通往完善监护制度的道路

大米和小米 

采访｜当当

编辑｜大八

前言：

2016年6月27日，《民法总则（草案）》（征求意见稿）出台，对“无民事行为能人”和“限制民事行为能力人”的权利做出了调整，并向公众征集修改意见，直到8月4日截止。

在北京，有一群心智障碍孩子的家长一直在等着这一天的到来。

三位母亲

2016年7月19日，周二。

每周二，薇妈都要去北京望京医院的骨科门诊排队打针。

骨科门诊外一排排的长凳上坐满了等候的人，薇妈身处其中，素色衬衫，黑色裤子，满头黑发，满面笑容——让人很难看出她已经72岁，“我昨天刚把头发染黑，看起来年轻很多，”薇妈还会在微信里调侃自己是一个“时髦老太”。

薇妈的女儿薇薇今年40岁，是一名智力障碍患者。“我努力了四十年，孩子现在能读书看报，有语言也能表达，社会交往能力良好。然而智力发育迟缓是终生的状况，会改善，但始终不可能变得正常。”随着年纪渐长，薇妈日益担心起了孩子以后的去向和保障。

因为出差，薇妈错过了将于第二天上午举行的重要会议。

2016年7月20日上午，北京大雨。

和薇妈有着同样命运和使命的伙伴珍妈与萌妈分别走进位于西城区南小街的中残联，萌妈旁边，跟着她35岁、患有智力和精神多重残疾的女儿萌萌，9点钟，她们即将在这里参加一场对她们而言意义重大的会议——《民法典总则（草案）》与心智障碍者监护制度研讨会。

曾在中科院任教的珍妈是今天会议主持人之一，中国中医科学院中药研究所研究员和博士生导师萌妈将代表心智障碍者家长发言。因为大雨，萌妈和女儿的衣服被浇得湿透，但她们依然面带笑容，感到开心，因为对萌萌和妈妈来说，那都是一个跟她们未来命运忧戚相关的重要会议。

薇妈、珍妈、萌妈，分别是三个大龄心智障碍孩子的家长：薇妈的女儿薇薇40岁，属于智力障碍；珍妈的女儿珍珍20岁，重度自闭症患者；萌妈的女儿萌萌35岁，患有智力和精神障碍双重残障。

从孩子最初被确诊到现在，她们三人在孩子的成长阶段面临着不同的问题，也始终走在替孩子的权益保障谋求出路这条路上，希望尽自己的力量能推动大环境的发展。

薇妈：

“我想替孩子办卡，银行说，不行”

薇妈曾是中国某研究所的研究员兼副所长，在薇薇6、7岁的时候，薇妈带着她参与支持过中国科学院心理研究所“智力发育迟缓儿童的早期干预”的课题。

80年代中期薇妈参与创办了北京一家弱智儿童养育院的早期干预工作，从此便与心智障碍孩子结下了不解之缘。

2000年，55岁的薇妈主动提出退休申请，她想余下的时间，全部花在为心智障碍群体做实事上，“55岁—65岁是最好的十年，如果等到60岁才退休，那就精力有限了。”

退休后，薇妈接手了她曾经参与创办的弱智儿童养育院，成为第三任院长，当时24岁的女儿王薇也进入养育院有了第一份工作，她和母亲一起，在那里一做就是十年。

十年里，薇妈不断和残联接触，参加各种社会活动，主要把精力放在增强社会对心智群体的关注和政府对心智障碍群体的补贴支持上。逐渐地，政府不断吸取意见后，给孩子补贴有了，护理的补贴也有了，再到后来，0到6岁心智障碍者在全市可以免费做康复训练，薇妈的理想在逐步实现。

而女儿薇薇每天主要在养育院的厨房里工作，由两个阿姨带着，慢慢教她学会了洗菜、刷碗、整理桌面卫生。平时王薇也会接触到老师、家长，有时候她还可以帮忙简单看护院里的孩子，社会交往能力在这样日复一日的练习和接触中得到了不断进步。

让薇妈决定把工作重点转移到对法律关注上的，来自一次银行开户事件。

2015年底年，养育院因场地使用问题等困难没能再继续，薇薇失业了，薇妈拿着户口本、她和薇薇的身份证，打算去银行给孩子新开一个户代缴社保。

银行的工作人员告诉她，必须由薇薇本人或者法定监护人前来签字，否则不能开户。银行问她：如何证明你是孩子的监护人？

（根据《民法》规定，孩子在18岁以后，便不再有监护人，因此薇妈没有替孩子签字的权利。）

薇妈一时语塞。

事后，她感到这样的法律有点不合理：“既然残疾证表明了我的孩子是无民事行为能力人，那《民法》理应规定孩子的事情可由家长代理，为什么我们的孩子成年后还得由父母义务养着，没相应的法律保障，等到家长要为孩子办事争取权益的时候，法律又不承认家长的权利了？”

尽管薇薇的进步很大，但她目前还是不具备把问题具体表述清楚的能力，而在薇妈看来，智力障碍群体是残障人群中最困难的，“因为他们没有民事表达能力，只能靠家长发声。”

珍妈：

希望更多的家长去了解法律

珍妈曾是中科院的老师，女儿珍珍是重度自闭症，2004年带孩子去康复训练的路上女儿发脾气闹情绪的事件，改变了她今后的道路，那时候孩子8岁。

“当时我一下子就认为她精神分裂了，四年前我带的时候她是一个多么温和的小姑娘，四年后完全变样了。作为一个母亲，我失职了，”珍妈回忆道，“虽然我可以教出一批批的优秀学生，但我的女儿竟然大字不识一个，还有严重的情绪问题。我是她唯一的母亲，我应该对自己的孩子负责。”

为了更好地带女儿做康复训练，珍妈主动提出辞职，于2005年正式离开。

离开工作岗位的珍妈，也会经常看书和听讲座，在2011年的自闭症日，参加完美国夏洛克教授讲述美国心智障碍者的家长如何努力推动心智障碍者的生存环境讲座后，珍妈和其他参加讲座的两位家长意识到：作为身心障碍者的家长，不要只说，一定要做。

本着“家长联合行动起来，一起推动中国心智障碍者发展”的初衷，珍妈与大家一起创办了北京的第一个家长组织“幸福社”。成立后在其他家长的帮助下，珍妈和家长们一起，进行了家长的需求调查。，同时也在讨论：“家长组织到底应该干什么？”最后商议决定：其中很重要的一方面就是倡导，而倡导的最高形式就是推动立法，希望让各地了解我们的困难，那最终改变大环境。

2015年的年初珍妈开始关注监护制度，同年的11月29日，珍妈与范晓红律师志愿团合作举行了监护制度研讨会。

当时家长都认为监护制度很重要，报名有十个，但真正参与讨论的只有三位家长。后来珍妈了解到：法律对于有些家长来说太高深了听不懂，不是家长在这方面没有需求，而是因为家长由于法律基础知识的障碍，致使他们没有办法表达出这方面的需求。之后珍妈和律师商量决定给家长做法律知识培训。

也许是一种专业的习惯，虽然已经离开单位十多年的珍妈经常会想：法律对心智障碍的群体的保障是有限的，而这个群体的困难其实又很大。而珍妈也慢慢了解到身心障碍群体中需要接受扶持的状态并不是个人现象，在家长组织进行问卷调查时就曾发现：50%的家庭都是一方下岗。

我们的孩子该怎么办？

目前摆在珍妈面前最重要的难题是：我们的孩子怎么办？因为珍妈越来越感到这不是她一个孩子的问题，是整个身心障碍孩子的问题，是一个社会问题。

珍妈的女儿珍珍就是一个明显的“什么都没赶上”的例子：“该上幼儿园了没人要，该上小学了没人要。”最后珍珍是在一所特殊学校里学习到了16岁，毕业后，又陷入无处可去的两难境地，最后只能呆在家里，而这也就是这类群体大部分的现状。

2016年初，珍妈注册了金蜗牛心智障碍者服务中心，薇妈全力支持，主要为心智障碍者提供文艺活动、就业、和社区家庭（白天的日间照料和夜间住宿）等服务。目前，珍妈的女儿珍珍在心智障碍家长服务中心，而萌萌则是金蜗牛里阳光亲友艺术团的主要成员，每次排练认真，并且从不缺席。

珍妈忧虑：现在我的孩子我把她问题解决了，但是大部分程度差的孩子只能待在家里由父母陪着或者老人陪着，没有其他地方可以去，这该怎么办？

谁来做监护人？

2016年6月15日，西安交大的李艳芝老师突然离世，因为离异多年，她留下了二十几岁患有重度自闭症和癫痫的儿子王大成独自面对这个世界，这件事给珍妈、薇妈、萌妈和其他家长们带来了很大的触动。

而72岁的薇妈最担心的问题是：将来自己离开后，立下的遗嘱由谁来执行？自己是否有权利指定信任的监护人？同时，又由谁来监督监护人？孩子最终会去哪儿，由谁照顾？

“我已经老了，有时候都自顾不暇，照顾不了孩子，”薇妈曾了解过养老相关的服务，“可现在的模式是，我进养老院，孩子被送去托养机构，如果将来我没有能力再去看她，而孩子也不能表达自己的意愿，那就我们就相当于被活生生地分开了。”

她在查了很多信息后发现，国内现在似乎还没有一所能同时接纳整个家庭的养老院。

而最让薇妈纠结的是，即使如此，她可能连进养老院的资格都没有——因为入住需要监护人签字担保，但薇薇是无民事行为能力人，没有签字的权利。

另一方面，萌妈试过找自己的亲戚和爱人的亲戚，等她百年后来做萌萌的监护人，但通过一段时间的磨合后，发现如果真要实现的话，还是有些困难。

“《民法》对监护人应该履行的权利和义务规定得很严格，监护权更多意味着要承担庞大的监护责任，而不是权，通常情况下，大家都会躲。”律师黄雪涛说。

在《民法》里，规定“无民事行为能力人”或“限制民事行为能力人”的监护人由以下人员依次担当：

1、配偶

2、父母

3、成年子女

4、其他近亲属

5、经被监护人所在单位或居住地居委会，村委会同意的关系密切的其他亲属、朋友。

如果没有上述监护人，那么监护人就应该由居委会，村委会实施监护。“这个规定，是所有家长很不放心的，因为从目前实际情况看，居委会，村委会，虽然具有监护的权利，但，在组织结构，人员配置等方面还不足，很难承担监护人的责任。”薇妈说到。

向法律发出我们的声音

今年6月《民法总则（草案）》（征求意见稿）出台，其中对“无民事行为能力人”和“限制民事行为能力人”的权利规定做了调整，并向公众征集修改意见，直到8月4日截止。

珍妈迅速联系北京律师志愿团，一起促成了7月20号在北京举行的《民法典总则（草案）》与心智障碍者监护制度研讨会，主要探讨对涉及“无民事行为能力人”、“限制民事行为能力人”的法律界定及对监护权的完善。 

“对成年人能否辨认自己的行为，应当以医疗机构的诊断鉴定和残疾证为准，法律必须规定清楚，监护的起点在哪里；调换监护人法定位置，将父母放到配偶之前，更有利于保护被监护人的利益……”珍妈提出了她的修改意见。

“民法总则三十年了仍然规定居委会，村委会为监护人，规定居委会，村委会为监护指定机构不合适，同时希望在确定监护人的同时一定要设置监督人，建立监护监督人制度，并且学习借鉴国外在监护人中分为：人生监护人、财产监护人、医疗监护人的三个方面。”萌妈代表心智障碍群体的家长，也提出了对草案修改意见。

 “政府对无民事行为能力和限制行为能力成年人的家庭给予经济补贴和大理支持，建立完善的服务体系和支持系统。在父母60岁以后，民政部门要承担起照顾和监护的责任。另外一点是要发挥家长组织的作用，因为只有家长最了解这个孩子。”珍妈、萌妈等家长发出了对政府的共同诉求。

因为出差，薇妈没能来到这次研讨会现场，看到《民法总则（草案）》后，她感觉到了进步：“30年未变的民法终于要修改了，把<智力障碍>也纳入分类条例里就是一个变化，这是以前没有的。”

“对智力障碍，精神障碍者能否由法定监护人为其’意定’，没有做出明确的法律规定。我们非常希望，我们的法定监护人应有法律保障，也必须有权留遗嘱，“意定”监护人或监护机构。”薇妈写下了她的修改意见。

萌萌：

“我所希望的理想养老模式”

2016年7月20日下午三点半，萌妈发言结束后，女儿萌萌从观众席上起身，走到台前坐到主持人珍妈旁边，珍妈问她：“以后想去哪里养老？”

“我希望的养老方式是居家养老和以温馨家园为依托，温馨家园白天有日间照料，晚上去社区养老院养老，要是有病了，就去社区卫生服务中心来看病。”萌萌回，她说话有点慢，一字一句，声音很轻，偶尔一两个词有点模糊，但发音清楚。再提及对监护人的选择时，她表示希望监护人是自己妈妈，将来妈妈不在了，最好是社工或者老年护师。

在萌萌讲话间隙，掌声不断响起，每当看见大家为自己鼓掌，她便显得很开心，萌妈在一旁看着她，微微笑着。

四点半，会议结束，大雨依然没有停止，萌妈带着萌萌回家，珍妈收拾好行李赶去机场，她们在暴雨中告别，转头继续奔赴自己为之忙碌的人生。

《民法总则（草案）》征求意见稿内文节选

第二章 自 然 人

第一节 民事权利能力和民事行为能力

第二十条 不能辨认自己行为的成年人，为无民事行为能力人，由其法定代理人代理实施民事法律行为。

六周岁以上的未成年人不能辨认自己行为的，适用前款规定。

第二十一条 不能完全辨认自己行为的成年人，为限制民事行为能力人，可以独立实施纯获利益的民事法律行为或者与其智力、精神健康状况相适应的民事法律行为；实施其他民事法律行为由其法定代理人代理，或者征得其法定代理人的同意。（注明：本条相较之前做出重要修改，对心智障碍家庭来说尤其重要，请大家仔细阅读）

第二十二条 无民事行为能力人、限制民事行为能力人的监护人是其法定代理人。

第二十三条 不能辨认或者不能完全辨认自己行为的成年人的利害关系人，可以向人民法院申请认定其为无民事行为能力人或者限制民事行为能力人。

被人民法院认定为无民事行为能力人或者限制民事行为能力人的，根据其智力、精神健康恢复的状况，经本人、利害关系人或者有关组织申请，人民法院可以认定其恢复为限制民事行为能力人或者完全民事行为能力人。

前款规定的有关组织包括：本人住所地的居民委员会、村民委员会，学校、医疗卫生机构、妇女联合会、残疾人联合会、依法设立的老年人组织、民政部门等。

第二十四条 自然人以户籍登记的居所为住所；经常居所与住所不一致的，经常居所视为住所。

第二节 监 护

第二十五条 父母对未成年子女负有抚养、教育和保护的义务。

子女对无民事行为能力或者限制民事行为能力的父母负有赡养、照顾和保护的义务。

第二十六条 未成年人的父母是未成年人的监护人。

未成年人的父母已经死亡或者没有监护能力的，由下列人员中有监护能力的人依次担任监护人：

（一）祖父母、外祖父母；

（二）兄、姐；

（三）其他愿意承担监护责任的个人或者有关组织，经未成年人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门同意的。

未成年人的父母可以通过遗嘱指定未成年人的监护人；其父、母指定的监护人不一致的，以后死亡一方的指定为准。

第二十七条 无民事行为能力或者限制民事行为能力的成年人，由下列人员中有监护能力的人依次担任监护人：

（一）配偶；

（二）父母；

（三）子女；

（四）其他愿意承担监护责任的个人或者有关组织，经被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门同意的。

第二十八条 监护人可以协议确定。协议确定监护人的，应当尊重被监护人的意愿。

第二十九条 对担任监护人有争议的，由被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门指定，有关当事人对指定不服的，可以向人民法院提起诉讼；有关当事人也可以直接向人民法院提起诉讼，由人民法院指定。

居民委员会、村民委员会、民政部门或者人民法院指定监护人，应当根据最有利于被监护人的原则，尊重被监护人的意愿。

依照本条 第一款规定指定监护人前，被监护人的人身、财产及其他合法权益处于无人保护状态的，由被监护人住所地的居民委员会、村民委员会、法律规定的有关组织或者民政部门担任临时监护人。

监护人被指定后，不得擅自变更；擅自变更的，不免除被指定的监护人的监护责任。

第三十条 无本法第二十六条、第二十七条规定的具有监护资格的人的，监护人由被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门担任。