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一个自闭症孩子父亲的绝望与希望

时间:2020年07月20日 来源:厦门然和特需教育服务有限公司 作者: 标签:自闭症自闭症家庭; 浏览次数:16930次
【摘要】 5月23日下午,我们与远在福州的自闭症孩子父亲刘炎辉进行了一次视频聊天。在聊天的过程中,我们曾问他说:“您对未来有没有什么担忧的地方?”他没有立即回答,他只是用颇为疑问的语气向我们简单地复述了问题的核心——“担忧?”说完之后,他皱起眉头,眼睛从镜头前慢慢移开,望向一旁。直到4秒钟之后,他才补充说:“
【关键词】 语言发育,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症家长

5月23日下午,我们与远在福州的自闭症孩子父亲刘炎辉进行了一次视频聊天。在聊天的过程中,我们曾问他说:“您对未来有没有什么担忧的地方?”

他没有立即回答,他只是用颇为疑问的语气向我们简单地复述了问题的核心——“担忧?”

说完之后,他皱起眉头,眼睛从镜头前慢慢移开,望向一旁。直到4秒钟之后,他才补充说:“也没想过太多。”

在开始采访之前,我心中既有的自闭症孩子父亲的形象,几乎注定是悲惨的、痛苦的、绝望的。

我会在不知不觉中流露出自己的恻隐之心,从而为自己的工作任务赋予一定的高光色彩。

但结束采访后我才发现,我此前是以俯视的态度来同情、怜悯他们,是一种自认为他们一定过得不好的“劣势视角”。

这和那些把自闭症孩子全部当做是天才的“优势视角”无异,都是对自闭症群体不平等的对待。

其实,自闭症孩子的父亲不一定会过得非常悲惨。

事实上,正如以上的回答一样,在我们108分钟的交流过程当中,我们很难让刘炎辉说出过去的一些痛苦经历,他给我们留下的更多的是“没什么”“我也记不清”的风淡云轻。

当然,天底下没有一个父亲是容易的。在结束采访后的第5天,杰希爸爸在微信群里给我们发来了一则长长的留言。

他说:“曾经有一段时间,我觉得人生到了尽头,我想带着孩子一起离开。我想这样大家都解脱了,留下老婆,她可以好好地再找一个互相喜欢的男人,幸福地过完余生。”

父亲在情绪上的表达上往往都更为含蓄,就像杰希爸爸一样,5天后他才向我们袒露内心深处更为隐秘的想法。

或许很多父亲同样如此,他们往往会将自己的泪水幻化成沉默时的一缕香烟,或者是夜色下的一杯醇酒,烟酒过后,继续拼搏。

其实,作为一个听故事的人,我能听见、看见的,是一个普通人在平凡生活里所遭遇到的些许变故;我能够感受到的,是一位普通父亲面对生活的种种挑战所做出的应对和努力。

或许正如刘炎辉一样,有悲有喜,方才是我们最真实的人生。


撰稿 | 李杭
采访 | 朱欣欣 李杭
图片由受访者提供



向死的绝望:“天塌了,全世界都变了”


1.钱包,也曾让他感到羞涩

2006年12月7日,儿子刘杰希的到来,让已过三十而立之年的刘炎辉终于迎来了新的人生阶段。

如同所有的父母一样,刘炎辉对儿子也有着无限的期冀——“我希望他身体健康、聪明可爱、阳光帅气、优秀,恨不得所有的好都集结在他身上。”

然而,在孩子新生的第一年,刘炎辉来不及体验初为人父的喜悦,就开始陷入到一场场的慌乱之中。

“人家月子里的孩子不是吃就是睡,他倒好,除了吃、睡,还哭,还得抱着,抱着还哭,而且还只认我老婆抱。”

刘炎辉说,杰希从生下来就非常难带,每天都很吵闹,平均一天只睡3个小时,就这样从出生一直持续到五个半月大,杰希才开始不用抱着入睡。

在杰希不到一岁的时候,刘炎辉基本上每个月都要带着儿子进两次医院,不是发烧就是身体出现了其它毛病。

曾经有一次,杰希半夜急性喉炎发作,他急忙地将儿子送到福州儿童医院,但是院方说没有办法处理这样的患者。

无奈之下,夫妻俩只好赶往福建医科大学附属第一医院,医生做了一系列的急救措施后便通知他们准备住院治疗。

面对治疗费用,家境贫寒的刘炎辉显得有些捉襟见肘。当时正值深夜,他不好意思打扰亲朋好友,于是只得自寻办法解决。

“我把家里翻了个底朝天,连储蓄罐里头一毛一毛的钱都凑上了,这才够交上住院押金。”

2.孩子,也曾让他不知所措

生活的考验似乎从不会轻易停止,这家人的自闭症之旅也才刚刚开始。杰希一岁多的时候,除了说“爸爸妈妈”,仍然不太会说话。

刘炎辉的弟弟也是在5岁多的时候才开口说话,所以他们当时没太在意,以为儿子和他弟弟是一个情况。

2岁多的时候,杰希开始上幼儿园。和很多自闭症孩子一样,杰希在教室里也经常坐立不安,总是跑动。

幼儿园旁边有一个菜市场,年幼的杰希喜欢跑到最靠近菜市场的窗边旁边,望着窗外的人流和风景发呆。

在幼儿园学习半年之后,接触过自闭症孩子的老师提醒刘炎辉说:“你这个小孩有点不对劲,要注意一下。”

事实上,这个时候他也慢慢察觉到了儿子的异常,他发现儿子不仅仅语言少,而且跟同龄小孩很难玩耍到一起,反而和大一点的孩子玩得很好。走路的时候,也基本上是在跑,他常常得跟在后面追。

经过老师的提醒之后,他们先后带着孩子去了福州妇幼和福建医科大学附一院,医生的诊断结果都是语言发育迟缓。

在杰希三岁多的时候,他再次带着儿子去福州儿童医院检查,这时候医生给出的确诊结果不仅仅是语言发育迟缓,同时还有轻微的自闭症。

医生告诉刘炎辉,儿子的这种情况只能进行科学有效的干预,要想完全康复很难,但是不去干预治疗的话,孩子的状况肯定会越来越差。

这一纸诊断,让刘炎辉顿时心灰意冷,他直言说:“天塌了,全世界都改变了,我一下懵了,不知所措。”

3.婚姻,也曾陷入无尽的争吵

其实,在孩子正式确诊之前,刘炎辉的婚姻也并不美满。

他说,他和他爱人走到一起,纯粹是“为了结婚而结婚”,两人婚前并没有任何的感情基础,相亲过后便闪婚。

从相亲到结婚再到生子,他们只用了11个月的时间就勾掉了这一系列的人生清单。

然而闪婚的背后,是家庭条件的悬殊差距、是生活习惯的大相径庭,这些无法轻易忽视的矛盾,让两人的生活陷入到无尽的争吵之中。

他告诉我们,2010年是他人生中感觉最难的时候。孩子确诊之后,他的脸上再也没有了笑容,没有了私人空间,也几乎放弃了社交,每天除了上班就是带孩子。

他曾经心生绝望,想要一走了之。

因为婚姻的不幸福、经济的拮据、孩子的变故,所有的稻草摞在一起,压在一个普通人身上就是一座沉重的大山。


希望的回归:“可能该担心的事情,以后也不一定会发生”



不过生活就是这样——关关难过,关关过。从无法承受到接受、接纳,刘炎辉的转变过程似乎还不算漫长。

因为他觉得无论如何,孩子都是自己亲生的、是无辜的,作为父母没有任何理由放弃他。况且医生也明确地告诉过他,如果不及时干预,孩子的情况只会越来越差。

刘炎辉说:“我来不及过多地悲痛、伤心、流泪,我们就积极地投入到孩子的康复当中去了,包括找机构、定时间上课等等。”

也正是在后续一系列的自救措施中,曾经陷入人生谷底的他,也慢慢地从绝望之中看见了一些希望,对现实的接纳也越来越坦荡。

1.让孩子学会自理

在他明确知道孩子不可能完全恢复正常的时候,他就没有向任何人刻意隐瞒过孩子的病情。

“别人早晚都会知道,早一点让别人知道,反而对孩子更有帮助。如果一直把孩子放在家里,对小孩子的成长肯定是不利的。如果想要孩子往更好的方向发展,社交这一块肯定需要提升。”

在这一现实面前,刘炎辉没有选择逃避,而是从吃饭、穿衣、如厕这些基础的生存能力教起,不断地在真实的情境中进行教育和指导,让孩子回归常态生活。

比如,他不会刻意地保护孩子,他说:“他可能会被一些小孩欺负,但这我可能也会让他去经历。因为作为家长,我要做的是教他怎么去处理,教他一些处理实际问题的方法。”

同时,在医生的建议下,他也坚持带孩子去机构做干预。在他看来,“既然已经发生了这样的事情,那就只能努力地做好能做的事。”

在机构学习一年半之后,杰希的情况也得到了很大程度上的改善。刘炎辉也始终保持着自己的耐心,不断地让孩子提高自身的基础生存能力。

“像穿衣服、穿袜子这些基础技能,我们从小就让他自己去折腾,能做的事情就尽量让他自己做。哪怕是扣子扣歪了,还是会坚持让他自己穿。因为如果大人一直帮他做,发展肯定更慢。”

小时候的杰希会站着进行大小便,这曾让他倍感头疼。

为了培养杰希形成良好的如厕习惯,刘炎辉每天都会选择一个固定的时间让杰希坐在马桶上,久而久之,杰希过去的行为就得到了很大程度上的改善。

“很多事情我们会提早让他去做,可能他会学得比较慢一点,但只要我们多花一点时间,孩子最终还是能够学会的。”

在日复一日的坚持下,杰希慢慢地学会了很多的生存技能。

他从二年级开始就可以独立地上下学,也会做一些简单的家务活,包括拖地、倒垃圾等。

三年级的时候,杰希可以独立地完成短程出行,比如说自己坐车去外婆家、去超市购物。

再到四年级的时候,杰希已经可以煮点简单的食物了,煮泡面、下饺子都不在话下。

甚至在五年级下学期的时候,杰希不仅能够自理生活,而且还学会了照顾爸妈,“那时候我们下班回来,就有热汤、热菜、热饭吃。”

现在的杰希,是一名小学六年级的毕业生。在学习之余,他基本上包揽了洗衣、做饭等家务活,作为父亲的刘炎辉称赞儿子是一个“暖暖的家庭主男”。

如今,杰希不仅能够独立生活,同时也懂得去规划自己的人生。

他告诉刘炎辉说,他想继续去初中上学,等到毕业之后,就像同村的邻家哥哥一样去读职专,将来自谋生路、自立自强。

刘炎辉曾经以为已经彻底消逝了的希望,如今正不断地在杰希身上重新涌现。

2.让婚姻终获幸福

生活的转变、希望的到来不仅仅发生在儿子杰希身上,刘炎辉的人生也正向着更好的方向前进着。

在孩子确诊之前,刘炎辉和妻子最经常讨论的就是离婚之后孩子归谁的问题,刘炎辉说:“我老婆时刻准备着离开我的世界。”

但是在孩子确诊之后,妻子也不再向他提起离婚的事宜。

两人的关系,因为孩子的确诊反而变得更加亲密、团结,两人一起奔赴医院、一起送孩子去机构,一起想尽各种办法提高孩子的基础生存能力,这用刘炎辉的话来说就是“家越来越像个家”。

妻子也曾安慰他说:“既然上天赋予我们这样的孩子,我们就好好地接纳他,无论孩子将来怎样,我们都要善待他,不要放弃他。我们给他一个完整的家庭,让他拥有爱他的爸爸妈妈。”

而刘炎辉现在对于自己的妻子,也同样满怀爱意。

在他给我们发来的回信中,他两度感谢了自己的妻子——他感谢妻子愿意跟着他一起吃苦而没有半句怨言,感谢妻子在自己最绝望的时候没有转身离开,而是不断地开导和安慰他。

对于杰希,他亦心怀感恩,他说是杰希让他的家更完整、更有爱。

3.让自我回归生活

苦尽甘来。从2017年开始,刘炎辉就加入了福建心启航助残帮扶中心,这是福建省最大的自闭症家长帮扶组织。

在以往的自闭症孩子的教育当中,父亲扮演的往往都是一个幕后角色,在家教育的主要任务也基本上是由母亲来承担。

尤其是在一些家长培训会、户外娱乐、课题讲座等活动中,我们几乎很难找到父亲的身影。

但刘炎辉恰好与大多数的父亲相反,他利用工作之余的时间在心启航策划、举办了一系列活动,带领小朋友们踢足球、参加残疾人比赛,同时还经常联合外界组织举办公益活动。

一直以来,杰希也在心启航学习,在此期间,杰希不仅学会了踢足球,还学习了轮滑、尤克里里、架子鼓、画画等特长。

对于刘炎辉来说,心启航的工作不仅让他拥有了更多的时间来陪伴孩子。

同时,他也让更多的父亲参与到了孩子的教育和游戏过程中来,让爸爸们拥有更多的机会在常态的生活情境中和孩子进行交流、沟通。

这样的工作对于刘炎辉来说,不仅仅于杰希、于其他自闭症家庭有益,更重要的是他也在历经磨难之后重新找寻到了自我的价值。


从绝望到希望的智慧



如今的杰希,不仅在一定程度上能够独立地解决自己的吃、喝、拉、撒、睡等问题,而且还学会了很多特长。

父亲对他多方面的锻炼和培养,不仅使得杰希获得了一些基础的生存能力,而且,由于广泛的兴趣爱好的加持,杰西未来的生活也一定会活得更加精彩。

所以在父亲刘炎辉看来,未来的一切似乎也并不值得他去过度地担心。“我现在没有太多的担忧,可能该担心的事情,以后也不一定会发生。”

杰希爸爸的故事,让我想起了一部关于希望的经典电影《肖申克的救赎》。与蒙冤入狱的肖申克一样,刘炎辉似乎也从未放弃过生活的希望。

肖申克从入狱的那一刻起,就在进行着一场细致的谋划——越狱。

从准备用来挖墙的鹤嘴锄、掩盖洞口的巨型海报,到利用自己的财务知识为监狱长洗黑钱,再到悄无声息地将监狱长的黑钱转移到自己的名下等等,从1948年入狱到1975年逃出生天,这一系列的策划耗费了他整整27年的时间。

对比之下的刘炎辉,似乎也曾进行过一场自我救赎——从萌生向死的绝望,到重获生活的希望,刘炎辉与自闭症也经过了一系列的斗争,制定了一系列的策略。

这些策略,包括让杰希回归常态的生活、提高他的基础生存能力、培养他在足球、架子鼓等方面的特长。

正是这一系列的规划让杰希逐渐回归了常态生活,也让刘炎辉重获希望。

不论是从电影中,还是刘炎辉的亲身经历中,我们或许都能够领悟到一个道理:希望给人力量,智慧使人生存。

我们应该像刘炎辉一样,永远怀抱着希望活着;同时,面对困境的时候,我们也不能只有纯粹的希望,还要有如何改变现状、突破困境的策略、方法和智慧。

希望+智慧,或许能够使我们每一个人都生活得更加美好。


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    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

  • no.7
    宜童

    一家集自闭症研究、康复训练及融合教育于一体的专业化投资运营管理机构,始创于2002年

连载精华

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