不被理解、甚至歧视欺负....遇到这样不包容的社会环境，我们该如何生存？

原创 周立明  

写在前面（方静）

在以琳解决不了的难题去找周老师，这已经成为以琳人的常规了，呵呵。

那天看到小冯妈妈的文章：《今天，在北京宣武医院，自闭症儿子被骂“弱智”、“神经病”、“傻X”...》，我很难过，大家都以为我也会留言去骂肇事者一顿，可是相反的是我骂了小冯妈妈一顿，然后把她拖进我们的一个群，大家除了安慰，还给她各种建议。

骂是假，想办法解决问题是真。我当晚发信息向周老师求助，那个阶段周老师龙体欠安，但是我带着头盔发信息，不怕师母用炸弹轰我。

每次读周老师的文章，都是如沐春风，百思不得其解的疑难读完就能解开。

希望大家都和我一样，更重要的是，因为这篇文章，你会更加爱ABA。

教孩子学会在不被包容的社会环境中生存

文｜周立明（Ph.D., BCBA-D）

12月2日，星妈王建丽女士带着儿子小冯去北京宣武医院就诊。在候诊时，因为小冯劝告一个小女孩在看手机动画片时应该设置静音或带上耳机，以免在公众场合干扰他人，竟被小女孩的妈妈和姥姥破口大骂“弱智”，“神经病”，”傻X”等等不堪入耳的脏话，把小冯吓得呆坐在椅子上不能动弹，王建丽女士上前解释并保护小冯，也受到辱骂，推搡和肢体攻击。王女士的文章在「自闭症互助圈」一发出，立刻引起全国各地自闭症家长群热传议论。方老师把该文转发给我，建议我就此事为以琳公众号写篇文章。

读完王建丽女士的文章，像许多留言的家长读者一样，除了对小冯和王女士的不幸遭遇感到同情，对女孩的妈妈和姥姥表现的无理行为感到气愤，对如此不包容甚至歧视我们孩子的社会环境感到无奈，我也深深为小冯的安全和未来的生存感到担忧。面对这样凶狠无理的女孩家长，要不是妈妈的极力保护，小冯很有可能当场就受到伤害。

类似的情况，在美国会不会发生？

尽管美国早在1990年就建立了残障人士权益保护法，公众对于自闭症和特殊人群的理解和支持也有较长的历史，但因时因地因事，对于弱势的特殊孩子的包容度也不一定尽如人意。可以举两个我熟悉的孩子为例：

一位是13岁的吉米，ASD，语言功能比较低。一次阿姨带着他在社区公园玩，他看见两个4-5岁的小男孩坐在秋千荡椅上互相打闹，立刻跑过去，一把就把这两个小弟弟推下了荡椅，那两个小男孩的妈妈在一旁看得目瞪口呆。吉米的阿姨赶紧上前赔不是，小男孩的妈妈这才转过神来，听了解释后，这位妈妈说她能够理解吉米的障碍和阿姨的不容易，没多说什么，带着小男孩离开了公园。

另一位是15岁的丹，ASD，中等以上语言功能，妈妈带着他去一家新开的保龄球馆打球。吉米玩得高兴起来，会旁若无人的大笑大叫，还会一边大叫一边手舞足蹈在走廊里来回跑动。球馆服务人员过来劝阻，妈妈尽力想拉住丹，但是丹还是无法控制住自己。在离开球馆时，服务人员对妈妈和丹说：球馆不欢迎丹再来。这意味着丹从此不能进入该球馆。丹的妈妈告诉我，本地有好几家球馆都因为丹的这一行为拒绝他的进入。球馆这样做合法吗？美国虽然有联邦残障人士权益保护法，但球馆是私人业主，不受联邦州政府资助补贴，它们可以自定规矩。

这是正反两个极端的例子，可见即使是欧美发达国家，社会公众对于特殊人群的理解与包容也许比较进步，可整个社会包容度的均衡提升，也还是任重而道远。我知道有好几位ASD孩子，毕业后好不容易找到了一份力所能及的工作，但是在工作一段时间以后又不得不离开工作单位，有的是被辞退，有的是自动离职，都不是因为工作技能欠缺或敬业态度问题，而是因为不能适应工作单位的社会环境。

这就是为什么近年来美国一些著名行为分析师（例如BCBA-D B. Taylor 博士，BCBA-D M. J. Weiss 教授等）呼吁：一定要从小重视ASD孩子在不同年龄段的社会行为和社会技能的培训发展。社会技能缺陷是ASD孩子与生俱来的核心障碍。社会行为和社会技能的发展对我们孩子至关重要，直接关系到他们眼前的安全融合和未来的生存发展。

不管我们孩子所处的社会环境如何，不管别人理解还是不理解，包容还是不包容，甚至是歧视欺负，孩子都必须在这样的环境生存，孩子都必须面对，都必须适应。对于我们的孩子来说，安全融合和生存发展是硬道理。而教给孩子尽可能完备的社会行为技能，使得孩子拥有一个可以“兵来将挡，水来土掩”的社会行为技能武库，这是帮助ASD孩子以及其他特殊孩子，乃至所有的孩子生存发展成功的根基，也是我们星儿家长，星儿教师以及广大星儿教育支持者面对的挑战，肩头的重任，无论怎么强调都不会过分。

如何发展ASD人士的适应性社会行为技能？

2015年4月2日世界自闭症日，美国国家自闭症中心公布了历时4年研究的国家标准项目（2期）结论（National Standard Project phase II, NSP2)，从成千上万的科学文献中，NSP2总结出14种针对22岁以下ASD孩子最具有实证支持，最为成熟的干预方法，其中的13种都是运用ABA原理及技术制定的干预方法，有一种就是依据ABA原理技术的社会技能训练组合。社会交往行为缺陷与语言行为缺陷，是ASD的两大核心缺陷，这二者之间又有着千丝万缕的联系。根据儿童行为心理发展规律，基于 1970年代以来海量的ABA研究实证文献，在ASD孩子不同的年龄段，应该根据孩子的具体情况，对社会行为技能的训练有不同的侧重。

例如在幼儿学前阶段，社会行为技能的训练侧重于：联合关注，提出要求，社会模仿，社会游戏，观察性学习，交互会话，社会性交流，服从行为以及规则控制行为等（我在以琳听过多位老师上的课，注意到老师们无论是上个训课还是集体课，无论是教孩子们语言，动作，游戏还是认知，都相当重视这些基础社会行为技能的培育，并且精心把它们编织在教材与训育过程之中）。

而在小学年龄段，在以上的基础性社会行为技能之上，社会行为技能训练侧重于发展自我控制，认识自己的情绪，认识他人的情绪，表达自己的情绪，尊重人际空间，接受他人的观点，从他人角度看问题，非语言交流技能，语言交流技能，正确地要求获取老师他人关注，宽容与容忍，自我保护，自我管理，以及与学校生活以及课堂学习相关的社会技能等。

到了青春期以至成人阶段，在以上社会行为技能的基础上，应该侧重发展肢体语言的接受与表达，语言文字交流的技巧，学习应对挫败感，应对愤怒情绪，应对焦虑情绪，获取友谊和维持友谊，男女朋友交往，就业必需具备的社会技能，以及应对紧急情况的社会技能等。

以上是发展适应性社会行为社会技能的阶段目标。期望达到这样的目标，有实证依据的科学训育方法，包括NSP2中列出的ABA技术：行为干预，认知行为干预，早期儿童综合行为干预，语言干预，自然情景教育，关键反应干预，示范法，家长培训，小伙伴帮助培训，脚本演练，自我管理，社会技能训练组合等。

这些是最成熟有效的方法。而在NSP2 第一类的14种方法中，唯一不属于ABA的是社会基础故事，也称社会故事。研究表明，社会故事只有运用在ABA训练过程中时，才有改善孩子社会行为技能的效果。社会技能干预与语言行为干预，是目前ABA临床与研究中的两大前沿阵地，特别对于低龄ASD孩子的早期强化干预，更是如此。

回到小冯和王女士在宣武医院的遭遇，我不了解小冯，从文章来看他是一个功能较高，富有正义感，讲文明，又敢于直言的好孩子，就像《国王的新衣》里那个敢于大声说出真相的孩子。从发展社会公德的角度来看，他的行为不但没有错，而且值得提倡。

但是，我们面对的是现实社会，特别是对于弱势的ASD孩子，常常面对的是他人不理解，不包容，横加歧视，甚至无端欺负这样的挑战，想避免也无法避免。对此每个星星家长都有切身体会，正如王女士在文中所说的：“一路走来，伤痕累累”。面对这样无法回避的社会现实，我们不得不教孩子学习如何在不被包容甚至备受歧视的环境中适应生存。

如果王女士和小冯允许我提个建议，我的建议是，为了孩子目前的安全和将来的生存，我们也许不得不把小冯的这种正义行为作为目前必须预防削弱的目标行为来进行干预。如果要设计一个ABA目标行为干预计划，可以借鉴ABA功能性干预的文献，运用前提事件干预，行为干预，后效干预，替代行为等实证有效的技术方法，来预防和降低这一目标行为（即小冯在公众场合不由自主地监管他人不文明行为的语言与行动）。

具体的训练方法应该根据小冯的具体情况来定，可以考虑运用脚本演练，录像示范训练，情绪管理训练，容忍训练，放松训练等，训练的最终目标是高度的自我监督管理与自我保护，学会在该说的环境中说，在不该说的环境中不说。这样的替代行为，应该会使得小冯更加安全，更加适应不包容甚至被歧视的社会环境，更加适应目前的现实世界。

我没有见过小冯，按理说不该提什么建议。实在因为读了方老师转发的这篇文章，受到愤怒和担忧的推动，很贸然地写下以上文字，难免有错误不当之处，敬请小冯、王女士和广大读者批评指正。

最后，我们该如何应对像小女孩的妈妈和姥姥那样歧视欺负我们孩子的人？林肯总统曾经说过这样一段话，我抄录在这里，分享给与王女士有类似遭遇，并且随时有可能面对被无端歧视与欺负的广大家长们：“与其跟狗争辩，被它咬一口， 倒不如让它先走。否则就算宰了它，也治不好你被咬的伤疤”。