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读了郭延庆教授的《孤独症谱系障碍之我观》,资深星妈有话说~

时间:2020年08月18日 来源:青岛市以琳康教展能中心 作者:佑妈 标签:自闭症家庭干预;自闭症家庭支援; 浏览次数:16076次
【摘要】 原创佑妈郭延庆教授的公众号近期推送了一篇好文章《孤独症谱系障碍之我观》,郭教授专业理智又温情的视角,让家长和特殊教育者甚为叹服。佑佑在以琳训练过,佑妈在苦水变甜群里是位资深星妈,她把郭教授文章的精华整理出来,还加上了自己养育、陪伴、干预佑佑多年的所思所悟,非常值得一读。作者|佑妈感受我是一个13岁孤
【关键词】 孤独症,孤独症儿童,孤独症谱系,郭延庆,行为问题,社交技能,生活自理,孤独症谱系障碍,辅助,蔡逸周

原创 佑妈  


郭延庆教授的公众号近期推送了一篇好文章《孤独症谱系障碍之我观》,郭教授专业理智又温情的视角,让家长和特殊教育者甚为叹服。


佑佑在以琳训练过,佑妈在苦水变甜群里是位资深星妈,她把郭教授文章的精华整理出来,还加上了自己养育、陪伴、干预佑佑多年的所思所悟,非常值得一读。


作者| 佑妈


 感 受 


我是一个13岁孤独症儿童的母亲,读了郭大夫的文章推送,想先从一个谱系孩子的家长的立场谈一点自己的感受:


孤独症是无常命运的随机选择


“孤独症谱系障碍是一类神经发育障碍、是一种先天性疾病”,郭大夫开门见山提出了这个被国内外主流医学科研及临床医学公认的结论。但是,总有一些所谓的“好妈妈”、“成功教育学”等非儿童发育专业的外行们,断言孤独症是父母的教养方式和环境等后天因素造成的,这样没有任何科学依据、信口开河的论调严重伤害了孤独症家长的感情,等于在孤独症家长们不能愈合的伤口上又插上了一把问责的尖刀,让不明孤独症发病真相的父母陷入自责的痛苦中。


郭大夫明确指出,“孤独症是孩子的先天发育问题、不是后天的获得性疾病、和教养方式和抚养环境没有关系”。我想,所有星儿的父母看到这里,都会感到一丝宽慰,面对自己的孩子不再背负深深的愧疚感。明白了这点,家长们不需要再纠结“为什么我会有这样的孩子”这个没有答案的问题。


孤独症不是任何人的错,

它就是无常的命运随机选择了我们。


曾经我也愤怒地质问苍天,为什么让我承担这一切?甚至把孩子的障碍归为孩子爸爸的原因。其实现在想来,如果谱系孩子的父母没有相遇结合,而是各自与别的人结婚生子,那还真有可能就不会有这样的孩子,因为遗传是与生俱来的,和父母是谁密切相关。而只有明白了这些,家长才能坦然接受命运的安排,也就有可能完全接纳孩子的现状,为孩子的干预准备正常的心理状态。 


抗战孤独症艰苦卓绝

         认真思考未来的道路


有数据表明,谱系孩子的家长所承受的压力相当于在前线作战的士兵,这不是夸大其词。家有星儿,只能比普通孩子的父母付出更多,过得更艰难、更辛苦。

   

谱系的孩子没有主动学习的能力,他们获得的每一项技能都是家长呕心沥血的教导。普通孩子在成长历程中自然习得的技能,谱系的孩子都要不厌其烦地重复教授,这常常让星儿的家长崩溃,有一种“教到什么时候是个头”的绝望。


可是,绝望也罢,崩溃也罢,都是短暂的低迷,因为星儿的家长们不敢耽误孩子宝贵的干预时间,收拾好心情,又开始像打了鸡血一样再次出发。


为了孩子将来尽可能有质量的生活,我想每个星儿家长尤其是诊断之初的新手家长,都应该仔细读一读郭大夫的这篇文章,认真思考未来的道路该怎么带着孩子走下去,家长的努力和付出与孩子的发展息息相关,毕竟家长能走多远,孩子将来才能走多远。


孤独症不等于智障


郭大夫提出“孤独症谱系障碍本质上不同于智力障碍”,越来越多的谱系孩子在最初诊断时表现出较好的智力发展水平和潜力,这是一个让人振奋的信号。以往的业内资料信息都是孤独症是一种智力严重受损的发育障碍,绝大部分的患儿智力发育低下,相信很多家长和我一样看到这些不胜悲观沮丧。


如果谱系孩子的智力没有严重受损,就有了学习各种知识和技能的先天条件,这也让家长们看到了一丝希望的曙光。


  基 础 


面对一个不能主动学习而常常沉浸在自己世界里的孩子,家长们需要教会他们什么?


文章里郭大夫指出家长必须教会孩子的三大最基础的能力,也是无论孩子功能高低,绝大部分都能学会的能力:


1

最基础的生活和生存能力


我想生活自理想必是绝大多数家长为孩子制定的最低目标,在居家自理的基础上,训练孩子在社区范围内活动和完成简单任务,譬如取快递、购买少量物品等。具备了这些最基础的能力,就能保证孩子胜任家庭和社区这两个环境里的常规活动。


2

最基础的遵守社会规则的能力

通俗的说就是孩子能出得了门


什么样的孩子才能走出家门?

只有情绪平稳、行为规范、公众场合基本不干扰不影响其他人,才能在家庭以外的地方立足。


郭大夫特别指出:情绪的管理和控制是具备遵守社会规则能力的前提和基础,教导孩子任何情况下都不能以自伤、攻击、破坏的方式发泄情绪,只有能管理控制好自己情绪的孩子,才能拥有走出家门接触外面的世界的机会。


3

最基础的社交技能


社交是ASD孩子的核心障碍,很多家长尤其是小龄的孩子家长,往往觉得既然社交是短板,就下大力气去补齐。殊不知这是伴随孩子终生的核心障碍,非人力所能改变;况且社交情境千变万化,家长们不可能全部都教给孩子所有的社交技巧——但是,家长可以让孩子掌握最基础的社交技能,郭大夫将这项技能定义为“孩子对与他生活密切相关的人的求助信号敏感并能以相应的正确行为来回应”,也就是孩子在与亲密接触的人之间能有基本的社交行为。


需要家长重点注意并执行的是,所有期望孩子获得的这些能力都必须让孩子亲身参与其中反复练习直至完全掌握;家长要为孩子提供大量的实践行为的机会并辅助他完成行为的练习——显然这是一个非常辛苦耗费精力的过程,但是没有捷径可走。


掌握了三大最基础能力的ASD孩子能发展得如何?孩子还能走多远?我相信每个家长都思考过“我的孩子以后会怎样的问题”。


家长如果罔顾孩子的程度和能力,过高的期望会让自己和孩子都背负沉重的压力,付出与回报的不对等会让家长和孩子陷入烦躁失望和沮丧的情绪里,敏感的孩子会引发情绪问题。


家长对孩子的状况要有清醒理智的认识,ASD孩子之间的差异实在太大了,所表现出的多样性恐怕也是各种发育障碍里最明显的。基于此家长们不用在谱系孩子之间横向比较,没有一模一样的孩子,这样的对比毫无意义。家长们只要科学客观地评估孩子的发育水平,为孩子制定和他的能力水平相匹配的目标并和孩子一起为之努力。


 方 向 


作为家长,应该怎样为孩子的发展树立切实可行的目标?


1

生活目标


居家自理应该是所有发育障碍孩子发展的最低目标了。生活目标从孩子居家自理的各项技能一直到成年后的就业,根据孩子能力的提升设定不同阶段的目标,合理安排相对应的训练项目,运用科学有效的方法和理念,让每个孩子都能在他的能力范围内得到最好的发展。


可能有的人认为谱系高端或高功能的孩子更容易达到目标,果真如此吗?当你面对一个在家能井井有条地完成家务活动,在外情绪平稳行为规范地出入公众场所的低功能ASD,再想象一个智力正常但情绪不稳喜怒无常的人,因为严重的行为问题不能进入公共场所、在家不能听从陪伴人的指令完成任务,这样的高功能ASD没有在他的能力范围内发展出最好的状态就是失败的干预。所谓高功不高低功不低就是如此。真正的成功就是不管面对什么样的孩子,哪怕是程度最重功能最低的孩子,只要家长们不放弃,温柔的坚持、不懈的努力改善孩子,影响其生活质量的行为状态,家长自己也会从这个过程中得到人生的感悟与积累,这就是家长和孩子共同取得的成功。


2

学业目标


很多小龄的孩子家长非常重视孩子的社交能力,提倡去普通幼儿园、普校与NT孩子一起融合,期望孩子在这样的环境里能向NT孩子学习,自主地吸收知识。持有这样的想法只能说太低估了孤独症谱系障碍对孩子的成长和学习造成的妨碍和影响,郭大夫形象地用“掩耳盗铃”来形容这种做法。


不顾孩子的前备条件让他在没有支持的普通教学环境里“融合”对孩子能力的提高帮助不大,这种没有质量的“融合”倒不如说是“混合”。


孩子的障碍迫使家长们必须有计划有针对性地面对个体进行密集干预,为了做到对干预心中有数,家长们还要定期记录数据,关于具体项目预期的行为技能培养上的机会总量和回应机会的行为效率。


如果孩子的能力行为足以达到融合的要求,家长们也要密切关注孩子在普校的状况,在孩子遇到困难时及时提供支持。普校就读的谱系孩子,家长往往重视学业而忽视孩子的压力感受,一味地追求学业的进步让孩子积累负面情绪导致爆发行为问题。


对于谱系的孩子,情绪行为远比学业重要,淡化学业要求,让孩子保持轻松愉快的心情融入集体更有意义。


3

社会适应目标


在群体中生活的每一个人,适应社会是生存的必要能力。遵守最基础规则的能力,掌握基本的社会礼仪,出门在外能行为规范、礼貌待人、 不干扰影响别人是谱系孩子基本的适应社会能力的表现。


前面说过,核心障碍决定社交互动是谱系孩子的短板,有的家长就想刻意训练孩子的社交能力,费尽心思为孩子制造和同龄伙伴互动游戏的机会,然而没有社交技巧的ASD孩子在集体中得不到乐趣却因为被小伙伴排挤批评有了挫败感。


方老师也多次在群里强调过独处的重要性,其实教会孩子独处比没有乐趣的社交更重要。


郭大夫提出的“扬长补短”就是尽可能的培养孩子更多的兴趣和专长,这样孩子不仅独处时有事可做,而且谱系的孩子在展示自己的专长和特殊技能时,会让人们觉得好奇、惊异,更容易获得周围人的赞赏。这些反应会带给谱系孩子巨大的满足和自豪感。每个孩子都渴望别人的赞美和肯定,谱系的孩子也不例外,这样充满成就感的体验也能为他们的社交锻炼注入动机。


4

学龄期后阶段发展目标


对于很多小龄的孩子家长,这个目标有点遥远,可能没想到那么长远。但是,家长们还是要未雨绸缪,对孩子未来的发展有清醒的认识。


《解密孤独症》一书的作者之一蔡逸周教授在他的儿子(同为孤独症谱系障碍的孩子)上小学时,就清楚地预见了孩子在学业上不会有大的发展,于是转而着重培养孩子的就业技能,他的儿子成年后分别在图书馆和超市担任整理图书和货物的工作,自食其力和普通人一样生活的有质量有尊严,我想这也是每个谱系孩子家长的愿望和目标。


在孩子成长的过程中,家长们不仅要教导孩子习得更多的技能,还要有智慧的头脑和敏锐的眼睛,根据孩子的发展状况,不断调整目标,为孩子的发展选择最适合最有希望的道路。



 同 行 


在郭大夫眼里,“我们的孩子纯真无邪,在他们身上闪现出人性美好的光辉”,这样满怀善意和温暖的话语让家长们感到莫大的安慰。“不同而无扰,相异而相容”,郭大夫在文章中许下了对孤独症谱系障碍孩子生存的美好祝愿。


苦难是化了妆的祝福


在养育一个发育障碍的孩子艰辛历程里,家长们陪伴孩子一同成长,苦难让家长们变得强大、勇敢, 不断发现自己更多的潜力。家长中的很多人为了孩子学习了之前从来没有涉猎过的专业,成为了自己都不敢想象的完全不同的一个人。


生命因为谱系的孩子而变得丰满而厚重,每一个努力的生命都值得被尊重,每一份用心的付出都富有价值。感谢孩子,让家长们成为更好的自己,未来的路上,父母与孩子携手同行,共同感受生命的成长与蜕变的奇妙。


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