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八旬老母含泪杀智障儿,我死后,孩子怎么办?

时间:2020年08月24日 来源: 作者:冲妈 标签:自闭症家庭支援; 浏览次数:21934次
【摘要】 文章来源:小蜗牛的故事;ID号:xiaowoniuchongma;公众号介绍:一位重度自闭症孩子妈妈,一位单身母亲,一位高中语文老师,用朴素真挚的文字记录她对生活,对教育的感悟。原创冲妈近日,广州八旬老母怕自己先去世留儿受苦而含泪杀害智障儿这一事件引发热议,近年来类似的案例已有多起。“我死了以后孩子
【关键词】 孤独症,自闭,自闭症,自闭症孩子,北京慧灵智障人士服务中心,李连杰,田惠萍,北京慧灵,慧灵

文章来源:小蜗牛的故事;ID号:xiaowoniuchongma;公众号介绍:一位重度自闭症孩子妈妈,一位单身母亲,一位高中语文老师,用朴素真挚的文字记录她对生活,对教育的感悟。


原创 冲妈  


近日,广州八旬老母怕自己先去世留儿受苦而含泪杀害智障儿这一事件引发热议,近年来类似的案例已有多起。


“我死了以后孩子怎么办?”这一问题是我们这些自闭症孩子家长既想逃避又不得不痛苦面对的问题。我们逃避是因为我们暂时找不到最佳解决方法,我们面对是因为我们清楚绝大多数的自闭症孩子无论我们如何积极努力干预,他们都将无法独立生活,而我们又无法陪他们到永远。


迟早有一天我们要将星宝交出去,但交给谁呢?关于这个问题,我在不同阶段有不同的想法。


送去公办福利机构

虽然也听闻有自闭症孩子多次从福利机构逃出来的事,但等自己年老多病后送孩子去公办福利机构依然是我们家长首先考虑的一条出路,可经过各方了解后,很多家长会放弃这一选择。


因为目前政府办的福利机构硬件设施很不错,窗明几净、亭台楼阁,但遗憾的是软件不行,福利机构的工作人员很多无照顾心智障碍人士特别是自闭症人士方面的专业知识,往往心有余而力不足,心智障碍人士在那里几乎无事可做,如同圈养,所以有些人平时就呆家里,上面来检查时,才去露个面。


广州八旬老母也是怕小儿子在福利机构得不到很好的照顾而拒绝了社区的这一提议。


带着孩子一起离开人世

以前,每次看到流浪汉翻检垃圾桶觅食,我就哭;每次看到断手断脚的残丐,我就哭;每次看到黑矿拐卖囚禁智障人士做苦力的新闻,我就哭,因为我都不由自主地想到了我儿子未来的命运。

 

我怕自己离世后独留儿子在世上受苦,于是我打定主意要像李连杰和文章主演的电影《海洋天堂》里的大福爸一样,在身患绝症不久于人世时,芾着患自闭症的大福一起沉海自杀。


但后来又一想,一个人除了身患重疾,医生可以告诉你还有多少时日外,其他情况下,谁又能知道自己何时会离开人世呢?在突然猝死或意外身故的情形下,家长根本来不及实施“带着孩子一起离开这个世界”这一计划。

 

自从我信主知道自杀的人不入天堂后,我就不再有这个念头了。就算我不怕入地狱,拉上孩子去赴死地,可于心何忍,怎么下得了手?


那天,冲冲抽血被医生多扎了几针,我都心里发堵,怎么忍心亲手伤害孩子呢?


每次看到冲冲那开心的笑容,我就被感染,虽然他不会表达,但我能感受到他对生命对生活的热爱与眷恋,他现在一生病,再苦的药也肯吃。


他活得简单而快乐,外婆接他放学回家,告诉他说回家吃烤鸡,他是一路笑回家。傍晚时分,他神气地骑着滑板车领着一群小娃娃们在公园里滑行,他是那么开心。


再生个健康的孩子

有对老夫妻,经济条件很好,只有一个智障的孩子,老太太说后悔年轻时没生二宝,以后连个管管钱的人都没有。于是,我想再生个健康的孩子,以后能照顾冲冲,虽然国外有连生6个自闭症孩子的个例,但为了冲冲,我想赌一赌。


这时,我偶然认识了一个人,知道了他的遭遇,他离异无孩,父母都是省级医院退休的名医,但他单身多年也找不好对象,这让我很纳闷,在男女比例严重失调的相亲市场,凭他的家庭条件,找个未婚的姑娘都很容易,后来我才知道他还有一个哥哥,因儿时高烧而导致智障,现在仍然和年迈的父母生活在一起。


他说他父母从小教育他以后要担起照顾这个哥哥的责任,他也觉得应该如此,但无形中却感到压力很大,自学会抽烟后,他的烟瘾就极大,大学毕业后他选择去外地工作,逃离家里的一切。


后来年近四十才回来工作成家,结婚后,他们俩口子与父母哥哥分开住,在这段婚姻中,他说他一直是以卑微的姿态苦心经营维系着,即使媳妇不孕不育,他也不在乎,可最后媳妇还是离开了他,他活得很不开心。


也有经济条件不好的,生了二宝后说后悔的,因为两个孩子哪个都顾不好,觉得对不起孩子们。


广州八旬老母除了有个智障的小儿子外还有个健康的大儿子,但她说不能把照顾小儿子那么重的责任给大儿子,小儿子早产出生被确诊大脑发育不良及软骨症,不会说话,生活不能自理,后大脑衰退加快,长期卧床长肉疮,很痛苦,于是老母亲在家中杀害了46岁的小儿子。

 

手心手背都是肉,却不得兼顾,于是有的父母就狠狠心把有心智障碍的大宝交给爷爷奶奶奶带,自己管二宝,爷爷奶奶常忍不住感慨如果他们不在了,大宝可怎么办呀?


思前想后,我觉得我没能力同时照顾好两个孩子,于是我动摇了再生一个的念头。尤其是看了田惠萍老师的《特殊孩子家庭请慎重考虑二胎问题》这一文章后,我就彻底放弃了生二宝的念头。

 

田老师在文章中谈到“你自己在生活当中遇到了孤独症,这是你自己结婚生子,是你自己决策的后果,你自己就要担负责任,没有回避的理由。但是这个孩子(指二宝),是你给他安排了一个将来要照顾老大的义务和任务,中国文化有这个风俗,我能理解,但是有一点,就是谁能够保障这个老二一定愿意照顾(孤独症)老大和一定能够照顾老大?这跟现在中国说的养儿防老,是一样的道理,对不对?谁能保证下一代一定能够稳定养老?出事故以后,你会提前失去他;没出事故,他虽然活着,但是遇上经济大萧条,找不着工作,他可能自己都养不活,是不是啊?所以说,把生命的照料保障机制,放在另外一个生命身上,这一点在21世纪的世界文明当中,过时了”。


集资建星儿家园

有段时间,我经过卖彩票的地方就想让我中个三亿就好了,这样我可以为冲冲建个星儿家园,很多星儿家庭住在那,互帮互助。


不过地价如此之高,虽然不至于去与世隔绝的深山老林或鸟不拉屎的穷乡僻壤,但一定是远离城市、交通闭塞、医疗条件有限的地方。


而我们的星儿有些先天体弱多病,有些甚至伴有癜痫,而且不肯配合就医,对他们不熟悉的医院或医生,他们更加抗拒。所以,离开自闭症孩子熟悉的环境,这并不是很好的选择。

 

最关键的是,像北京慧灵智障人士服务中心这样一家很有知名度的民办服务机构都被以“慧灵服务智障人士有碍观瞻”的理由而被驱逐。“智障人士有碍观瞻”这样的理由,让人不寒而栗! 

“我死了以后孩子怎么办?”这个问题,谁能给我一个满意的答案?我还能等,而像广州的八旬老母已经等不了了。


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