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北大六院郭延庆:面对孤独症谱系障碍,做新知性家长

时间:2020年02月29日 来源:北京大学附属第六医院 作者: 标签:自闭症阿斯伯格; 浏览次数:12807次
【摘要】 亲爱的家长朋友们:拥有一个孤独症谱系障碍的孩子,从当前科学发展的水平来看,我们还只能把这件事情当作一件无常的事情来看待。也就是说,科学还不能具体地、个体化地解释我们为什么拥有以及如何就拥有了这样的孩子。面对无常,我们需要一个接纳的态度。是的,我不知道为什么是我拥有了这样的孩子,但我已经拥有了。我不要
【关键词】 孤独症,孤独症谱系,郭延庆,问题行为,应用行为分析,孤独症谱系障碍

郭延庆

亲爱的家长朋友们:拥有一个孤独症谱系障碍的孩子,从当前科学发展的水平来看,我们还只能把这件事情当作一件无常的事情来看待。也就是说,科学还不能具体地、个体化地解释我们为什么拥有以及如何就拥有了这样的孩子。


面对无常,我们需要一个接纳的态度。是的,我不知道为什么是我拥有了这样的孩子,但我已经拥有了。我不要再去苛责为什么拥有,而是需要接纳拥有的现实。


这个现实,需要我以无逃避的态度和行动的责任学习而且尽可能学会,如何与一个孤独症谱系障碍的孩子生活尽可能长的时间,而且,在这个时间里,上帝除了安排我像一般人一样,体验为人父母的滋味(其实当一般的父母的滋味也是苦辣酸甜应有尽有,并非如我们设想,如果我的孩子不是孤独症,我就生活在天堂了),还特别安排另外一个双重的角色给我们:做孤独症谱系障碍孩子的学生同时又做他/她的人生导师。


做孤独症谱系障碍孩子的学生,我就需要,只要有可能,我就要和他/她在一起,观察他/她、了解他/她、熟悉他/她、认识他/她。做孤独症谱系障碍孩子的人生导师,我就需要,只要有可能,我就要评估他/她、适应他/她、教导他/她、改变他/她。


以孩子为师,以适应、教养、改变孩子为务。以孩子为师,可是我们面对的这位老师,他/她有点高远难测,也不会像一般老师那样,从基础开始对我们指指点点。他/她要求我们有自我学习的能力,自己为自己打好基础。以适应、教养、改变孩子为务,可是这个任务,我们经常不见头尾,无从下手,远非我们过去的经验和常识所能应对。


那我们该何去何从?时一憨告诉我们,要学习做一个新知性家长,才能既当好孤独症谱系障碍孩子的学生又能逐渐胜任做他/她的人生导师。那么,新知性家长是什么样的呢?我想,关于这个问题的完美答案,也许掌握在上帝的手里。作为上帝的子女,我们也许可以不断地设想、完善和接近这个答案。下面,就让我开始这个设想、完善和接近的第一步吧:


新知性家长,应该是一个有定力、善学习的家长。


有定力,定在哪里呢?没有其它可以锚靠的地方,唯有锚靠在我们的孩子身上。也就是一切都要围绕“以孩子为师,以适应、教养、改变孩子为务”这个主题,这个中心,这个不二的使命。离开孩子而善学习,则学愈多而失愈远,不如不学。


善学习,何谓“善”呢?


首先是善于向孩子学习。其实孤独症谱系障碍的孩子对我们并不像天书难啃。只要你用心观察他/她、试探并评估他/她、思考并琢磨他/她,你就一定会越来越懂他/她、知他/她;你越来越懂他/她、知他/她,他/她也就越来越会受你影响,他/她的世界里也就总有你的身影,你也就越来越刻画在他/她的头脑里,他/她也就越来越多地因你而改变。


其次是善于学习“向孩子学习”的可资利用的资源和工具。譬如,孩子有问题行为,我们可以学习应用行为分析观察、界定、评估行为的手段以及改变问题行为的策略;譬如,孩子不会在社交中点头、摇头或表达需求或打招呼,我们可以学习应用行为分析中针对缺陷性行为的塑造技术。


新知性家长应该是一个理性、有批判力但又能现实感性地面对孩子和信息的家长。


新知性家长需要更新知识,但把更新局限在自己和孩子现实需要的地步就好。很多人要追到了解自己孩子到底是哪个基因突变,甚至替科学家们操心的程度!至少在现阶段,在我看来,追的就有点远了,等基因真正被科学家们完全锚定的那时侯,再追求也不晚。


我之所以这样说,是因为,在当下还没有定论的时候,你以家长的身份去追求,不一定圆满追到不说,你追求的过程并不是没有代价的。这让我想起老子的告诫“夫代大匠斫者,希有不伤手矣”。从现实无常的事情里你非得要追索出个有常来,就是替大匠砍斫,不仅砍斫不出个成果,还鲜有不伤及自身者(你如果不把时间、金钱的浪费当作伤害,那就另说了)。


对待知识、信息,要富有理性和批判地看待。老实说,在当下孤独症谱系障碍教育康复的现状里,基本上是可以用“信言不美,美言不信”一句话来概括的。一句教育康复、一句行为训练,它实在太朴实无华,朴实到像没有说什么,无华到像喝白开水。但这才是康复的真谛,至少到目前和可预见的未来,都会是这样的。我有一个山东的家长,因为孩子成了朋友,他每年都刻板地通过短信问我一句话:郭大夫,孤独症现在有没有好办法。好办法其实一直有,但他问这话实际的意思,是科学上有没有突破,孤独症可不可以睡一觉就治好了。


可是,教育康复、行为训练又是一个需要用专业的态度,从一个个具体的技能出发,才能让我们的孩子受益的工作。这就离不开刻苦和勤奋地学习并且实践我们还不熟悉的领域。即使刻苦、勤奋地学习了,也应该紧密结合与孤独症谱系障碍孩子声息相求地生活在一起、在观察和评估孩子的基础上进行,学才有所用,用才有所得。


新知性家长,还应该是敏感体验生命现象、反思自我和人生价值与意义的家长。


对人生境界和意义的追求,会减轻甚至化解现实问题所带给普通人的苦恼和烦扰,甚至从苦恼中得到超脱和升华。当然,在这个领域,不同的人会进入到不同的人生层次,也没有哪个层次特别值得推崇。就我个人而言,似乎没有比还活着更有意思和意义的事情了。


再次感谢4/2电子杂志的主编张雁,她每每能提出一些激荡我思考的问题。这是在提出孤独症谱系障碍需要分层次差异化干预趋势之后,我思考的余续。


感谢



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