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“孤独症服务”的反思(上篇)

时间:2020年09月01日 来源:厦门然和特需教育服务有限公司 作者:刘强 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:15899次
【摘要】 在欢乐中沉思——“孤独症服务”的反思(上篇)文|刘强孤独症(孤独症谱系障碍/ASD),又称自闭症(Autism),是一组致残率极高的神经发育障碍性“疾病”,有很强的遗传基础,目前尚无特效药物可以治疗,伴随终身。1943年,美国精神科医生LeoKanner首次以“情绪接触的自闭性障碍”(Autisti
【关键词】 残疾人事业,儿童自闭症,孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症康复,孤独症康复训练,孤独症谱系,孤独症诊断,康复训练,自闭,自闭症,孤独症谱系障碍,北京市孤独症儿童康复协会,北京星星雨教育研究所,温洪,杨晓玲,陶国泰,田惠萍,中国残联,中国精协,南京脑科医院,星星雨

在欢乐中沉思——“孤独症服务”的反思(上篇)

文|刘强


      孤独症(孤独症谱系障碍/ASD),又称自闭症(Autism),是一组致残率极高的神经发育障碍性“疾病”,有很强的遗传基础,目前尚无特效药物可以治疗,伴随终身。


      1943年,美国精神科医生Leo Kanner首次以“情绪接触的自闭性障碍”(Autistic disturbances of affective contact)为题,报告11个自闭性障碍的儿童病例,由此拉开了儿童自闭症研究的序幕。


我国孤独症研究起步较晚,但出于“喷薄欲发”


      1982年,南京神经精神病防治院陶国泰医生首次在专业文献上报道了4例孤独症。此后引起国内关注,中国从此有了“孤独症”概念的引入。1984年6月南京儿童心理卫生研究中心成立,仅这一年被诊断为孤独症的有8例。但是因为我国内地儿童精神医学起步较晚,绝大多数儿科、儿童保健科、精神科医生没有经过如同精神医学那样系统的教育和训练,所以,20世纪90年代以前,孤独症被误诊为智力低下、多动状态、言语发育迟缓、聋哑、精神分裂症、儿童精神病,以至散发性脑炎……


      1989年,国内著名的孤独症诊断专家、北医六院的杨晓玲教授牵头成立了北京市孤独症儿童家长联谊会,在家长“报团取暖”、传授和普及孤独症常识、开展国际交流等方面开始了有益的探索。


      1992年,北京大学精神卫生研究所主任杨晓玲教授又报道了30例孤独症。1992年2月陶国泰教授在《大众健康》杂志上发表了《重视孤独症的防治》一文,他在文中指出:“此病在我国近两年才为人们所注意,尚处于早期认识阶段。”


      1993年3月,由身为孤独症孩子妈妈的田惠萍女士创立了我国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育服务的民办机构--“星星雨教育研究所”(北京星星雨教育研究所)。


      1993年10月,中国第一个以改善孤独症儿童康复、教育、医疗环境为宗旨的社会团体——北京市孤独症儿童康复协会成立,由杨晓玲教授担任会长。


      2006年,全国第二次残疾人抽样调查时孤独症被正式列入调查范围。国务院批转《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》将孤独症康复纳入重点内容,并逐步探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。在中国残联、教育部、卫生部等有关部门的推动下,孤独症儿童康复工作已经被纳入《中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案》。我国政府已经把孤独症的康复纳入了“十一五”规划,在全国31个城市进行试点,探索孤独症康复训练的有效工作模式。


      2007年,联合国通过决议,将每年的4月2日确定为“国际自闭症意识提高日”(International Autism Awareness Day)。各国也纷纷出台了一系列的围绕自闭症的服务与福利举措,包括成立国家级议事协调中心或立科研重镇;投入巨资资助相关科研;给予其家庭特别的社会福利津贴或服务支持;探索孤独症人群的“另类”就学就业之路等等。值得思考的是,在该国际纪念日被确定的数年,国内无论是政府相关部门,还是民间社会组织对于这个日子的准确译名都没有达成共识。这也从一个侧面反映了孤独症问题的复杂性和挑战性。


      2018年4月25日19时36分,我国儿童精神医学之父——南京脑科医院陶国泰教授仙逝,享年102岁。陶国泰教授是中国儿童精神卫生事业的创始人和带路人,为中国儿童精神卫生事业作出了杰出贡献。如果说,每个行业、事业,总会梳理出那么几个需要感恩铭记的人和事,陶老应该是中国孤独症首当其冲的第一人。时间距1982年先生首次在专业文献上报道了4例孤独症至今已三十多年,如果按照美国疾病控制与预防中心(CDC)将自闭症患病率的估计提升到了1:59,这意味着自闭症在美国的发病率从20年前不足万分之一,到十几年前变成了千分之一,增长了十倍,现在不足百分之一,足足上升了上百倍。而我国因为没有全国性的权威普查,所以没有具体数据,但预计也已经达到了百分之一。一度有了“自闭症大爆发”的热议,甚至“自闭症江湖水太深”、“自闭症的谎言”之自嘲。不知道,陶老在他最后脑中是否还浮现孤独症孩子的时候?他想过些什么?他期待着一个什么样的孩子们的世界呢?


      中国精协孤独症委员会主任委员——温洪在2014年的《民办孤独症服务机构研究》:经历了10年的高速发展,我国的孤独症服务业已经累积了相当的能量,处于“喷薄欲发”状态,发展中的问题也已充分暴露,解决问题的方向和路径已经基本清楚。


      作为一名误打误撞结缘孤独症由沉浸(或者浸淫)孤独症行业15年的一名工作者内心是纠结的、忧思的。内心真的不愿意称之为行业,我更愿意称之为事业,如同教师热爱教育应该是一份事业而非单纯的职业。我能对我们深爱着的事业说假话吗?如果知道说假话可耻却偏要说假话的人,配做一个教育者吗?《田惠萍:多一个渠道知道真相,就多了一份机会留给孩子》中说到:一个行业既然起来了,我们就不可能只见到谣言和江湖,不能只抱怨骗子。我们意识到我们有更多的责任,而这个责任不仅仅是在星星雨的校园里面。


      都说谣言止于智者,有很多谜一样的谣言和谎言,有善意的也有别有用心的。只希望,在人类命运共同体的主旋律下,至今“病因不明,无药可医”的障碍随着社会大众的觉醒而让谣言不攻自破,让谎言死无葬身之地。都说有人的地方就有江湖,有江湖的地方就有恩怨情仇。


      惟愿,在孤独症群体的地方,越来越多些恩、少些怨,多些情、少些仇。


文:刘强  |  排版:吕莉莉


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