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今年两会,有哪些关于自闭症群体的声音?

时间:2020年08月25日 来源:济南市安安特殊儿童康复中心 作者:安安教育 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:13878次
【摘要】 安安教育两会专栏2020年5月21日-28日非常时期“非常两会”,必有“非常之策”。因新冠肺炎疫情影响而延期的2020年全国两会,已于5月21日拉开大幕。在这个特殊时期召开的全国两会,又有哪些跟自闭症家庭密切相关的提案呢?聚焦两会1为自闭症家庭及服务机构加大提供政策支持,试行服务“协调员”制度据《解
【关键词】 残疾人事业,成年自闭症,孤独症,孤独症儿童,孤独症患者,孤独症谱系,康复机构,融合教育,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症儿童康复,自闭症患者,自闭症康复,自闭症筛查,认知,唐氏综合征,由仲

原创  安安教育  


两会专栏

2020年5月21日-28日

非常时期“非常两会”,必有“非常之策”。

因新冠肺炎疫情影响而延期的2020年全国两会,已于5月21日拉开大幕。


在这个特殊时期召开的全国两会,又有哪些跟自闭症家庭密切相关的提案呢?


聚焦两会

1

为自闭症家庭及服务机构加大提供政策支持,试行服务“协调员”制度


据《解放日报》报道:全国政协委员、上海市妇联副主席(挂职)、上海外国语大学法学院副教授黄绮的提案中,建议加大对自闭症患儿家庭及服务机构的政策支持,并建议试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度,为残疾儿童及其家庭提供一体化支持。


2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国现有自闭症患者约1000万,每年以近20万的速度增长,其中0-14岁的儿童患者有200余万。黄绮发现,尽管这些年国家已经开展自闭症筛查、评估、预警和早期干预等工作,也将自闭症儿童的教育纳入了特殊教育领域,但还存在不少值得重视的问题,具体包括:自闭症儿童数据不清,发病原因不明,家庭压力大;康复机构以民营为主,专业性差,运行不规范;从业人员专业能力不足,特教教师或从业人员发展空间受限,队伍稳定性差等。


为此,黄绮提出建议,要强化政府责任,形成联动机制,建立行业标准。“一方面,要明确主管部门和配合部门,建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系;另一方面,卫健部门、教育部门与残联要在自己职责范围内采集、核对相关数据,集中汇集到统一的信息平台,方便查询和管理。”


针对专业人才存在缺口的情况,黄绮建议从基础上岗培训着手规范从业人员资质,使其具备自闭症儿童康复服务必备的基础技能和业务能力,同时参照特殊教育教师的继续教育培训要求,为民营机构从业人员提供在职学习机会。


黄绮认为,要真正为家有自闭症儿童的家庭减压,必须加大对自闭症儿童服务类社会组织的扶持力度。对有资质的自闭症康复服务机构,政府可通过委托、项目合作、重点推介和孵化扶持等多种方式,进行扶持培育;可从收费优惠、补贴奖励、减免费用等多种方式,支持降低运行成本。


此外,她建议试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度。协调员的主要工作是为残疾儿童及其家庭提供一体化的支持,可以协调学校及家长的关系,为在普通学校就学的残疾儿童提供学习支持;帮助儿童及家庭与康复服务提供者建立联系;协调各机构和部门的服务措施,减少服务的重复与断层;鼓励支持家长成长与参与儿童的康复干预活动等。


2

开展自闭症患者全面摸底调查,加快建设成年自闭症托养机构


据《新京报》报道:全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵在今年的提案中表示:自闭症群体即属“民生短板”和“弱有所扶”的重点对象。尤其是16周岁及以上的成年自闭症群体,随着年龄的增长,他们面临着更多的困境,如更难得到公众理解、家庭经济压力更大、政策更加不适用。


其中,最突出的问题是,由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育,而目前又没有针对性的托养机构,导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。而建立成年自闭症患者托养机构,是解决上述困境的有效手段,同时也是残疾人事业发展的一项重要工作。


自闭症群体目前面临的困境,主要是相关法律政策缺位。目前,国家针对残障人士制定的政策法规,不适用于自闭症群体。自闭症的成因及表现较为复杂,与传统意义上的精神残疾不同,难以通过药物治疗。其核心障碍在于语言障碍和社交功能缺失,不能简单定义为精神残疾。


社会对于自闭症群体也缺乏必要的认知和关注。当前,国家层面与地方层面都没有针对自闭症患者的普查。社会关注度缺乏,导致针对自闭症家庭的社会服务和相应保障严重缺乏,一些制度规定不合理,设施、服务以及专业人员等方面供给不足且增长缓慢。


而对于建设针对性的托养机构,自闭症家庭呼声强烈。比如,相关调研表明,多数自闭症家庭呼吁政府能在托养机构建设中起主导作用,且愿意承担一部分日间托管机构的服务费用,希望以此尽快建立照护专业度高、有政府补贴、邻近且便利的日间托管机构。


为此,首先应完善政策法规体系,重新界定自闭症患者。需要将自闭症从精神残疾中分离出来,作为一项单独的残疾类别。在规范自闭症残疾界定的基础上,制定更有针对性的政策,保障自闭症患者及其家庭的权益。在此方面,可以参考英美等国的成熟做法。


社会应开展自闭症患者全面摸底调查,包括自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息,以便合理规划下一步托管机构的数量和分布。同时,通过普查数据,也有利于了解自闭症现状,提高社会对自闭症的认知程度,呼吁社会各界关注自闭症群体。


还应加快建设成年自闭症托养机构,为自闭症家庭纾困。自闭症托养机构具有一定的公益性质,应当由政府主导建立。以上海市为例,在建立自闭症托养机构时,应由市政府主导,按照全市自闭症患者的分布布点,打破户籍限制,安排就近接纳;区政府提供配套资金,协助托养机构落地,完善相应的配套措施,支持并监督机构的运营。


与此同时,开展专业培训,加强学科建设。针对自闭症照护人员开展专业培训,加强考核,认证其从业资格,规范照护人员队伍的建设。在高等职业院校中,增加自闭症护理课程,加强相关专业学科建设。


3

积极推进融合教育,保障残疾儿童平等接受教育的权利


据《澎湃新闻》报道:全国政协委员、中国残疾人艺术团团长邰丽华,今年带来了《关于修订随班就读相关政策 促进提升特殊需要儿童融合教育的建议》。


据邰丽华介绍,1994年原国家教委(教育部)颁发的《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》(以下简称《随班就读办法》)为各级教育管理部门和普通学校保障残疾儿童教育权提供了全面的实践指导,尤其在推进随班就读和融合教育发展方面发挥了十分重要的作用。然而,《随班就读办法》已出台26年,当时的一些规定和指引已经不符合今天推进融合教育的现实需要。


邰丽华建议,重新修订1994版《随班就读办法》,以更好适应新时代需求。具体建议如下:


首先,为了切实保障所有残障儿童及其他特殊需要儿童的受教育权利,建议尽快修订《随班就读办法》,并在新修办法中基于《义务教育法》和《残疾人保障法》精神扩大政策对象范围。原《随班就读办法》规定的对象主要包括视力、听力和中轻度智力障碍儿童。建议《新办法》应当包括(但不限于)肢体障碍、视障、听障、智力障碍、精神障碍及多重障碍儿童,以及其他有专业评估意见确认有特殊需要的儿童。


同时,完善残疾及特殊需要儿童的鉴定评估原则和程序,残疾评估鉴定应当依据多学科综合意见,且基于儿童利益最大化原则出具评估结论和意见。原办法包含的保护儿童隐私、鉴定结论谨慎原则应当保留,结合儿童教育“最小隔离、最小限制”原则以及原办法提出的就近入学等原则落实零拒绝政策,确保更多残障儿童顺利入学。


其次,《新办法》的总体原则应明确残疾儿童及其他特殊需要儿童平等接受教育的权利,禁止任何基于残疾的教育歧视。积极推进融合教育,明确普通学校作为实施主体是保障和发展残疾及特殊需要儿童接收义务教育的优先形式和主要形式,特殊教育学校应作为保障残障儿童教育权利的补充形式。特殊学校应积极发挥在地专业资源中心的骨干力量,支持普通学校开展融合教育。


以此为基础,重新审议、完善原《随班就读办法》的第三至六部分的相关具体条款,从入学、教学要求、师资建设及家长参与不同环节,明确普通学校应该承担的责任,以及如何建设内部支持系统提升其融合教育实施的水平,切实有效落实残障儿童入学“全覆盖、零拒绝”的方针,且保障他们的教育品质和校园生活融合度。


最后,原办法第七部分详细规定了管理体系如何支持和监督普通学校实施随班就读工作,应当延续原有管理机制设置,同时完善以学校为主体、以学生发展为本的融合教育支持系统和目标管理体系。将融合教育发展状况和质量管理纳入地方政府部门民生发展考核体系,并建立有效的问责和惩罚机制。


4

动员爱心企业开发公益性岗位,帮助心智障碍青少年支持性就业


据《澎湃新闻》报道,全国人大代表、东莞巴士有限公司党群工作部主管余雪琴在全国两会上带了三份建议。她呼吁,鼓励和引导残疾人利用“互联网+”等形式自主就业创业,加大财政投入,通过购买服务促进心智障碍青少年支持性就业,用就业帮扶残疾人、心智障碍青少年自强自立。


余雪琴说,心智障碍者主要包括智力发育迟缓、脑瘫伴有智力障碍、唐氏综合征、孤独症谱系人群等不同类型人群。对这部分群体而言,支持性就业即由支持性就业服务机构派出就业辅导员,全职辅导和监督心智障碍人士的实际工作,使其能够在普通企事业单位获得稳定、有收入的工作机会。但目前从传统的残疾人保护性就业向支持性就业逐步转变,目前仍面临不少难题。


余雪琴建议,可借鉴其他地方先进做法,加大对心智障碍青少年支持性就业的政策扶持,政府可通过税收、财政补贴等经济手段,激励用人单位增加对心智障碍青少年就业各个环节的支持。加大政府财政投入,支持社会力量参与心智障碍青少年就业帮扶,拓展就业培训项目,开发适合心智障碍青少年的就业培训项目。“制作手工香皂、组装玩具、组装各种用笔等等看似简单的培训项目,其实是可给予心智障碍青少年自立的机会。”


整合专业资源,以特殊教育学校教职人员、专业社工等为主要培训对象开展支持性就业培训,建立一支稳定的就业辅导员队伍,将其薪酬纳入政府财政运算。同时,通过信息平台可以面向社会征集愿意向孤独症患者提供岗位的爱心企业,全面了解掌握用人单位能为心智障碍青少年提供的就业岗位、动员各类用人单位提供残疾人就业岗位,开发公益性岗位。


5

建立山东省特殊教育教师资格证制度,进一步提升特殊教育水平


看完了上述全国两会中与自闭症家庭密切相关的提案,接下来,让我们再来回顾一条在今年山东省政协会上的提案。


在今年1月19日的中国人民政治协商会议第十二届山东省委员会第三次会议上,山东省政协委员、安安自闭症教育基金会理事长由仲呼吁:“建立山东省特殊教育教师资格证制度,进一步提升特殊教育水平,推动我省特殊教育事业健康发展。”


特殊教育教育对象的特殊性和复杂性决定了,特殊教育教师是教师队伍中面临挑战和困难最大的、要求专业化程度最高的。现行规定要求特教教师要持有教师资格证,但是实际情况是具有普通教育教师资格的教师并不一定能够胜任特殊教育工作。


而目前,美国、英国、日本、香港等主要发达国家和地区都已建立起较为完善的特殊教育教师资格制度,毫无疑问,建立特殊教育教师资格制度是行业发展的必然趋势。


为此,由仲建议:山东省可以仿效上海做法,建立属于本省的特殊教育教师资格证制度,通过考试的人员可以持证就业。“该制度有利于保证特教从业人员的素质和经济收入,进而提升特殊教育行业的整体水平,”由仲说。


同时,特教资格证应按不同残疾类别、不同教育阶段进行分类,按照目前国内对残障人群的分类,特教资格证至少应该分为盲、聋哑、智残、精神残疾等种类。同时,特教资格证还应对不同类型教师间是否可以融通做出明确的规定。


据悉,今年是由仲担任山东省政协委员的第八年,也是他为特殊群体发声的第八年。从2013年开始,每一年的两会,他都会竭尽全力为特殊群体发声,急他们之所急,想他们之所想。八年间,他多次参加全国政协、山东省政协组织的关于贫困残疾人、残疾儿童、孤独症儿童的调研活动,也先后就自闭症康复教育体系建立、高校自闭症专业课程、精神残疾人补助、大龄自闭就业项目等问题建言献策。


新闻来源:澎湃新闻、解放日报、新京报、政协头条、中国残疾人联合等


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