一个自闭症孩子父亲的绝望与希望

5月23日下午，我们与远在福州的自闭症孩子父亲刘炎辉进行了一次视频聊天。在聊天的过程中，我们曾问他说：“您对未来有没有什么担忧的地方？”

他没有立即回答，他只是用颇为疑问的语气向我们简单地复述了问题的核心——“担忧？”

说完之后，他皱起眉头，眼睛从镜头前慢慢移开，望向一旁。直到4秒钟之后，他才补充说：“也没想过太多。”

在开始采访之前，我心中既有的自闭症孩子父亲的形象，几乎注定是悲惨的、痛苦的、绝望的。

我会在不知不觉中流露出自己的恻隐之心，从而为自己的工作任务赋予一定的高光色彩。

但结束采访后我才发现，我此前是以俯视的态度来同情、怜悯他们，是一种自认为他们一定过得不好的“劣势视角”。

这和那些把自闭症孩子全部当做是天才的“优势视角”无异，都是对自闭症群体不平等的对待。

其实，自闭症孩子的父亲不一定会过得非常悲惨。

事实上，正如以上的回答一样，在我们108分钟的交流过程当中，我们很难让刘炎辉说出过去的一些痛苦经历，他给我们留下的更多的是“没什么”“我也记不清”的风淡云轻。

当然，天底下没有一个父亲是容易的。在结束采访后的第5天，杰希爸爸在微信群里给我们发来了一则长长的留言。

他说：“曾经有一段时间，我觉得人生到了尽头，我想带着孩子一起离开。我想这样大家都解脱了，留下老婆，她可以好好地再找一个互相喜欢的男人，幸福地过完余生。”

父亲在情绪上的表达上往往都更为含蓄，就像杰希爸爸一样，5天后他才向我们袒露内心深处更为隐秘的想法。

或许很多父亲同样如此，他们往往会将自己的泪水幻化成沉默时的一缕香烟，或者是夜色下的一杯醇酒，烟酒过后，继续拼搏。

其实，作为一个听故事的人，我能听见、看见的，是一个普通人在平凡生活里所遭遇到的些许变故；我能够感受到的，是一位普通父亲面对生活的种种挑战所做出的应对和努力。

或许正如刘炎辉一样，有悲有喜，方才是我们最真实的人生。

撰稿 | 李杭
采访 | 朱欣欣 李杭
图片由受访者提供

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向死的绝望：“天塌了，全世界都变了”

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1.钱包，也曾让他感到羞涩

2006年12月7日，儿子刘杰希的到来，让已过三十而立之年的刘炎辉终于迎来了新的人生阶段。

如同所有的父母一样，刘炎辉对儿子也有着无限的期冀——“我希望他身体健康、聪明可爱、阳光帅气、优秀，恨不得所有的好都集结在他身上。”

然而，在孩子新生的第一年，刘炎辉来不及体验初为人父的喜悦，就开始陷入到一场场的慌乱之中。

“人家月子里的孩子不是吃就是睡，他倒好，除了吃、睡，还哭，还得抱着，抱着还哭，而且还只认我老婆抱。”

刘炎辉说，杰希从生下来就非常难带，每天都很吵闹，平均一天只睡3个小时，就这样从出生一直持续到五个半月大，杰希才开始不用抱着入睡。

在杰希不到一岁的时候，刘炎辉基本上每个月都要带着儿子进两次医院，不是发烧就是身体出现了其它毛病。

曾经有一次，杰希半夜急性喉炎发作，他急忙地将儿子送到福州儿童医院，但是院方说没有办法处理这样的患者。

无奈之下，夫妻俩只好赶往福建医科大学附属第一医院，医生做了一系列的急救措施后便通知他们准备住院治疗。

面对治疗费用，家境贫寒的刘炎辉显得有些捉襟见肘。当时正值深夜，他不好意思打扰亲朋好友，于是只得自寻办法解决。

“我把家里翻了个底朝天，连储蓄罐里头一毛一毛的钱都凑上了，这才够交上住院押金。”

2.孩子，也曾让他不知所措

生活的考验似乎从不会轻易停止，这家人的自闭症之旅也才刚刚开始。杰希一岁多的时候，除了说“爸爸妈妈”，仍然不太会说话。

刘炎辉的弟弟也是在5岁多的时候才开口说话，所以他们当时没太在意，以为儿子和他弟弟是一个情况。

2岁多的时候，杰希开始上幼儿园。和很多自闭症孩子一样，杰希在教室里也经常坐立不安，总是跑动。

幼儿园旁边有一个菜市场，年幼的杰希喜欢跑到最靠近菜市场的窗边旁边，望着窗外的人流和风景发呆。

在幼儿园学习半年之后，接触过自闭症孩子的老师提醒刘炎辉说：“你这个小孩有点不对劲，要注意一下。”

事实上，这个时候他也慢慢察觉到了儿子的异常，他发现儿子不仅仅语言少，而且跟同龄小孩很难玩耍到一起，反而和大一点的孩子玩得很好。走路的时候，也基本上是在跑，他常常得跟在后面追。

经过老师的提醒之后，他们先后带着孩子去了福州妇幼和福建医科大学附一院，医生的诊断结果都是语言发育迟缓。

在杰希三岁多的时候，他再次带着儿子去福州儿童医院检查，这时候医生给出的确诊结果不仅仅是语言发育迟缓，同时还有轻微的自闭症。

医生告诉刘炎辉，儿子的这种情况只能进行科学有效的干预，要想完全康复很难，但是不去干预治疗的话，孩子的状况肯定会越来越差。

这一纸诊断，让刘炎辉顿时心灰意冷，他直言说：“天塌了，全世界都改变了，我一下懵了，不知所措。”

3.婚姻，也曾陷入无尽的争吵

其实，在孩子正式确诊之前，刘炎辉的婚姻也并不美满。

他说，他和他爱人走到一起，纯粹是“为了结婚而结婚”，两人婚前并没有任何的感情基础，相亲过后便闪婚。

从相亲到结婚再到生子，他们只用了11个月的时间就勾掉了这一系列的人生清单。

然而闪婚的背后，是家庭条件的悬殊差距、是生活习惯的大相径庭，这些无法轻易忽视的矛盾，让两人的生活陷入到无尽的争吵之中。

他告诉我们，2010年是他人生中感觉最难的时候。孩子确诊之后，他的脸上再也没有了笑容，没有了私人空间，也几乎放弃了社交，每天除了上班就是带孩子。

他曾经心生绝望，想要一走了之。

因为婚姻的不幸福、经济的拮据、孩子的变故，所有的稻草摞在一起，压在一个普通人身上就是一座沉重的大山。

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希望的回归：“可能该担心的事情，以后也不一定会发生”

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不过生活就是这样——关关难过，关关过。从无法承受到接受、接纳，刘炎辉的转变过程似乎还不算漫长。

因为他觉得无论如何，孩子都是自己亲生的、是无辜的，作为父母没有任何理由放弃他。况且医生也明确地告诉过他，如果不及时干预，孩子的情况只会越来越差。

刘炎辉说：“我来不及过多地悲痛、伤心、流泪，我们就积极地投入到孩子的康复当中去了，包括找机构、定时间上课等等。”

也正是在后续一系列的自救措施中，曾经陷入人生谷底的他，也慢慢地从绝望之中看见了一些希望，对现实的接纳也越来越坦荡。

1.让孩子学会自理

在他明确知道孩子不可能完全恢复正常的时候，他就没有向任何人刻意隐瞒过孩子的病情。

“别人早晚都会知道，早一点让别人知道，反而对孩子更有帮助。如果一直把孩子放在家里，对小孩子的成长肯定是不利的。如果想要孩子往更好的方向发展，社交这一块肯定需要提升。”

在这一现实面前，刘炎辉没有选择逃避，而是从吃饭、穿衣、如厕这些基础的生存能力教起，不断地在真实的情境中进行教育和指导，让孩子回归常态生活。

比如，他不会刻意地保护孩子，他说：“他可能会被一些小孩欺负，但这我可能也会让他去经历。因为作为家长，我要做的是教他怎么去处理，教他一些处理实际问题的方法。”

同时，在医生的建议下，他也坚持带孩子去机构做干预。在他看来，“既然已经发生了这样的事情，那就只能努力地做好能做的事。”

在机构学习一年半之后，杰希的情况也得到了很大程度上的改善。刘炎辉也始终保持着自己的耐心，不断地让孩子提高自身的基础生存能力。

“像穿衣服、穿袜子这些基础技能，我们从小就让他自己去折腾，能做的事情就尽量让他自己做。哪怕是扣子扣歪了，还是会坚持让他自己穿。因为如果大人一直帮他做，发展肯定更慢。”

小时候的杰希会站着进行大小便，这曾让他倍感头疼。

为了培养杰希形成良好的如厕习惯，刘炎辉每天都会选择一个固定的时间让杰希坐在马桶上，久而久之，杰希过去的行为就得到了很大程度上的改善。

“很多事情我们会提早让他去做，可能他会学得比较慢一点，但只要我们多花一点时间，孩子最终还是能够学会的。”

在日复一日的坚持下，杰希慢慢地学会了很多的生存技能。

他从二年级开始就可以独立地上下学，也会做一些简单的家务活，包括拖地、倒垃圾等。

三年级的时候，杰希可以独立地完成短程出行，比如说自己坐车去外婆家、去超市购物。

再到四年级的时候，杰希已经可以煮点简单的食物了，煮泡面、下饺子都不在话下。

甚至在五年级下学期的时候，杰希不仅能够自理生活，而且还学会了照顾爸妈，“那时候我们下班回来，就有热汤、热菜、热饭吃。”

现在的杰希，是一名小学六年级的毕业生。在学习之余，他基本上包揽了洗衣、做饭等家务活，作为父亲的刘炎辉称赞儿子是一个“暖暖的家庭主男”。

如今，杰希不仅能够独立生活，同时也懂得去规划自己的人生。

他告诉刘炎辉说，他想继续去初中上学，等到毕业之后，就像同村的邻家哥哥一样去读职专，将来自谋生路、自立自强。

刘炎辉曾经以为已经彻底消逝了的希望，如今正不断地在杰希身上重新涌现。

2.让婚姻终获幸福

生活的转变、希望的到来不仅仅发生在儿子杰希身上，刘炎辉的人生也正向着更好的方向前进着。

在孩子确诊之前，刘炎辉和妻子最经常讨论的就是离婚之后孩子归谁的问题，刘炎辉说：“我老婆时刻准备着离开我的世界。”

但是在孩子确诊之后，妻子也不再向他提起离婚的事宜。

两人的关系，因为孩子的确诊反而变得更加亲密、团结，两人一起奔赴医院、一起送孩子去机构，一起想尽各种办法提高孩子的基础生存能力，这用刘炎辉的话来说就是“家越来越像个家”。

妻子也曾安慰他说：“既然上天赋予我们这样的孩子，我们就好好地接纳他，无论孩子将来怎样，我们都要善待他，不要放弃他。我们给他一个完整的家庭，让他拥有爱他的爸爸妈妈。”

而刘炎辉现在对于自己的妻子，也同样满怀爱意。

在他给我们发来的回信中，他两度感谢了自己的妻子——他感谢妻子愿意跟着他一起吃苦而没有半句怨言，感谢妻子在自己最绝望的时候没有转身离开，而是不断地开导和安慰他。

对于杰希，他亦心怀感恩，他说是杰希让他的家更完整、更有爱。

3.让自我回归生活

苦尽甘来。从2017年开始，刘炎辉就加入了福建心启航助残帮扶中心，这是福建省最大的自闭症家长帮扶组织。

在以往的自闭症孩子的教育当中，父亲扮演的往往都是一个幕后角色，在家教育的主要任务也基本上是由母亲来承担。

尤其是在一些家长培训会、户外娱乐、课题讲座等活动中，我们几乎很难找到父亲的身影。

但刘炎辉恰好与大多数的父亲相反，他利用工作之余的时间在心启航策划、举办了一系列活动，带领小朋友们踢足球、参加残疾人比赛，同时还经常联合外界组织举办公益活动。

一直以来，杰希也在心启航学习，在此期间，杰希不仅学会了踢足球，还学习了轮滑、尤克里里、架子鼓、画画等特长。

对于刘炎辉来说，心启航的工作不仅让他拥有了更多的时间来陪伴孩子。

同时，他也让更多的父亲参与到了孩子的教育和游戏过程中来，让爸爸们拥有更多的机会在常态的生活情境中和孩子进行交流、沟通。

这样的工作对于刘炎辉来说，不仅仅于杰希、于其他自闭症家庭有益，更重要的是他也在历经磨难之后重新找寻到了自我的价值。

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从绝望到希望的智慧

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如今的杰希，不仅在一定程度上能够独立地解决自己的吃、喝、拉、撒、睡等问题，而且还学会了很多特长。

父亲对他多方面的锻炼和培养，不仅使得杰希获得了一些基础的生存能力，而且，由于广泛的兴趣爱好的加持，杰西未来的生活也一定会活得更加精彩。

所以在父亲刘炎辉看来，未来的一切似乎也并不值得他去过度地担心。“我现在没有太多的担忧，可能该担心的事情，以后也不一定会发生。”

杰希爸爸的故事，让我想起了一部关于希望的经典电影《肖申克的救赎》。与蒙冤入狱的肖申克一样，刘炎辉似乎也从未放弃过生活的希望。

肖申克从入狱的那一刻起，就在进行着一场细致的谋划——越狱。

从准备用来挖墙的鹤嘴锄、掩盖洞口的巨型海报，到利用自己的财务知识为监狱长洗黑钱，再到悄无声息地将监狱长的黑钱转移到自己的名下等等，从1948年入狱到1975年逃出生天，这一系列的策划耗费了他整整27年的时间。

对比之下的刘炎辉，似乎也曾进行过一场自我救赎——从萌生向死的绝望，到重获生活的希望，刘炎辉与自闭症也经过了一系列的斗争，制定了一系列的策略。

这些策略，包括让杰希回归常态的生活、提高他的基础生存能力、培养他在足球、架子鼓等方面的特长。

正是这一系列的规划让杰希逐渐回归了常态生活，也让刘炎辉重获希望。

不论是从电影中，还是刘炎辉的亲身经历中，我们或许都能够领悟到一个道理：希望给人力量，智慧使人生存。

我们应该像刘炎辉一样，永远怀抱着希望活着；同时，面对困境的时候，我们也不能只有纯粹的希望，还要有如何改变现状、突破困境的策略、方法和智慧。

希望+智慧，或许能够使我们每一个人都生活得更加美好。