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中国精协主席温洪向媒体呼吁:拒绝舆论成为对孤独症的软暴力!

时间:2020年08月27日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者: 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:18174次
【摘要】 温洪中国精神残疾人及亲友协会主席,孤独症委员会主席。曾在中华人民共和国化学工业部供职二十年,历任政策法规司处长、中国化工报社文化周刊主编、中国化工报社副总编辑、副社长。著有散文随笔集《病梅馆杂拾》。于九十年代中期便在《光明日报》发表了长篇报告文学《走出孤独》,为国内最早的反映孤独症的文学作品。中国精
【关键词】 孤独症,孤独症干预,孤独症孩子,行为问题,康复训练,世界孤独症日,问题行为,自闭,自闭症,认知,中国精神残疾人及亲友协会,温洪,中国精协,康纳洲


温 洪

中国精神残疾人及亲友协会 主席,孤独症委员会主席。曾在中华人民共和国化学工业部供职二十年,历任政策法规司处长、中国化工报社文化周刊主编、中国化工报社副总编辑、副社长。著有散文随笔集《病梅馆杂拾》。于九十年代中期便在《光明日报》发表了长篇报告文学《走出孤独》,为国内最早的反映孤独症的文学作品。


中国精协主席温洪给媒体的一封信

 口述|温洪


孤独症委员会主席

中国化工文联副主席

中国精神残疾人及亲友协会 主席

 

非常高兴有机会跟各位记者朋友共同分享中国孤独症群体的需求和社会服务发展的现状,希望大家给予这个群体更多的关注,并且借助大家的力量对孤独症的相关问题进行更加科学和准确的传播。

 

我想对媒体朋友们说一说关于媒体传播的建议。因为目前社会上对孤独症的认知存在一些误区,需要我们进行广泛的正面宣传,在这其中媒体的引导作用非常重要!


孤独症存在公众危害,这是天方夜谭

 

我要说的第一个方面是关于孤独症存在公众危害的天方夜谭!

 

孤独症孩子确实具有情绪行为问题,可能有的时候在公众场合会表现不当。这种表现不当往往是由于沟通障碍、自身的一种焦虑或是刻板行为的特征导致环境不能满足他时,才引起的一种焦虑。但是我们坊间的传说,却将这些行为问题无限夸张,最后故事越变越悬。

 

跟大家举个例子:前两天一个美国朋友给我发来消息,美联航发生了一起将孤独症女孩连同家人赶下飞机的事件。实际上,这个女孩只是因为行为刻板,习惯吃热的食物,但是经济舱不提供,所以她就情绪不安哭闹起来。

 

但是当空乘提供热饭后,女孩则一直安静的吃东西。25分钟后,机长突然宣布飞机降落,并迫使母女下了飞机。而航空公司则支持机长,理由是为了大多数乘客的安全着想。


但事实上,据报道内容所写,这个女孩除了制造过一点噪音,并没有任何真正的危险行为,而且她只是一个15岁的女孩,还是在家人的陪伴下,她能造成什么样的危险呢?!这个女孩之前也飞过其他好多国家,从来没有发生过像这样的情况。


还有一个例子,几个月以前,北京市的一所小学发生了一些普通学生的家长拉着横幅上街,要求孤独症孩子离校的事件。


他们的原因是:这个七岁的孩子对同班同学造成了安全风险!我当时就把这个孩子安排在康纳洲进行了一个月的评估,每天都在班级里跟其他同学一起上课,而且进行了自然的观察和记录,居然一次问题行为也没发生。

 

这些例子都说明了什么?其实在安全友好的环境下,孤独症孩子的行为问题可以大大减少,或者说根本不会发生。即使发生了,也只不过是一种内心或身体的不适引起,是一种自然的反应,不会造成特别大的危害!

 

而事实上呢,相对于孤独症孩子对正常孩子造成的危害来说,反而是孤独症人士被欺凌的事件更加普遍,所以我们真诚地希望舆论能帮助他们,不要再让任何软暴力使孤独症的孩子和家庭雪上加霜!

 

不要成为孤独症伪科学的帮凶

 

其次是关于孤独症五花八门的训练方法。

 

我们并不希望媒体朋友都成为这方面的专家,而是说现在中国存在各种孤独症的训练方法,是一种百花齐放、百家争鸣的阶段。这些五花八门的方法需要我们去甄别,否则,有很多伪科学一不留神就进入了公众的视野,而我们一不小心就成了伪科学的帮凶。

 

比如去年六月份我专门飞广州,参与了小嘉嘉事件的调查和处理。小嘉嘉的死亡,就是由于用了一种非常匪夷所思的训练方法所导致的。


但是出人意料的是,这个方法竟然还是由正规出版社的出版物帮助推荐的!所以我觉得不管是我们的出版机构,还是媒体,如果在不太清楚某种方法是否可行的情况下,就贸然报道,那就非常有可能误导我们的家长和社会公众。

 

我们需要告知大家的是:目前全世界的医学和科学关于孤独症的病因都没有定论,因此,任何能够治好孤独症的宣传都是靠不住的。但同时,孤独症通过康复训练也可以很好的恢复社会性功能。

 

而且,世界上经过实证研究证明,对孤独症干预有效的方法已经成为主流。美国自闭症中心2015年正式公布的有14种对孤独症干预有效的方法,有18种尚待研究,还有一批是肯定对孤独症无效的。


这些方法都需要我们去系统的了解,只有这样在报道时才会有一个把握,对我们的孩子和家长也才会做一个正确的引导。

 

还有一点需要我们去注意的是:我们的孩子因为病因不明,又是谱系障碍,每个孩子的表现千差万别,同样的训练方法不一定对每个孩子都同样有效。


只有认真观察,家长反复跟老师探讨,才能共同制定出适合的计划,所以家长们掌握康复策略和专业知识非常重要,媒体的报道也需要进行慎重的鉴别。


舆论需先行

不应止步于催泪博情

 

真心希望媒体朋友们对孤独症群体的报道,能够加深一些了解,有深度的报道。

 

当然,近几年对孤独症的报道越来越多,非常感谢媒体朋友们。特别是4月2日前后,各类媒体在全国各地的报道可谓是此起彼伏,也正是借助媒体关注的增多,近年来,公众对孤独症的认识越来越普遍,社会氛围也越来越友好。

 

但是我们随着孤独症社会倡导的不断深入,对媒体朋友的期望值也越来越高了,非常希望我们的舆论不要总是盯住一些悲情的故事,每年4月2日,也不要在同一个层面反复报道那些经常谈到的东西。

 

联合国确立世界孤独症日已经10年了,仅仅用催泪博情已经远远不能满足社会发展的需要。

 

媒体应该是引领潮流的,要在立法和体系建设上做到舆论先行。所以我们很希望有志于帮助孤独症群体的媒体朋友们,能够多花一些功夫,进行调查积累和深度研究,形成一个系列。

 

我自己也是记者出身,所以深深的知道记者不是救世主,有些事也会心有余而力不足。但是身为孤独症资深的家长,和本类人群的一个代表性组织的负责人,有些话我不能不说,所以无妄之处还请大家原谅。


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