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如果田惠萍去了,杨弢怎么办,去哪里?

时间:2020年08月17日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者: 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:18658次
【摘要】 《大米和小米》曾推送了:孙忠凯:星星雨的25岁与我的16年!一文,讲述孙忠凯如何与星星雨结缘,又是如何被田惠萍选为接班人的故事。还记得文内最后孙忠凯讲到:“当她情感比较脆弱的时候,她会突然问我:你还记得保险柜的密码吗?还记得我跟你说的那个钥匙放在哪里吗?这个时候,我觉得挺难过的,因为我觉得这样的事情
【关键词】 自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症孩子,孙忠凯,陶国泰,田惠萍,北京慧灵,慧灵,大米和小米,星星雨


大米和小米》曾推送了:孙忠凯星星雨的25岁与我的16年!一文,讲述孙忠凯如何与星星雨结缘,又是如何被田惠萍选为接班人的故事。


还记得文内最后孙忠凯讲到:“当她情感比较脆弱的时候,她会突然问我:你还记得保险柜的密码吗?还记得我跟你说的那个钥匙放在哪里吗?

 

这个时候,我觉得挺难过的,因为我觉得这样的事情应该是忘掉的。我从来不想说,有一天她没了,杨弢就直接怎么样了,但是她会无意中会提起这些。”


田惠萍的儿子杨弢是电影《海洋天堂》大福的原型,今年32岁。15年前杨弢在培智学校毕业后,妈妈田惠萍就将他送入社区托养机构北京慧灵,周末回家。


后来因为慧灵涨价等原因,杨弢离开慧灵,回到家里和妈妈一起生活。


从2017年7月开始,田惠萍带着儿子杨弢开启了环游世界之旅,他们为这趟旅行取了一个响亮的名字“大福看世界”,在大半年的时间里他们横跨美国,游历中欧的奥地利和捷克。


此时,他们的足迹正停顿在意大利的西西里。穿梭在古希腊辉煌的遗迹中间,田惠萍也不忘即时分享她的所见所感:

“带着杨弢走世界,也让我对各地的饮食有更多的关注。弢儿的适应力让我吃惊,他学会了试着尝一口再决定吃还是不吃。不禁让我回想起幼年刻板的弢弢,没见过的,没吃过的,形状改变了的,他碰都不碰。


去年第一次带他(到美国),我专门准备了一大瓶(自制的)辣酱;第二次(到奥地利捷克)我只带了一小瓶。这次仅带了一点花椒面......生活在"世界不大,只是一个村庄"的时代,杨弢证明了他也属于这个时代,是世界的一部分!想想我就为他高兴,真棒。”


孙忠凯与田惠萍相识16年,既是工作伙伴又同为好朋友,甚至如母子。现在,杨弢由田惠萍带着在世界各国旅行,但杨弢的未来,田惠萍希望把她交到孙忠凯的手中。


面对田惠萍老师对唯一的自闭症儿子杨弢的后半生托付,目前在各种社会机制还不完善的情况下,孙忠凯也有他的焦虑。


如果只解决

杨弢一个人的安置,是没有任何保障的


每天能收到田惠萍老师发的照片和分享对很多家长,也包括我来说都是一件幸事。

 

但是每一个关心他们的人都不免会预见到总有一天田惠萍老师是会走不动的,要离开的。我们就不得不面临“父母走了,孩子怎么办?”的问题。


20年前,田惠萍老师带着换洗的衣服和内心的想法,来到北京创办了全国第一家自闭症服务机构星星雨,从一开始,她就想得很清楚:如果只安置杨弢一个人,是没有任何保障的。


走到今天,她依然这样想,因为任何时候一个个体的被安置,是无法做到对所有人都这样要求的。所以一定是这个群体被社会认可、尊重、理解、支持,同时还有相应体制的保障。杨弢不是最难安置的,也不是最大的问题,最大的问题还是这个群体。所以我觉得对NGO来说,除了看到服务,更多的是倡导对这个群体的权益推动。


从1943年南京陶国泰教授诊断出中国的第一例自闭症以来,这些第一代的自闭症孩子,他们有些已经面临了父母的离世,比如去年晓更姐永远离开了我们。那么,这里有两个问题,一是他们如何看待父母离去,能不能理解?二是他们怎么被安置?


这是一个更大的从社会福利、社会保障的完善问题,作为NGO 来讲,我们要明白,永远都不仅仅是为了服务而做服务,更多的应该是对群体利益的生存状态改变的推动。


而回到杨弢个人,包括电影《海洋天堂》的导演薛晓璐、演员文章等很多人都跟我谈过:“如果有一天田老师不在了,你要告诉我,我们一起来解决杨弢的问题。”


但我觉得,大家再怎么帮,都是可进可退的。而我是要明确负起责任的那个人,无论是在道德上,还是在法律上。


当这个问题来临,我也一直在想未来怎么去帮杨弢?怎么把田惠萍老师交代的这件事情做好?当然也不仅于此,我希望能给杨弢一个他想要的人生,想要的快乐。

 

现在我会觉得很多时候杨弢的快乐都在于他能够去适应和改变,他有耐心去等待。就像出国旅行时,我觉得他承受了很多,因为他要去适应我们随时的改变。

 

当然这也给他创造很多机会,让他可以走出去。他自己也明白,如果我不接受这个,我就没办法走出去。

 

我也很难判断他快不快乐,有时候他其实很难,难在他没法发泄,哪怕有一个运动,他自己去打,去闹,有一个发泄的渠道。

 

有时候杨弢跟着田老师走世界,到处看,我在美国也与他们有很长时间共同的生活。我觉得那个过程快乐是短暂的,它更像是生活中精彩的片段。在更多的时候,杨弢的生活中只有妈妈。

 

我也曾和田惠萍老师提过:“你有你的社交,你有你的朋友,你有你的生活。但是杨弢离开了慧灵,他的生活里面就只有你。”

 

就像有些自闭症的孩子看起来很出名,做得还不错,也很有名气,但是我会想他真正的快乐是什么?他想成为他现在的那个他吗?


其实这个问题上,我会觉得杨弢有自己的想法很重要,我会很愿意尊重他的选择。带他的时候经常会问他,你想做什么不想做什么,你喜欢在车里等我,还是跟我去。他也很享受这种我会尊重他的感觉。


大米后记


田惠萍曾经告诉我,她把杨弢的未来做好了安排。在我和孙忠凯的交流中,我知道,孙忠凯非常乐意接过这个重担。但,怎么安置杨弢才是对杨弢最好的选择,其实他是没有非常准确的答案的。


就像孙忠凯所说,这不是杨弢一个人的事情。只解决杨弢一个人的问题,其实是做不到的,我们需要的是一个体系。

 

孙忠凯说,对于田惠萍选择让杨弢在家里,他是有不同的声音的。他觉得 ,杨弢在离开妈妈的集体生活里是快乐的。但是田惠萍似乎更需要杨弢陪在身边,有时候不只是特殊孩子的父母,即使作为普通孩子父母也在深思一个问题,到底是孩子更需要我们,还是我们的心里更离不开对孩子的依赖?如果田老师走了,杨弢会习惯离开妈妈的生活吗?


对对别人安排的生活,普通孩子会大声说出他们的选择和希望。但特殊孩子不会。所以到底怎么样,才是对孩子好的安排?


这个答案,孙忠凯一直在寻找。


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