孤独症孩子是来改造、挽救我们和社会的

河南崔先生带自闭症孩子返回珠海乘机被拒的事件在上周里引起了大家的热烈关注，十九岁重度自闭症孩子的妈妈魏玲，看完了各大网站、微信公众号及家长群的热烈讨论，也有话要说。

魏玲 

重庆江津人；

2001年5月，儿子东东被诊断为典型孤独症；

2001-2009年，创办广州欢乐岛儿童训练园并任园长；

2012年，受聘为中残联中精协孤独症专门工作委员会专家组副秘书长；

2011-2016年，创办星星天使家长成长平台；

2012-2015年，中残联首届孤独症学科带头人；

2015年，受聘为中精协家长讲师团讲师。

儿子东东

十九岁，典型孤独症，一级智障，癫痫、抽动，地中贫血症，肉碱缺乏症，有严重的睡眠障碍、严重的过敏体质、严重的感知觉异常及肠胃问题。

孤独症孩子是来改造、挽救我们和社会的

文 / 魏玲

我是做操作实务工作的，不想在这些方面分心和消耗时间，我不想写文章写书，不想与人争论什么，但这篇父亲带儿子坐飞机被拒的报道一出，全国上下多少“批评社会不接纳，要倡导环境接纳”的呼声，我忍不住跳出来瞎说几句。

｜第一句｜

我们的孩子是特殊的，但这不是我们家长不经充分沟通就向社会要特殊待遇的理由

特殊是说与众不同，我们的孩子是与众不同的，其实，我们每个人都是与众不同的，我们孩子的特殊之处在于他们因为自身的困难会使他们在适应社会生活时增加很多障碍，普通人平时是健康的，但每个人都会有因身体的问题而出现社会适应的困难的，未长大的时候，生病的时候，年老的时候……

不同的困难，处理的方式不同，常见的困难，服务部门都有应急预案去处理，不常见的困难，没有应急预案，那么，一般人不懂得处理也就是自然的了，如果我们希望我们有特殊情况仍能如普通人一样出行，最好是交通部门等社会服务系统有相应的处理预案作为应变的依据，而不是出行遇到拒绝，不管对方是否能理解和接受都认为对方必须接受自己的解释和要求。

如果我们希望社会理解和接纳，那是否能从我们对社会、对不同立场的人的理解和接纳开始？如果我们希望社会公平公正，那是否能从我们自己公平公正地对待他人开始？而不要因为我们的孩子特殊就觉得一切照顾都理所当然。

｜第二句｜

孤独症孩子是来改造、挽救我们和社会的

有孤独症孩子的家庭是不幸的，可是，我还想说，我们也可以让有孤独症孩子的家庭变成是幸运和幸福的，关键在于我们是否想要去感受幸福，是否想要自己过得幸福？

这个时候可能又会有很多争论了，什么是幸福呀？我不想讲什么大道理，也许的确有孤独症孩子的家庭的离婚率高于普通孩子的家庭。但就我而言，如果我的孩子是个普通孩子，我可能早离婚了，现在，我们一家三口的日子越过越好；我以前是重度抑郁症，现在我没有抑郁症了；以前我只是一个普通的为每年考核、职称和房子车子而焦虑的大学老师，现在我是一个可以让孩子和老公幸福生活可以帮助同样家庭和同样妈妈的家庭主妇。

我说这些不是想说我多了不起，我只是想说，家长什么样的理念、什么样的选择、什么样的做法，决定了孩子过什么样的生活。

家长选择了抱怨老公不管孩子，抱怨自己命运不好，抱怨社会不接纳孩子的生活态度和不积极沟通不事先沟通的做法，孩子的家庭就会是这样不接纳、不积极、更多抱怨的生活方式和思维方式，家长选择了欣赏感恩、理解、接纳的生活态度和积极沟通和支持的行动，孩子的家庭就是快乐、满足和幸福的生活氛围和积极正向的思维方式。

所以，真是上帝的安排最巧妙，孤独症孩子就是来改造、挽救我们和社会的。

｜第三句｜

请让我们的孩子有尊严地生活

一、 如果我们希望我们和孩子能在社会里有尊严地生活，那我们家长就要有跟孩子示范有尊严地生活的能力，那么首先给孩子示范“什么是尊严”吧，那什么是尊严呢，我个人认为：自强和自立、自爱和自律，是最基本的尊严。

自强自立 —— 把自己的日子过好，把不顺的日子过顺，把绝望的日子过得充满希望，把失败的日子过得时时发现惊喜，把生硬的日子过得自然，把倒霉的日子过得幸福，把焦躁的日子过得平淡，再把平淡的日子过得有成就感。

自爱自律 —— 我们先接纳自己，自己把自己当成普通公民来对待——如果我们要求社会理解和接纳我们，那我们先去理解和接纳社会；如果我们要求社会公正平等，那我们先公正平等地对待社会，把自己当成一个公民 ，履行职责义务的同时享受权利。这是对每个人的公正平等，所以先做好自己吧。

有人是这样想的：“我们特困难，请你们可怜我们同情我们，请帮助我们”——这是乞丐情怀。

有人是这样想的：“我们是特殊群体，你们就该义务地帮助我们，因为我们比你们困难” ——这是强盗逻辑。

要别人接纳自己，首先家长自己要以身示范什么是接纳：我们能否先理解不同生活经历的人，感受和想法不同？我们是否能接纳不同立场的人做事的角度不同？所以，我们能否在理解和接纳航空公司的立场和做法？

东东对狭小空间和声音有一些过激反应，我一直不敢尝试带东东坐飞机，直到2013年，在东东的身体调理、沟通和情绪行为管理有一定基础之后，才决定带东东去坐飞机去云南旅游。我们买机票前就先与公司沟通，甚至还找到航班的机长和乘务组长，与他们沟通了孩子的情况，他们很愿意接纳我们，还鼓励我们。飞行途中有颠簸，东东紧张要站起来离开，爸爸制止后，东东敲机舱减缓自己的紧张，同行乘客不知发生什么事情，是机组人员去与乘客沟通和解释，最后东东也稳定了下来，顺利地经历了第一次的飞机旅程。

父亲和儿子被拒登机一事，我们不去判断航空公司的初衷是推卸责任还是保证安全。至少，他们可能真的不清楚这个孩子是否会影响到飞机飞行的安全。他们可能真的不能保证自己能处理这个孩子的行为可能会带来的一些影响。他们很清楚的是如果在飞机那狭小的空间里孩子的行为影响到其他人，乘务人员既不能向他人解释得清楚这是怎么回事，也不能保证自己有确保孩子和乘客的安全的能力。那么，我们是否理解和接纳对方的顾虑，事先做积极的沟通？

所以，首先，我们做好我们自己该做的事情，不能影响公共安全——这是最基本的公民义务。

其次，我们要做好事先宣传和沟通工作，让环境对我们的情况有了解、有接纳、有理解、有支持，不能不做充分沟通就要求他人必须接受。

如果这个事情只是像我家的做法一样个别解决，那就是个人价值观和生活态度及解决方式的问题；如果这个事情要上升到社会层面，要求社会服务部门能考虑到特殊群体的需要而出台应急预案，那就与权利义务相关。这里有权利有义务，作为公民，履行义务的同时享受权利，这才是对每一个人的公平。

如果我们想让孩子有尊严地生活，请家长向孩子以身传递什么是尊严，什么是有尊严地生活。他人因为可怜而帮助我们，对他们来说是慈善，对我们来是接受怜悯，我们没有尊严。他人因为担心纠缠担心道德批判而帮助我们，对他们来说是绑架，对我们来说是招人讨厌，我们一样没有尊严。

二、 想让孩子过有尊严地生活，请把我们的孩子的培养目标定为有尊严的普通公民吧。

无论孩子有什么特殊的困难，我们都可以根据孩子的能力去设计孩子可以做的服务社会的事情。只要我们去想，去做，都可以做得到。关键看我们家长有没有想过我们的孩子也可以去做，应该去做，因为我们的孩子也是一个公民。

我们东东是典型孤独症，一级智障，癫痫，睡眠障碍，严重过敏体质，严重感知觉异常，地中海贫血症，肉碱缺乏症，消化系统疾病等，按逻辑推理，他的行为情绪问题会很多，但在社区东东很受人欢迎和喜爱。

 我们带他逛街、散步，菜市场的卖菜人、守门人、卖报人对他也都非常友善。甚至还有邻居跟我说，你家儿子好懂事，对人很有礼貌，很会照顾人。我很好奇，问她怎么这么说，她说有一次她下楼，东东和东爸走在前面，东爸和东东到一楼大门，都走出去了，东东回头关门时看到还有人下楼，就一直在那里把门撑着，直到邻居出门了，才关门和爸爸一起离开。

这样的小事有很多：

下雨天东东和爸爸一起去散步，一人打一把雨伞，有人经过的时候，东东会事先把伞举高，错过对方的伞，不要碰到大家不方便。

走在楼道里，有九楼的老人家买菜回来，拎着有点份量的菜，在一层楼一歇地回家，我跟东东说帮帮忙吧？东东就开心地接过老人家的菜，飞快地上到九楼，把菜扔地上就又飞快地下楼回家——拎菜，上下楼梯，对东东来说太轻松了。

报团去参加周末野外徒步，有进山洞探险的内容，每人发一个头顶灯，走在黑暗的洞中小路上，东东居然会为同行人打灯。

东东一级智障，做不了复杂的事情，但帮人撑着门，把伞举举高，帮人拿拿菜，上下楼梯，只不过动动手脚的事儿，孩子都可以做的。

在社区里，大家不是用同情的眼神看东东，不是用可怜的语气跟我们说你们不容易，他们不用特别主动地来帮助东东，大家是笑着开心地跟我们跟东东打招呼。有时，东东不愿意帮忙，他们就笑着说，哦，东东今天不愿意呢。

如果社会看到我们的困难，看到我们的努力，因为欣赏、因为尊敬、因为社会职责和义务来帮助我们，我们共同促进社会文明的进步，这是我理解的有尊严的生活，我们和所有的人一样，为社会文明共同贡献。

｜第四句｜

请让我们的孩子有成就感地生活

我希望我的孩子来到这个世界能够享受普通人的生活，我希望孩子不仅能有尊严地生活，而且还能有成就感地生活，那么从我们家长自己的自强自立、自爱自律地和与孩子一起有成就感地享受有孤独症孩子的生活开始吧。

我们东东是典型孤独症，一级智障，癫痫，睡眠障碍，严重过敏体质，严重感知觉异常，普通人难以想象东东生活和困难，他不能好好睡觉，不能吃他喜欢的东西，他身体痒、痛，有时又没有感觉。

他的行为情绪问题也很多，比如说：

“ 他喜欢桌面上栏杆上干净整齐，不喜欢上面有东西，所以，他看见桌面栏杆上有东西就去把东西推到旁边去； 我们去江边散步时他就把别人放在栏杆上的伞推到江里去了；

他有时会边走边抬起手臂一路划过去，就划到身边人的胳膊，他需要大强度的本体刺激，他的手不是在晃动，就是到处敲击，因此，吵到隔壁人的休息……

他前庭刺激量也很大，特喜欢坐车，而且喜欢车一直开着，不喜欢车停下，所以，遇到红绿灯或堵车，他就不停地催爸爸开车，爸爸不动，他就不停地把爸爸的胳膊拉到变速器控制杆上示意爸爸开车…… ”

这些问题，不胜枚举，我们一一解决，帮助他学习情绪和行为的管理，帮助他学习观察环境、观察人的表情，判断什么时候什么事必须要做，什么事情不能做，心情不好时如何表达，如何控制（现在他身体难受狂躁时，他会先哭着找人，太难受他会控制自己去打墙打桌子而不是会打人抓人咬人）。

散步路上，他不会再把别人当成栏杆去划过；在公交车上，他不再敲打车壁；他不再抢别人手上的东西吃；他想找东西吃，他会先告知我们，征求我们的意见，是否可以吃，我们同意后他才去拿东西吃。

平时在家时，我们不仅带东东做家务，还引导东东给我们帮忙：我想喝水，他帮我倒水喝，甚至还喂我喝水；我出门他帮我拿鞋，还帮我穿鞋；外出回来，他帮我换鞋；我上车，他帮我开车门，上车后，他帮我系安全带；下车，他帮我解安全带，他看到爷爷走路走累了，他会主动拉着爷爷走路……因此，他在班上也会自动做一些集体事务，比如把桌子椅子放整齐，比如说拉发脾气的同学继续参加活动……

他情绪越来越稳定，越来越喜欢关注人，越来越主动参与人的活动，他学东西越来越专注，学东西越来越快，他的生活不需要我们太多的照顾了，他越来越能主动帮忙做事，很有兴趣地看我们做事，他会做的事情越来越多，在班级里他也越来越主动和开心地做事（重点是他自我刺激行为就很少了）。

｜第五句｜

如果我们前面做了该做的，后面的事情可能就不会发生了

如果我们想让孩子过幸福的生活，请从家长自己享受有孤独症孩子的生活开始；

如果我们想让孩子过有尊严的生活，请从我们自己自强自立自爱自律开始；

如果我们想让孩子过有成就感的生活，请从我们自己享受有成就感的生活开始；

如果我们想要社会融合，请从我们的家庭融合开始；

如果我们想要理解和接纳，请从我们理解和接纳社会开始，如果我们想要公正平等，请从自己做一个普通公民开始，让我们与其他的公民平等地履行义务和享受权利。

所以，让我们从做一个公民开始倡导社会公正平等吧。

— 完 —