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两会过后,来盘点这次代表们为自闭症及其家庭的那些发声

时间:2020年07月20日 来源:厦门然和特需教育服务有限公司 作者: 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:12629次
【摘要】 在一片一望无际的海洋上,飘着一叶孤舟。船上正静坐着一对父子,父亲用绳子将自己的双脚和儿子绑在一起,脚上还绑着重重的石头。儿子坐在船头,正用双手招呼着大海。身旁的父亲看着儿子说:“我们走吧。”随后,父亲纵身一跃,两人迅速沉入海中。这是电影《海洋天堂》中的一个画面。电影中的主人公王大福是孤独症谱系障碍患
【关键词】 成年自闭症,孤独症,孤独症谱系,融合教育,社会交往,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症患者,自闭症康复,孤独症谱系障碍


在一片一望无际的海洋上,飘着一叶孤舟。

船上正静坐着一对父子,父亲用绳子将自己的双脚和儿子绑在一起,脚上还绑着重重的石头。

儿子坐在船头,正用双手招呼着大海。身旁的父亲看着儿子说:“我们走吧。”随后,父亲纵身一跃,两人迅速沉入海中。

这是电影《海洋天堂》中的一个画面。电影中的主人公王大福是孤独症谱系障碍患者,也就是我们通常所说的自闭症,他的父亲罹患肝癌,自感时日无多。

父亲认为与其把他独自遗留在人间,遭受意想不到的苦难,不如带着他永远离开,所以才有了影片开头的做法。

无独有偶。电影作为一种艺术形式,往往都不同程度地反映着社会现实。

2017年5月9日,一位83岁高龄的老母亲黄某某,因自己身体每况愈下,担心自己去世后儿子得不到好的照顾,便决定“先送走”自己悉心照料了46年的智障儿子,随后自首。

数月之后,广州市越秀区人民法院对该案一审判决,黄某某构成故意杀人罪,判处有期徒刑三年,缓刑四年。

本期导读

| 全文5401字,预计阅读时间12分钟

|编辑观点:当我们老了以后,孩子怎么办?

* 积极寻求外界帮助

* 加强孩子的教育

|两会解读

* 我们最需要谁的帮助?

* 我们最需要什么样的帮助?

* 自闭症儿需要什么样的教育?

* 家长自己要做什么?

当我老了,孩子怎么办

无论是电影中的自闭症人父亲,还是现实中智障儿子的母亲,两人的痛苦似乎都是相似的。

身为自闭症人的父母,或许您也曾经无数次地有过这样的担忧:

”如果我老了、走了,我的孩子该怎么办?谁来照料他的生活起居?谁会在他人身权利受到侵犯的时候出来保护他?谁会在他需要支持的时候满足他?谁会一如既往地尊重和理解他?"

这或许是包括自闭症在内的很多特需家庭的共同焦虑,然而遗憾的是,这份焦虑我们无法避免,因为面对自闭症人缺乏基础生存能力这一核心事实,我们无法回避。

但是,这种痛苦就一定只能以上述两种极端方式来解决吗?答案是否定的。

对于我们来说,与其被动地等待自己老去,不如主动地迎接挑战。那么我们应该如何做,才能更从容地面对我们的人生呢?

A、积极寻找外界的帮助

一方面我们可以积极地寻求外界的力量,包括政府、社会组织、专业机构和爱心企业等。

我们不必凡事都独自承受,我们有权利享受到更为合理、公正的待遇。我们每个人都值得过上更好、更有尊严的生活。

B、加强教育

另一方面,加强教育也始终是不可或缺的关键因素。因为我们的孩子需要的不是终生照顾,而是终生支援、终生学习。

这种学习,既包括孩子,也包括父母。

对于孩子来说,他应该不断地学习以获得基础的生存能力。同时在此基础之上,他还可以逐渐去获得活得更好的技术,比如文学、艺术、体育等。

其实对于家长来说,也同样需要接受教育。没有人生来就会做父母,教育的经验往往都是通过直接实践或者间接学习累积起来的。

家长们应该学会如何更好地照顾孩子、如何正确地和孩子沟通、如何帮助孩子寻求到更多的支持和帮助。

对于上述的第一方面,其实在2020年的两会期间,全国各地的两会代表们提出了不少关于自闭症的提案。

他们直面当下自闭症等特需群体所面临的主要困境,各抒己见,从各个不同的角度发表了自己的建议。

这些提案,或许有一天会变成现实,变成我们现实生活里坚实的依靠。

那么,这些代表们都提交了哪些提案呢?

两会期间,代表们都说了啥

然和教育编辑从公开的新闻报道中搜集、整理了相关报道,选取了其中与自闭症人的利益密切相关的8位代表提案,并将其主题和建议进行了简单的凝练,利用词云图的形式进行了初步分析。

如下图统计所示,字号越大的词语,说明在这8位代表的提案中出现的次数越多。

A、我们最需要谁的帮助

在统计时,我们将「政府」「政府部门」「相关部门」等同义词语统一成「政府部门」,在选取的这8位代表的提案中,「政府部门」一共出现了7次,仅次于主题词汇「自闭症」(8次)。

同时,与「政府部门」相近的词语「政策」一共出现了5次、「扶持」有6次、「机制」3次、「法律」2次。

这就说明,当前的自闭症群体最需要的还是获得政府的支持。

(一)需求政府的帮助

我们为什么需要政府的不断支持呢?从当前的实际出发,其主要原因包括但不限于以下两方面。

当前政策对象的适用范围有限

全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵在调研中就发现,当前的政策对16周岁及以上的成年自闭症群体更加不适应。

其中,最突出的一个问题是由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育,同时现在没有针对性的托养机构,导致成年自闭症患者家庭照料压力特别大。

因此刘小兵建议,要构建成年自闭症托养机构。而这些托养机构应该是具有一定的公益性质,由政府来主导建立。

目前我国的法律仍然需要完善

就目前来说,国家现阶段针对残障人士制定的政策法规,其实无法完全适用于自闭症群体。

尤其是对于很多家长来说,他们并不愿意承认孩子是精神残疾。那么,在这种情况下我们应该如何更好地享受政府的政策福利呢?

根据数据统计,在选取的这8份提案中,「残疾」和「残疾人」均出现了4次、「残疾等级」有4次、「残疾类型」3次,而作为动词的「评定」也出现了3次。

由此可见,残疾人的分类和分级问题,是当前比较突出的一个问题。两会期间,一些代表也就此提出了自己的一些建议。

a.不能简单地定义为精神残疾

刘小兵认为,自闭症的成因及表现较为复杂,与传统意义上的精神残疾不同,难以通过药物治疗。其核心障碍在于语言障碍和社交功能缺失,不能简单定义为精神残疾。

b.增加自闭症作为第八种残疾类型

另一位全国人大代表陈爱珠的相关提案更为具体一些。

她建议,中国残联、卫健委、国家标准化委员会要考虑修改《残疾人残疾分类和分级》,将自闭症单独作为一个残疾类型。

修改《残疾人保障法》,增加自闭症作为视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾之后的第八类残疾类型。

其实,关于残疾人的分类分级问题,主要还是为了能够让社会对自闭症群体的认识回归正常化。

自闭症作为一种神经发育性障碍,在社会上很容易受到污名化处理和歧视,比如简单地认为这就是一种精神病。

事实上,社会对这一群体应该有更好的理解和接纳,因此某种程度上来说,也就非常需要政策的引导、法律的保障。

(二)积极团结其他社会力量

当然,除了政府以外,我们同样需要其他主体的支持和帮助。

比如,全国政协委员、上海市尚伟律师事务所律师黄绮就建议,政府应该加大对自闭症儿童服务类社会组织的扶持力度。

对有资质的自闭症康复服务机构,政府可通过委托、项目合作、重点推介和孵化扶持等多种方式,进行扶持培育;可从收费优惠、补贴奖励、减免费用等多种方式,支持降低运行成本。

另有一位代表余雪琴还提到,要动员爱心企业开发公益性岗位等。

B、我们最需要什么样的帮助

在这8位代表的提案中,内容涉及的领域非常广泛,包括安置、就业、教育和医疗等方面。而其中最重要的焦点,应该当属就业问题。

在上面的这张词云图中,位于最底部的「就业」二字比较显眼,字号略大,在整个数据当中一共出现了6次,可见就业问题是当前自闭症群体面临的一个主要矛盾。

因为就业问题,很大程度上关系着自闭症人成年以后的生活。他们能否顺利就业?如何进行就业?这些都是我们共同关心的话题。

1、利用「互联网+」自主就业创业

全国人大代表、东莞巴士有限公司党群工作部主管余雪琴就提交了不少关于残疾人就业的问题。在她前期的调研中,她发现有些自闭症人能够通过自学摄影、新媒体编辑等业务进行就业。

因此,她呼吁政府要鼓励和引导残疾人利用“互联网+”等形式自主就业创业,在经营场地等方面给予支持,符合条件的可享受相应补贴和金融扶持政策。

2、实施支持性就业

针对心智障碍者这部分群体,余雪琴认为可以实施支持性就业。

所谓支持性就业,即由支持性就业服务机构派出就业辅导员,全职辅导和监督心智障碍人士的实际工作,使其能够在普通企事业单位获得稳定、有收入的工作机会。

3、开展就业培训

另外,她还提到开展就业培训、探索电商助残、开发公益性岗位等措施。

北京市东城区特殊教育学校校长周晔在两会期间曾经谈到过一个困局:一些企业即使招收残疾人,但也难以让他们真正参与岗位工作,特别是智力障碍和精神残疾的人士。

针对这一现实,她提议国内可以增设“社会工作者”岗位,由政府出资聘请,使得这部分群体既能够进入到企业,让他们和普通人一样享受工作带给他们的价值,同时又能减轻企业负担。

C、自闭症儿需要什么样的教育

自闭症群体同样需要学习。但是,他们应该在哪里接受教育、接受什么样的教育呢?特殊学校和普通学校一样吗?

教育是一个关乎全社会的宏观话题,而落实到自闭症群体身上,则需要具体问题具体分析。

其一,自闭症等特需儿童同样拥有接受教育的权利。

1994年,原国家教委(教育部)颁发了《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》(以下简称“《随班就读办法》”)。

但是,《随班就读办法》规定的对象只针对视力、听力和中轻度智力障碍儿童。因此,在今天看来多少有些不适用。

以“千手观音”著名的邰丽华在两会期间发表了自己的建议,她认为教育部门应该主导出台《普通学校实施融合教育指导办法》(以下简称“《融合教育指导办法》”)替代原《随班就读办法》。

她建议新修办法应当包括肢体障碍、视障、听障、智障、精障、多重障碍儿童以及经专业评估意见确认其他有特殊需要的儿童。

按照就近入学等原则落实零拒绝入学政策,确保更多特殊需要儿童顺利入学。

其二,适当延长义务教育时间

自闭症人或发育迟缓患者,由于发育障碍,使得他们在人际沟通、社会交往等方面要比一般的孩子更为艰难一些,学习的过程更漫长。

因此,九年义务教育制度对于他们来说是否依然适用呢?

中国教育学会副会长周洪宇就提出了自己的建议,他认为政府应该将全面实施残疾学生15年免费教育政策纳入社会公共服务,并尽快在全国范围内。

其三,实施融合教育

自闭症人终究是生活在真实的社会环境当中,他现在或以后遇到的问题,其实都来源于我们的真实生活。

如果我们不在各个不同的真实情景中去教会他们,他们可能无法适应将来的独立生活。

比如在家、在学校、在机构、在社会,都需要进行融合教育,让他们走出封闭的空间,在一个更为真实的环境下进行学习。

其中,非常重要的一个问题就是,孩子能不能在普通学校就读?

邰丽华针对融合教育提出了自己的几点建议:

首先,明确普通学校作为责任主体成为保障残疾及特殊需要儿童获得义务教育的优先形式和主要形式。特殊学校积极发挥在地专业资源中心的作用,为普通学校开展融合教育提供支持。

同时将融合教育发展状况和质量管理纳入地方政府部门民生发展考核体系,并建立有效的问责和惩罚机制。

其四,加强师资培训

近些年来,自闭症儿童的数量增加,且由于每个孩子的表现都不一样,所以无论是临床医生还是老师,处理起来都比较棘手。

而目前在整个特殊教育行业,专业人才较为紧缺,师资力量比较薄弱,教师队伍急需扩充。

在刘小兵的提案中,也体现了这一问题。

他认为,政府可以针对自闭症照护人员开展专业培训,加强考核,认证其从业资格,规范照护人员队伍的建设。

并且,在高等职业院校中,增加自闭症护理课程,加强相关专业学科建设。

家长如何自救

生活力量的真正源泉还是在于自己的努力。

那么我们家长应该怎么做呢?孩子脱离家长后,自己可以做到自理、自立吗?对于家长来说,如果能够做到以下两方面的自救,生活会变得轻松很多。

(一)让孩子获得基础生存能力

1、回归简单的常态生活

对于自闭症、发育迟缓等特需儿童来说,如果父母能够做到早发现、早诊断、早干预,在孩子较小年龄段就可以让孩子学习到与环境互动、与人沟通交流、处理问题的常态生活经验,孩子的未来就一定会有更好的发展。

那么,在这个过程中,我们最重要的事情是做什么呢?

第一要义,需要父母回归日常的简单生活,静下心来在周而复始的吃、喝、拉、撒、睡中与孩子进行互动。

2、还原真实情景

自闭症人和我们一样生活在真实的环境之中,每天会遇到各种各样的人,碰到不同的问题。

我们需要做的,就是抓准孩子当下的真实需求,利用好一切场景进行教育、陪伴,使其获得处理各种现实问题的直接经验,获得基础的生存能力。

(二)提高自己的教育能力

父母也要学会在与孩子的沟通中,准确地体察到孩子的需求,用恰当的方式引导孩子表达自己的渴望。

同时也要反复向他输入有用经验,让他感受到学习给他带来的利益。

只有父母不断地提高自己的教育水平,提高自己的知识储备,孩子才能够在更好的环境中长大成人。

所以总得来说,父母既要积极向外寻求力量,也要加强自己的“内功”,多方合作,共同努力,给孩子一个美好的明天。

如果孩子能够学习到基础的生存能力,甚至还掌握了一些活得更好的技术,加之政策和法律的托底保障,我们相信孩子会有一个美好的未来,哪怕我们有一天离开了他们。

编后语

夜深了。平淡的一天就这样过去了,明天依旧会准时抵达。希望也会和早晨升起的太阳一样,从不缺席。

所以无论遇到任何难关,都不要放弃,要相信生活,相信一切美好的东西都曾在最混乱的时期有序生长。

飘风不终朝,骤雨不终日,苦难的日子都终将过去。最后,让我们一起聆听一首钢琴曲,让它陪伴着我们度过睡前安静、温柔的一段时光吧。

文 | 李杭

排版 | 李杭

来源:然和教育公众号


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    2015年,入围网易订阅平台年度自媒体影响力榜单,获“教育类”和“辛勤园丁类”两个奖项;同年,入选吴晓波公益基金创业十强项目; 2018年,获得“中国金牌社企”称号。

  • no.5
    以琳

    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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