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6月15日晚11点55分,西安交通大学经济与金融学院(原陕西财经学院)的李艳芝老师突然病倒在学生毕业答辩过程中,在工作岗位上离世,留下了相依为命二十年,患有自闭症的儿子独自一人面对这个世界,尽管李艳芝曾在去年接受《广州日报》采访时说过:“希望能活120岁,把儿子先送走。”
“除了上课教学,其他时间都和儿子在一起”
21年前,李艳芝和丈夫离婚,不久后儿子又被确诊为自闭症患者。
她努力让儿子接受治疗,曾经跑到北京的医院进行治疗,但是效果并不显著。
随后,李艳芝选择把儿子送到一所自闭症学校,但学校的“照顾”让她心灰意冷:“待在学校没多久,他的门牙就磕掉了半颗,后来剩下的半颗也掉了。”
几番挫折下来,李艳芝不敢再带儿子到其他地方治疗,只好自己亲自在家照顾。
照顾自闭症孩子的生活
李艳芝说,儿子的作息时间并不规律,有时候晚上11点就能睡着,有时候要到凌晨三四点才睡下。李艳芝会在中午或更晚一点等他醒来以后叫他起床,起床后就直接吃午饭。
等儿子懒懒散散地起床,李艳芝费尽力气,让儿子把手臂伸直,把儿子的衣服脱掉,将衣服给儿子换上,李艳芝会先把牙膏挤好在牙刷上,等孩子自己刷完牙之后帮他洗脸。
孩子醒来以后,除了要学习的时候,李艳芝都会打开电视机选音乐频道,因为有人声,显得特别热闹,能让孩子活跃些,他有时候就直接躺着看电视,有时候会自己玩,抓住什么玩什么,比如扯纸巾;李艳芝家里有一大堆小孩子喜欢的玩具,比如玩具熊、飞机、汽车模型。
空闲的时候,李艳芝经常带儿子到附近的公园和动物园转悠,还会让儿子体验各种新事物:坐飞机回故乡,到大连看大海,春节逛街看花灯……她希望儿子能够有更多生命体验。
除了上课,李艳芝其余时间几乎都和孩子在一块。为了陪伴儿子,她已经十几年没有参加单位的集体旅游了,但能和儿子在一起就是她最大的快乐。
“想活到120岁,先送走儿子”
对于未来,李艳芝唯一的希望只是把儿子照顾好,“只要我在,哪怕我瘫痪了,我也可以把我儿子安排得好一些,”她希望活到120岁,“我要活久一点,把我儿子先送走我再走。”
“李艳芝的儿子一度在家随意大小便,乱砸东西。曾有人建议她把儿子送到福利院,她担心她儿子在那里受罪,坚决不同意,”西安交通大学经济与金融学院原院长冯根福回忆起和李艳芝母子的接触,“有一次我问她儿子的情况,她告诉我儿子现在好多了,知道到厕所大小便,几乎不随便砸东西了。每次到我办公室,总是看有没什么好吃的食品和水果带走,说要带给她儿子吃。她偶尔也会悲伤地对我说,'老同学,我必须活到120岁,否则我死了,我儿子会饿死的。'”
可是,李艳芝还是生病了,据说,在她病危时,她在医院还反复执意闹着要回家给儿子做饭。
目前陕西精协和有关部门正在介入孩子的财产管理等相关问题。
美国五项目海伦老师第一个服务的中国自闭症孩子张戈的父亲张国钧说:
99.9%的自闭症孩子不会自主管理财务。我们,中国第一代自闭症家长,多年的呼吁和倡导,终于让小龄孩子迎来春天。
这两年,我们在努力构建孩子养老体系,今天,我们在寻求信任支持,俗话说,前人植树后人乘凉,我们第一代家长也很想自己植树自己儿子能乘到凉,独残子女特别是咱们的自闭症儿子,从摇篮到坟墓终生的支持和保障,需要你我他的共同努力,更迫切需要政府的立法和行业标准的支持,让我们的孩子过上有保障有尊严的生活,共享文明社会成果,是我们的愿景和使命,更是我的职业规划和终身奋斗目标。
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