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世界上第一个被确诊为自闭症的孩子现在怎么样了?

时间:2020年09月26日 来源:北京五彩鹿儿童行为矫正中心 作者: 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:17659次
【摘要】 五彩鹿五彩鹿儿童发展中心今天是9月8日在1933的这一天世界上第一个被确诊为自闭症的人出生了他的名字是唐纳德·格雷·特里普利特唐纳德·格雷·特里普利特,1933年9月8日生于美国密西西比州的弗里斯特小镇,是世界上第一个被诊断为自闭症的人,如今已经87岁了,依然住在这个小镇,健康、快乐、独立地生活着。
【关键词】 孤独症,自闭,自闭症,自闭症患者,唐氏综合征

五彩鹿  五彩鹿儿童发展中心  


今天是9月8日

在1933的这一天

世界上第一个被确诊为自闭症的人出生了

他的名字是唐纳德·格雷·特里普利特


唐纳德·格雷·特里普利特,1933年9月8日生于美国密西西比州的弗里斯特小镇,是世界上第一个被诊断为自闭症的人,如今已经87岁了,依然住在这个小镇,健康、快乐、独立地生活着。

事实上,唐纳德肯定不是第一个出现的自闭症人士,只不过从他开始,自闭症才被人们发现,被越来越多的人知道。

两个美国记者卡伦·扎克和约翰·多诺万根据1943年发布的第一篇关于自闭症的学术论文,在多年后找到了世界上第一个自闭症患者唐纳德,并写了一本书叫作《另一个关键解读:自闭症的故事(In a Different Key: The Story of Autism)》。


“从不哭喊着要妈妈”的小孩

唐纳德出生于小镇上一个富有家庭。他的母亲玛丽生于金融之家,上了大学,被授予英语学士学位,毕业后,在公立高中教授英语,嫁给了前镇长的儿子、律师奥利弗·崔普莱特。崔普莱特毕业于耶鲁法学院,开了一个律师事务所,后来成为美国最高法院律师。

1930年6月19日两人完婚,1933年9月8日,唐纳德出生了。


1岁以前

唐纳德与普通孩子无异,甚至还比他们更早开口说话。


1岁3个月左右

玛丽惊讶的发现唐纳德能够记住听到的所有内容。当时她正在家里唱圣诞颂歌,只有15个月大的唐纳德突然也开始逐字逐句地跟唱起来。


3岁

唐纳德与其他孩子的区别开始显露,他从来不哭喊着要妈妈,也无法独立进食,每次吃饭,妈妈都要将饭菜送至他嘴边,哄他吃饭。

他也没有任何危险意识,总是将自己置身于危险之中,妈妈玛丽不得不扮演起守护天使的角色,寸步不离地跟在他的身后。

同时,他还有着情绪问题,不论是在空中写字,还是在地板上旋转锅盖,只要有人打断他,他就会瞬间爆发,变得十分粗暴。

在感知觉运动上,唐纳德害怕骑在运动的物体上,比如三轮脚踏车会使他极度恐惧,看见秋千他也会躲得远远的。


4周岁

为了换个环境,父母把唐纳德送到离家50英里远的一家疗养院,说是疗养院,其实就是专门收治“脑子不正常”人的地方。

他们向父母们承诺,孩子们将“一直处于专家的医学监护之下”,在那个年代的美国,一旦被贴上唐氏综合征、癫痫、颅脑损伤或者其他连医生也无法解释的病症,父母很快便知道自己该做些什么 —— 送走孩子。

进入疗养院,唐纳德无视在场的所有人,径直走向引起他注意的静物:回形针、坐垫或烟灰缸,丝毫没有留意到父母跪坐下来与他道别时眼中流露出的紧张。

一年后,唐纳德不再像刚来的时候一动不动,而是开始不停地摇晃脑袋,旋转、堆叠玩具。仍然不肯与其他孩子玩耍或说话,在与他人联系这方面,他不仅没有进步,反而出现了退化。

1938年8月,唐纳德的父母来接他。疗养院负责人称孩子恢复得很好,让他们不要把孩子接回家。但他们非常坚持。为疗养了一年的唐纳德写在院表现评估时,院长仅写了半页,说这孩子可能是患有“某种腺体疾病”。于是,即将5岁的唐纳德又回到了原点。


前所未有的“第一病例”

5岁

1938年10月,崔普莱特夫妇带着唐纳德坐上去巴尔的摩的火车,找美国当时顶尖的心理学家、约翰霍普金斯大学教授里奥·康纳(他撰写的《儿童精神病学》1935年一出版即成为医学院教科书,一再重印)求诊。

会面前,父亲奥利弗将唐纳德的情况总结了将近33页资料。之后,这份资料成为了重要的第一手信息,被学术研究引用;在大学课堂上被讨论;被译成多种语言。

奥利弗写道,小家伙几乎从未哭着找妈妈。他似乎“缩到一个壳里”,“住在自己的世界”,“对周围一切都漠不关心”。他有几种癖好,包括“极度喜欢旋转积木,喜欢平底锅和其他圆形物体”。他对数字、音符、美国总统的照片和字母表里的字母极为着迷,喜欢倒着念这些字母。

他动作笨拙,对某些东西特别讨厌:牛奶、秋千、三轮车——“几乎有种恐惧”。他不喜欢日常生活有任何变化或者思绪被打断,“否则会发怒,表现出极强的破坏性”。叫他的名字基本没反应,似乎没听见,去哪儿都要人领着或带着去。问他问题,要么不回答,要么只用一个词。

与此同时,唐纳德又表现出一些惊人的天赋。2岁就能背出《圣歌第二十三章》和长老会讲道集。他玩旋转积木时随意发出的哼哼声可以在琴上弹出完美的和弦。一个人待着时,唐纳德显得十分聪明。“他好像一直在思考,思考,”他的父亲写道,“他独处时最幸福。”

见到唐纳德后,康纳发现的确如此,或者更甚。他回忆说,唐纳德进屋后,“根本没注意到人的存在”。康纳用针戳了唐纳德一下,发现他不喜欢这样,但他并未因此对康纳表现出丝毫戒备和厌恶,他似乎不能把痛苦和制造这种痛苦的人联系起来。事实上,整个见面过程中,唐纳德完全无视康纳,仿佛他和桌子、书架是一类的东西。

在这次会面的记录中,有一个打了问号的诊断:精神分裂症。这是当时最有可能的一个判断,因为唐纳德显然非常聪明,精神分裂症患者常会这样。但是其举止显示,他没有精神分裂症患者常有的幻觉。

康纳继续观察了唐纳德两周,不知道该如何诊断。后来崔普莱特一家又三赴巴尔的摩,都没有结论。此后,唐纳德父母与康纳保持着多年的通信。


小学

当时,全美各地的学校都会断然拒绝接受唐纳德这样的孩子,而Forrest公立小学的校长是玛丽的朋友,学校录取了唐纳德,并告诉一年级老师,必须习惯自己班上这位与众不同的孩子。

一年级,唐纳德情况好转,似乎适应了学校的生活,当然,他仍会突然尖叫,回答提问后上蹿下跳、摇头晃脑等。

但他的语言能力得到了提高,尽管比其他孩子更早开口说话,但他似乎并不理解这些单词的含义。看电影也是如此,他喜欢看电影,而且会在接下来的几周内反复背诵电影台词,不过他似乎并不明白屏幕上的人物是在讲故事。入学后,这些问题出现了好转的迹象。


二、三年级

学校中的常规符合他对同一性的需求。例如:在同一时间去同一幢教学楼待上同样长的时间;他的座位固定不变;宣告开始与结束的铃声会自动响起。他从不会出现任何差错。

1942年9月,教授康纳写信给玛丽,说他逐渐发现“这是一种前所未有的新病”,“我手头积累了另外八个病例,跟唐纳德很像。”他写道。

他将唐纳德和其他八个孩子的症状总结了一下:对人缺乏兴趣,对物极为迷恋,喜欢千篇一律,喜欢独处。“如果非得给这种症状取个名字,我觉得应该是‘专注自我而与现实隔绝的孤独症’。”

孤独症这个名词不是康纳发明的,精神病学早已使用它来描述一些精神分裂症患者怯于与人交流的状态,但是现在康纳用它来定义这一系列复杂的行为,形成一种独特的、从未经过验证的诊断:自闭症。

1943年,康纳在一本专业期刊上披露了这一发现,共列举了11个病例,唐纳德排在首位,从此,世界上多了一种病——自闭症。在自闭症文献中,他被称为“第一病例”。


10岁左右

学校对学业和社交方面的需求与唐纳德的能力之间已经形成了一道无法跨越的鸿沟。唐纳德休学了,在家帮助妈妈做一些简单的家务,以此换取零花钱。同时爱上计算《时代》周刊的出版日期,因此算术能力得到了加强。

唐纳德回家后,妈妈玛丽陷入了沮丧和疲惫中,这些情绪曾经就压垮过这位母亲,于是,他们将唐纳德送到欧内斯特和约瑟芬 · 刘易斯夫妇那里寄养。

刘易斯夫妇的家位于密西西比州尚未通车的偏远乡下,那里没有通电也没有自来水,更没有室内厕所。约瑟芬40岁,欧内斯特55岁,膝下无子,靠在田里耕种为生。

唐纳德却非常喜欢这个地方,他痴迷于查田沟的数量;驾驭马匹耕田;测量农场周围的事物;挖井。甚至还一度痴迷于死亡,每天都会将他发现的死鸟或死虫子带回家,刘易斯夫妇告诉他可以把这些死了的动物埋在家附近的一小块空地。唐纳德为小动物建起了小小的坟墓,还给每个动物起名字,在墓上竖起了小小的木制标记。这种教育方式值得我们深思。

农场使唐纳德享受了生活在城市中从未有过的探索自由,他的话开始多了起来,变得更富创造力,这对他来说是突破的提升。


11岁

1945年5月,教授康纳与唐纳德的父母一起反思过去几年间唐纳德的变化,康纳还亲自去农场观察唐纳德的生活,康纳将唐纳德的改善的程度定为:中等。


14岁 

那个曾经因极端行为而令一家人几近崩溃的男孩已逐渐不见了踪影,取而代之的是一位就餐时礼仪得当的年轻人。


16岁

唐纳德再次回到家中。同年9月份,唐纳德上了高中 —— Forrest公立高中。高中的他依然喜欢一个人待着,一个人进餐。但他对数字天赋成了他赢得同学额外尊敬的资本。


大学

被中东部社区学院录取,唐纳德的父亲请求少年橄榄球明星约翰·拉金在学院里关照唐纳德,约翰接受了提议,并保证绝对不会让唐纳德受到丝毫伤害。唐纳德成绩平平,但社交生活与日俱增,依然保留着属于自己的 “怪” 习惯。


无疑,唐纳德每个阶段的进步,与友好的环境是分不开的。他的父母在一番挣扎后,明确向社会表示,希望自己的儿子可以获得与常人平等的待遇。而这个在当时人口总数不超过3000人的小镇的确对唐纳德非常包容,邻居们不仅对他的古怪不以为意,还十分欣赏他的优点。有记者记录道:“在和当地人谈到唐纳德时,他们都对我们发出类似的警告“如果你们伤害了唐纳德,我知道到哪儿去找你。”他同学的父母们也会告诉自己的孩子:“不要欺负唐纳德,对他好一些!”


现在的他热爱高尔夫旅行,去过36个国家

毕业后,唐纳德成为了家族银行中的一名出纳,他可以犯错 —— 银行对他的容忍度超越了对其他任何员工。但他依然很难应付大多数工作,于是,他开始专注文书方面的工作,减少与客户面对面互动的机会。

27岁,他学会了开车。1956年,唐纳德首次接触高尔夫球,并迷上了这项运动。

1969年,玛丽写给康纳最后一封信表示唐纳德的现状:“远胜我们的预期”。玛丽认为自己已经实现了天下所有父母的梦想 —— 在她离世时,自己生养的孩子能够生活无忧。“如果能够保持现状,我觉得他已经足以适应这个社会,足以照顾好自己,能够取得如此巨大的进步,我们已经感到由衷的欣慰。”

20世纪80年代,遭遇资金困难后,家族银行的运营转交到一位名叫吉恩·沃克手中,沃克保证说,他始终会在银行中为唐纳德保留一个职位,在接下来的30年中,沃克并未食言。

随着时间流逝,唐纳德的工作逐渐减少。在退休生活中,唐纳德每月会去旅行一次,他热爱旅行,作为自闭症人士,这一点很特别。他去过36个国家和美国28个州,埃及去了3次,伊斯坦布尔5次,夏威夷17次。他去过非洲狩猎,出过几次海,还参加过无数次高尔夫球协会锦标赛。

在他80岁的生日派对上,所有银行职员都出席了,乡村俱乐部也来了好些人。唐纳德的弟弟奥利弗一家也赶来了。


唐纳德的生日感言:我很高兴我活到了80岁,他对记者说:“这场宴会还不赖…… 我感谢组织宴会的所有人”

现在的唐纳德每天依然过着非常规律的生活,早晨和朋友一起喝咖啡,然后散步锻炼,看电视节目《大淘金》重播。下午四点半,开着他那辆咖啡色的凯迪拉克去俱乐部打高尔夫球。

但是对他来说,谈话始终是一门掌握不了的艺术。他偶尔主动与别人搭话,多半是为了获取他所需要的信息,如“几点钟吃午饭”。正常的围绕某一主题的随意聊天,是他从未尝试过的事情。


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