专家学者齐聚特殊青少年发展论坛探索孤独症儿童及家庭真正需求

2020-02-24 19:15:30
天津市星之语特殊儿童发展中心
专家观点;专家访谈;融合技能;社会关注;
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来源：天津星之语儿童中心(南开区)

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摘要：孙梦麟表示，近年来，孤独症教育康复行业取得了长足的进展，政府加大了支持力度，教育康复机构服务能力有所提升，主流机构走向科学化、体系化，行业科研工作获得突破。然而，科学教育康复理念贯彻不足与师资缺乏等问题依然存在。“早期抢救性干预可以改变自闭症儿童的病理，而病理轻重会影响患儿预后状态，乃至今后的人生规划。” 孙梦麟呼吁全社会共同关注，共同行动，科普自闭症知识，正确认识孤独症，包容和接纳孤独症人群；号召教育康复机构实施科学救助；倡导全社会探讨与推进对孤独症人群生命全程发展的保障计划，增进孤独症家庭的福祉。

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中国网4月2日讯（记者李潇）今天是第十二个“世界自闭症关注日”（自闭症又称孤独症）。今晚，北京市地标建筑水立方将第九次为“星星的孩子”点亮蓝灯，为孤独症患者发声。

作为水立方“点亮蓝灯”公益活动的一部分，“第四届特殊青少年发展论坛”2日下午在水立方召开。本届论坛以“特殊青少年家庭与社会支持”为主题，汇聚了专家、学者、机构负责人及患者家属对特殊青少年家庭的困难与需求展开讨论，并提出了有针对性的解决方案。

2018年，美国疾病控制与预防中心（CDC）将孤独症患病率从原来的1：68提升到1：59，这意味着每59个孩子中就有一个孤独症儿童。

美国米尔本学院中国语言文化讲师、水立方青少年成长中心特邀顾问高汐汐【中国网记者高瞻摄】

在今年的论坛上，美国米尔本学院中国语言文化讲师、水立方青少年成长中心特邀顾问高汐汐向与会者详细介绍了孤独症患者及其家庭的真实需求，指出与孤独症相关的几大最常见误区，呼吁人们用孤独症孩子能理解的方式与其交流，以平常心对待他们。

“面对患有自闭症的孩子，怜悯和过度对待同样是不正确的态度。”高汐汐表示，孩子在社交场合遇到困难时，身边的父母会适时给予引导和辅助；而作为邻居、朋友或路人，只要采取开放接纳不排斥的态度，对他们来说就已经足够了。

中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会委员、五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟【中国网记者高瞻摄】

中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会委员、五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟在会上发布了《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》。报告显示，中国有超过1000万的孤独症人群，其中孤独症儿童超过200万，并以每年近20万的速度增长。

孙梦麟表示，近年来，孤独症教育康复行业取得了长足的进展，政府加大了支持力度，教育康复机构服务能力有所提升，主流机构走向科学化、体系化，行业科研工作获得突破。然而，科学教育康复理念贯彻不足与师资缺乏等问题依然存在。

“早期抢救性干预可以改变自闭症儿童的病理，而病理轻重会影响患儿预后状态，乃至今后的人生规划。” 孙梦麟呼吁全社会共同关注，共同行动，科普自闭症知识，正确认识孤独症，包容和接纳孤独症人群；号召教育康复机构实施科学救助；倡导全社会探讨与推进对孤独症人群生命全程发展的保障计划，增进孤独症家庭的福祉。

本届论坛还见证了水立方星光体育·公益游泳大课堂项目正式签约。该课堂由水立方游泳俱乐部与北京市体育基金会艾米孤独症基金共同发起，旨在推动特殊群体参与游泳，让其掌握一项生存技能的同时，推动他们以更加积极乐观的态度参与社会活动，融入社会生活。

艾米孤独症基金发起人崔林娜【中国网记者高瞻摄】

艾米孤独症基金发起人崔林娜说：“孤独症儿童不是缺乏情感，也不是不能交流，而是缺乏恰当的交流工具。有时，孩子们需要语言外的交流方式。体育，与艺术等形式一样，可以打开他们孤独的世界。“

崔林娜从2015年开始组织公益跑，为孤独症群体发声。今年4月2日，全国共有83个线下跑团组织了活动，水立方还举办了户外篮球课等互动项目。崔林娜认为，无论哪种运动，只要一直从事，成为一种生活方式，对孤独症孩子们都有益处。

崔林娜表示，对于公益运动社团来说，资金来源和可持续性是最大的问题。未来，希望能够脱离“伸手要钱“的窘况，通过家长适度付费，售卖公益衍生品，联合社会机构充分利用起工作日的空闲场地和培训人员等方式，将孤独症儿童体育运动干预的活动持续下去，直至达成每周一次的公开课。

“点亮蓝灯”活动是水立方携手中国华侨公益基金会、北京文化发展基金会共同主办，由北京市国资公司支持的关爱孤独症群体的社会倡导类大型公益品牌项目，旨在通过水立方这一地标建筑“点亮蓝灯”的公益举措，同时融合学术论坛、互动体验及文化艺术活动等多元形式，提高社会对特殊群体与特殊群体相关研究的关注，引发公众对特殊群体给予平等与尊重的更多思考，进而搭建公益平台落实公益行动，为特殊群体及其家庭带去更多快乐、信心、希望与力量。