为星娃造梦的爸爸们

原创 然和教育 

做双胞胎星儿的“哆啦A梦”

“我一个人在异地他乡带着孩子训练，两个孩子去汕头中山公园玩，我们家老大看到前面是一片荷花，直接一脚就踩上去，我拼命跳下去拉，然后又跳起来把小的拉住，回去再换衣服，这个画面我永远不会忘记。”

胡温中

18岁双胞胎自闭症孩子的爸爸

浙江省温州市鹿城区政协委员

浙江省智协副主席

温州市智协主席

 编者的话 

没有机构怎么办？——自己办

没地方就业怎么办？——自己开

没有家长组织怎么办？——自己创

与双胞胎自闭症儿子一起奔跑的胡爸爸，像什么问题和困难都能解决的“哆啦A梦”，时刻准备着为孩子的未来开天辟地。

以下内容整理自胡温中星之助公益讲堂专题讲座

 外地漂泊三个月，决定回温州办机构

我是来自温州的一对双胞胎自闭症孩子的父亲，孩子今年18岁了。两岁前由两个保姆带着，我们生活的一直很开心。两岁后发现孩子不太对，叫他时好像没听到、乱跑、也不开口说话。我们那边说孩子说话晚没有关系，我们也一直抱着这样的想法一拖就拖到了四岁。

当时温州没有专门的自闭症康复机构，我自己开车带着两个孩子奔赴汕头训练了三个月。我真真实实地体会到一个人带两个孩子的艰辛。早起给孩子做饭，去完机构又要吃午饭，接着再去机构，回来晚上还要做饭。经过三个月的训练，孩子有了比较大的进步，这让我感觉我的付出都是值得的。也正是通过这三个月的训练，让我了解到自闭症是终身的障碍，是持久战，我们不可能一直在外地漂泊，而且两个孩子的康复费用非常高，三个月就花了四万八，对于当时做小生意的我们来说压力比较大。

我就想能不能在温州办一个机构，这个想法得到了家人的支持，于是，我就创办了温州的自闭症康复机构，孩子一直在机构里进行康复，我自己在专业上也不断地得到提升。

 创立烘焙馆支援儿子就业

现在两个孩子进入了青春期，面临着是进特校还是就业的抉择。当时我认识了张涛老师，跟随拉拉手去了香港、台湾，参加他们的培训学习，很早就着手为孩子的就业进行准备。“机会总会留给有准备的人”，今年六月份，我给孩子创办了一个烘焙馆，邀请来了台湾的老师。老大在里面跟着台湾老师学习烘焙、做面包，虽然他的效率比别人低一些，但是我很开心他已经进入到受人尊敬的工作中去。老大的生活还是比较丰富的，他有自己的爱好，会吃会玩，喜欢烧菜，还会弹钢琴，我希望他像普通人一样有自己的生活，在离开我们的时候，能够正常地生活下去。老二带给我们的压力会大一点，他喜欢画画，在再就业方面还没有找到一个明确的答案。就业是孩子的权利，要让孩子有尊严的生活，现在我还在继续努力，我相信通过我的努力，一定会给孩子创造一个受人尊敬的岗位。

 生活课堂让儿子成为小帮手

学业固然重要，但是生活其实才是教学的第一课堂。对于我们来说，学习数字是为了知道将来去店里怎么买东西，数学多好真的没啥用，我们的孩子一定要回归生活。我觉得生活课堂远远大于教学课堂。在家里，我们对于孩子的生活自理非常注重。两个孩子都要洗碗、给爸爸盛米饭、把筷子整理好，家里的衣服洗好晾起来......作为爸爸我感到很欣慰，我的儿子已经是我的小帮手了，不会感觉到两个儿子是一个巨大的压力。而且自从有了两个儿子，我的事业也慢慢地往上走，我觉得这是他们带给我的福气。

 组建温州“爸爸团”

我是温州的政协委员，也是智协主席，在温州有很多人看着我，把我当作风向标跟着我的脚步走，这既是一种压力也是动力。我和另外一个家长共同创办了温州市同心圆家长组织，由爸爸们带团。温州以“爸爸团”出名，现在聚集了非常多的星爸，爸爸团每周末跑步聚餐，喝喝酒、聊聊天，有时相约带着孩子去唱歌、看电影。

我们开启同心圆时募捐了60多万，这两年开展了400多场公益活动，包括家长的心理辅导和专业培训，还成立了游泳队、足球队。孩子并不是我们的一切，孩子要生活，我们也要有自己的生活。大家一定要对自己有信心，不要觉得有自闭症的孩子天就塌下来了，未来我们的生活一定会越来越好！

五十岁，变身“职业经理人”

“刚开始没有觉得是一辈子的事，只是觉得至少要花两三年，于是我辞去外企工作，把所有精力、财力放在照料孩子身上，希望孩子三年后重新回归社会，我们也能回归正常生活。”

王晖

19岁自闭症孩子的爸爸

福州心启航大龄自闭症辅助性就业项目负责人

 编者的话 

本想辞掉外企工作，陪伴孩子三年再杀回职场的王爸爸，没想到这一陪就陪孩子走到了19岁。他说，十几年了他都没找到上帝为他开的那扇窗。其实，“奢侈的陪伴孩子”就是那扇窗。如今，他成为一位为孩子和更多星娃打拼职业发展的“职业经理人”。

以下内容整理自王晖星之助公益讲堂专题讲座

 妈妈带孩子，还是爸爸带孩子？

我们闽南人有一点大男子主义，很多事情我愿意做决定。当初我跟妈妈分析这个事情，首先我们儿子多动，两岁半，上天入地，在家里可以爬到柜机的顶上。为什么我觉得我要来带？首先是爸爸体力跟得上，拿捏孩子要比妈妈更得心应手。另一方面，在训练的这几年里，家长会承担更大的精神压力，女人是更坚韧一点，但我觉得如果要承受一些东西，那就让我来承担。当初想的是孩子两三年后回归社会，我们也要回归生活，我可以把工作放弃掉，带孩子三年，回头再找工作，重新做事业。

别人一定觉得这个人家妈妈一定是董明珠，不然怎么是爸爸陪着孩子在家里、去机构。我想说的是爸爸来带孩子，还是妈妈带孩子，大家顺其自然，没有什么绝对，因为每个家庭情况不一样。当然你说爸爸带孩子有没有好处，当然有，孩子上天入地我一把就能拉住。我儿子喜欢水，到厦门中山公园湖边就往湖边跑，我在后面想我一定能抓到你。那时候孩子才三四岁，我跑得快，但也不敢全力追，怕他突然刹车撞到他，最后抓到他的时候，他的一只脚已经在湖面上了，幸好当时抓住了。

19岁了，拿捏不了他了

人生是一条抛物线，我们现在在走下坡路，而孩子已经到了青春期。虽然他是一个自闭症孩子，很多东西和正常孩子有很大差别，但是能够看得出生命力旺盛，有使不完的劲。青春期的精力如果没地方宣泄和消耗，就会用其他的方式。于是，我经常带着他打篮球、跑步，田径场原来可以跑两千米，半年以后，我发现自己只能跑四圈，这几年更是跑不动了。原来我以为爸爸可以更好地拿捏孩子，现在我发现也只是一个相对的概念。原来我以为男人能承受更多，这个也不一定，男人也有崩溃的时候。因此，一个家庭应该有各方面的支撑，单靠母亲、单靠父亲都不行，无论是爸爸妈妈、爷爷奶奶、外公外婆等，大家都要互相扶持。

为孩子“再就业”

当时我在外企，公司外派到外地工作，因为是外企不能长期请假，先是请三个月事假，再三个月病假，孩子在机构半年的培训过去了，想再请假外企老板就说不可能了，不想来上班就辞职。

有句话说，老天给你关上一扇门，会打开一扇窗，十几年了我也没有找到那扇窗户。我的孩子是中重度自闭症，我分享的话题肯定不会是如何培养一个自闭症孩子成才，他今年19岁，我陪了他十几年。我想任何事物有失必有得，这十几年的陪伴，我们作为家长肯定有很多的获得，孩子也是一样。在今天生活工作压力这么大的环境下，能够陪伴孩子是一种奢侈，我们一年至少300天和孩子形影不离，这种陪伴需要我们感恩，需要我们去感谢孩子。

我现在五十岁了，也不能去创业了，现在我在心启航做辅助性就业。孩子到了十几岁，我想家长们需要考虑的问题一定不是感性的，只是口中说说或是唉声叹气，这些意义不大。我们把事情做好，一步一步做，你去努力就会有。自闭症孩子长大后需要正常的生活状态、工作状态，庇护工厂支持性就业、辅助性就业，我们在能做的时候就把这些东西尽量安排好， 让一些孩子可以发展得更好，可以有更多的选择。将来孩子在我们不在的时候，能让我们更放心一点。

创造就是在没有路的地方开辟路。作为大龄星儿的家庭，两位爸爸陪伴着孩子走过很多路，“对于任何年龄的特需家庭来说，都要学会做长远的打算”是他们共同的感悟。孩子会长大，我们会老去，他们应该拥有属于他们的有尊严的生活。家有星娃，上帝为我们关上了一扇门，同时也为我们打开了那扇窗。爸爸妈妈们，让我们只争朝夕、把握未来，一砖一瓦、搭建梦想！