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如何保障孩子在父母离开后也能好好生活

时间:2020年09月13日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者: 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:18550次
【摘要】 大米和小米西安交大的李艳芝老师离开了,留下了27岁的自闭症儿子王大成跟二舅生活在家里。爸爸王兵成了孩子的监护人,他不打算放弃监护人职责,希望能把孩子送去机构,得到更好的治疗,在王兵看来,“小孩一个人待在屋里会更加孤独。”而是否送孩子去机构,也是当年他和李艳芝争论的点。王大成的二舅拒绝了这个提议,他说
【关键词】 高功能自闭症,康复机构,自闭,自闭症,自闭症孩子,认知,西安慧灵智障人士服务工作站,卢莹,孟维娜,西安慧灵,大米和小米

大米和小米 

西安交大的李艳芝老师离开了,留下了27岁的自闭症儿子王大成跟二舅生活在家里。爸爸王兵成了孩子的监护人,他不打算放弃监护人职责,希望能把孩子送去机构,得到更好的治疗,在王兵看来,“小孩一个人待在屋里会更加孤独。” 而是否送孩子去机构,也是当年他和李艳芝争论的点。

王大成的二舅拒绝了这个提议,他说,和孩子生活了二十多年,接下来也可以继续这样生活,他想把王大成留在自己身边。

目前,西安慧灵智障人士服务工作站正在讨论接纳王大成的问题,总干事张丽宏告诉我们:”只要孩子有监护人,有服务需求,就会收养孩子。”西安慧灵已经准备好了床位,计划过几天对王大成做一次家访,对他的能力和状态进行评估,而王兵也在和孩子二舅协商中,希望能达成一致,将孩子送出去。

对王大成的报道出来后,慧灵的创办人孟维娜也讲述了小鹏的故事:守寡多年的母亲在小鹏21岁时突然去世,家族里平时疏于往来的伯父连小鹏带遗产接收了监护权,没多久便将小鹏从慧灵撤出转移到了一所精神病专科医院,并封锁消息不让慧灵的社工跟进,让慧灵的工作人员替小鹏感到无比痛心。


不完善的法律:寻找第三只监督的眼睛

范晓红就职于北京市东元律师事务所,是北京残障事务律师志愿团的发起律师之一,类似王大成这样的案例,她在北京的服务机构了解到的,及其律师团队在各类志愿服务中接触到的有很多。虽然个案会有所不同,但在她看来都能总结成一句话——孩子的现状让家长们“死不瞑目”。

据范晓红了解,这些案例里孩子的生存情况都不容乐观,“不乐观就是因为没有法律可以支持第三方监督他到底过得怎么样,”范晓红提出了她和同行、研究人员面对的共同问题与思考,“没有社会第三方力量可以介入,无法设定对监护人不尽职的预防机制。如人、财分开虽然能最大化的避免道德风险,但没有法律的强制规定,和提供监护的一方用协商方式让其将财产交由第三方管理,恐怕很难沟通。

而到启动撤销、变更监护人的情形,往往是监护人发生了不履行监护职责或者侵害被监护人的合法权益的情况下,范晓红说,“但对于一些表达受限的心智障碍者,很难去主动投诉报案监护人侵害行为,此时监督机制显得尤为重要。目前的法律环境下,很多事我们想做也做不了,比如说律师不能去敲门确认某位大爷是否尽了监护责任,想保障心智障碍者的生活品质心有余而法不足,非常尴尬。”


我国目前还没有专门监督监护人的立法

范晓红进一步解释了监护人的职责,据她介绍,监护人被合法确认后,有代为管理、保护被监护人的财产,代理被监护人进行民事活动的权利。而“被替代”意思表示必然造成对心智障碍者个人自主权的限制和伤害。

她举例:比如说监护人如果想将被监护人换到一家便宜的康复机构,或随意调整其教育就业环境,以上重大决定无需征得其他人同意,完全可以由监护人一人决定。但这样的决定是否会对被监护人有负面影响?是否构成权益侵害?还是在其监护权限范围内?就现在的法律规定,很难限制监护人做出以上决定。因此无论对父母留给孩子财产的监督管理,还是子女生活品质的保障,形成了一个很大的障碍。

“目前我们国家还没有专门监督监护人的立法,这是非常大的问题。”范晓红说。

另一方面,现实也很残酷,据范晓红所了解,计划生育政策施行了30多年,造成很多家长反馈他们找不到近亲属监护人,亲友们又均不愿意承担这个责任,最终只能靠政府和社会来兜底,在这种情况下,对政府的监管又该怎么做,谁来监督政府?因此,倡导成立一个有能力、专业的、相对保持独立性的第三方平台,保证监督机制真正起效应,成了范晓红和同行们在努力的方向之一。

‍法律对特殊孩子行为能力“一刀切”

另一方面,范晓红认为,国内现有法律对特殊孩子的评断也不科学。据范晓红介绍,目前我国的立法对心智障碍者行为能力的判断大致为:参照精神病学鉴定、医院诊断,通过对当事人对自己的行为辨认能力、行为后果的认知程度等方面做笼统判断,没有专业的针对每位心智障碍者个别化差异的评估。

目前的《民法总则》只是简单将心智障碍者分为“限制民事行为能力人”和“无民事行为能力人”两大类,对“两类人”的分类判断上均存在上述一刀切的问题。在监护制度上也没有根据个案情况进行监护范围、监护权限等方面进行细致区分,范晓红觉得这是不科学的,她举例道:“一个高功能自闭症孩子甚至不需要被监护,只需要一些专业支持,完全能够自主表达意愿,但如果按照现有的标准,极可能被宣告为无或限制民事行为能力人,监护人可以替代他做决定,对他有着很大的权力。”


现有法律下,家长还能怎么做?

既然立法还不完善,那么在现有的法律下,家长可以怎么做去尽可能保障孩子权益?

1、立遗嘱的技巧

“‘法无禁止即可为’,”这是范晓红一直在跟前来咨询的家长们说的话,“就是说在民法领域中,法律没有禁止的,我们都可以去尝试约定着去做。”她建议,家长在提前写遗嘱或财产委托协议时,可以在里面明确写清楚:财产交给谁,谁负责管孩子,具体管到什么程度才能得到什么,要怎样配合第三方的评估监督等等,列举得详细一点。

“因为法律没有禁止遗嘱不能这样去设立,虽然比较粗糙,但目前已经有了关于监护委托的规定,只是在身故后的处理事宜还需要细致的律师服务,保证这样的遗嘱是可以执行的。”范晓红说。

2、联结第三方平台

等立法完善,需要时间,与此同时范晓红也认为即便立法真来了,可能跟大家理想的状态会有差距,那么家长目前能做的,就是提前安顿好情况,多点面尝试,“比如自发性创立平台,委托第三方平台监督,它是专业的评估机构、非注册委员会都可以,总之先试着把这些资源联结起来,边做边看怎么改进。”

 “钱其实不是最重要的,家长重点要放在对孩子支持系统的建立,同时要尊重心智障碍子女独立生活的能力和权利;而对于政府来说,应该关注一个特殊孩子的生命全程,从小成长,大了以后二十岁,三十岁,该怎么办?对成年孩子的社区支持”——范晓红认为这是一个很重要,值得探讨的话题。


森森的社会支持系统

几年前,扬爱妈妈合唱团里有一名妈妈因胃癌去世,留下了两个成年的智障儿子,扬爱特殊孩子俱乐部副理事长卢莹回忆说,当时其他妈妈们也曾一度崩溃。这几年里,扬爱每年都会去探访他们,发现这两个孩子生活得也不错,家里亲戚多,轮番照顾,还时不时会带他们参加扬爱的活动。这让卢莹觉得,做好孩子身边的支持体系同样非常重要,而她,也一直重视对森森支持系统的建立:

1、家人

卢莹如今和妹妹同住一个小区,妹妹的儿子从小和森森一起长大、上学、出游。有时森森回家没带钥匙就去小姨家待着,两家互为支持。也许再过几十年,表弟和森森也可以互相支持。每逢节假日,她都会带着森森跟家人一起出去吃饭旅游,增加彼此的互动。

2、特殊孩子家长联盟

卢莹跟身边孩子年龄情况相仿的家长也结成了联盟,家长们经常一起带着孩子们组织活动,家长们之间互相支持,孩子们之间也成为了好朋友。谁家有事日常帮忙照顾一个下午、晚上都是能做到的,“最关键的一定要住得近。”

其余还有身边的朋友各种,“你建立的关系越多,孩子的支持体系就越大,”卢莹说,“孩子跟身边人互动越多,彼此就越容易理解和相处,有困难的时候搭个手也相对容易。整年都不露个脸的,有事你都不知道可以找谁求助。”

此外,卢莹还给森森买了商业信托保险。


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    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

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    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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