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那些自闭症儿童的明星父母,他们都在做些什么?

时间:2020年09月02日 来源:北京葡萄籽教育科技有限公司 作者:葡萄心 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:12971次
【摘要】 不管你是谁、是什么身份、家住哪里、从事什么工作、经济状况如何,甚至选择何种生活方式,自闭症是没有界限的。即便是一些耀眼的明星,他们的孩子也会遭遇到各种的不幸。对于自闭症孩子,这些名人父母用他们的积极面对困难的乐观心态告诉我们,要学会尊重孩子,给他足够的爱和关心。1.陈锦鸿单提陈锦鸿的名字大家可能不熟
【关键词】 感统,感统失调,感统训练,康复训练,轻微自闭症,自闭,自闭症,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症学校,自闭症专家,特殊教育,葡萄心


不管你是谁、是什么身份、家住哪里、从事什么工作、经济状况如何,甚至选择何种生活方式,自闭症是没有界限的。

即便是一些耀眼的明星,他们的孩子也会遭遇到各种的不幸。对于自闭症孩子,这些名人父母用他们的积极面对困难的乐观心态告诉我们,要学会尊重孩子,给他足够的爱和关心。


1.   陈锦鸿

单提陈锦鸿的名字大家可能不熟悉,但说起《真情》里的冯振邦、《新上海滩》里的许文强、《创世纪》里的许文彪,相信大家都不会陌生。他在2012年获得了万千星辉颁奖典礼杰出演员大奖,被TVB誉为下一个刘德华。但就在事业如日中天之际,陈锦鸿却忽然选择息影。

陈锦鸿婚后不久,儿子陈驾桦出生,但他从小不喜欢说话,两岁时检测患有轻微自闭症。为了专心照顾孩子,陈锦鸿暂退娱乐圈,专心照顾孩子。陈锦鸿夫妇为了给儿子提供更好的康复环境,从市区搬到偏僻的郊外,每天陪儿子散步,陪孩子玩耍,用七年的悉心陪伴帮助儿子走过难关。现在,12岁的陈驾桦病情有了好转,在学校也取得了优异的成绩,父亲陈锦鸿也已经复出。我想七年的陪伴,留给陈锦鸿的不仅是那本亲笔写下的《我和儿子的每一步》,还有生活打磨下越来越成熟的演技吧!


2.   周涛

央视最美主持人周涛,曾连续主持了16年的央视春节联欢晚会,是央视名副其实的扛把子。同样是在2012年退出了央视春晚的舞台。

当时,她年仅6岁的女儿小香香被发现了患上自闭症,不爱说话,也不跟小朋友一起玩耍。为了能够全心陪伴女儿康复,她毅然辞去工作,回归家庭,亲自陪伴女儿,每天给孩子讲故事,和孩子一起玩游戏。现在的香香漂亮文静,虽然还不爱说话,但已经敢于和妈妈的粉丝一起互动,已然摆脱了自闭症的阴影,和正常的孩子无异。


3.   秦勇

红遍一时的黑豹乐队主唱秦勇,曾先后参与录制黑豹乐队专辑《无是无非》、《不能让我的烦恼没机会表白》、《没有你》等,受到了众多歌迷的喜欢。

2003年,秦勇的父亲突然离世,年仅4岁的儿子秦梓峰(昵称大珍珠)被查出患有重度感统失调症。面对工作和家庭的两难抉择,2005年秦勇选择了退出黑豹乐队,在家全职带孩子,对孩子进行康复训练。秦勇用了9年的时间陪伴大珍珠,陪他一起做康复训练,陪他画画,现在,大珍珠的病情已经明显好转,他看着电视里曾经的秦勇说,“父王,我希望再在舞台上看到你唱歌”。于是,秦勇鼓起勇气,在2013年发行了个人专辑《一起长大》,在歌曲中细数与儿子一起成长的点点滴滴。


4.   王姬

王姬,中国内地女演员、主持人,1994年凭借《北京人在纽约》获得第12届中国电视金鹰奖最佳女主角奖,1995年主演的电影《红粉》获得柏林电影节银熊奖和印度电影节金孔雀奖,之后辞去工作,协助丈夫在美国打理生意。

1993年9月儿子高晓飞出世,但由于怀孕时的紧张生活和拍戏,高晓飞天生残疾,智力障碍,为了给儿子治病,王姬和丈夫把过去的积蓄差不多都花光了。为筹医药费,1997年起她再次回国拍戏,而丈夫则继续在美国做生意,两人过上了聚少离多的生活。二十多年的时间过去了,王姬拍了数十部电影、电视剧,塑造出了很多的经典形象,获奖无数,但儿子却一直是她心中的痛。

在参加《掌声响起来》时,她把自己变身《葫芦娃》里的“蛇精”,坦言如此拼是为了自闭症儿子,“我的孩子虽然已经将近一米八了,但他还是只有4到6岁孩子的智商,他的世界都是卡通世界,虽然我今天第一次扮卡通人物,但在生活中,为了他我天天都是卡通人物。”

由于当年拼命拍摄《北京人在纽约》,导致孩子天生残疾,王姬至今自责,坦言性格也变得“胆小”了许多:“以前我是个特别随便的人,做什么都特胆大,一个人不会英语揣着60美金就敢跑去美国。但现在我特别胆小,坐飞机哪怕有一点颠簸我都要不断祈祷,因为我必须照顾我的儿子。可以说所有自闭症孩子的家长都是‘死不瞑目’的,因为我真的不知道我‘走了’以后孩子会怎样。”


有数据显示,在中国自闭症患者已超过1000万,其中14岁以下儿童患者超200万,其中男孩患自闭症的比例,是女孩的4倍,大多数都错过了最佳治疗期。

看完这些明星父母的经历,发现和我们普通人好像并没有什么不一样,他们也要生活,他们的孩子也会生病,他们可以在事业如日中天的时候,为孩子放弃一切从头来过,也可以为了孩子兢兢业业,拼命地工作赚钱。无论你是什么身份,在面对家庭,面对孩子时,我们都有可能做出同样的决定,不是吗?

随着人们对儿童教育的日趋重视,当发现自己孩子确诊自闭症后,孩子的父母们都会迅速开展康复训练。有的会在医院做干预,有的会去针灸,有的会去做感统训练,有的会把孩子送到特殊教育学校,但更多的父母可能会选择其中一方辞职,在家全心陪伴孩子。毕竟孩子是这个家庭未来的希望,也是父母心中永远的牵挂。

而这些选择在家陪伴孩子的父母中,又有绝大部分都是通过一些专业书籍和自闭症专家课堂学习怎样在家庭中陪伴孩子的。在我看来,专业书籍和专家课堂固然重要,但不可否认的是,他们更专注的是自闭症儿童的普遍性问题讲解,没有办法做到一对一针对性的家庭干预讲解。


葡萄心就是在这样的一个大环境趋势下衍生出来的,它通过互联网的形式,帮助陪伴孩子的父母去了解目前孩子各项能力的发展水平,以及目前迫切需要提升的能力,为父母提供更有针对性的康复方案。

葡萄心讲求让教育回归家庭,让最能够长时间陪伴孩子的家长成为老师,在家中就可以带动孩子成长。而不再单纯地依靠自闭症学校一周一节的课程去慢慢地对孩子进行干预。

我们始终坚信:只有针对自己孩子的,才能是最有效的!


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