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田惠萍 林美瑗|让我们的孩子平视这个世界

时间:2020年09月17日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者: 标签:自闭症自闭症家庭; 浏览次数:16362次
【摘要】 大米和小米林美瑗台湾发展迟缓儿童早期疗育协会共同创始人、秘书长女儿舒安刚出生便患有重度脑瘫,在那时候的台湾,早期康复的服务机构也很欠缺,为了接受早期疗育,林美瑗带着3岁的女儿从乡下到台北再到花莲,并在1996年6月1号这天创建了台湾发展迟缓儿童早期疗育协会,目的是为了搭建一个桥梁,让专业人员去帮助有
【关键词】 孤独症,行为问题,自闭,自闭症,自闭症机构,自闭症是什么,特殊教育,林美瑗,田惠萍,大米和小米,星星雨

大米和小米  


林美瑗

台湾发展迟缓儿童早期疗育协会共同创始人、秘书长

女儿舒安刚出生便患有重度脑瘫,在那时候的台湾,早期康复的服务机构也很欠缺,为了接受早期疗育,林美瑗带着3岁的女儿从乡下到台北再到花莲,并在1996年6月1号这天创建了台湾发展迟缓儿童早期疗育协会,目的是为了搭建一个桥梁,让专业人员去帮助有需要的偏远地区的孩子。

她说,成立早疗协会就是想把台湾的城乡差距给拉平,让偏远地方的孩子也能享受一样的服务,早疗协会就是“帮助孩子的一双大手”。

20年过去,林美瑗的女儿在27岁的时候离开了她,而另一方面,如今有3000多个在花莲、台东、 南投偏远地区的孩子正接受着早期疗育的服务,在林美瑗的眼里,城乡差距,拉平了。

这让她倍感欣慰。


一林美瑗一

我一路推着女儿上山下海

女儿在出生6个月时发病,一直抽筋,每天抽筋十几次,是脑瘫里最重度的类型,医生说这样的孩子,通常都活不了多久,叫我放弃。但是我舍不得,一个孩子好好的怎么能放弃呢?

医生说,如果你坚持要养,你的孩子一辈子都将躺着看天花板。

我回复他,我不愿意让我的孩子看天花板,我要让她平视这个世界。

在27年前的台湾,有一个这样的孩子,父母也很求助无门,早疗机构只在台北有,排号一直排到了女儿三岁半的时候,我带着她从台南的乡下来到台北,开始进行早期疗育,我们不是大户人家,那时在台北真的很辛苦,要租房子,要生活,就差到砸锅卖铁那一步。

再后来,我带着7岁的女儿到花莲遇到她的主治医生,成立了早期疗育协会,这个协会,就是从我家里先开始的,因为我知道,要为这个群体做些什么,只有我一个人远远不够。

其实在女儿两岁半的时候我就想明白了,父母希望孩子一辈子都不会去做坏事,能一直待在我们身旁,现在这样的孩子就在你面前,为什么要嫌弃呢?

我一直带着女儿出门,在她6岁的时候,我学会了开车,逢年过节,我就开车带她回老家,平时带出去找朋友,参加各类活动;我带着她去温泉、景点,去各个城市、城市里的餐厅,我推她去卡拉ok,在旁边唱得很嗨,她就“啊,嗯”的符合,做我的听众。

这一路走来,女儿陪着我成立协会,看着我一路拼搏,她知道我那么卖力都是为了她。

我记得那个时候,白天她在机构里接受训练,我下班后开车去接她回家,我会带着她沿着海岸线兜风,因为上班劳累我没说话,她也没出声。

我们就这么默默地行驶在太平洋的海岸线边上,风很温和,海也很蓝,在我俩之间,流动着一种安静而隽永的感觉,是我们俩能共同体会到的,那样的时刻,真的很美……

回头看看,我一直觉得,我们做父母的,要珍惜孩子的生命,她并不会一直带给我们拖累。我一路推着她上山下海,出门演讲,都很自在,她的生命是可贵的。虽然终其一生,我的女儿不会讲话,也不会走路,可我做到了让她真的是在平视这个世界,享受好山好水,风花雪月。


从“我不敢让别人知道我的儿子是自闭症……”开始

今年七月九日,我在南昌演讲,结束前有个交流时间,我邀请学员反馈。

有一位年轻的妈妈举手,当麦克风交到她手中时,她的嘴巴张开只说了一句:“我儿子是二岁半的自闭症……”,然后就哽咽着讲不下去了。

等了几秒钟后,大家鼓掌让她继续说:“我不敢让别人知道我儿子是自闭症……”

记得多年前有一天,我在电梯里碰到一位妈妈背着约三四岁的孩子,初夏已经很热的季节了,孩子被包在大大的布襟里露出直直瘦瘦的双脚,我打量着那妈妈,心里有数,那孩子可能是脑瘫儿。

走出电梯后,我趋前关心地对着那位妈妈说:“天气热,这样背是很辛苦的,为什么不用推车呢?”

她不理睬我。

“我也是脑瘫孩子的妈妈,知道这样久背,腰部会受伤的。”我说。

她望我一眼,悠悠地说:“我不愿意让邻居知道我小孩这样。”

为什么华人世界家中生了残障儿女就是“耻辱”?

就是不可告人的秘密?

为什么孩子被确诊为自闭症就是“绝症”?就注定得卖房卖地去训练?

在这种似是而非的框架下,造成大陆成千上万的女人,因为子女的残疾,也让她成为受害者和必须自责的宿命。

我经常呼吁父母一定得挣脱这样无理的枷锁,就大自然界生物的多样性和变异的自然率,这些有残疾或发育迟缓孩子,他们“若不生在我家,就生在你家”,就这么自然呀。

可是现阶段对于孩子的各种发展障碍,其中有很大的比例我们是无法确定其中原因的,包括医师或医学研究人员。

然而这样的知识和坦然,对于新手家长的家庭成员,是很难理解和接受的。这也造成了家长的恐慌和“病急乱投医”的迷思心态,这种现象让市面上打着能包医或包“训练成功”的骗子到处可见。遂使很多家庭几乎倾家荡产,成为“新贫一代”的灰头土脸的父母。


田惠萍、弢弢在庐山度过的三天

在南昌演讲结束后,我有幸在“心与心特殊儿童训练学校”张卓主任的安排下,去庐山小住了四天。

在庐山上,我很惊喜有机会和国内第一家自闭症机构星星雨”创办人田惠萍老师母子比邻而居。承蒙田老师的热忱与慷慨,让我有三天晚餐和他们共享。热爱下厨做饭的田老师,能烧一手好菜,简单又快速,显然是经常有下厨的人。

那三顿愉快的晚餐,我们两人喝着清凉的啤酒,从餐桌食物聊到天下苍生,从自身故事讲到大陆的自闭症群体,从国内旅游讲到世界许多美好的角落……

我们一直讲一直享受着两人脑子里的东西,而吃饱饭后的杨弢,他安静地斜靠在沙发椅上看他的电视,或没任何事的躺着,任由两位资深女人天南海北地聊。

那三天的相聚时光,真是我美好的记忆,也为七月我在大陆行脚二十多天创造了难忘的画面。谢谢田老师,谢谢张卓主任的安排,庐山的美妙,对我而言已经是“好上加好”了。

短暂的三天其实意犹未尽,但我已经亲自从田老师口中得知“星星雨”从无到有,从筚路蓝缕到今天卓然有成,从大家不知道自闭症是什么到今天很多人已经明白自闭症光谱的特征。

田老师是一个痛快的人,她的思辨能力和分析事情的角度,特别让我佩服,她讲话铿锵有力,特别能激发人心。除了谈国内的特殊教育和康复以外,我们还有共同的嗜好,那就是“旅行”。

很多人一定或讶异我们这两个带着重度或极重度残障孩子的女人,如何让自己的脚踪行无碍?我们除了有自己“自助旅行秘方”外,主要促成的动力是“好日子是过出来的”!这样的理念和生活态度,这就是田惠萍老师和我最津津乐道和有点沾沾自喜的地方。

田老师不仅在国内自闭症领域声名大噪,其实更值得一提的事是那份为孩子们“维权”的正义之声。

当她听到我极重度残障的女儿也有“特殊学校高中毕业证书”时,她眼睛很亮的对我再次说:“所有先进地方的残障孩子,就学是他们的权益,和他们的能力无关,这是义务教育赋予的权力!”


田惠萍

中国第一家服务于孤独症及其家庭的教育机构——星星雨教育研究所的创始人

1994年被美国《读者文摘》(亚洲版)评为“今日英雄”;

1998赴卢森堡参加“世界孤独症组织”成立大会,并作为创始成员签字;

2004年获美国“心灵之春”颁发的“特殊教育奖”。


一田惠萍一

在没有成熟支援体系的情况下

重度残疾的孩子对一个家庭才会产生毁灭性的影响

这次去庐山的旅行是很早之前就安排好的,可以说是我十几年前就有的愿望了,感谢张卓的安排,在参加完南昌的活动之后让我们可以在庐山那么凉快舒适的地方避暑休闲了一段时间,感觉就像神仙一样的生活。

在庐山我们就像平时在家一样的买菜做饭,平实的生活就很自在。

和林美瑗女士这次在南昌第一次见面,在庐山能深入的相处确实交谈也是很投缘,我们天南地北什么都聊,和她感觉没有什么距离,我们的思想价值观有很多共同点,因为我们都是和文明很近的人。

我没有去过台湾,但是也了解过很多台湾的情况,从她口中也进一步印证到台湾社会对自闭症等残障人士的支持体系文明程度非常高,达到世界先进水平,这是我们中国大陆还远远赶不上的。

目前在中国大陆谈到使人们改变对自闭症人士的认识,我是很孤独的,我们不能消灭自闭症,一说到自闭症就想尽快康复,而不去想怎么和自闭和平共处,怎样去建立支持体系,怎么去尊重生命。

但是跟林美瑗女士一说她就很明白问题的所在,我们的认识是在同一个层面上的,我常常举例其他发达国家的情况,人们会说那是外国和我们文化不同,但是从她口中说出来台湾也能达到这样的情况就比我说得更有说服力。

那么我就更坚定了,目前我们存在的问题是文明的差距,而不是文化的差距。

想象一下,如果美瑗重度脑瘫的女儿在中国大陆的话,怎么可能拿到高中的文凭?这样的孩子出生在中国大陆意味着绝望,没有成熟支援体系的情况下,重度残疾的孩子对一个家庭才会产生毁灭性的影响。

带弢弢出门对我来说不是什么不可想象的事情,他没有什么行为问题,而且跟我一起旅行的经历也非常多,早就适应了,所以除了预先告知他我们的一个行程安排以外也没有需要特别准备的东西,即使遇到一些航班延误等等的意外情况,我们也是可以从容应对。

平时我也有自己的工作、生活和旅行,这次培训活动在周末的情况下我需要带着他一起,那也一样是很方便的。

我的生活不是只有他,而且他也绝对不是我的负担。

 

走吧

带着我们的孩子

大大方方地出门


林美瑗的出游tips:

以前,我带着女儿出门的时候也曾被歧视过,她在火车上也会哭,会吵,这时我就向周围人解释女儿的情况,说她坐车太久了会不舒服,我跟周围的人诚恳道歉,并说会好好安抚,得到了所有人的宽容和谅解。

如果你要带着孩子出门,我有这些小建议:

1、不管孩子听不听得懂,都要告诉他,妈妈爸爸将要带你去哪里,将会是一种什么状况——做预告。

2、一定要带孩子熟悉的用品,让她有安全感。妈妈可以自己带着儿童绘本,一些温和类的玩具(以免吵到旁人)。

3、有些孩子吞咽不好,所以一定要带剪刀或适合孩子吃饭的汤匙,尽量避免麻烦别人。

4、在训练大小便的时候,要记得自己带马桶。脑瘫的孩子比如我女儿,马桶就是特质的,有扶手,尺寸也要合适孩子。这些生活中的细节,都是要注意的。

5、学会开车。我很鼓励家长们自己学会开车,开车很重要,等于你多了一双脚,一方面不用依赖老公一直接送,另一方面自己可以带很多东西出门,而且孩子的世界会因此变得很宽广。

我是在孩子6岁时学会的开车,也许有些家长会害怕马路上的车流,没关系,不用怕,“为母则强”,你只要想着我开车是为了方便带着女儿四处走走看看,那么马路再怎么可怕,都能克服。


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