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三年前,她走了。三年后的今天,她最放不下的自闭症儿子怎么样了?

时间:2020年09月14日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者: 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:19945次
【摘要】 原创我是大米“妈妈在天上干什么呢,吃什么呢,睡在哪里呢?”“你妈妈在天上工作,天上有她的房间,她住在房间里面……”2017年9月12日,心智障碍家长、心智障碍权利倡导者领袖、融合中国心智障碍者家长组织网络发起人王晓更永远地离开了我们。生命弥留之际,她曾说,死就死,病就病,有什么了不起,但提起自闭症儿
【关键词】 融合教育,生活自理,提示,自闭,自闭症,自闭症患者,孟维娜,戴榕,王晓更,大米和小米

原创 我是大米 


“妈妈在天上干什么呢,吃什么呢,睡在哪里呢?”

“你妈妈在天上工作,天上有她的房间,她住在房间里面……”

2017年9月12日,心智障碍家长、心智障碍权利倡导者领袖、融合中国心智障碍者家长组织网络发起人王晓更永远地离开了我们。

生命弥留之际,她曾说,死就死,病就病,有什么了不起,但提起自闭症儿子阿务,作为母亲,她独独放心不下。

如今,距她离去已整整3年,这些日子阿务去了哪里,生活得如何?每个心智障碍家庭最不想触及但又不得不面临的问题正考验着他们。


“阿务,你还记得我吗?”

2020年9月12日,北京市东城区美术馆后街的77剧场聚集了很多人,他们都来参加“9·12融合骄傲日”活动,一起纪念心智障碍者权利倡导者王晓更女士,一起讲述与倡导融合。

这一天,我们也见到了专程从苏州老家赶来的阿务。一直照顾阿务大妈说,知道是去参加妈妈三周年纪念活动,出发前的阿务很高兴。

当天下午,阿务戴一顶红色的帽子,穿一身白色衣服,在姑姑的陪同下来到现场。这个29岁的大男孩长得高高大大,在工作人员提示下来到签到墙上一笔一划地留下了自己的签名。

“阿务,你还记得我吗?”现场很多嘉宾在给阿务打招呼,阿务都礼貌地招手回应,有时候也会低头羞涩地捂脸笑。

活动开始前,坐在第一排的阿务吸引着一波又一波关心他的人,问候他的近况,给上一个温暖的拥抱,每个人都在用自己的方式将对晓更姐的爱与尊敬传递到她的下一代身上。

从下午2点到6点,长达4个小时的活动,阿务全程认真地听着嘉宾分享,中途没有离场,碰上他喜欢的唱歌节目,他也跟着观众一起打开手机闪光灯摇晃起来。阿务还在致谢环节,上台做了颁奖嘉宾,在工作人员的引导下,他顺利地完成了任务。

活动结束后,阿务像个小明星一样再次被包围,很多人希望与他合影留念,全程被关爱的包围的阿务看着开朗而轻松,看着签到墙上的字,阿务还骄傲地指着自己的签名,“看,这是我写的!”


“妈妈在天上干什么?”

都说,时间能让人淡忘很多事情,对于现在的阿务,妈妈是一个怎么样的存在?

照顾阿务的大妈告诉我们,最初,阿务还无法理解妈妈的离开的真正含义,但现在,他已经接受了妈妈再也回不来的事实。

他时常会把两只手打开,举过头顶,问到“谁在看我们呀?”

熟悉他的人都知道,这是他思念妈妈的方式,因为妈妈在生前告诉过他“妈妈以后会变成星星,在天上看你。”他也通过这种方式告诉身边的人,妈妈在看着他。

有时,他还会缠着问,“妈妈在天上干什么呢,吃什么,睡在哪里呢……”大妈就会告诉他,妈妈在天上也要上班,她在天上有自己的房间,她住在房间里面……

这三年,离开妈妈羽翼之下的阿务,也有了自己新的生活。

在爸爸、大妈和姑姑等亲人的陪伴下,他在北京、长春和苏州都生活了一段时间,他去工作过,在公益托养机构住过,但大部分时间都与亲人在一起,做着自己喜欢的事——看电影、听音乐、坐地铁、坐公交车、见见朋友,在家也会帮着做洗碗等一些力所能及的家务。

来北京的前些天,他还去了号称“小川藏线”的皖南318国道自驾游,享受了一段开心的旅程。


近14万人

一起怀念晓更姐

一起怀念阿务的妈妈

这就是阿务的生活常态,妈妈的光环,许许多多人的关心与支持,也只是他生活的一部分。他更是一个普通且典型的自闭症患者,在妈妈离开后,他也离开了家,去闯荡属于自己的人生。

20多年前,王晓更也是个普通的母亲,也同样承受着儿子确诊时,被告知“终身不能生活自理”的巨大打击。

当她有机会去了美国,了解到融合教育、心智障碍的独立与自主生活等内容,她开始重新认识了心智障碍者这个群体,看到心智障碍的价值——“心智障碍者和我们有着一样的丰富内心,只是表达方式不同。”

回国后,她开始创立家长组织,把全国的家长组织凝聚在一起,共同把融合的理念、《残疾人公约》的精神传递给家长,给社会。直到癌症病发,她仍旧牵挂着这份事业,还给自己写下墓志铭——“心智障碍权利倡导者”,继续鼓舞与影响着后来者。

为纪念她设立的“9·12融合骄傲日”,自2018年起,每年都如期举行。在“举步艰难”的今年,依然有100位来自社会各界的人士亲临现场,还有13.8万人通过互联网直播共同收看参与。

昨天的活动中,我们看到了许多熟悉的面孔,晓更姐的哥哥王岩先生,他代表家人来见证和延续妹妹开拓的这份值得骄傲的事业;融合中国心智障碍者家长组织网络的理事长戴榕;慧灵智障人士服务机构的创始人孟维娜……他们分别讲述着自己的融合故事,分享自己的经验与观察……

同时,912融合骄傲日” 还特别致谢了在心智障碍者社会融合方向有突出表现的个人及机构,包括疫情中的最美逆行者、融合骄傲创业领袖、融合骄傲代言人等,其中大米和小米因一直为心智障碍群体发声与倡导荣获“融合骄傲传播者”。

最后,晓更基金会还与知弈咨询等6家合作伙伴一起发布了“企业融合伙伴计划”,希望携手更多企业以及社会各界推动心智障碍者的社会融合。

至此,今年的融合骄傲日画上了一个圆满的句号,但我们的融合故事才刚刚开始,我们要做的事情才刚刚开始。

今年,我们为他们的融合而骄傲,我们期待,未来,融合将因每个人的参与成为生活的常态。

这条路上,大米和小米也将一直在。


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