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世界自闭症日:向成人期的过渡衔接

时间:2020年09月01日 来源:北京葡萄籽教育科技有限公司 作者:葡萄心 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:11956次
【摘要】 孩子快长大,这是许多父母的心愿。而自闭症孩子的父母最担忧的就是孩子长大。走过一条漫长迂回的路,一路跌倒又爬起,含辛茹苦将孩子养育成年,战战兢兢地将孩子交给社会,却一次次被拒之门外。孩子因为超龄无法待在学校,又找不到工作,不得不重新回到家里,好不容易培养起来的一些社会沟通能力一点点退化,情况越来越差。
【关键词】 孤独症,孤独症儿童,世界自闭症日,学者症候群,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症儿童康复,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症家长,自闭症日,葡萄心


孩子快长大,这是许多父母的心愿。而自闭症孩子的父母最担忧的就是孩子长大。走过一条漫长迂回的路,一路跌倒又爬起,含辛茹苦将孩子养育成年,战战兢兢地将孩子交给社会,却一次次被拒之门外。


孩子因为超龄无法待在学校,又找不到工作,不得不重新回到家里,好不容易培养起来的一些社会沟通能力一点点退化,情况越来越差。因此,自闭症孩子的就业难题成为了家长们最担心的问题。


2020年4月2日,是第十三个世界自闭症日,今年联合国公布的宣传主题:向成人期的过渡衔接。


本次主题聚焦自闭症人士的阶段性衔接,特别是向成年期过渡衔接的重要性,希望引起全世界的重视,例如自闭症青少年参与到青年文化中的重要性、自闭症社群的自主决定与决策的重要性、获得高等教育的机会、就业机会,以及独立生活能力,体现了对自闭症生命全程支持的关注,也是实现联合国2030年可持续发展议程的“十年行动”的重要内容之一。


目前,全球自闭症患者约有6700万。而在接下来的十年里,估计有50万名青少年自闭症者(每年5万名)将进入成年期,不再接受以学校为据点的自闭症服务。其中,中国的自闭症患者约有超1000万,其中12岁以上的患者约有800万。

然而,我国大龄自闭症孩子的养护、就业几乎是空白的。这一境况,也让不少家长为之担忧:“当我老了,我的孩子将何去何从……”。


“给自孤独症儿童设定一个最佳的,通过努力有可能实现的期望值,从孩子的喜好、专长中选择方向,因材施教,发挥孩子的潜能培养、康复是孤独症儿童的首要。”


在自闭症儿童康复教育中,要尊重孩子的合理性选择,关注每个孩子的不同特点和个性差异,发展孩子的优势潜能,用心和他们去交流,针对孩子的具体条件帮助他们得到最适宜的个性发展,为孩子将来的就业打下坚实的基础。


前些天,无意中在网上看到这样一则视频,一个16岁男孩沉静而缓慢的写着字,字迹十分工整、清秀美观、横平竖直、就像印刷机印刷出来的一样,仔细看小林在写字的时候,手指非常用力感觉有些别扭,但是视频在网络上获得了百万网友的点赞,大家称赞每个人的握笔方式都不一样,这是属于小林特有的握笔方式。

更有家长感叹连连:

“我写了半辈子的字,还不如这个十几岁的孩子,估计这辈子也就这样了。

我家孩子只怕永远都写不出这样的字来,真是羡慕孩子父母,把孩子培养的这么好。

这就是妥妥的“别人家的孩子”,太优秀了,再看看我家正打游戏的孩子,我默默地拿起了拖鞋……”

大家都夸赞小林的字迹清秀,同时也称赞小林的父母教导有方,把孩子培养的这么优秀,换做一般的父母,听到这般溢美之词一定十分欢喜,但是在小林父母心中只有苦涩。因为孩子字迹工整优秀并不是他们培养出来的,而是因为小林患上了一种病,是疾病让小林不得不优秀,而这种疾病的名称是我们熟知的“自闭症”,这对于孩子的父母来说,无异于是晴天霹雳。


但正如我们常说的:上帝为你关闭一扇门的时候,一定会为你打开一扇窗。


父亲很诧异的发现,林文彬记忆力超强,几乎过目不忘,还特别喜欢画画、写字,但他却从不照搬书上的内容,而是将看过的电视画面,动画,文字等一次性记在脑海中,然后创作成为他的作品。

甚至有人出钱想买下林文彬的作品。


这些都是学者症候群的显著表现,但这种情况在自闭症孩子中出现的概率只占1%,其他99%的孩子都表现为能力不足。


因此,林文彬的情况让孩子父母深感欣慰,林文彬父亲就说:我们不强求文彬将来成为艺术家,只希望他做喜欢的事情,开心成长就是我们最大的心愿。

确实,无论什么时候,无论孩子生病与否,父母尊重孩子的意愿很重要,让孩子做自己喜欢的事情才更为重要。


正如我们常说,兴趣是最好的老师,只有孩子感兴趣的东西,孩子才会专心、专注、孜孜以求,而这才能最大的发挥孩子的优势。

但对于很多自闭症家长来说,他们却不知道怎样维护孩子的兴趣,帮助孩子成长。这就要求家长不断丰富自己的专业知识和技能,在家庭中通过合理的干预为孩子的未来创造更多的可能性。


在家庭干预过程中,家长需要注意哪些方面呢?

1、知己知彼

葡萄心在对几十万自闭症孩子的视频的研究中心发现,每个自闭症孩子的能力水平各不相同,但往往一个能力弱,会带动其他一些能力也跟着变弱。我们可以将自闭症孩子理解为一个正常孩子,只不过是某些能力比其他孩子弱而已,我们要做的就是用适合他的方法帮助他成长,达到和其他孩子水平一样的能力水平。

而想要帮助孩子成长,首先要了解正常孩子的能力发展水平,借此来判断孩子目前的能力水平,找到孩子的能力弱项,从而开展有针对性的陪伴和练习。


2、用简练精准的语言和他们交流

自闭症孩子大多沟通和理解能力偏弱,并且在交流和沟通上都有其独特的方式,因此一些家长习惯性使用的词语,他们并不能很好的理解,如:“这个”、“那个”、“这些”、“那些”之类的。在孩子与家长的视角不同、思维方式不同、知识水平不同的前提下,孩子很难知道那些“泛指”的词语到底是什么意思。

在与孩子讲话时一定要简洁,可以随着孩子能力的增长,逐步变复杂,如:苹果→红红的苹果→乐乐拿着红苹果→乐乐拿着一个又大又红的苹果,苹果可真好吃啊!


3、信任他们

在陪伴孩子时,首先做出改变的是家长,家长要学会信任自己的孩子。在家庭中,只有家长改变了,孩子才能迎来改变。家长若不改,处在一种不信任的状态下,也就无法与孩子之间建立关系,也就无法开展下一步的陪伴。

家长是在和孩子的相处中,是一步步学习信任的,信任孩子可以把当前的事情做好,孩子可以一步步变得更好,孩子可以正常的融入社交。

想要和孩子确立亲子关系,信任是最主要的。当我们试着去相信孩子时,孩子会因我们的信任而有所改变!

我相信,我们的孩子同样优秀,而在不久的将来,一定会有更多的“林文彬”涌现出来!


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    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

  • no.4
    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

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