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澎湃专访|学者易春丽:强调自闭症儿童的某些天赋是遮蔽问题

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摘   要:原创澎湃新闻Ⅰ4月2日是世界自闭症关注日。《地球上小星星》《我的影子在奔跑》《海洋天堂》《雨人》《自闭历程》等影视作品都关注到一个特殊群体:自闭症患者。自闭症,又称孤独症或者孤独性障碍,这个群体严重缺乏与他人的情感接触,他们会有怪异的、重复性的仪式性行为,偶尔缄默或语言显著异常,部分患者拥有高水平的
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文章来源:易春丽儿童心理工作室;ID号:gh_aa6ecd6b3817;公众号介绍:推广儿童心理发展以及家庭教育等方面的科学理念。


原创  澎湃新闻  


4月2日是世界自闭症关注日。

《地球上小星星》《我的影子在奔跑》《海洋天堂》《雨人》《自闭历程》等影视作品都关注到一个特殊群体:自闭症患者。


自闭症,又称孤独症或者孤独性障碍,这个群体严重缺乏与他人的情感接触,他们会有怪异的、重复性的仪式性行为,偶尔缄默或语言显著异常,部分患者拥有高水平的视觉和空间技巧或机械记忆能力,但是却做不好生活中最简单的小事。


自闭症被定义为一种广泛性发育障碍,纳入儿童精神疾病的诊断指南。2013年发布的美国《精神疾病诊断和统计手册》第五版确定了自闭症的两大核心症状,即“社会交流”和“社交互动”方面的持续性缺损,以及重复刻板的行为模式、兴趣或活动。


患有自闭症的小朋友无法洞明地球上人与人相处的规则,他们大部分时间活在自己的世界,有自己的无法言说的热爱和坚持,有自己的做事方式.


《自闭历程》中的葛兰汀妈妈说:“她和我们不一样,是的,是不一样,而不是比别人差。”《地球上的星星》则将天赋异禀的自闭症儿童描述为平凡的大多数中珍贵的异类。


近年来,我国的自闭症发病率呈显著上升趋势,家长几乎都听说过自闭症,并对其症状有一定的了解,然而,真正了解儿童正常与异常发展区别的家长并不多。


自闭症的成因:“先天遗传”or“童年创伤”?


在解释自闭症的成因时,学者肯纳提出了“冰箱父母”这个词,并经一位博士的推广发展为“冰箱父母”理论。这一理论认为,是父母的冷漠、对孩子的拒绝行为造成了孩子的自闭症。


这一理论曾盛行长达40年,直到一位孩子同样得了自闭症的心理咨询师站出来。这位心理咨询师做了大量的研究,证明了先天遗传因素对自闭症的作用。此后多年,自闭症都被认为是一种多基因影响的遗传性疾病。


2017年,中国自闭症研究学者易春丽和周婷提出了关于自闭症的新假说——自闭症是婴儿期的创伤后应激障碍。


这个假说认为,如果一个人在3岁前经历了与依恋相关的创伤,那么他/她将难以发展出安全的依恋关系。失去了安全的依恋关系,他/她就失去了安全的港湾,没有对最亲密他人的依赖,也就放弃了对最亲密他人的信任。


当他/她放弃了人际交往——甚至放弃和父母的人际交往时,也就丧失了前行的动力。于是他/她从此自闭,筑起自卫的城墙。


根据这一假说,同样是创伤,为什么有的人能够向外自救,而有的人却自闭了呢?易春丽、周婷认为,这是因为创伤对自闭症的诱发作用需要结合个体的先天易感性。


自闭症患者对于来自视觉、听觉、触觉等感觉通道的刺激有高于正常人的敏感性。 

简单来说,自闭症患者倾向于高估环境中的风险,面对稍有挑战的环境,就容易出现过高的焦虑和恐惧反应。


易春丽谈到,由于这些特征,自闭症儿童对于稳定、安全的环境有着更高的需求。一个足够敏感、温暖和稳定的照料者或许能够安抚住这样的孩子,能够成为其安全基地,并帮助他(她)建立信任感。


然而,“一般敏感”的父母则在养育中会遇到很大的困难,他们也许难以理解这些孩子的需求,可能无法与这些孩子建立安全的依恋关系。


在这种情况下,儿童心理学家温尼科特提倡的做“足够好的妈妈”是不够的。面对一个高敏感的孩子,父母也必须十分敏感才行,要做“十分好的父母”。


治疗自闭症重点:重建依恋


与新假说配套的是一种新的自闭症治疗方法,即自闭症的家庭治疗方法。这刷新了人们对自闭症的既有认知,也引来了争议。


这些争议主要来自坚持传统自闭症治疗方法的训练机构。传统的自闭症治疗方法是应用行为分析疗法。


这种疗法的理论基础是操作性条件反射,也就是人为建立刺激—反应联结。应用这种疗法的训练机构会为自闭症儿童设置高强度的行为训练课程,强调将行为目标分解成多个小目标,通过一遍遍演示,让孩子进行模仿。


然而,易春丽等人认为,这种疗法治标不治本,看起来让孩子学会了某些技能,却有损亲子关系,会对自闭症孩子造成二次创伤。


自闭症的家庭治疗方法则避免了这种情况的发生,同时着力于让自闭症孩子从创伤中走出来。这种方法并不直接针对自闭症儿童的相关症状进行干预,而是把工作重点放在父母身上。


具体来讲,一方面咨询师会帮助父母调整心态,另一方面会帮助父母学会读懂自闭症孩子给出的信号。这正是所有期待加强亲子关系互动的家长们非常需要而又平时所忽略的。


正是由于自闭症孩子给出的互动信号比较微弱,所以如果他们的父母能够稍加提醒就能够做到更好的养育,那么对于普通孩子的养育来说,就会有更好的效果。


易春丽提及,在过往的咨询中,曾经有这样一个情节:作为一个自闭症孩子,主人公“帅哥”非常排斥和父母有身体接触,但是他喜欢拿遥控器玩,恰巧有一次他的爸爸把遥控器装在了裤兜里,于是易春丽把遥控器作为媒介,引导帅哥去爸爸身上摸索,由此产生身体接触,促进了他们的亲子关系,让治疗得以出现突破性进展,对于改善亲子关系非常有帮助。


因此,治疗的着力点应该放在父母而不是孩子身上。


自闭症的家庭治疗


流行病学调查显示,在全球范围内,大概1%的儿童患有自闭症,并且近年来的患病率有上升趋势。需要引起注意的是,虽然我国存在大量自闭症患者,但相应的医疗服务能力却还很薄弱,真正了解儿童正常与异常发展区别的家长并不多。


在很多案例中,有些两三岁前不说话的孩子只会被家长认为比较“孤僻”,有些症状不典型的孩子则被认为是性格“内向”等,因此可能错过了自闭症干预的关键时机。


在这种情况下,易春丽和周婷于去年推出了一本系统介绍自闭症的图书《重建依恋:自闭症的家庭治疗》,并在今年世界自闭症日推出了姊妹篇《亲密不再遥不可及自闭症家庭治疗实录》。


《亲密不再遥不可及:自闭症家庭治疗实录》中,易春丽讲述了一个自闭症儿童及其家庭的七次咨询经历。


为了让读者在读故事之余领悟自闭症的家庭治疗方法,易春丽在讲述时,针对该怎么说、怎么做,为什么要这样说、这样做,做了咨询解读。


在行文之间,作者易春丽还讨论了很多育儿的共性话题,比如如何解读孩子的非言语行为、如何跟孩子互动、如何成为高敏感的父母等。


值世界自闭症关注日和易春丽《亲密不再遥不可及:自闭症家庭治疗实录》发布,澎湃新闻专访了易春丽。


澎湃新闻:影视化以后都会就把自闭症儿童的故事处理得很浪漫,比如《地球上的星星》里面的小孩,他虽然有自闭症,但是他有画画方面特别惊人的天赋,这种浪漫化的处理您认为是好的,还是其实是遮蔽了这个事情的本质?


易春丽:我在做咨询的时候见过一两个有特殊才能的小孩,有时候我认为特殊才能其实是无用的,比如有的小朋友会记地铁站,他知道地铁的每站是什么,你说这一站他能跟你说下一站,但是这种技能我觉得是无用的。


虽然有的时候你觉得这个技能也挺神奇的,但我不认为这种技能需要被发展。有的时候小朋友特别喜欢数学,他老在算这些东西,我觉得这个东西家长不应该特别鼓励。


家长有时候觉得,我需要一个特殊技能就可以掩盖其他的问题,这是不对的。我们的“亲密关系”理论反复说要将“关系”排第一,小孩的特殊技能有时候是一种遮蔽。他天天背这些地铁站,实际上对她人际交往没有任何用处。 


澎湃新闻:自闭症治疗费用是怎样的?这些费用都需要家长去承担吗?


易春丽:如果确定被诊断为自闭症的话,北京市是有补贴的,补贴好像是一年一万多元。但是有时候要求好像只有进行ABA(应用行为分析疗法)训练的时候才给这个钱,其实这是非常不合理的。


比如我认为孩子在学校请陪读费用,国家就应该承担。在我们这里咨询,我的学生是一周一到两次,大概四五百块钱一小时。如果用传统的ABA(应用行为分析疗法),大概要6000多一个月,一年下来十几万,这个费用就全部是家长承担的。


澎湃新闻:您的重建亲密关系的治疗方法和美国那种比较大行其道的ABA相比,各自有什么特点?


易春丽:其实重建亲密关系对家长还是负担挺大的,没有第三方监督的时候,你很难一直维持一个特别好的状况,父母也需要支持和鼓励。我出了书以后,其实你可以照着做,也许你做不到,你找咨询师以后,也是可以加入一些我的这个方法。


我从2002年开始做,现在算下来应该有17年了。我的办法是反其道而行之。我们现在已经被美国主流的那种训练方法洗脑了,然后觉得就应该去训练,甚至到我这边来咨询,他们也会不放弃训练,他们训练的时候太要结果了,家长是要结果的。


而我这里其实见不到结果,我会容忍这个东西,我会很平静,那样家长就会觉得很舒服。我稍微说一下,其实无论咨询还是干预这个领域里面,我们最害怕是儿童虐待。 


小朋友老也做不好的时候,家长又给了他压力。私底下咨询师可能会有愤怒,然后有这种愤怒的时候,难说不指向这个孩子。


即使看起来不是虐待,但是你反反复复去训练他不愿意做事情,那接近于是一种折磨,你就拿一探照灯天天问他同一个问题,不就是审讯犯人的时候玩的游戏吗?


澎湃新闻:你的治疗理念中,除了建立亲密关系,还有哪些需要注意的地方?


易春丽:其实建立亲密关系是第一步,之后你还要应对的东西很多,比如亲密关系变好了以后,第二步出现的其实是攻击性增强,这一定是会有的。然后家长要应对攻击性增强怎么办?这个也是需要有一个一定的技巧。


你还得忽悠他们接受这样一件事情,小朋友怎么能接受自己没那么好、没有那么成就。


其实让家长接受这个东西就很困难。家长会觉得只要孩子成绩好,老师可能对我们就更宽容,其实不是的,你只要对老师没什么要求,你去开一个随班就读的证明,老师也不会苛求你。


我有一个咨询的小孩就开了一个随班就读,他就不用做作业,老师也不管他做作业,这就很好,至少是让大家都处在一个可以互相接受的环境。


澎湃新闻:所以让家长承认与接受孩子有自闭症其实是很困难的事情?


易春丽:有的家长其实他还是挺回避的,比如说我在咨询里面,有的家长就禁止我说自闭症这仨字,这三个字就好像一个创伤触发点一样。


你从这一点也可以推断是不是容易被创伤本身也是遗传的。真的有可能家长自己就是一个很敏感的人,然后他就很容易被刺激到。


澎湃新闻:自闭症为什么这么的高发?


易春丽:当年我们按万分之六算,中国就得有500万,然后现在因为诊断可能更宽泛了,可诊断可不诊断的都叫疑似自闭症。


幼儿园现在的很多老师都能看出来,两个班其实差不多就能有一个,大概现在是有人说是1/68,有人说是1/59,在国外已经算了,美国最新的数据是男孩38分之一,女孩大概是1/120左右。


我觉得其实主要是因为人变聪明了,你知道人类现在营养越来越好,你受到的刺激也在变多.特别聪明应该有一部分是变异的,就是超级聪明的小孩是有一定的变异率的。


但是他在聪明的过程里就是有负担,它等于说在整个遗传的序列里面,偏离太多就是一个巨大的负担。所以当你足够聪明,然后足够敏感的话,就特别容易出问题。


澎湃新闻:您觉得世界自闭症关注日的设立有什么特别的意义?


易春丽:其实挺重要的,这样大家在这个时间里面至少每年一次可以被强行关注一下。不然的话其实很多不光自闭症儿童有问题,别的儿童可能也有问题,但是别的儿童可能就被忽略掉,其中包括一类儿童精神分裂症,可能比自闭症儿童还可怕。


设立一个这样的日子的话,大家会对这个群体有特殊的关注,然后这个群体也可能会有一个互相之间的认同。


澎湃新闻:自闭症现在的社会接受度是越来越高了吗?


易春丽:对,我觉得社会接受度是越来越高了,大家如果知道他是自闭症儿童的话,其实宽容度还是高很多的,包括你这个宣传以后,老师的宽容度也会很高,不然原先他就会觉得小孩有问题,浑身都是毛病。


你说他是自闭症的话,我们就可以接受他的部分症状,然后小孩就会好过很多。所以整个的宣传应该对自闭症儿童,包括家长都是有帮助的。

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责任编辑:陈诗怀

校对:张艳

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机构简称:湛江牵牛花之家
成立时间:2019年09月02日
区     域 :广东湛江市
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于丽萍
于丽萍
人物性质:诊治医生
所属单位:首都医科大学附属北京儿童医院
人物特长:诊治医生
区     域 :北京西城区
单位性质:公办康复机构| 公办诊疗医院| 事业单位
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