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四叶草 大米和小米
8岁的他从来没有过周末和假期
自从两岁半被诊断为自闭症以后,瑞瑞就开始了以干预训练为中心的生活。
每天早上七点半,瑞瑞就要起床,洗漱吃完早餐,马上和外婆去赶公交车,在八点半赶到去城市另一头的机构上课,有时候甚至连早餐都来不及吃。
在机构里,瑞瑞每天要上八节课,分别练习自己的肢体协调、手部精细、语言认知等能力,有时候是一对一个训,有时候是集体课。
因为住得远,中午休息的两个小时,瑞瑞还不能回家,在机构房间里吃完盒饭后,外婆有时候会带他去附近的公园,有时候带他在机构的沙发上躺一会儿,当作休息。
时光飞逝,身边同龄的孩子都在长大,瑞瑞也是。
但是当别的小孩去幼儿园、小学、交了新朋友的时候,瑞瑞是在去机构训练的路上。
当别的小孩去公园、游乐场玩的时候,瑞瑞是在机构里接受训练。
当同龄孩子假期和父母外出旅游时,瑞瑞是在家里接受父母潜移默化的家庭训练。
有时候,瑞瑞还会在公众场合爆发情绪和行为问题,比如大叫、用拳头捶打自己的头,止不住地哭,这时总会引来周围人异样的眼光;又因为对痛觉迟钝,不知道什么是危险……慢慢地,瑞瑞也很少去公园了。
这样的日子从两岁半一直过到八岁,瑞瑞从来没有像普通小孩那样,在游乐场、公园里快乐、肆意地玩耍过。
送给瑞瑞一个梦想假期
在中国,有超过160万个自闭症孩子正过着瑞瑞这样的生活,因为自闭症带来的刻板、学习障碍和社交障碍等问题,他们往往需要成千上万次重复训练才能获得一个微小的进步。
虽然,接受训练对帮助自闭症康复很重要,但他们同时也只是个普通的孩子,不应该就此失去快乐玩耍的生活。
四叶草自闭症家长支持中心想做的,就是帮他们打造一个可以脱离条条框框的梦想假期,暂时从训练中出来,只是尽情地当一个孩子。
经过努力,四叶草找到了一片适合在阳光下奔跑的优质私密草坪(这在深圳很难得),邀请了包括瑞瑞在内的100名自闭症孩子在元旦的时候来玩。
我们计划在草坪上实地搭建医院、邮局、农场等生活情景,让这些孩子自由选择职业,体验融入社会的感受。
我们同时还设计了十个适合自闭症孩子玩的娱乐活动,如钓鱼、丢沙包、吹气球、画画、模拟交易等,每一个活动都有摊位,还为每一个孩子都准备了精美的礼物。
目前已经有30名经过专业培训的老师充当志愿者,全程帮助孩子们组织活动,保障他们的安全。
本次活动纯属公益性质,不收自闭症家庭一分钱。
因此草坪租借费、活动搭建道具、礼物购买等各种费用,成了我们目前遇到的瓶颈。
幸运的是,一部分爱心人士和工作人员愿意自掏腰包捐助,但仍然还差5万元,于是我们发起了轻松筹,希望能得到更多人的帮助,完成梦想假期,所筹费用将全部用于对梦想假期的建设投入。
四叶草自闭症家长支持中心简介
深圳市四叶草自闭症家长支持中心是在深圳市民政局注册,由一群自闭症患儿家长建立的NGO民非企社会组织。自2011年建立以来,我们通过组织实体和网上讲座、活动、捐款等各种形式,为大量自闭症家长提供了切实帮助。
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