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有一群孩子,被很多人叫做“星星的孩子”,医学上他们被称为自闭症儿童。他们就像天上的星星,活在自己的世界里。而在这个浪漫的名字背后,是一个个沉重的家庭。
正在召开的2020珠海“两会”,有人大代表将目光聚焦于这群孩子。
根据珠海市审计局数据,2016年珠海市出生人口数量为22974人,参照该比例全市每年新增患病儿童为230人,即目前处于最佳发现及康复期内(0-6岁)的患病儿童约1380人。
尽管在《珠海市残疾人医疗保障及康复救助实施方案》中,已明确对0-6岁患病儿童在市、区残联举办的康复机构进行康复训练免收康复训练费,在其他定点康复机构进行康复训练的给予康复训练费补助,但问题依然存在。
“公立诊疗机构少,民间康复机构发展良莠不齐,加上普通老百姓对自闭症知之甚少,未能及早进行筛查诊断,进而耽误最佳干预时机。”珠海市人大代表吕营说。
吕营调查发现,目前珠海市仅市妇幼保健院开设有儿童心理行为科,且针对孤独症、智力障碍、注意缺陷多动障碍等多种发育障碍儿童,该科的医护人员工作量十分饱和,干预训练不能满足所有被诊断人员的需要。而民间康复机构康复为主,支持不足,难以全面给到自闭症家庭全面的支持。
对此,吕营提出了一系列建议。在立法方面,她建议,探索并初步制定珠海市自闭症市级规划,从孕前健康指引、病症宣传及就诊指引、筛查及康复体系建设、自闭症社会保障及社会救助、融合教育及特殊教育、职业培训与就业、托管与养老等予以指导。
在自闭症筛查、诊断制度方面,吕营建议将自闭症作为基础卫生服务项目纳入新生儿免费筛查项目,暂限定于3岁前可免费筛查。同时,将自闭症康复训练及用药纳入医疗保险范畴,减轻患儿家庭的经济和精神负担。
同时,吕营认为,应当鼓励及引导民间康复机构广泛参与及投资自闭症康复事业,在开设培训学校的场地及面积、工商等方面给予优惠倾斜政策。
【来源:南方plus客户端】
版权归原作者所有,向原创致敬
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