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十数年,佳佳六进六出机构慧灵,孟维娜称和潘家有缘无分

时间:2020年08月21日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者: 标签:自闭症自闭症家庭;自闭症自闭症机构; 浏览次数:15086次
【摘要】 《大米和小米》前天推送的文章100多名邻居联名签字,把上海自闭症人士佳佳第九次强制送进精神病院,引起读者剧烈讨论。我们的后台留言里甚至还有老潘楼下的邻居,邻居说,“只要佳佳一发病,我们就无法入眠整夜整夜的歇斯底里的往窗外大喊大叫,用尽全力在我们头顶跳,疯狂砸东西,从窗口跳到我们院子上的顶棚上跳,我们
【关键词】 上海自闭症,自闭,自闭症,自闭症患者,李雪,孟维娜,田惠萍,北京慧灵,慧灵,大米和小米


大米和小米》前天推送的文章 100多名邻居联名签字,把上海自闭症人士佳佳第九次强制送进精神病院 ,引起读者剧烈讨论。

我们的后台留言里甚至还有老潘楼下的邻居,邻居说,“只要佳佳一发病,我们就无法入眠 整夜整夜的歇斯底里的往窗外大喊大叫 ,用尽全力在我们头顶跳 ,疯狂砸东西, 从窗口跳到我们院子上的顶棚上跳 , 我们都快神经衰弱了,他发作期间我们无法入眠的滋味只有我们知道, 家中还有4岁的孩子, 我们天天生活在恐惧之中,也是为人父母,我们的人生安全谁来保障? 现在我们只有一个要求,请老潘务必给他吃药 ,请不要如此的自私!”

这十几年来,老潘为了儿子将来的去处东奔西走,也识遍了圈内大大小小的负责人,比如中国慧灵智障人士服务中心创办人孟维娜

孟维娜与老潘认识十多年,从佳佳还小时就看着他一步步成长,也试图向老潘提供过帮助,到如今老潘一家人面对这样的现状,孟维娜也发来了感言!


他不是潘金莲,他是李雪莲!


口述|中国慧灵智障人士服务中心创办人孟维娜


今天(5月25日)一早睁开眼睛,就看到大米的报道说佳佳第9次被强行送进精神病院了!我心情沉重,睡意全无,回想起10多年老潘和慧灵的交情,其中也有点算是不打不相识。


老潘夫妇的儿子去过全国很多家机构

但到头来都有点不欢而散的结果


老潘的太太林女士是一位典雅美的女性,弹得一手好钢琴,还有他们自闭症的独生儿子,这小潘佳佳才是老潘找我的起因。


从事了几十年心智障碍服务,我认识家长无数,惭愧的是,并不是每一位家长跟我或慧灵都是善始善终的关系。


要说老潘家,我和他家算是有缘无份,起码目前如此。


因为慧灵是实实在在做服务的机构,我们目标很务实,其中之一就是为家长解决困难和问题。如果没有达到这个目标,怎么说,怎么做,都只是一个“空壳”而已。


也就是说,慧灵对于潘家来说,是一种可望不可及。


慢慢的,老潘难免也会产生丝丝的怨恨……


在我的印象中,老潘夫妇的儿子佳佳去过全国很多家机构,到头来都有点不欢而散的结果。而老潘带佳佳在全国各地去过的慧灵有多少家?我也记不得了…. 


拍《老潘》的中途,大米找到我,希望我能出镜说点什么。更早之前,大米和我谈老潘小潘的时候,我们都讲得很透彻,她也很清楚地向我表示:除了记录佳佳的个案,让社会和政府都看到大龄自闭症患者的真实处境引起重视,她同时,也要帮助小潘找到一个安置的去处。


大米问我:“小潘其实前前后后去过六家慧灵这么多次,都不能坚持到底,到底问题在哪里?”


我很坦率简答:“不是小潘的原因,是老潘的原因!” 


能说会道的潘先生与淑女风范的林女士一见钟情


我和老潘一家认识十多年,他赞美我和慧灵,也批评我和慧灵,甚至有时候是状告我和慧灵。


开始我感觉老潘这人不可思议,但我这人被家长告过好几次上法院,早练就一副铁骨铮铮却也可做到似水柔情,所以我还是能和老潘保持相对比较密切的来往。


他来广州和北京,总会约我出来见面,我去上海也必然到他家看看小潘。


我还去过他家拆迁前的老房子,就是老上海电影那种石库门里弄的房子,在挺出名的万航渡路。


当时我跟随老潘走进里弄的时候,真有一种穿越历史的恍然感。


潘家有一整栋小楼,老潘的兄弟各占一层,我就想象老潘的出身背景肯定有故事。


之后我断断续续和老潘本人聊天,有时候我和他太太林女士聊天,不算很完整地了解到原来他出身小有名气的医生家庭,兄弟四人,出生早的哥哥们在老社会里基本都有机会考上好的学校。


唯独到了老潘升学的时候,却不是讲学习成绩而是讲出身成份的年代了。


他父母是“臭老九”,一家人都是备战疏散对象。


直到那场活动结束,老潘一家人才住回属于自己的老房子。但兄弟几人各自都要成家立室,这栋小楼难免又成了内讧的物件。


潘先生是能说会道更会写的笔墨才华之人,当年很有淑女风范的林女士和老潘一见钟情,他们互相欣赏,俩人走到了一起。


他一次又一次地努力

但都没有成功


原本的生活应该还算幸福,但自从有了自闭症的儿子佳佳之后,老潘夫妇为不同的养育方法开始争吵不断,有时候到了水火不相容的地步,这期间说过无数次离婚,最后又因为儿子没离成。


老潘一家还是很活跃的基督徒,因着圣经的教义,小潘自然就是教会的宠儿,很多时候,教会里的兄弟姐妹都会来帮助带小潘出去玩,使老潘有休息的片刻。


老潘今年好像已经过70岁了,我想象他从小就有许多美好理想梦想,对社会对祖国对家人他肯定希望通过多承担责任而获得成功感!


但偏偏命运好像故意作弄他似的,他的理想梦想总是在那一步之遥中不可及。


我记得他很多次在我面前炫耀,说他登记了一家什么机构,说他什么时候又得到邀请去出席专业研讨会,他见到哪位行内专家,又认识了谁谁谁是怎样的名人!


这些都使我感受到他内心渴望,他是那么需要成功感!否则他真的会窒息!


真的,我真的很奇怪,家长办机构,全中国起码几百家,大名鼎鼎的有,不显山不露水“闷声发大财”的有,平平淡淡的也有,当然失败的机构也有。但哪怕是失败的机构,起码那个机构曾经存在过,有过团队,有过招牌… 


而老潘,他那样热切的投入,足迹遍布全国,还经常带着儿子住在简陋的旅店里。我还想象到,即便他有不菲的退休金,他有了不得的拆迁老房子赔偿款,这有限的钱财哪经得起他这样折腾啊!


老天啊,你为什么不成就他是一位著名的家长领袖和伟大的成功人士呢?!


老潘一次又一次的努力,都没有成功,但他不死心,却也没有去反思。这就是他的伟大之处,也是他悲喜剧的一个方面。


潘金莲 李雪莲 老潘


大米那部《老潘》纪录片,大家看得很真实,很震撼,老潘一家也出现在四叶草年会上。但在当事人老潘的感觉里,却是觉得名声有点受损!


这使老潘很恼火,毕竟大米当初是为了拍摄国内大龄自闭症患者的现状,老潘则更希望儿子借此得到社会关注而找合适的安置之处,而后来老潘感觉自己儿子不但没有得到安置,反而有点声誉被毁,他的热血又冲上头来了,为此,他又和大米干仗了。


其实近一年,大米为安置小潘的事找过我好几次了,我们慧灵还为此开过会。我不远不近地看着老潘,应着大米,真是感到无从着手去做这件好事。


我也不大认同大米的好心,她是深度报道大咖级别的传媒人,也是热血沸腾的性子,老潘小潘的个案作为报道对她而言相对是很容易的,但安抚老潘并安置小潘,她却不知道有时候就是难于上青天的难度!


我在四叶草2016年的年会有点哗众取宠式地演讲了《我不是潘金莲》,不知大家有否去影院观看冯小刚导演的《我不是潘金莲》。


我觉得这个电影的精彩在于把社会现象特别是把官场和民间的扭曲,通过一个很滑稽的剧情体现得淋漓尽致!


看完电影,我突然想到影片中的李雪莲,是不是有点像我们的老潘呢?


李雪莲追求她认定的真相、事实、道理,这没有错和对。但另一方面,她一直都没有清楚自己的目标是什么?


因为事先没有思考清楚自己要什么,李雪莲花了十多年时间,耗费了她生命中最宝贵的东西,比如友谊、亲情,什么都没有了。


我想,老潘愿意去思考一下自己想要的是什么吗?自己想要的真的只是儿子的安置吗?


《我不是潘金莲》这部电影,契合了我认识的这位现实中的老潘。为什么有《老潘》这个纪录片,与其说他在为他儿子争取权益,不如说老潘他为自己的梦想理想、实现自我,他还在奋斗。但岁月无情,却把他打磨成《我不是潘金莲》那样莫名的固执。


我们必须先帮助老潘

才有可能帮助小潘! 


大米问过我很多次:“如果请慧灵接收小潘的话,你们有什么困难?”


我特别强调了这不是小潘的问题,小潘在我们服务的几百名自闭症的个案里面,他绝对不是最严重的。很巧的是,最专业的家长领袖田惠萍在看完《老潘》之后,也跟我说起:小潘比起杨弢,他的生活功能高多了!


所以我说,小潘真的不是一个主要的问题。


我把我所了解的老潘和大米聊起来,我跟大米说,我们必须先帮助老潘,才有可能帮助小潘! 


假设哪一天,老潘是一个成功的创办人, 他忙他自己的事业,他对他儿子的控制就可能减轻,而我们服务他儿子小潘的压力也肯定减轻。


大家知道吗?我们北京慧灵服务小潘的时候,老潘就在我们的服务点附近租个房子,一天起码来一次。


有时候好几次,为了给孩子补充营养,他会要求他的孩子一天吃好几个鸡蛋,他每次来都检查我们的卫生,检查垃圾筐有没有药包装,说我们的工作人员不够专业,代家长给孩子们每天吃药是一个极端的错误….


老潘抵制西药的态度之坚决使我吃惊,其实这个吃不吃药是个非常专业的问题,我们交给医生好啦,老潘却把听课培训得来的知识全部僵化为不吃任何西药!


这样固执的人我都很少见过,但不幸慧灵有一个传统就是:当我们和家长发生不同意见的时候,机构要求员工一定要做到:家长永远是对的!


我们服务学员本身压力已经够大了(小潘经常外逃),还有一个这样的家长来监督,不崩溃才怪!


结果就是大家不接受小潘,其实是不接受老潘!


好在老潘太太林女士最善解人意,她时时电话我向我说对不起,请我原谅老潘的固执。林女士说过很多贴心话,她说自己的儿子自己知道,自己的老公自己也知道。


佳佳发起脾气确是达到精神病的程度,但这个原因就是老潘不让吃药导致的,老潘他自己也精疲力尽,却还是为了吃药的问题和我吵架打架…


去年在深圳开会的时候,林女士中风痊愈不久,她半躺在床上哭着和我约定:在他们夫妇俩身体还可以的时候,小潘不去麻烦慧灵,但是,孟老师,孟老师,等我们不在了,请你一定一定接受佳佳进慧灵…


听得我也是老泪纵横!


后记:


我记得我也批评那些概念化的上课培训,象洗脑袋的那种。


老潘很多次向我传达宣讲他在一家机构的讲课。他翻着密密麻麻的笔记,口气昂扬地重复着对所有精神病药品的控诉,举了很多例子说被无辜关进精神病院的正常人,政治迫害,家人财产争夺迫害等等。


我听得毛骨悚然,不为老潘的案例,也不是为老潘的固执古怪,而是奇怪人命关天这样的命题,法律专家或什么专家把它以推销课程那样的方式向老潘这样的顾客推销?


也许讲座所讲的这些都是真实,但如果你对老潘这种特定思维模式的人这么讲,你是帮他呢还是害他呢?!


孟维娜于2017.5.26


大米补记:


在拍摄老潘整个故事之前,我和孟维娜老师虽然彼此听说并互相欣赏已久,但并不是特别熟悉。是因为老潘,让我和孟维娜走近了。


我记得很清楚,当时我们在探讨慧灵是否可以接受佳佳的时候,我是这样对孟老师说的:“作为我们,我们关注的是佳佳这个障碍者本身,如果我们因为好恶他的家人而影响对他的帮助和支持,是不是对障碍者来说,也是一种不公平呢?”


当时孟老师被这句话打动了,她说,“大米,你真的不愧是一个有国际水准的新闻专业主义者,我看到了你对帮助障碍者的一种认识高度。”


也因为那之后,我们经常沟通老潘的事,现在,我和孟老师成了忘年交。


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上班地点:海南-海口市 薪资:4500-6000

感统老师

海口市琼山区星言特殊教育中心

上班地点:海南-海口市 薪资:4500-6001

感统体育老师

海口市琼山区星言特殊教育中心

上班地点:海南-海口市 薪资:4500-6000

个训老师

海口市琼山区星言特殊教育中心

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融合教师

惠州市护苗培智学校

上班地点:广东-惠州市 薪资:-0

初级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:3500-4500

高级孤独症康复师

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上班地点:河北-石家庄市 薪资:-0

伊德恩教学组治疗师

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:4500-6000

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