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又到开学季,高功能的孩子能顺利上学吗?这位妈妈有话说~

来   源:青岛以琳
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摘   要:原创诺诺妈妈写在前面:诺诺妈妈前一阵非常痛苦,去年诺诺就到了上学的年龄。私立、公立、各类培训机构、妈妈陪读,好像能用的方法都用了,谁都认为这是一个可以上学的孩子,可一步步走下来竟然连教室门都不肯进了。妈妈焦虑、着急到极点,带着孩子怀着最后一丝希望来到以琳求助。终于,诺诺留在了以琳融合班。两周过去了,
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原创 诺诺妈妈 


写在前面:


诺诺妈妈前一阵非常痛苦,去年诺诺就到了上学的年龄。私立、公立、各类培训机构、妈妈陪读,好像能用的方法都用了,谁都认为这是一个可以上学的孩子,可一步步走下来竟然连教室门都不肯进了。


妈妈焦虑、着急到极点,带着孩子怀着最后一丝希望来到以琳求助。终于,诺诺留在了以琳融合班。两周过去了,诺诺的情绪大为好转,连代币都不需要了。虽然阅读对孩子来说有一点困难,但是随着孩子情绪的好转,相信这些也不会成为问题。


高功能、AS孩子除了需要环境给予理解和接纳,家长一定要重视问题的所在。要对孩子的能力和情况有清醒的认识,在孩子入学前要对孩子进行一些相关的融合技能的培养和训练。


诺诺求学记

文|诺诺妈妈


1

“闹妖”的小孩


每年的幼升小,都牵动着无数学龄儿童家长敏感的神经,对我来说更是如此。


2016年9月,小学开学不到一个礼拜,诺诺所在的私立学校的校长给我打电话,说诺诺不听课爬桌子,老师劝说不听,后来干脆离开教室,老师阻止,还会咬老师。接完这个电话,我的心情跌到谷底,一直担心的事情发生了,而且比想象的更要严重。


从上幼儿园大班开始一直到学前班,老师都在投诉他会离开座位、不能遵守课堂纪律,现在演变到了爬桌子、跑出课堂。


没有办法,第二天我就开始进入学校陪读。即便有我在身边并且软硬兼施,他还是不进入课堂学习,还愈演愈烈发生攻击其他小朋友的行为。在这种情况下,当时的校长建议我们去医院做个明确诊断,其实从5月份入学面试时,这位校长就和我们说孩子可能是高功能自闭症或者是阿斯伯格综合症,而不是我们所谈到的多动注意力缺陷。


2

一直“不太一样”


知子莫如母。诺诺小的时候,我就觉得他和别的孩子不太一样。在其他孩子八个月开始认生的时候,诺诺不认生,谁抱都行,直到现在他也是不怕陌生人和陌生环境。


在诺诺学会走路后,他喜欢踮着脚走,转圈走。那时正好一个好朋友送了我一本书《爸爸爱喜禾》,书中的喜禾是典型自闭症孩子,喜欢踮着脚走路,这让我们心生疑窦。我和诺爸开始查与自闭症相关的资料,得到的讯息是自闭症的孩子不说话,不和人交流,没有主动语言。但是诺诺的表达能力很好,有主动语言,口齿清楚。我们放下了心中的疑团。


在他刚上幼儿园的时候我很担心,担心他不能融入集体环境,可他没哭没闹,反而每天很配合上幼儿园。


老师说他很聪明,但也谈到他做操不跟随、听指令方面比较弱、叫名不怎么回应、和人说话不对视。后来班主任老师评价诺诺,全班论聪明伶俐,谁都不及诺诺,这样的孩子怎么会是自闭症呢。从小班到中班因为聪明伶俐,大胆外向,诺诺很得班主任和生活老师的喜爱。虽然也会被老师投诉问题行为,但是老师觉得他只是淘气而已。


后来上大班换了班主任,就经常投诉他坐不住、爱招惹别的小孩。那时我们家长因为焦虑诺诺上小学的事情,就顺水推舟,索性幼儿园不上了。大班下学期就开始上学前班,也是同样的问题,坐不住、注意力不集中,我们开始怀疑诺诺是不是有注意力缺陷多动症。查了一些资料,好像有相似的地方,于是开始找了一家专门训练注意力的机构,训练注意力。开始好像有效果,但是训练了半年,注意力的问题没有解决,还增加了情绪问题。


在学业方面,因为我们对孩子上一年级比较焦虑,爸爸从大班开始每天晚上教他数学、认字和英语,没想到他的数理逻辑方面学习能力很强。在学前班的时候,已经会多位数的加减乘除,相当于小学三年级水平,而同龄的孩子还处于掰着指头算10以内加减法的阶段。


3

确定是谱系内的


因为在学前班不遵守纪律,在家不听话、不服从,受到老师和我们的高压管教,诺诺的情绪问题越来越严重,越来越逆反、执拗。随着孩子上学日子的临近,我们也越来越焦虑,觉得他不适合公立学校,于是选择了教学环境相对宽松的私立学校。这所学校的校长曾是北京一家著名的私立学校的校长,是一个基督徒,多年来看到很多像诺诺这样的孩子求学之路比较坎坷,就萌发了创办一家提倡融合的私立双语学校。


上了私立学校后,就出现了开头的这一幕。于是我们去了北医六院,找了一位专家测评和诊疗。根据和孩子的互动交流以及我们的描述,专家的诊断结论是“疑似阿斯伯格综合症”。因为要做确诊,必须三个专家会诊(今年我们又去了北医六院找到一位专家,她也诊断孩子就是AS)。


医生和我们说阿斯伯格比典型性自闭症遗传性更大,诺诺爸的家族已经有三个相关案例。自己的孩子自己清楚,虽然没有明确给出诊断,结合我看过的《阿斯伯格综合征完全指南》,孩子肯定是自闭症谱系内的,无论是高功能自闭症或者阿斯伯格综合症。


4

失败的干预


既然是自闭症谱系,就要按照干预自闭症的方法进行训练。我和诺爸开始上网查找,查到北京一家干预自闭症的机构。网上查到创始人贺老师曾是一名有30年教龄的小学老师,我很是心动。因为上小学是我们当前最棘手的问题,希望她能有办法来干预诺诺。于是带着孩子去了。


见面之后我首先问她能否干预阿斯伯格,贺老师说可以,说现在就有一个在中关村二小上学的AS孩子在这里干预。她对我一再强调:我们不是ABA教学,ABA教学太刻板,我提倡“多维转化法”,人文、人性、爱,就是我的“多维转化法”遵从的原则。当时我想我的孩子不是典型的自闭症,不要刻板的干预,人文的人性化的充满爱的干预正和我意。贺老师又说孩子年龄大了,要尽早干预,不能耽误,于是我当天就留下孩子干预了。


我观察了干预场地,也就是一个客厅比较大的小三居室。划分了三个干预区域,场地设置像是感统机构和小型儿童游乐场的综合。训练器材是在这两个地方常见的,诸如S型平衡木、跳跳床、海洋球池等物件。孩子大多是三四岁的,一个老师拉着一个孩子做训练动作,做对了就立马奖励一个吃的,一粒糖或者一片海苔。去了两三次,我觉得这不就是不专业的感统训练或者是有奖励的游乐场游戏吗?除了强度大,一次三个小时(一个小时三百),做完动作有奖励之外,别无新意,没看到所谓的“多维转化”。


诺诺在幼儿园小班时不敢走平衡木,老师说他可能感统失调,建议做感统训练,我们从中班开始断断续续大约做了一年感统训练,如果单纯是做感统的话,去感统机构做就可以了,何必花高价来这里?诺诺是AS,可这里并没有针对他的训练,只是和一群小龄的无语言的谱系孩子一起做一样的运动或者游乐。


在做了四次干预之后,与一个大龄的自闭症妈妈聊天时说出了我的疑惑。那个妈妈问我对孩子是否进行评估,有没有针对性的干预计划,我才恍然大悟,这个干预不靠谱。于是退出了在这个机构的干预,通过这次失败的干预,我得出一个错误的结论,就是像诺诺这样的AS没有地方可干预,这样错误的认识让我和以琳失之交臂。虽然我很早就知道以琳,但是我一直认为以琳是干预中重度自闭症孩子的,同时也让我对ABA产生怀疑,虽然我不了解ABA, 但是贺老师所说的ABA会导致刻板行为,在我心里有了印记。


5

返校重拾希望


干预这条路走不下去,怎么办?不去机构干预后,应诺诺的要求我时常带着他去西山玩,一玩一天,捉知了、捉蚂蚱,感觉他的情绪好了很多。


非周末时间,在西山很少能看到同龄孩子玩耍,一旦有一个出现,诺诺就特别急切地想和对方玩,所以我觉得他还是需要回到学校。我们征询了诺诺的意见之后,又重新回到了学校。诺诺攻击小朋友的行为没有了,但是还是不肯进入教室,他去学校的目的只是找同伴玩耍。同时我也给他报了马术课,因为听说和马接触对谱系孩子有疗愈作用。


到了十一月下旬,教室由原来的半地下室搬到地上,诺诺愿意进入教室上课了(后来我想他先前之所以不愿意进入教室,一方面可能是厌学情绪导致,另外最重要的是教室的空间位置,他和我说过他不喜欢以前的教室,谱系孩子对空间比较敏感),但是他还是不能坚持上完一整节课,但是比起之前已经有很大的进步,我们家长也开始对孩子重拾希望。


6

又陷四面楚歌


一年级前半学期末,诺诺厌学的情绪改善了,愿意进教室上课了。但是好景不长,后半学期,提倡融合教育的校长、教导主任以及骨干老师都离开了,学校管理混乱,再加上孩子少,学校排课做了很大调整。


在上大课的时候,其他孩子的常规比较差,诺诺就很受影响,跟着淘气的孩子学。那些孩子老师一个眼神或者一句呵斥就能控制,诺诺一旦出现问题行为就不能控制自己,所以会影响课堂纪律,而校方虽然提倡融合教育,但是没有切实的融合系统支持,一旦出现扰乱课堂秩序的行为就只能让他出来。


除了班主任老师,其他的老师包括校领导对AS、对诺诺根本不了解,觉得孩子聪明伶俐,出现问题行为就是家长疏于教导。而班主任老师因为包容理解他,坚持爱的教育也被其他老师排挤。孩子刚刚燃起的上进心的火苗又被掐灭,我们刚刚对孩子树立的信心又被瓦解了。


那段时间我也积极留意谱系干预的信息,加了以琳的QQ群和公众号,正好看到以琳在天津有融合教育讲座的信息,我就迫不及待地报名参加了。通过讲座我才知道,像诺诺这样的孩子的融合教育,需要特教老师的辅助,而在目前中国的国情下,普小的特教资源严重缺乏,这个辅助的角色只能是家长。


于是我和学校说明了情况,希望校方能允许我进班辅助陪读,但是被校方断然拒绝。接下来的后果是诺诺成天又在教室外游荡,眼神空洞,自我刺激行为加剧,在教室的走廊跑来跑去,我的陪读只是成天陪着他在教室外面游荡玩耍。


我看在眼里痛在心里,这时其他老师因为不理解不接纳,还试图来修理他,引起他的情绪大爆发,又出现攻击其他同学的行为。我们陷入四面楚歌的境地,私立学校待不下去了,只能回到公立学校(诺诺的学籍在公立学校,当初私立学校解决不了学籍)。但是公立学校的教学环境更加严格,他如何去适应?我们无路可走了,我和诺爸陷入了深深的焦虑。


7

被方老师破格录取


参加天津融合教育讲座时,我才知道以琳从小班到大班都有融合教育,而大班相当于学前班,会教孩子一些进入普校学习的一些常规和技能,比如安坐、叫名应答、眼睛上课追随老师等等一些很具体的技能。


在私立学校屡屡受挫的我心力交瘁,以琳成了我最后的救命稻草,六月份我给孩子报名并来以琳参加了评估,也和以琳负责人方静老师取得联系,坚持原则的方老师说名额很紧张,孩子年龄也超了,没有办法进入以琳,最后的一线希望也破灭了,我心灰意冷打算离开。


在我还没有离开青岛的时候,突然接到以琳办公室的电话,通知我们7月份来学校报到,当时的我喜极而泣,感觉孩子有救了。后来和方老师沟通才知道,有个原本7月份要入学的孩子因故不能来了。更深层的原因是,方老师和我说她本来没有打算放诺诺这个名额,但是看到孩子被耽误成这样,心就像剑刺了一样的感觉,很心痛,如果真的不让诺诺进以琳,他就毁了,因为再不干预他就来不及了。


方老师和研究部、疗育部的老师讨论后,大家抱着能救一个就救一个的心态达成共识,最后决定破格录取诺诺。


8

小倔驴步入正轨


之前来以琳观摩苹果班的课时,我就发现,虽然面对的都是谱系孩子,但以琳的老师对孩子不迁就不纵容,应该做到的就要求做到,孩子们的服从性和跟随性都特别好,我当时就想诺诺能这样,我就满足了。


真正来到以琳后我也暗暗担心,这头小倔驴能否服从老师,也担心老师的严格要求会触发他的情绪问题。果然开学第一天上第一节课,这小子就不能好好安坐,脱鞋挑衅老师,被香香老师带出去半个小时,回来上课就乖很多,不打不骂没有触发情绪问题,就让这小子乖乖的安坐上课。我当时真的很震惊,心底只有叹服:以琳的老师真的是太厉害了!


在苹果班香香老师、班主任吴老师以及其他任课老师的积极教导干预下,诺诺进入学校只短短的两天,就能上课安坐,能跟随课堂内容、能举手回答问题,这样的变化真是让我意外和惊喜,这不就是我梦寐以求的吗?


接下来的几天,诺诺除了有次因为发烧出现情绪问题,不能配合课堂教学之外,上课一直能保持安坐,一次都没有出现逃离课堂的行为,情况越来越好。来以琳的这段日子,诺诺学会了服从、学会了等待,不再任性固执,以前上课的问题行为基本消失了。


在这里不得不提到以琳的课程设置,除了文化课的学习之外,每天都有感统/球技课,音乐/游戏课,还有常规自理课,课程设置丰富、生动、有趣,而每节课老师都会强调上课的常规,深谙ABA行为干预精髓的老师们在严格要求的同时,也有相应的辅助和强化。


就这样在私立学校没有任何常规建立的诺诺,慢慢开始步入“正轨”,能上课安坐,能跟随课堂内容、能举手回答问题,眼神不再空洞,不再随意游荡,作为母亲我感受到他内心充实和快乐。


前段时间学校组织同学们上烘焙课,诺诺特别认真专注。给两个甜甜圈做了装饰之后,看他做得那么好,我建议他吃一个,他说不,我要两个全带回家给妈妈吃,那一刻我心里的感动和欣慰无以言表.。


9

过来人的忠告


之所以写这下篇文章,是希望通过我们所走的弯路,给谱系中高功能或AS孩子的家长提个醒,我们的孩子虽然智力发育没有问题,甚至还超出一般水平,但是需要面对谱系孩子共同的软肋:行为和社交问题。


在国内目前的状况下,要想让孩子真正进入普校进行融合教育,一定要对孩子的能力和情况有清醒的认识,在孩子入学前要对孩子进行一些相关的融合技能的培养和训练。在孩子6岁前的黄金干预年龄,一定要重视孩子的问题所在,不要像我们因为无知耽误了孩子。


在我所加的一个AS群里,每天都有家长哭诉孩子在学校的不被包容、不被接纳、不被理解。确实AS的孩子因为特殊的脑神经生理性因素,服从性和规矩性比较差,对于这一点家长要理解接纳,但同时也要积极应对。正如方静老师一直所主张的,谱系的孩子一定要有规矩,要有服从性、要有行为规范,否则很难在社会上立足,即使是智力相对较好的高功能和AS这样的谱系孩子。


我现在有一个很大的感触,普通孩子社交技能的掌握通过耳濡目染就能习得,而我们谱系孩子即使是高功能或者是AS,都需要耳提面命,手把手一点一滴地去教、去干预。如果前期没有很好的干预,后面的求学之路会很坎坷,希望一些小龄的高功能或者AS的家长,多学一些谱系干预方面的知识,对孩子积极干预,少走一些弯路,让孩子未来的求学之路、人生之路更加的顺遂,正如方老师所言用前十年或者前二十年的努力,换后来的六十年的平安和幸福。

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来源机构专栏sign up

青岛市以琳康教展能中心
机构简称:青岛以琳
成立时间:2017年10月16日
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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作者专栏sign up

陈旭红
陈旭红
人物性质:科研专家
所属单位:广东省残疾人康复协会儿童孤独症康复专业委员会
人物特长:科研专家
区     域 :广东广州市
单位性质:行业服务机构
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