极度焦虑的父母

如果你还在因为还到底是不是自闭症，还是发育迟缓，或是感统失调而纠结

如果你在互联网上的海量的信息，混淆到难以分辨什么才是有价值的信息

如果你希望知道自闭症到底能不能被摘帽，究竟该怎么办而苦恼？

如果你希望能够好好了解孩子为什么不愿意和我们眼神对视，为什么不理我们，为什么沉迷于刻板行为，为什么说话晚。

如果你想听听上百位通过改变自己将孩子带回正常的生活轨迹的家长的观点和看法

如果你也想知道如何才能通过家庭陪伴，改变自己，去影响孩子，和他一起回归该有的生活的话。

希望我和诺诺一起所经历的的一切能够给你一些借鉴和启示。

我希望通过接下来的文字，这两年陪伴的经历，对于自闭症的思考，对于孩子改变和进步的经验，对于语言的学习，对于孩子特点的分析，对于上千位沟通过的家长的反馈和分享，做一个总结性的梳理，希望能够对孩子刚刚被诊断的家长，能够有所借鉴，能够找到自己的和孩子共同成长进步的家庭陪伴和家长的自我救赎之路。

很感谢这段时间热心的群友和天南海北的家长们的帮助和支持，感谢积极无私分享的同路人和热心人，在群内对于大家的帮助。

素未蒙面的你，我想和你说一声，永远不要对这个世界失去希望。

我希望你能和我一般，因为孩子，真正找见勇气，去勇敢生活。生活会因为你的爱而火热。