口述｜文萍
一进门，我感到很吃惊：孩子住的家整个房间气味非常难闻和刺鼻，四处是垃圾和灰尘，沙发脏得没办法坐，黑乎乎没有灯。
孩子一开始呆在自己的房间里，我们进去一看，呀！光着身子，没穿衣服。让给他穿衣服，不穿，后来孩子二舅进去给他穿衣服，也不穿，再后来，孩子就冲出来了，要去上洗手间。
我们都没有想到孩子的状况如此不堪！
孩子名叫王大成，今年27岁，目前由未婚的单身二舅管着，和他住在一起。王大成的生活处于很不规律的状态，在他世界里似乎没有白天和黑夜之分，想吃就吃，想睡就睡，他也没有玩具，地上堆着舅舅买的饼干。
他似乎不能理解妈妈去世的含义，对这件事没有概念，也不搭理和我们一同前来的爸爸，他跟外界不沟通、不交流、毫无语言，每天的生活就是早上二舅买给他一些食物，什么时候想吃，就什么时候吃。
据二舅反映，孩子还有冲动行为，容易打人，会伤害到别人，有癫痫，每天都要吃卡马西平。
王大成的爸爸
去李艳芝家里前，我们先联系了她的学校，但电话转了9次才转到李艳芝所在学校的办公室，对方回复我们说，这件事目前由孩子的爸爸来接管。
离婚后，孩子爸爸王兵（化名）已经重新组建了家庭，是他主动联系的残联，带上了离婚之后所有给孩子负担费用的证明。王成说，每一年，他都会履行赡养费的义务，媒体说他没在管是错误的，提到这里眼眶开始湿润。
王兵现在的想法是看看孩子能不能送到哪个机构去，以及等待政府政策上的支持。但是舅舅不太同意把孩子送出去，他说二十多年来都是由自己来管理孩子，如果把孩子放过去他会不放心。孩子目前存在的问题：
1、不能交流、沟通
2、随时把衣服脱光光
3、有癫痫病，要吃药
4、有冲动行为
我们无法了解到孩子生前跟母亲生活的状况。据了解，孩子三岁时被诊断自闭症后去机构培训过，因门牙掉了一颗，妈妈就把孩子接回家，没再送去机构。离婚这么多年，一直是独自一人带着孩子，工作时把他锁在家里。
而我们在家里看到孩子小时候的照片，孩子看起来还是挺机灵的。
其实，残联有免费服药、住院、离家托养、居家安养、大病救助等多种政策，只是家长不了解，把孩子一直孤立起来，与世隔绝，这样的家长并不少，让人替孩子感到很心痛。
西安慧灵目前正在沟通接洽王大成的事宜，北京慧灵（智障人士社区服务机构）的创始人孟维娜也在这件事后也发表了她的看法：
“我多年前就呼吁家长要提前写遗嘱，这样才可在身后使自己的孩子最快得到合适的（专业）安置。没有遗嘱很麻烦，这个难题北京慧灵在自闭症小鹏的案例中已遇到不可逾越的障碍……其守寡多年的母亲突然去世时他21岁，家族中平时疏于往来的伯父连遗孤带遗产接收了“监护权”，给之后孩子的治疗和恢复造成了诸多不便。
教训：家长对身后事只担心而缺乏有法律依据的行动；信托法缺位更加重了遗孤的不幸……
6月21号，今天上午，文萍正在就这次家访掌握的情况和省残联有关部门沟通，省残联给出了回复：建议孩子家属主动向有关部门申请救助，政府职能部门有完备的救助体系，可以解决孩子的后续问题。
《大米和小米》将会持续跟进最新动态。
当自己离开，孩子怎么办？
这是一个在特殊家长心中提起来就悲痛，好像在现有的情况下无法得到完善解决的命题，正如孟维娜所说，呼吁家长提前写遗嘱。但是写好遗嘱之后，如何保证财产实际被用到了孩子身上？另一方面，除了遗嘱和法律监督，我们还有没有别的办法能尽量帮孩子维护他的权益，保障他在自己离开后能安安稳稳地生活？
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