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你为什么没去给孩子办残疾证?

时间:2020年09月13日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者: 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:19745次
【摘要】 大米和小米采访|当当编辑|大八|他8年领了近20万,还是出行VIP|华华(化名)出生于2005年,户籍所属深圳福田,他有一双明亮的眼睛,鼻尖小巧,嘴角很乖,冬天来了,快3岁的他系着红围巾站在雪地里,认识的人都亲昵地叫他:“小帅哥。”但他们的下一句通常是:“小帅哥,你怎么不说话?”直到华华在中山三院被
【关键词】 康复机构,康复训练,轻度自闭症,自闭,自闭症,自闭症患者,邹小兵,卢莹,大米和小米,广州扬爱,中山三院

大米和小米  

采访|当当

编辑|大八

 

|他8年领了近20万,还是出行VIP|

 

华华(化名)出生于2005年,户籍所属深圳福田,他有一双明亮的眼睛,鼻尖小巧,嘴角很乖,冬天来了,快3岁的他系着红围巾站在雪地里,认识的人都亲昵地叫他:“小帅哥。”但他们的下一句通常是:“小帅哥,你怎么不说话?”

直到华华在中山三院被邹小兵教授诊断为自闭症后,华华妈妈和每一个从那道大门里走出来的家长一样,“如同遭遇了一场重击,天塌了,地也崩了。”

华华妈是会计,她知道接下来华华将会面对长期的机构干预治疗,每个月都会产生一大笔开销,于是她立马决定,去给孩子办残疾证,拿补助,家人也很开明地接受了这件事。

办证的过程并不复杂,拿着诊断书、评估报告和户籍证明去到残联,华华的残疾证三个月左右就办了下来,属于一级残疾。自从2008年申请下来残疾证以后,华华已经累积领取了将近20多万的补助。

“有了残疾证,就相当于孩子多了一张护身符,”华华妈说道,“无论是在交通出行、还是经济补助、就业、安全等都有相应的保障,并且享受免费体检,过年过节区里的政府部门会来慰问,家庭特别困难还可以申请困难补助。”

“华华现在出行免费,在飞机火车也有特殊通道,不用排队,也享受VIP服务了。”华华妈自我解嘲到。

华华的自闭症是重度的,从诊断起每个月都会去机构训练,尽管今年他就11岁了,依然很少语言,平时喜欢手里拿着一截绳子,在家里一个人来来去去的玩。最近,他的绳子换成了衣架。


残疾证:小时候是钱,长大后是一张门票

森森今年15岁,正在广州一所普通初中里读书,他的妈妈卢莹,是广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长。

2002年7月29日,卢莹永远都记得这个日子,她带着孩子在中山三院被邹小兵确诊为中轻度自闭症。

不过森森的残疾证是在10年后才办下来的,2012年7月,森森被评定为四级智力残疾,之所以办得这么晚,卢莹说:“一方面是因为2011年以前,广州还没有针对残疾人康复训练的补贴,另一方面孩子大了,家长基本都没有幻想,比较能接受一些。”

广州海珠区对残疾证的补贴政策是,0-14岁的小孩享受每月1700的康复训练的补贴,15岁的森森现在已不能享受,但每年也能收到500元的教育生活补贴,逢节假日还有慰问品。

“残疾证对孩子来说,小时候能拿补贴,是钱;长大后要接受职业教育、就业和社会福利等等,是一张门票,”卢莹如此形容,“没有这张票,你进不去。”

2013年后,国家实行按比例安排残疾人就业,《残疾人就业条例》明确规定:“用人单位应当按照一定比例安排残疾人就业,并为其提供适当的工种、岗位。” 进步一解释就是:持有残疾证患者满18岁以后,根据国家政策,用人单位按照一定比例招收残疾人,签订合同,按照该用人单位的最低工资标准发放工资,并且购买医保社保,不用上班。

深圳16岁的宏宏(化名)和森森一样,是个大孩子了,如今宏宏基本可以混迹于常人之中,并且即将从深圳一所普通中学毕业,面对就业的问题。宏宏妈在孩子11岁的时候,给他办理了二级精神残疾证。

“因为我们不可能陪孩子一辈子,有残疾证等孩子老了以后可以给他基本的生活保障,”这是宏宏妈觉得对大龄孩子来说,办残疾证最靠谱的理由,“18岁以后的漫长生活才刚刚开始,退一万步讲,孩子就算没找到工作,也有最低生活保障,可以生存下去。”


补贴指定机构,合理吗?

“当年,深圳和上海是最先对残疾儿童康复有补贴的,而北京是大约在2008年后才开始有了康复训练补贴,北京的政策是必须去指定的康复机构才能发放补贴,”现居北京的欣欣爸对残疾证的补贴形式有着他的感受,“这让很多家长不满,因为孩子所在机构不是残联指定的,为此还发生过家长联名上访事件。”

“孩子康复所需补贴为什么只有上指定康复训练机构才有?指定康复训练机构的各种师资水平又靠什么评估?”这是欣欣爸爸的疑问。

与欣欣不同,明明(化名)一家现居北京,持有外地户口,尽管明明爸爸在孩子7岁时在老家给明明办理了残疾证,明明依然不能享受北京的补贴政策,残疾证对他们而言,唯一的好处似乎只有,“搭公交车免费。”明明爸说。

另一方面,欣欣爸则在意着一件事:自闭症在早期残障分类时没有独立出来,被归属在精神残障类别。“毕竟我们国家是将自闭症归到了精神障碍的类别,而整个社会文化里对这个词有着严重的歧视意味,”他说,“即便去办,家长们也更倾向于选择’智力残疾’。”

在欣欣爸看来,这样的分类是不合理的。


残疾证,还是越早办理越好

目前,福田区常驻人口为73万人,福田区残联残疾人综合服务中心主任宋舒怀告诉《大米和小米》的记者,办理“精神残疾”的的人数只大概有七八百人。而据了解,罗湖区则仅仅只有704名被统计的精神障碍人士,这和医学界估计的仅仅自闭症患者就有1%的预计数额相差很大。宋舒怀说,残联目前还没有专门为自闭症患儿办证的一个大概统计。

因此他建议:“孩子确诊为自闭症后,残疾证越早办理越好,可以享受更多的优惠,为孩子争取更大的权益,但现在好多家长比较保守,不愿意让人知道小孩是自闭症,希望家长能摆正心态。”

如今,卢莹身边也有越来越多的大孩子家长正在想办法帮孩子办理一张残疾证,与此同时,新的问题也在出现,“除了家长不愿意去办,另一方面想办的家长也办不了,”卢莹以广州市海珠区为例,做了进一步说明,“特别是大孩子,家长一般都是申办为‘智力残疾’,但智商过了70就不能办;如果是去申办‘精神残疾’,对于自闭症,什么程度是一级,什么是二级,什么是三级?办证的执行方并没有可以量化的标准,很难给自闭症归类。再不然,就按照‘精神障碍’的标准来:1、16岁以上;2、一年以上服药记录——很多孩子都不能满足这两点。”

尽管会面临各种状况,卢莹依然很支持家长们都去给孩子办理残疾证,理由就像她在前面所说:“残疾证在孩子小时候是钱,长大后是一张门票,没有这张票,政府提供的社会服务你进不去,孩子只能与普通同龄人一起参与社会竞争。”


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