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揭秘上海“影子老师”:时薪两三百元,却有不少自闭症家庭焦虑排队

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摘   要:本文来自解放日报·上观新闻作者:张凌云巩持平编辑:大白“随时准备失业的影子老师,才是最好的影子老师。”尖叫声打破了原本安静的课堂。在这家浦东的幼儿园,鹏鹏涨红了脸,不断自言自语。十几双孩童的眼睛齐刷刷地瞄了过来。坐在鹏鹏身后的蔡雅欣,平静地拉着孩子走出教室。在她陪伴鹏鹏上课之初,几乎每个星期,都要面
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本文来自解放日报·上观新闻

作者:张凌云 巩持平 编辑:大白


“随时准备失业的影子老师,才是最好的影子老师。”


尖叫声打破了原本安静的课堂。在这家浦东的幼儿园,鹏鹏涨红了脸,不断自言自语。十几双孩童的眼睛齐刷刷地瞄了过来。

坐在鹏鹏身后的蔡雅欣,平静地拉着孩子走出教室。在她陪伴鹏鹏上课之初,几乎每个星期,都要面临这名自闭症谱系障碍患者忽然在教室乱走或哭叫的情形。

蔡雅欣是鹏鹏的影子老师。影子老师,顾名思义,就是如影随形帮助有特殊需求的孩子在学校适应学习、规则、社会交往,融入主流环境的人。这是一群仍在起步阶段的探索者,他们站在孩子、家长和学校的交汇点上,搭起至关重要的桥梁。  

上世纪80年代,中国涉足自闭症康复领域,直到近10年,这个约有千万之众的庞大群体才真正被重视。

2018年全国心智障碍者家长组织联盟发布的《适龄残障儿童入学状况调查报告》中显示,2017年申请入学的受访者中,仅有69%成功入学;他们所遭遇的最大困难是学校缺乏专业师资(69%)和老师缺乏特教培训(67%)。

这一串数字的背后,藏着无数家庭的无奈与焦虑。尽管融合教育在发达国家已行之多年,但2016年蔡雅欣所在团队负责人戴玉蓉第一次在国内网站上查找“影子老师”的信息时,一无所获。当年,她在上海办了一场融合教育讲座,出乎意料,“70多位听众,不仅有上海的,还有很多从外地特意赶来的同行和家长,我才意识到人们对融合教育的需求有多大”。

对这群身上仿佛绑了巨石的孩子而言,影子老师是可以伸手拉一把的人。

幸运

鹏鹏能够进入幼儿园,还能有影子老师在一旁支持,这件事本身已经足够“幸运”。想当初去幼儿园报名时,看着板着脸的老师鹏鹏怎么也不愿意进去。而当鹏鹏妈妈说明了儿子的情况后,就被幼儿园泼了一盆冷水 —— “既然孩子有问题,干嘛不去特殊学校?”

后来鹏鹏妈妈又在多个招聘网站上发帖想寻找影子老师,“几个月都没有任何回应,能做影子老师的人没几个,就连特教专业的实习生都特别抢手”。

2015年,国务院《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》中指出,要大力推行融合教育,建立随班就读支持保障体系,在残疾学生较多的学校建立特殊教育资源教室,提高普通学校接受残疾学生的能力。一般而言,凡是在入学时智商测试超过70的自闭症孩子,都可申请随班就读。

然而,能够接受影子老师进入课堂陪读的学校实际上并不多。就连鹏鹏如今所在的幼儿园园长在最初听到他们的需求时也有顾虑:为什么要搞特殊?为什么要让一个外来的老师进入教室?

徐笑凡来自沪上一家心理咨询机构,这家机构由上海首批国家认证心理咨询师之一的乐维杰创办,团队成员有40多人。徐笑凡和同事们在进学校之前,教师资格证以及特殊教育、康复教育等专业的证书都得一一备齐,甚至要特意去开具无犯罪证明,才能被允许进入课堂。

影子老师在和学校老师沟通时,也不得不小心翼翼。“每次课后要找老师提建议都要先在心里反复斟酌半天。”蔡雅欣说,“有些是了从教几十年的特级教师,人家干嘛要听你一个小年轻的话?”

徐笑凡的同事张颖在进入皮皮的班级陪读第一周后,皮皮的小动作反而增多,因此遭到班级老师的反感:“你不是来帮忙解决问题的吗?怎么你来了孩子问题更严重了?”那一次,她在学校听了班级老师半个多小时的抱怨和指责。

还有影子老师对孩子说话时声音偏大被投诉;更有影子老师在说话时叉了会儿腰,而被校方劝退。

戴玉蓉培训的影子老师已更换至第四批,现有影子老师不足10人,而在排队等待的家庭还有十几个。时至今日,戴玉蓉依然觉得,缺少专业师资是她最大的困扰 ——“我有时觉得,一个影子老师最初甚至可以没有经验和专业知识,但是一定要有心,这才有持续的可能”。

曾有影子老师带了患有阿斯伯格综合征(属于自闭症谱系障碍,一般被定位为“没有智能障碍的自闭症”)的小凯一天,气鼓鼓向徐笑凡倾诉:“这孩子有毛病,家长也有毛病,为什么要进普校,为什么不去特殊学校?”徐笑凡颇感无奈:“如果老师没有包容的心态和弹性看待问题的成熟度,往往难以坚持。”

恐惧

蔡雅欣和她的同事们做影子老师的时间无论长短,无一例外都被孩子打过。她还记得大三实习时带过一位3年级男孩,在他毫无防备间一个拳头就挥了过来,还好她迅速躲闪开来。

蔡雅欣的父母直到现在,仍未放弃说服她换工作的念头,“他们一直不太了解这个群体,可能也怕我受伤害”。她也因此曾把父亲带到自己的个训课上旁听过,试图扭转他的想法,“但似乎没什么用”。

其实,虽然学的就是特殊教育专业,但在真正接触这个群体前,蔡雅欣的第一反应也是怕。

但当她第一次作为志愿者走进上海“阳光之家”为智障人士做培训时,所有顾虑被打消了。她面对的是一位30多岁的自闭症患者,大多数时间都安安静静地剪纸,“他可能偶尔会突然站起来,嘴里叽里咕噜说些听不懂的话,却从没有过情绪问题”。

张颖第一次和这个群体产生联系,是2017年。她买了一幅儿童绘画:天空色彩斑斓,花、草、树、鱼也被涂得五颜六色,还有一个小孩孤零零站着。这幅画的作者是一个自闭症谱系的孩子。“我一下觉得自闭症谱系的孩子内心世界真丰富,说不定他们看我们觉得太幼稚太俗气了。”

多数恐惧源于未知。许多人不知道的是,自闭症已成为世界上人数增长最快的严重性病症,占中国儿童精神残疾首位。当前中国孤独症患者中14岁及14岁以下的患者数量在300万至500万之间。自闭症呈谱系分布,不同孩子表现出的行为并不完全相同。

鹏鹏很难控制情绪。3岁时,只要米饭出现在眼前,他就会不可抑制地尖叫哭泣,许久都停不下来。最可怕的一次是伴随着歇斯底里的尖叫,鹏鹏的脸变成了铁青色。“全家人每天生活在战战兢兢中,只有一个愿望,只要他不发脾气就好。”妈妈说,那段时间,只要有鹏鹏在场,每一次本应欢乐的场合都以不欢而散收场。

3岁半,鹏鹏在医院被初步诊断为自闭症,一切都有了解释。

徐笑凡在当影子老师之前,有过近10年的心理咨询经验。在她眼里,这些孩子需要理解和倾诉的出口。

2018年6月,徐笑凡见到小凯,这是她成为影子老师后第一个带的孩子。上体育课,别的孩子都在排队,小凯却容易被操场上的花花草草吸引。“不是我要走,是有人推着我走。”这是他给出的理由。“那么,让那个人再把你推回来好吗?”顺着孩子的话语体系和思维方式展开交流,在徐笑凡看来,是影子老师和孩子建立关系的第一步,而后才可能被信任和被接受。

一年级下学期的课堂上,老师让孩子们抄写“爱”这个字,小凯却写了个奇怪的字 —— 上面是“光”,下面画了两只脚。徐笑凡疑惑,“这是什么意思?”

“爱就是光带着脚走来走去。”小凯给出了这句回答,成为徐笑凡沿用至今的微信签名。

“我们的工作不就是这样的么?用爱点亮这些特殊孩子和他们家庭的希望。”徐笑凡眼里闪着光。

中转

陪伴鹏鹏的第一天结束,蔡雅欣从彭彭口中得到了“喜欢”的评价。在她之前,鹏鹏更换过3、4位影子老师。

不过,没几天后,鹏鹏一上学见到蔡雅欣就直接说“再见”。在这期间,彭彭的行为和情绪也在反复拉扯:稍微坐久了,就围着教室乱跑;听不懂时,也会高声尖叫。“他首要学会的是规则,但规则适应了,可能情绪又不行了。”蔡雅欣每天需要面对的就是这些在外界看来令人头疼的孩子。她曾经带过的一个孩子,因为需要关注,边哭边往地上蹭,等停下才发现,脚被磨破了皮。

普通孩子教一遍就懂的规则,这些孩子需要反复教。光是拿杯子刷牙这个动作,鹏鹏学了几个月。“其他人可能觉得不可思议,但他就是连拿杯子要用力都不知道。”儿子反反复复把杯子摔到地上,鹏鹏妈妈偶尔也觉得崩溃,“明明清楚地知道他能力不够,我还是忍不住去想,为什么这么简单的事还要教?”

蔡雅欣的工作之一,就是把孩子从教室里一遍遍带出,重复讲规则。“从1开始数,要让他学会停止哭泣。时间久了,孩子慢慢也能意识到,哭不但没法解决问题,有时候还会伤害自己,甚至在全班同学面前丢脸。”

如今,鹏鹏在影子老师的陪伴下,从最开始2分钟都坐不住,到两个学期结束后,已能在课堂上坐足20分钟了(尽管有时还会东倒西歪)。

但即便成功进入普通学校随班就读,许多自闭症孩子每天在学校的日常也只能用“混日子”来形容。这些孩子往往被安排在教室最后一排,或是靠近门的角落。他们在班级的存在感就如同身处的位置一般——少有人关注。蔡雅欣甚至曾被要求,一刻不停地盯着孩子,只要不惹事,一切都好。家长们也在一次又一次的暗示中学会“自觉”:如果哪天老师在微信群里通知第二天要上公开课,他们会主动提出给孩子请假一天。

蔡雅欣看不下去。在幼儿园课堂上,老师要求每个孩子轮流举起卡片朗读时,唯独跳过鹏鹏。老师说:“鹏鹏一拿起卡片,手就止不住地晃。反正他半天也念不出来。为了不耽误时间,干脆略过。”蔡雅欣便提出可在一旁协助。

蔡雅欣扶着鹏鹏的胳膊,双手扶稳后再鼓励他一点点念。渐渐地,先放开一只手,只要鹏鹏一动,蔡雅欣就小声提醒。到最后,即便没有蔡雅欣的帮助,鹏鹏也能稳稳拿住,完整念完卡片上的字。

徐笑凡也遇到过类似情况。她带过的一个孩子,经常会在上课时不自觉跑到讲台前,老师要么视而不见,要么皱眉呵斥。而实际上,孩子只是希望得到更多关注。课后,徐笑凡找机会和老师解释。之后,老师的态度逐渐温和,徐笑凡也引导孩子争取按照老师的要求学习。

许多时候,影子老师就像一座桥梁,把孩子没法输出的情绪和想法传递给老师。

博弈

去年11月,鹏鹏妈妈在幼儿园微信群的照片中欣喜地发现在个人展示环节中终于出现了鹏鹏的身影。“以前我可能对他没有那么高的期望,但从此之后我觉得,只要给他们一点机会,孩子其实做得到。”

之前,她在家想对孩子严格要求时,总是被长辈劝——“他都这样了,就尽量满足他的要求,让他开开心心不好吗?”

“如果为了稳定情绪而一味地满足孩子需求,孩子的能力没法提高。”蔡雅欣和同事们都感慨,他们仿佛时常在与家庭、学校博弈。

每天晚上8、9点,鹏鹏妈妈都会在微信群里收到影子老师当天的报告。每天陪读结束,蔡雅欣都要花费至少3小时,将孩子当天的行为和重要细节整理分析成文,反馈给家长和督导老师。

蔡雅欣印象深刻,有次因事请假,连续3周没去幼儿园陪伴鹏鹏,等重新回到他身边时,鹏鹏竟然主动投来微笑。在她眼里,一个微笑带来的成就感,胜过千言万语。

戴玉蓉给记者描述了影子老师最理想的模式:影子老师进入班级,不是仅仅应该是作为有特殊需要孩子的老师,而应是成为全班的“老师”,让同龄的学生们一起帮助有特殊需求的孩子。

但这毕竟只是理想模式。皮皮曾被同学指着说,“有病,还是传染的!”小凯也曾因为不小心尿湿了别人的裤子,被当面称作“怪物”。去年年底,一位广州的母亲因不堪儿子所在班级家长群的排斥,带着患有自闭症的儿子烧炭自杀。

自从孩子被查出病,鹏鹏妈妈成了半个专家,甚至在业余时报名参加了影子老师培训班。可她也直言,请影子老师或把孩子送去进行康复训练,对家长而言,是难得的喘息机会,干预的能力是有提升的,但有时候其实家长终究是没法替代专业老师的角色。

不过,无论是请影子老师进校支持,还是送孩子去做康复训练,都是一笔巨大开支。鹏鹏妈妈给记者算过账,请影子老师的费用以小时计,100元到300元不等,个训课的价格则高达每小时1000多元。经济条件好的家庭,一个月在自闭症孩子身上的支出高达十几万元。“如果功利点想,这么多的投入,在孩子身上能看到的进步微乎其微。虽然我知道这样想不太合适。”而更多家庭只能过早选择放弃,把孩子圈养在家中,这意味着主动切断了融入主流社会的路。

“虽然我也不敢想孩子未来到底会怎样,但起码让他先学会生存,再谈其他。无论如何,每个人都希望活得有价值。”鹏鹏妈妈说。

所幸,《上海市特殊教育三年行动计划(2018-2020年)》提出要强化普通学校在融合教育中的主体责任:加大经费投入,落实师资配备,50%开展随班就读工作的学校须配备专职特殊教育教师,50%开展随班就读工作的普通学校须配置资源教室。杨浦区一位小学校长告诉记者,他们于2011年在校内正式设立资源教室,配备了资源老师以满足学生特殊教育需要,但他们依然希望能有更加专业的师资力量进入学校。

还有半年,小凯就要升入三年级,他向徐笑凡提出想要一个人去学校上课。现在,反倒是学校对影子老师舍不得撒手。

从这学期起,蔡雅欣正在尝试慢慢撤离鹏鹏的世界,“最初从身旁转移到身后,再从教室后转移到教室外或监控室”。

蔡雅欣觉得,影子老师最想看到的是孩子们不再需要自己。

戴玉蓉笑道:“随时准备失业的影子老师,才是最好的影子老师。”


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所属单位:北京市大兴区翌晨孤独症儿童康复中心
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