央视《道德观察》杜佳楣专访——与孤独症对抗的这些年，妈妈不相信绝望！

近日，央视《道德观察》栏目组莅临星希望（北京）孤独症康复中心，校长杜佳楣女士很荣幸接受栏目组专访，可见孤独症群体和孤独症的康复教育备受社会各界关注。
 
杜佳楣女士在此次采访中，开诚布公地讲述了自己身为一个孤独症孩子母亲的心路历程，也希望谨以自己的经历，给广大孤独症家庭多一些信心与帮助！
 
01

与孤独症对抗的十多年

杜佳楣老师，硕士研究生学历，曾任北京信息科技大学外国语学院教师，而杜老师的丈夫夏先生，也是清华博士后。
 
父母大多数都有望子成才的期待，两位高知人士的结合让杜老师对他们的孩子有着无尽的憧憬。孩子是不是也会很聪明？我们应该往哪方面去培养TA……
 
后来女儿煊煊如期而至，杜老师夫妇对女儿的成长格外在意，煊煊一岁多时对汉字十分感兴趣，似乎女儿继承到了父母的良好基因，这让杜老师异常兴奋。
 
然而几个月后北京的一次健康抽查，让杜老师的人生发生了巨大转变。女儿看似平常的不配合行为引起了医生的注意，医生给出建议，让带孩子去医院做一下孤独症方面的评估。
 
从来没觉得有什么异样的女儿，甚至还有异于同龄人的学习能力，怎么会患这种奇怪的病呢？杜老师带着迟疑和顾虑，最终带孩子去了医院检查。
 
医生的一纸诊断书，让杜老师的世界瞬间崩塌，所有的自信也一扫而空。无助、失落、难以置信、逃避现实……被各种负面情绪痛苦折磨了数月。

跟所有家长一样，没有接触过孤独症的孩子，根本不知道孤独症是个什么概念，而且16年前，孤独症的信息并没有现在这样得到普及，一时也找不到合适的方法来应对孩子的病情。一向精明利索的杜老师，也迷茫无措了起来。

跟大多数家长一样，摸不着康复方向的时候，只要听说什么可以治疗孩子的方法，都愿意尝试一下，按摩、针灸、药物，都试了一个遍，但是并没有可观的变化，直到接触到行为引导技术，才算是抓住了救命的稻草。

每天大量的训练，终于让杜老师看到了曙光。煊煊有了很大的进步，会背诗、会弹琴，如今也即将步入高三。而这，源自于一位母亲十多年的坚持。

“
我们的孩子就是一张白纸，而TA学会的每一个技能，都是你画出来的。
——杜佳楣

”
02

以己之力，及人之需

创班开课这件事，一开始杜老师从来没有想过，然而也是因为一段小故事，让杜老师走入了孤独症康复教育的道路。

一开始为了给女儿寻找训练方法，和记录女儿的训练历程，杜老师开了自己的博客，然而正是因为她分享的煊煊的进步，让更多孤独症家长看到了希望，纷纷向她来“取经”。

在一个寒夜里，一对夫妇找上门来，坐了一天一夜的火车从外地赶来，在家门口等杜老师回家又等了整整一天，见面的第一句话竟是“您帮帮我吧……”。

看着拖家带口、满脸风霜的女人，杜老师一时间既同情又感伤，也是在那个时候，她觉得自己应该为这些人做点什么，因为她也同样是一个孤独症孩子的妈妈。

于是她下定决心找了一处房子，办起了简易的教室，开始给来北京的家长们提供指导。尽管有从教的经验，但是跟办学大不一样，很快，杜老师就陷入了又一个纠结。

随着到访学习的人越来越多，现有的老师和场地已经无法满足，但是要更换场地，又面临着资金紧缺的困难，周旋不下的杜老师只想到一个解决办法——卖房子。

但是本身自己的孩子还在干预，多年的干预和教育让他们本身压力不小，如今这个决定一时间很难得到家人的理解和支持。

有的人总是有自己的坚持和热爱，谁也拗不过。杜老师仍坚持着自己的初衷，因为她早已把这件事视为自己的责任。当然，结果也没有让她失望。

如今杜老师通过线下的学校和线上的课程、讲座、直播等，给上万个孤独症家庭传授自己在康复路上的心得，将实践得来的宝贵经验分享给需要帮助的家庭。

03

妈妈不相信绝望！


很多时候会听到家长这样的情况：孩子患病，但家庭经济不如意，无力支付孩子过多的康复费用，或者苦于没有找到训练方法，孩子情况一直不容乐观……因为种种原因有了走上极端的想法。

但是他们不知道，自己就是自己和孩子的希望。孩子能不能干预，怎么干预，都不是他们自己能决定的。

如果没钱，那我们就自己找病友们讨教，上网查找资料在家自己给孩子干预；如果没时间，就抽点时间，或者请有时间的家人帮忙……总归会有办法。

但是过于消极的态度，无疑是断了所有的后路。

在孤独症的世界里摸爬滚打十多年，作为一个老师，也作为一位孤独症家长，杜老师由衷地告诫大家，孩子的康复路上，信心、耐心、恒心缺一不可。

同时也要注意以下几点：

1、不要过于依赖机构而忽视家庭训练。

机构不是孤独症孩子的“收容所”，不要指望着将孩子送去机构，为了图自己省事。专业正规的机构是能给大家专业有效的方法技巧，但是不在生活中将机构两三个小时学来的技能进行训练和运用，大多也是白费力气。

2、勿信偏方，科学干预。

随着孤独症知识的普及，我们应该理性地认识到，孤独症是一种社会行为的障碍，而针灸、电疗等五花八门的方法见效甚微，甚至是在瞎折腾。

而目前国际公认的最有效的治疗方法之一是ABA行为引导。要相信科学的干预方式，不要自己随意尝试。

3、让自己去影响孩子。

就像前面所说，孩子是一张白纸，他什么样子，就看父母如何去画。带过孤独症孩子的家长们应该能发现，孩子学习各种技能的时候，几乎都是从模仿开始。

所以我们就要把自己做成一本教科书，让我们自己的行为、思维去带动影响孩子。

在孤独症康复的路上，尽管辛苦，但我们并不孤独。我们都是有着共同目标和相似经历的人，我们可以抱团取暖。希望杜老师的坚持和努力，可以让广大孤独症家庭看到更多的希望。