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自闭症的爹不是一般的爹

来   源:厦门然和海沧中心(厦门市海沧区)
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摘   要:原创然和教育“妇女主任”诞生记“在北京天安门,我曾被警察当作“人贩子”拦下来盘查,面对这种状况,我已经应付自如了,不管去哪里都把户口本、身份证、疾病诊断证明一并带齐。虽然旅途过程中常常发生令人哭笑不得的事,但我和妻子约定,不管多忙每年至少要带孩子外出旅行一次。”——方志明方志明7岁自闭症男孩爸爸泉州
关键词:自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,泉州自闭症,认知

原创 然和教育


“妇女主任”诞生记


“在北京天安门,我曾被警察当作“人贩子”拦下来盘查,面对这种状况,我已经应付自如了,不管去哪里都把户口本、身份证、疾病诊断证明一并带齐。虽然旅途过程中常常发生令人哭笑不得的事,但我和妻子约定,不管多忙每年至少要带孩子外出旅行一次。”

—— 方志明


方志明

7岁自闭症男孩爸爸

泉州星语自闭症助残帮扶中心理事长


编者的话:从方爸爸事无巨细的备齐各种证件资料,妇女主任的潜质就可见一斑。你一定好奇,这“妇女主任”的名号究竟是怎么来的?作为一群女人背后的男人,方志明是泉州星语帮扶中心的理事长。虽然不善言辞,但整日混迹在妈妈群里忙活着,帮助家长们解决这解决那,以至于大家都差点忘了他的本名,而亲切地称呼他为“主任”。曾经他对自闭症一无所知,却因为儿子的诊断改变了他的人生轨迹,这样的“妇女主任”是怎样诞生?


以下内容整理自方志明星之助公益讲堂专题讲座


01

我成为了一名“家庭主妇”


打好夫妻配合战,从争当“家庭主妇”开始。四年来,我放弃了自己的本职工作,承担起了专职在家照料孩子的责任。在和孩子的朝夕相伴中,我意识到作为特殊孩子的家长,太需要心理疏导和释放窗口了。我和爱人约定,不管多忙多累,每年都一定要带孩子出去玩一下,爱人也很支持我。这些年,我们把福建的景点都逛遍了,还带着他去了很多次北京,也去了云南、浙江......在旅途中,我们陪着他尝试各种各样的交通工具,带他坐飞机、乘公交、搭地铁、体验城市观光车。不仅陪伴了孩子,也让我们夫妻二人得到了放松。那些旅途中的照片和视频成为我们日常里珍贵的回忆,孩子还能通过这些照片回想起一些经历。


02

每天一小时,超市是我和孩子的天堂


作为一名合格的“家庭主妇”,超市成为了我和孩子每晚必去的地方。并且一度被我当作教学的最佳场所。无所谓旁人异样的眼光,该出手时就出手,“这是什么?”“那是什么?”认水果,认海鲜,认蔬菜......我教得不亦乐乎,超市的每个角落都留下了我和孩子的身影。

到了学龄,思想着将来还要进学校,为了帮助儿子更好地理解课堂内容,我开始教孩子认字、读课文、背儿歌、背唐诗......儿子能背的古诗还真不少!


03

认知?技能?到底该学什么


“学这些对孩子有什么用?”一位老师的话让我陷入深思。对孩子来说,什么才是他终生受用的?与其教这些,不如教孩子简单的生活技能,让他可以自理生活。渐渐地,我开始让孩子回归家庭,回到社会性中,教他一些简单的生活技能——穿衣、吃饭、上厕所、收拾碗筷......在学习的过程中,我常跟在他的后面观察他的一举一动,再慢慢尝试走到远处,直到他能独立完成这件事。可能他做得并没有同龄的正常小朋友好,学习速度比较慢,洗碗也不见得都能洗干净,但是有什么关系呢,每周学一样,这周不会咱们下周接着学。


04

提案被采纳,筹款得佳绩,

成长是双向的


我不善言辞,但想着家长帮扶组织可以帮助我们的孩子,让家长有喘息的机会,在五位妈妈的一致举荐下,我从一名“家庭主妇”成为了大家口中的“妇女主任”。我很愿意为孩子们做一点事,各种学习,只要对孩子有用,我都极力推荐给组织中的家长们,让大家共同学习。过去的两年,星语社区不断成长。关于泉州自闭症儿童教育的提案被泉州市人大列为重点督办的11件大事之一,得到了各部门的广泛关注和联合协调。在公益筹款中,我们共筹得11万元,位居融合项目排行第十位,这对第一次参与的我们来说已经是一个很棒的成绩了。


不会“抓重点”的记者不是好爸爸


“家庭是一个天平,孩子是支点,爸妈是两头。如果哪边倾斜了就失衡了。”

—— 林恩炳


林恩炳

11岁自闭症女孩爸爸

报社记者

泉州星语社区

骨干家长


编者的话:作为一名新闻工作者,也同样是泉州星语的骨干家长。林爸爸写过很多关于这个群体的新闻调查,通过媒体刊登出去,让大众了解他们的故事。这是第一次,他从一个倾听者的角色登上C位,以爸爸的身份讲述自己和女儿的故事。

以下内容整理自林恩炳星之助公益讲堂专题讲座


01

我特别心疼我爱人,她太不容易了


我特别心疼我的爱人,她真的太不容易了。因为我要工作养家糊口,支撑整个家庭的经济来源,爱人就在这期间带着孩子去福州、泉州、厦门等地做干预。等到孩子快到学龄时,青岛的排队已经排上了,我爱人的身体却出现了问题。没有犹豫,我立即决定退掉机票。“安心在家,妈妈不要背井离乡去做干预。”田老师的话我历历在耳。从那以后,我们夫妻俩互相支持,有时在机构里短暂待一段时间,更多的时候还是在家里。在对孩子进行家庭干预过程中,我们也会有争吵。有时候是我错,我会承认我的错误,有时候是她错,我就去引领、纠正她,两人齐心协力把孩子推往更好的方向。


02

我在超市教什么?


和方爸爸一样,我也认为超市是最好的学习课堂,但我教的东西可能不太一样。超市是一个相对封闭的空间,有摄像头、有出入口、还有保安,不像大马路跑了就丢了。刚开始我给孩子准备了一个有定位和电话功能的手表,让孩子自己去逛超市,我悄悄跟在她后面。这回孩子可高兴了,直奔她喜欢的食品区。我打电话问她在哪里,她会说超市。慢慢地,她会说买菜,我就知道她在蔬菜区,再后来她会具体到她在买榴莲,我就知道她在卖榴莲的地方。现在我告诉她我在榴莲这里,她已经能够找到我了。


03

我用下棋教会孩子面对输赢


孩子虽然知道石头剪刀布,但常常不能接受她输了。于是,我就教孩子玩飞行棋。一开始只是比谁跑得快,后来棋盘上有了楼梯,楼梯后面有一条蛇,被咬到就要退回原点。这时候孩子就接受不了了,为什么辛辛苦苦跑到这里又要回到原点?这里面确实经历了非常多反反复复的沟通过程,现在她已经慢慢能够接受三个人玩游戏时拿第三名的现实,我还会夸奖她拿第三名也不错。


04

抓好家庭的重心,杠杆才能平衡


去年年初,我开始参与到星语社区的工作,遇到的很多问题都会让我重新反思,包括这次到厦门,参加星之助论坛,也让我学到很多内容。我觉得对于一个家庭来说,并没有什么论据证明妈妈或者爸爸一方应该担当起所有带自闭症孩子的责任。在我看来,它是一个天平,孩子是天平的支点,而爸妈是两头,如果哪边轻了或重了天平就失衡了。除此之外,还有一个天平,夫妻两人是支点,两头会有你的孩子、父母、娘家人等等,我们一定要把家的支点找准,一定要在天平上平均用力,这样家才会走得更稳。


两位资深星爸的故事是那样的相似又独具一格。他们因孩子不断改变着自己的人生轨迹,他们拨开迷雾、反思领悟,看到更为广阔的生命前景。在陪伴自闭症孩子的道路上,爸爸出马让生活添砖加瓦!本周小编还将为您带来更多星爸的故事,他们又将和孩子上演哪些有趣的事呢?敬请期待吧!

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厦门海沧然和特需教育咨询有限公司
机构简称:厦门然和海沧中心
成立时间:2020年08月28日
区     域 :福建厦门市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 家长创办机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | 融合课程
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张原平
张原平
人物性质:机构创始人
所属单位:天津市宜童自闭症研究服务中心
人物特长:机构创始人
区     域 :天津滨海新区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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