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因为“大米和小米”刊载了加拿大留学生林林患上躁郁症而休学的故事(点击阅读:曾经自闭的天才少年进入世界知名大学,却患上抑郁症!),另一位谱系家长——明睿妈妈在林林的故事中看到了自己孩子明睿的身影:天赋秉异,世界名校就读,却因青春期的叛逆、社交沟通能力的缺乏、和异性交往的不恰当方式,成为引发情绪问题的导火索而被迫回国……
目前明睿正休学在家,在那篇留言中我们发现了这位母亲的难题,便尝试和她建立起了联系,希望可以一起找到解决问题的办法。在和她长达半个多月的文字对话中我们才发现,痛苦对于每一个正在经历它的人来说,都是崭新的。
与林林不同的是,尽管原来的大学告知明睿妈妈,如果一年后明睿的行为问题解决,且通过学校方面的评估标准可以再次返校,但明睿妈妈却选择了另外一条道路……
征得明睿妈妈的同意后,我们记录下了和她交谈的点滴,本篇将试图还原一位大龄自闭症孩子的母亲,在辅助孩子成长过程中所经历的无奈和迷茫。
PS:为保护隐私,文中明睿为化名
如果曾是因为学习和环境的压力
我错过了对他的社交干预
那么,现在是否还能来得及?
口述 | 明睿妈妈
上个月,我和明睿从加拿大回国。
回来之前,我已经帮明睿转学到加拿大一所普通的非综合性公立学院,短暂回国修整后,9月份入学。
让他放弃世界排名前100的大学,不舍,但为了能够让孩子能够继续求学和未来发展,我们还是做出了这样的选择。
16年来
尽管没有诊断书
我却丝毫不敢放松警惕
1999年,在明睿2岁半多时不会讲话、多动、睡眠不好,国内对自闭症的了解和诊断水平还不太完善,医生都不敢轻易下诊断,包括上海精神卫生中心的杜亚松医生在内,他凭借个人的经验判断孩子是自闭症,但最终测试的量表却不是。杜医生最终的诊断是:解释、指导、感统训练。
04年去北京六院见了杨晓玲医生(现已退休的北大六院儿童心理卫生中心主任医师,郭延庆教授的老师),得到的诊断是:PDD(轻)广泛发育障碍可能大。
因为孩子的行为能力障碍和没有语言,在进幼儿园时,被普通幼儿园拒绝,建议我们去了一家正规幼儿园中的特殊班。
入园没几天,幼儿园的园长就在我送孩子时告诉我:以她和特殊班老师的经验,孩子很可能是自闭症(在这之前我们只是认为孩子不会说话语言发育迟缓)。
在明睿4岁半的时候,华师大海归的周念丽老师(现为华师大教授)的博士论文将孩子作为了样本,对孩子进行了家园结合的TEACCH模式的训练(后博士论文以《自闭症幼儿的社会认知----理论、实验及干预的研究》为书名,被上海教育出版社出版),她对孩子的评估就是自闭症。在我们和周老师长期的接触中,慢慢对自闭症有了了解,让我更加确定我的孩子就是自闭症。
直到2015年,18岁的明睿刚到加拿大读高二不久,当地老师建议我带孩子去做个评估,有了诊断书孩子能得到更多的理解和接受,我才真正拿到确诊报告:轻度自闭症(Autism Level One)[1],阅读理解缺损。
其实在去北京见杨晓玲医生时,我曾经问过杨医生,孩子到底是不是自闭症?她是这样回答我:孩子是不是自闭症并不重要,重要的是如何去帮助孩子,给他最大的改善。
[1] 依据DSM-5诊断标准,自闭症谱系障碍的严重程度分为:轻度 “需要帮助”、中度 “需要大量帮助”、重度“需要非常大的帮助”。
大环境下
我不敢轻易让别人知道他的情况
明睿在周老师那里干预了大半年,能力有了质的改变和提升,并且开始显现出他在数字和图像记忆方面的超长优势。
我一直坚持让他在普校上学(不是随班就读),一年级的数学全是在入学前我买VCD给他自己看着学会的。但刚入学的明睿很难遵守纪律,我将孩子的情况告知学校,不但没有得到理解,反而遭到了班主任联合其他家长试图让明睿去辅读学校的对待。
我一面去找给明睿继续做训练干预的机构,一面跟学校不断协商,加上明睿的学习成绩一直上游,最后劝退一事也不了了之。
初中时他优秀的数理成绩非常讨老师喜爱,明睿好不容易站在了与普通人齐平的位置,我无论如何都不想让他往下掉,除了功课方面的要求,我还陪着他学习了5年单簧管(管乐器),其目的有三:
1.训练孩子学会集中注意力;
2.在报纸上看到学习音乐能够培养想象力(对于自闭症的孩子来说是缺乏想象力的);
3.手、眼、耳的配合;
最终明睿考取了上海音乐学院社会业余水平10级。
后来让明睿到加拿大学习,是因为虽然他的数理很好,但是英语和语文却是最大的短板,相比之下,北美地区的学校更注重专长发展,我希望能在一个相对包容的环境下,让他一步步成长。
在加拿大,明睿上的是一个天主教高中,老师对孩子的包容和关注度都很高,班级里经常会有学生问明睿数理问题,他是一个需要被关注的孩子,他的自信正是来自于这里。我也会偶尔带他去教会交一些朋友,高中三年,是明睿最快乐的一段时间。
一路上快慢兼施,他凭着自己的努力,竟然拿到了世界排名前100加拿大名校的offer!
但因为语言能力的问题,明睿的雅思没有达到学校入学要求的6.5分,只能是语言+专业的有条件offer,先要上一年的语言课程,全部通过后才可以升入专业学习。
看着他即将入学,我以为20年来的付出终于快要开花结果的时候,殊不知这一切从他进入最不擅长的语言班开始,就已经推倒了第一块多米诺骨牌……
大学生活
对明睿来说并不美好
2017年9月,明睿进入大学语言班,各方面与高中相比有了360度大转变。
宽松的大学氛围里,老师对学生的关注骤减,后来我将明睿的情况告知学校后也并没有得到多一些的支持和理解,缺失“关注”的明睿逐渐显现焦虑的情绪。
加之大学校园里恋爱氛围很明显,或许也让明睿萌生了对异性的向往,但他想去交朋友的方式总会让人感到排斥:
遇到喜欢的女同学,他会坐在别人旁边,什么也不做,就在那似乎能让他感到安心;
如果别人不同意让他坐,往旁边凳子上放了包,他干脆直接坐到别人包上,这时候被人呵斥了,他就会坐在地上嚎啕大哭;
对感兴趣的人会盯着看很久。
在旁人看来,这就是一种带来干扰和恐惧的行为。
11月份,学校以他的行为会影响到其他学生为理由,要求先休学调整,我在加拿大找寻可以为明睿行进行为社交干预的资源,一无所获。
后来才知道,这些资源只是对加拿大公民开放,留学生根本申请不到。
没法上学的明睿整天只是待在家里玩游戏,我跟他沟通过很多次,但他那时就像个得不到糖的孩子,只剩下执拗和哭闹,对我的教导置之不理,还会跟我唱反调。
那段时间我真的快撑不下去,经常被他气得心率不齐,近乎窒息,甚至我都给自己叫过救护车,医生诊断我为焦虑症。
除了焦虑和痛苦,在异国他乡我真的别无他法。
本想回国了之,但又觉得这么多年的付出和培养,难道现在就要放弃了吗?回去没有任何文凭明睿又该怎么办呢?
修补漏洞
为时晚不晚?
在国内,不熟悉的人,我们根本不会告诉他们孩子是自闭症,这个社会又有多少人会真正的接纳自闭症孩子。
当年在国内繁重的学业、不够包容的社会环境,根本没有时间和机会去锻炼社交,12岁以后青少年自闭症孩子的社交训练资源几乎是空白,12岁之前大都是认知、感统的训练,我们当时根本就是没有选择。
况且孩子在出国之前,在学校只是沟通交流有些困难,其他和正常的同学没有差异。由于大学环境的变化,又与青春期交汇,便引发了山洪爆发。
和家人深思熟虑之后,尊重明睿的选择,决定转学申请了加拿大一所普通的公立专业学院,因为明睿有加拿大的高中毕业证书,可以不需要雅思成绩直接读他喜欢的网络安全专业。本应今年1月入学,但我和明睿都需要回国调适,便将入学时间延长至9月份。
回国后,有位开影视公司的朋友从小看着明睿长大,主动提出说可以让明睿去他们公司实习,就当回国这段时间的社会性教学。
实习单位有一个专门带明睿的老师,教明睿影视制作、剪视频之类的。
或许是因为原来在加拿大,他每天面对的人,除了我还是我。回国后他想交朋友的愿望在实习单位里得到了一些满足,情绪问题好了很多,老师也经常说明睿表现得不错。
那次我去公司找他,他朝我比了一个“嘘”的手势,告诉我要小声一点,大家都在午休。以前在家,他跟我说话总是很大声,现在却在教我安静。
也有人劝我把留学的费用留着以后养明睿,但我觉得明睿没有自己可干的事,即使养着他,对他来说也未必是件好事。我一直觉得工作不光是为了赚钱,更是要帮我们找到在世上存在的价值。明睿他可以学更多,他有热衷的事情,我何不让他的优势发挥出最亮的光。
前路总是坎坷,我不能知晓明睿能否够适应下一次要去的学校,但这一次,我能够深深地感受到他需要什么,排斥什么。生活不能总如我们所愿,慢慢地,只想让明睿去学会如何和这个世界说一声:Hello。
编者后记
跟明睿妈妈半个多月聊下来,真实地触碰到这位坚强母亲内心里的一席柔软。
某天她讲了一段话,至今让我印象深刻:
“刚回家开窗通风,看见我已故父母的照片泪如雨下,他们是在我陪明睿去留学的第二年,相隔5个多月先后离世。他们一直帮我一起带大明睿,在我最需要帮助的时候,他们给了我毫无保留的帮助,无论是在经济上还是精神上,而在他们最需要我陪伴的时候,我却在异国有心无力,这让我一辈子都感到愧疚。那种子欲孝而亲不待的痛,在世上再也没有人会像他们那样对我……”
在国外的3年时间,明睿妈妈舍弃了自己父母、先生,只身陪着孩子,甚至有时她也会质疑自己的决定是否正确。
为了明睿出国后的学费和母子俩的生活费有保障,夫妻俩商量将市中心的房子换到了郊区。
如此高成本的付出,我曾问过明睿妈妈为何执意要让明睿去加拿大学习,她说:“如果在国内,我的孩子可能大学都上不了,更不谈未来就业。”
明睿妈妈也曾尝试让周围人接纳明睿的不同,但屡次的失败让她开始小心翼翼,在向别人解释明睿情况时如履薄冰。
邹小兵教授和杜亚松博士都曾经说过:自闭症的训练,无论功能高低,都要围绕着这两个字来进行干预:“社交”。社交,是每一个自闭症孩子最需要的重要环节,而这也必然涉及社会环境、周边人员、家庭关系等等各方面的影响作用,很多家长在学业和“希望自己孩子不要和别的孩子各方面差异太大“”的想法压力下,或许根本没有勇气去做出取舍性的选择。
在和明睿妈妈沟通期间,正好得知杜亚松博士正在上海引进国外一个针对大龄孩子社交的PEERS短期培训,便推荐给了明睿妈妈。
明睿妈妈希望明睿在他能力所及的范围内做到最好,我们也希望终有一天,能够看到无论是特殊孩子,还是普通孩子,通过合理支持都能在同一片辽阔的天空里,追梦,翱翔。
年纪还小的孩子家长,切莫忘记林林和明睿父母的箴言:让孩子快乐和学会社交,比学业更重要!
祝福明睿一家人!
排版 采写 | 陈欣
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