24年前那个高能力的AS孩子
口述 / 田惠萍
我发现这两年在全国各地开始出现一种论调，让我觉得很奇怪，有些家长在向我提问的时候会说："我的孩子是阿斯伯格，属于比较轻的。"
现在我跟大家明确说明，没有研究和数据证明这一点——阿斯伯格未必“轻”，自闭症未必“重”。
有一个我亲身经历的故事要分享给大家。
1993年，当年我举目无亲来到北京的时候，一对清华毕业的夫妇给了我很多帮助，我们成为了很好的朋友。
他们有一个男孩，跟我儿子同岁，比弢弢小几个月，是很典型的阿斯伯格综合症（Asperger Syndrome,简称AS），能力特别高。
比如，你能跟他有对话，问他什么都会回应你，表情也不错，拿一些书啊报纸给他，也会念给你听。
而像弢弢这样的凯纳，只有逼急了才会跟你有沟通。
肯纳，是美国《精神障碍诊断与统计手册》第四版DSM-4里对自闭症做的其中一个横向分类，根据特征通俗来说，肯纳在自闭症里属于程度较重的孩子。
后来的DSM-5已经不做这样的分类，但我认为，DSM-4的分类对家长应该如何认识自己的孩子具有一定的指导意义。
当年，那个AS孩子的父亲跟我说：“田老师，咱这一代家长要去探索路，您探索'教'，我探索'治'，西医不行，我找中医，万一我家的孩子治好了，能给全中国的自闭症家庭带来福音。”
但是这个福音我到现在都没有听到，反而听到了另外一个消息。
现在，那个孩子属于严重的生活不能自理，一会儿也离不开人，家里还雇了好几个人照顾着，他的妈妈是清华大学建筑系研究生班毕业的，为了照顾这个孩子，一直没能继续她的事业。
但弢弢，不仅我能带着他周游列国，他还能被其他人带着，去过两次泰国，这说明，他是离得开人的。
我们看孩子程度“轻重”，不是靠“阿斯伯格”，“自闭症”这样的字眼去判断，也不是看孩子语言能力有多强，我们要看的是孩子在日常社区生活中，他所需要协助的多与少。
如果现在我和那个妈妈都带着孩子去旅游，弢弢属于程度一：需要协助；而那个孩子则属于程度三：需要非常大量的协助。
所以我一直在强调，我们的早期干预做得越准确，越有效，孩子将来越长越大，后期需要的支援成本就会越低。
盲人是视觉障碍，聋哑人是听觉障碍，还有像霍金那样的由神经导致的肢体障碍，而自闭症人士，是社会交往障碍。
甄岳来老师有一句话说得非常好，社会交往的障碍只能在社会生活当中才能够去暴露出来，也才能够去纠正。
社会交往取决于两个元素，我们孩子的条件决定了他们不能自主建立好这两点，需要大量辅助练习。
一个是社交规则。
看得见的社交规则，大家都知道的国家的宪法和法律；看不见的，强制性却很高而且无处不在的社交规则，是一个国家的风俗和习惯。
这就好像我们开车上路，我们靠的是交通规则，没有交通规则，谁敢上路。
我最近带着杨弢去世界各地旅行，我们坐公共交通，杨弢基本上没什么问题，那是因为我一直在日常生活中对他做练习，这么多年来，我们出门就是公共交通的乘坐者。
在维也纳也好，在布拉格也罢，不管在哪里，全世界公共交通的社交规则是一样的，要买票，要等车；听见报了站名，要下车，然后转车要上楼梯，要过换站牌……这些规则在中国已经学过了——我们的孩子刻板行为有一个好处，就是当这样的习惯被他们接受，他们的刻板能保证他不会出错。
还有一个就是沟通。
说到沟通，我觉得全世界在我去过的地方，只有中国会普遍认为沟通是语言。
但是，沟通有很多形式，并且在我们的生活中无处不在。
假设我们开车上路，遇到十字路口，四面八方都有车要经过这里，难道我们来得及用语言说“哎你等一等，借过；那边的停一下，有车要过！注意，我得左转了，挪个道！”
我们靠的是什么，信号灯和交通标记，这样就能有秩序地进行——我们不使用语言，却解决了交通道路上的问题，因为信号灯和交通标志，就是沟通工具。
所以家长们，请不要再认为，只要孩子会说话，所有的问题都解决了！这是谣传！打着这个口号去忽悠你训练的机构，都要警惕！
我们一定要把“非言语沟通”这几个字放在脑子里。
有些家长，把我当做他们的榜样，我就想，如果我有幸成为你们的榜样，我希望你们要明白一点——家庭干预是第一步。
只有聪慧，方向正确，身心健康的家长才会有顺利成长的孩子，所以我们也要去学习和进步，而不是要求孩子要学习和进步。
如果说我对弢弢最大的成功，就是在于经过我早期对弢弢大量的生活训练，我给他做了充足的铺垫，我们娘俩现在能过着安静、平常的生活。每周一至周五，弢弢在慧灵，周末回来，这期间我自己想干嘛就干嘛，他回来后，我俩在家也是各干个的，该吃饭吃饭，该睡觉睡觉，我有我的生活，我们两个人也有我们共同的生活，普通得不能再普通。
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