今天讲两个心智障碍者的结婚故事

大米和小米 

今天，我们讲两个故事

［ 一 ］

欧小云生活在美国，孩子Henry患有自闭症，今年已经三十多岁了。在Henry即将满18岁的时候，欧小云夫妇做了一个决定：向法院申请监护权，限制Henry的绝大多数自主权，唯独保留了他自己决定婚姻的权利。

她为什么这么做？

Henry不停追问：我真的就快结婚了吗？

欧小云

广州欧初文化教育基金会秘书长

Henry从4岁10个月起，就随着我们移居美国加利福尼亚州，从小学到高中一直就读于公立普通学校的特殊班，接受那里的融合教育。虽然他不会主动去结交朋友，但能跟同学们都相处得很好。高中毕业时，老师评价他：阳光、善良、坚强、 聪明。

为了保护Henry，我们在他即将满18岁时，向法院申请了监护权。

美国对监护人要求很严格，要经过各种调查、审查来判定，最终法庭判定我们夫妇可以替Henry做所有决定，除了结婚，Henry可以自己决定结还是不结——这是Regional Center（地区中心）的个案管理员向我们建议的，他说，要让Henry感觉自己还保留了一些个人权力。

给Henry介绍女孩子试试？

Henry在高中时开始对女孩子产生兴趣，尤其喜欢漂亮女孩。后来在国内的亲友多次鼓动下，我曾经尝试过给Henry介绍一些合适的女孩子见面，可Henry虽然是个很听话的孩子，但面对此事的态度始终是焦虑万分的，他会在见过这些女孩后一再追问：“我真的很快就要结婚了吗？”

很显然，面对婚姻他是没准备好的，这样的情况下给他安排婚姻他不会开心。

而另一方面，我觉得这些女孩子和他们的家庭愿意尝试进入我们这样的家庭往往是因为经济情况的考量，这样一来，就好比用物质绑架了一个人来照顾我们的孩子，那么对方也是不会开心的，这样的婚姻真的会给孩子带来幸福吗？

自闭症夫妇吵架，直接打电话找社工

我在美国也接触过一对结婚了的自闭症人士，他们好的时候也能恩恩爱爱出现在各种party，等吵架闹别扭的起来，就会打电话给社工，由社工出面调停救火。他们的婚姻能维持多久，谁知道？就算是普通的夫妻家庭，也一样有吵架离婚的情况。

感情经历，父母永远代替不了

如今，Henry已经30岁，他从25岁起便搬出去住在政府提供的公寓里，每天有一名室友和一名社工轮流陪他，教给他生活技能，带他找工作等等，每天都生活得很开心。

而当我们拿到法院那张Letters Of Conservatorship（监护权证明）时，对今后自己不在的情景也看得很清楚了，对Henry的将来就彻底释怀了。我们还向Henry一个很亲密的表哥提出，以后不在了就把监护权转交给他，监管机构对Henry提供的服务是否到家，表哥表嫂都同意了，Henry知道了也很开心。

你可以为孩子安排一切，但感情的经历父母毕竟替代不了。所以我最终放弃了让Henry结婚的想法，就让它随缘，顺其自然吧，能让孩子安安稳稳开心的过每一天就挺好，不是吗？

［ 二 ］

在广东，一户人家安排二十几岁、患有智力障碍的孩子同乡下来的女孩认识1个月后，便结了婚，还生了小孩。

但是婚后，俩口子几乎每天都在吵架，导致男孩子精神状况越来越差，原本只是表达能力不好，生活能自理，现在经常开始自言自语，出现幻听，打人的行为，嘴里嚷着“有人要杀他”，还有了严重的烟瘾。

前段时间，姐姐带着他来到广州看脑科医院的医生，姐姐悔不当初：“外人真的很难用跟家人同样的眼光和心态来关爱特殊孩子，如果自己能跟家人和谐相处，完全足够了。”

森森就算是喜欢上男孩子，我也不拦着

卢莹

“融爱行”项目发起人之一

广州扬爱特殊孩子家长俱乐部 副理事长

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会 副理事长

我们与港澳台家长和服务机构交流时，他们也展示过一些家庭幸福的心智障碍者结婚案例，这些例子基本上都是障碍者对障碍者。

这是很现实的，婚姻要“门当户对”，不是指家庭和出生，而是当事人本身。

我身边很多家长都希望孩子能结婚，但如果孩子真喜欢上了一个障碍者，家长又觉得不能接受，希望孩子能找个正常人。可说实话，我们的孩子如果没有经济关系想找个正常人几乎不太可能。另一点，就算找到了，对方一定会对孩子好吗？不幸的婚姻不如不结婚。

所以我的观点一直都是：结婚是孩子的事，与我无关。如果森森自己主动喜欢上谁，两人在一起也很快乐，两情相悦，那管他对象是男是女，是正常人还是障碍者，我都不拦着，而我也绝不会主动去帮他结婚。

结婚不是找个人来代替父母照顾、陪伴孩子，如果考虑的是这一点，那是社会福利所要做的；如果是考虑性的问题，可以从性教育着手，找其他方法代替实现。

不如从现在起就教会孩子自理

万国斌

《大米和小米》义务顾问

深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任

中国心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会副主委

中华医学会精神科分会儿童青少年精神医学组委员

其实我自己在接诊时也遇到过一些家长，本身就有谱系障碍，但他们也结婚了，也不认为自己“有问题”。换句话说，能结婚说明他们自身也能工作，适应社会，过上跟常人没什么区别的生活。

但是站在医学的立场，如果本身有遗传问题，染色体存在异常，将来结婚生子基因变异会传给下一代，从优生的角度来讲，结婚就要慎重，除非夫妻双方决定了不要孩子。

现在家长们着急替孩子考虑找对象，除了是想延续后代，另一方面好像觉得这是父母该为孩子做的事，但是否合适，值得探讨。

但婚姻是夫妻双方的事情，要你情我愿，承担责任。所以，从承担责任的角度能够做到，又能够找到喜欢自己的人，那为什么不能结婚？ 另外，虽然不能承担完全的责任，但是能够找到一个喜欢自己，能够包容接纳、愿意承担责任的人，应该也可以结婚。如果本身又不能承担起婚姻的责任，由家长为之操办，找一个不情愿的人结婚，这是不合适的。

从谱系障碍的程度考虑，轻度的适应社会好的可以结婚，程度重尤其能力更低的不适合结婚。结婚不是找个人来代替父母照顾、陪伴孩子，如果考虑的是这一点，那是社会与福利所要做的；如果是考虑性的问题，可以从性教育着手，找其他替代方法实现。

现在很多家长是主动帮孩子配对，计划着去乡下给孩子介绍对象，希望对方将来能关心照顾孩子，可未来会发生什么，不确定因素太多，与其担忧将来，不如从现在起就教孩子学会自理，不一定非要结婚。