大米写在前面
我和星星雨的孙忠凯去济宁嘉华探访,遇到了创办人张景斌的女儿妞妞和她的金毛阿黄。一路上,这个小天使和我斗智斗勇,实在可爱极了,真的会有让我想把她偷走当女儿的冲动。我说:“妞妞,你跟我去深圳当女儿可以吗?”
“这个问题实在太困难了。”她用佩佩猪一样让人心碎的声音回答。
“为什么呢?我家里还有一个小米姐姐,这样她就有妹妹了。”
“可是我已经答应我的哥哥,做他的妹妹了呀!”她依然是那娇嫩无敌的声音转向了爸爸:“爸爸,你为什么要生下我呢?是不是为了哥哥啊”。
今天的故事就来自我们这个家庭,面对16岁的自闭症哥哥,5岁的妹妹从不停地质问父母:“为什么生下我?是不是因为哥哥”,到后来接受哥哥,自觉地当起哥哥的ABA小老师。
然而,在某一天,妹妹哭着对妈妈说:“妈妈,你再给我生个弟弟或妹妹吧!”
今天这个故事也提出一个问题,面对一个特殊孩子,我们如何减轻另外一个孩子的心理负担?
5岁小女孩质问爸妈:
“为什么生下我?是不是因为哥哥?”
口述 | 李娟
2002年7月17日,我的儿子睿睿出生了,本来以为他能跟其他孩子一样,健健康康的长大,但在3岁那年,睿睿被北京六院杨晓玲教授确诊为自闭症。
这就像是个晴天霹雳,一下子劈中了我。当时觉得,我上辈子一定是做了什么不好的事,老天惩罚我,派儿子来渡我的劫,让我去帮助更多的人。
因此,在2010年,为了帮助更多的自闭症儿童和其家庭,我们成立山东嘉华星雨慈善基金。也许是善事做多了,在2012年,上天给了我第二个孩子。
二胎是个小美妞
哥哥化身宠妹狂魔
二胎的意外到来,让我和爱人变得诚惶诚恐,一方面,我已是高龄产妇,有一定的风险;另一方面,万一二胎也是个自闭症那该怎么办。
于是我吃叶酸,做各种筛查,小心翼翼的安胎,然而在三个月时,医生查出我有中央性前置胎盘,如果要留下孩子,需要格外小心,不然随时会有生命危险。
中央性前置胎盘,也叫完全性前置胎盘,为前置胎盘的一种类型,即宫颈内口全部为胎盘组织所覆盖。发生时,初次出血时间早,多在妊娠28周,反复、且次数频繁,量较多,有时一次大出血即可使孕妇陷入休克状态。
因为高龄生育加前置胎盘,七个月时,医生不得不为我执行剖腹产手术。手术当天突发意外,孩子还没出来我就大出血,在手术过程中,孩子的头部受伤,当天下午还发起高烧,持续几天才退下来。
2012年12月,妞妞来到我们身边。虽然是早产儿,体重仅有三斤,但所幸一切安好,还是睿睿十分期待的妹妹,长得眉清目秀的一个小美妞,小名妞妞。
妞妞出生后,睿睿就变了很多,教他冲奶粉给妹妹喝,要放几勺奶粉,冲几毫升水,用什么水冲,冲奶粉的手法,冲完之后要怎么试水温……这些繁复的步骤,他记得很用心也做得很好,在我手忙脚乱照顾妞妞时,他总能帮我大忙。
我清楚的记得第一次让睿睿帮妞妞换下尿布的样子,他看着尿布上妹妹的排泄物,有点石化了,但是他对妹妹的爱让他包容了这一切。
他捏着鼻子,眉头皱得像毛毛虫,满脸嫌弃,但却用大拇指和食指轻轻捏住脏尿布干净的地方,其他三个手指头微微翘起,大步跑向垃圾桶把它丢掉。
妞妞长大之后,睿睿对她的爱有增无减。每次妹妹出去玩,不善言辞的睿睿总是紧紧地跟在妹妹身后,生怕她哪里跌着碰着;妞妞如果心情不好,睿睿会耷拉着脑袋闷闷不乐,妞妞要是高兴了,睿睿也会跟着大笑。
“妈妈
我哥就是特殊孩子
你别凶他”
妞妞跟哥哥不一样,从小就十分的聪明伶俐:一岁三个月就能自己使用筷子和勺子吃饭,而且左右手都行;能自己如厕擦屁股,语言能力很强,大人说的话,听完就能复述一遍……
从小,妞妞跟着我们参与一些自闭症活动,接触了不少自闭症儿童后,她就发现哥哥跟她不太一样,然后经常问我:“妈妈,为什么你给我生了一个不一样的哥哥,别人的哥哥都是正常的,为什么我的哥哥不正常?”
听到妞妞这么说,我会有点生气,因为我不希望妞妞嫌弃自己的哥哥,更不希望她对自闭症这个群体有偏见。虽然她还小,但我还是会跟她说:“哥哥和我们不一样,那我们更要理解和包容他,他需要我们的帮助。”
我以为妞妞小听不懂,没想到的是,她不仅听懂,还记住了,有时还会“教育”我。
有一次,睿睿又出现屡教不改的问题行为,我正要凶他,妞妞就跳出来说:“妈妈,我哥就是特殊孩子,你别凶他。”
睿睿也很护着妞妞,吃饭时间,妞妞都很拖拉,非得我去把她从房间揪出来才肯按时吃饭。这时候,睿睿怕妹妹挨骂,总会把妹妹从房间了拉拽出来,带到餐桌前吃饭。
每次看到他们为对方打抱不平时,我就哭笑不得,但也很欣慰。只要他们能相亲相爱,即使这辈子,只能为他们而活,那也值得。
“妈妈,
给我生多一个弟弟或妹妹吧”
妞妞还小的时候,经常会问我:“妈妈,为什么生下我?是不是因为哥哥?”我会逗她说:“对呀,要不是因为哥哥,就不会有你。”2015年10月,我们在山东济宁建了一个自闭症康复中心之后,这样的问话就少了很多。
康复中心建成后,妞妞就常常在里面玩,聪明如她,慢慢就学会了一些ABA的知识,比如说,睿睿写毛笔字写得好的话,妞妞就表扬睿睿说:“哥哥,你写得好棒哦!”又或者,吃饭时间,妞妞会带头说:“哥哥,吃饭前要洗手。”
从小在自闭症儿童圈子里长大的妞妞,随着时间的推移,越来越像一个“小大人”。在机构,她可以当ABA小老师帮助哥哥和其他孩子;在幼儿园,她是老师的小助理,照顾其他的小朋友;回到家里,她是我和爱人的关系协调员。
这么优秀善良的妞妞,一天天地长大,我爱人心有愧疚,不忍心以后让她一个人照顾睿睿,便跟我提起生三胎的念头,但是因为身体缘故,这个想法不得不暂时打消。
直到有一天,妞妞哭着跟我说:“妈妈,你再给我生个弟弟或妹妹吧,你看我哥是个特殊孩子,这么大个人,我一个女生照顾不了,你生个弟弟或妹妹,我跟他一起照顾我哥。”
聪慧又乖巧懂事的她,因为压力,第一次向我透露她内心的想法。
看着泪眼汪汪的妞妞,之前想生第三胎的念头又涌上来了,但是身体和年龄摆在那里,强烈的无力感又向我袭来,我不知道该怎么跟她解释,这个事情也就不了了之。
后来,每当妞妞看到我发呆的模样,总会跑过来抱着我说:“妈妈,你又不开心了,是不是因为我哥是特殊孩子?你放心好了,等我长大了,我一定会照顾他的。”
每次妞妞这么说,我就觉得,我应该是花光了上辈子和这辈子所有的福分,才让上天赐我这么一个健康聪明,优秀善良的小天使。
采写 排版 | 小狒