《孩子的未来》国际名家高峰论坛①｜上学之痛

大米和小米  

大米说｜因为明天

四叶草是一群小龄自闭症家长创立起来的NGO公益组织，所以我们以前比较多关注早期干预训练的问题，但是随着孩子一天天迅速长大，就学、就业又成为我们不能回避的重要问题。

这次四叶草年会，我们邀请了来自美国、台湾、香港、内地的著名业内专家，一起和200多位家长，介绍了美国、台湾、香港的先进经验，探讨了融合教育和大孩子养护的问题。

参加者有香港自闭症联盟主席余秀萤，台湾自闭症基金会执行长刘增荣，在美国工作多年的袁巧玲博士、内地的著名医生邹小兵、 郭延庆、万国斌，全国家长组织联会代理事长戴榕，扬爱特殊孩子俱乐部副理事长卢莹等。

整整两个多小时，这场论坛没有一个人离席，台下家长动情拭泪。我们谈的，都是我们孩子的明天。而这一天，正不可抗拒地向我们走来。

子华妈妈：孩子是13年诊断的，14年9月份上小学，第二年4月在学校被一个家长从教室里拖出来打的鼻青脸肿，送去康宁医院出来后，我的孩子心理障碍要跳楼、自杀，我安慰他、陪伴他，几个月没有上学的他，复习两天后，考试仍然都是90多。

但我的孩子因为情绪容易冲动，不能接受老师公开的批评，经常打架，在家长们要求下从4班换到3班，没过两天，学校说让回家休息就没下文了，直到现在，孩子都没能再去上学。

邹小兵：面对高功能孩子在小学、中学或者成年以后找工作的问题，我们会努力去改变大环境，但在大环境没有得到改变之前，我们还得想是否还有别的路可以走，这些路包括哪些？

我无数次地讲过一个故事，《窗边的小豆豆》，很多人都看过，我相信大家通过这本书就会知道，其实我们的孩子真有别的路可以走，不一定非要在普校里撞得头破血流。

小豆豆，就是一个被很多学校赶出来的小女孩儿，在一部废弃的公车上，她第一次见到巴学园的校长，校长和她谈了4个小时，她从此爱上巴学园，在那里学习，最后成为联合国教科文组织的大使。在巴学园里，也有同样被主流学校赶出来，最后成材的例子。

这说明有很多种教育模式（比如华德福教育），很多类似的教育模式可以让我们的孩子没有学业压力，在自己兴趣的基础上自由发展，他们长大以后一样可以成人。

如果我们的孩子在学校里真有这么多攻击性、破坏性的行为，对课堂的确有影响，我们也不能容许这种破坏性行为成为常态，家长和老师同相关机构合作，可以让我们的孩子在学校不出现这些问题和行为。

像之前珠海被赶出学校的阿文，学校因为压力接纳了他，随着壹基金、陪伴老师的介入，阿文慢慢适应了上学。有时候家长不能只怪学校，学校也不能说家长没教好，需要多方合作，从政策、技术层面共同帮助这些孩子。

国家的重要政策

这两三年来，我们国家正在促进全国各地对自闭症早期诊断和早期干预能力的提升。所以中国妇女发展基金会在2012年启动了“十百千万行动计划”，在10多个省、百余家医院对于千名余医生进行诊断和干预的培训，希望让数万名自闭症孩子和家庭得到受惠及，接近万名医护人员和康复治疗的老师得到了培训。

现在内蒙、四川、重庆等中国稍微边缘的地方，诊断干预工作都在陆陆续续展开，这个工作是当前的重要政策。

中残联、中精协也在对大龄孩子开展一系列工作，对他们的职前教育、安置、终生关怀等方面都陆续有政策出台。

重要进展：

美国最新报道｜每45个儿童里，就有一个是自闭症

我最后要讲一个非常重要的进展，事实上全世界范围内，自闭症的患病率在不断上升，趋势令人始料未及，现在美国最新报道是每45个儿童里，就有一个是自闭症。

如今全世界都面临着专业人员资源不足的现象，因此“世界卫生组织精神卫生差距追赶计划”提出在自闭症领域开展一个很重要的项目。让我们的专业人士培养一大批非专业的助人者，我们可以帮助这些助人者，培训他们，然后由他们再去培训我们的家长，让家长以家庭为基底开展自闭症还有其他发育障碍孩子的家庭培训。

世界卫生组织想把这个计划作为非常重要的一个项目向全世界推广，而且目前推广的第一站就选择了在中国。

我们医院在去年9月9号－13号接受世界卫生组织的培训，接下来希望把这个项目通过基金会或者一些项目推广开来。让我们的家长学会在家里应该怎么做，这很重要。

大米：我想起了《大米和小米》报道过的一个例子，14岁的少年深圳的初中少年阿兴，拿水果刀去学校报复同学在厕所向同学行刺，被保安拦下。

这个孩子的妈妈向我求助，说学校拒绝他求学，但是这个孩子非常想回去。其中万国斌博士亲历了这个过程，而且对这个孩子进行多次的评估和帮助。我想请万博谈一下这个问题，什么样的孩子，或者我们的孩子有怎样的能力才在没有帮助的情况下去学校上学呢？

万国斌：首先，我们送孩子去普校的目的是什么？有的家长会觉得送过去总是好的，没有跟社会脱节，但实际上有的孩子完全游离在群体之外。第二个是去学校学东西，但实际上我们很多孩子不能听懂老师的指令、跟着课程走，不适合学校的课程。第三个方面是，那些在普通班上待不下的孩子，肯定要去特殊班，进行特殊规范的设置。

所以我们一定要了解我们自己的孩子适合什么情况，但就目前的环境而言，送孩子去普校还是很困难的事。

像邹教授讲的，我们现在有了一些政策，但你知道政策有了，执行很难。家长除了第一点要评估孩子的基本能力适不适合上学，第二点不要和学校较劲，和学校较劲没有好处。要学会发挥弹性，让老师、校长接纳你的孩子，想办法为你的孩子服务。

在大环境还做不到的情况下，我们就先改变自己和孩子。如果对于情绪问题，有的孩子可能还是要找医生协商该不该吃药。我有一个熟人，最近孩子被赶出来，我给他用了治疗药物以后，他反应孩子还是老样子，但可以在学校待下去了。

大米：袁博士以前是在美国纽约做巡回培训督导老师的，我很想知道袁博士的工作范围和工作方式是什么样的，才能更好地帮助我们这些的孩子。

袁巧玲：我之前在美国待的机构合作对象是哥伦比亚大学，服务的是学龄前孩子，大概有两三百个，大部分都是自闭症孩子，有一些发展迟缓，有一些是边缘的孩子，还有一些是正常发展的孩子，一样提供ABA的服务，不需要付学费。像这样混合，也是为融合做考虑。

国外针对早疗提供的资源很多，在美国，早疗是0-3岁，属于家庭教育，政府会给资金请课教老师或者ABA老师到家里辅导，家长不用付费。

3-5岁，孩子就可以进入学校体系，公立还是私立，家长自由选择。一旦进入之后，学区里一定会有一个团队，辅助你制定个性化的课程计划。如果你有需要，每个礼拜孩子需要几个小时的OT、ABA训练，都会经过审核，由政府出钱提供，家长几乎不需要付费。

至于学校体系，台湾和美国的模式很相近，我们有资源班、特教班、普通班。如果孩子在普通班，可能部分时间会拉出来到资源班去补不足的部分，如果孩子被分配了OT时间、ABA时间，老师可能会把上课的时间抽出来几个小时，额外帮他做教学。

我在督导过程中服务的项目，特别是针对老师和家长的培训，自己有管理两个部门，一个是家长，一个是培训老师。在设计家长的培训课程时，我也做了很多研究，发现当家长参与到过程当中的时候，孩子本身的能力提升会更好，在学校自然而然学得很好。

刘增荣：像刚刚万医师所提到的，当我们和学校有冲突的时候，站在家长的角色，如何做好亲师沟通？在校学阶段要转型到中学或者转型到高中，我们要做什么准备？

袁巧玲：我们不是单纯希望孩子混进学校，要和老师建立关系。我们在培训老师的时候，老师都希望在接受孩子之前，明确了解孩子到什么状况，自己可以先做好心理准备。所以你要信任你的老师，也希望他信任你，在这个过程上建立合作关系。我的经验主要是学龄前，学龄后的不太清楚。

郭延庆：特别想提醒一下，我觉得袁博士说得很好，家长和老师一定是合作的关系，我们合作在哪里？也就是说在国内，家长个人的力量是微不足道的，但是家长抱团取暖的力量很强大。

我提醒大家抱团取暖要有两个方向，一是坚持我们的权利、底线，我觉得这个现在做的还是不错；第二个方向就是给学校提供支持，要让学校知道怎么去帮助有缺陷的孩子，知道怎么去处理挑战行为。

这两个是学校把我们拒之门外最关键、最主要的问题，如果他们了解了，没有人会拒绝，相信大家人心都是肉长的。在争取个人权利底线的基础上，还要抱团给学校提供支持，也就是说我们不能把学校推到孩子的外面，那样你永远不可能让孩子融合。