一个自闭症孩子父亲的18年：将经历写成小说曾请大师治病

文|龚龙飞编辑|冯翊

作为一个父亲，这是普玄的第18个父亲节。在往年，他从未收到过儿子的礼物，哪怕是最简单的一句“节日快乐”。他的孩子在2岁时被医生诊断为孤独症，备注是终身疾患。

孤独症，又名自闭症谱系障碍，谱系的意思是得病的孩子差异很大，类似光谱，由轻到重，2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万。

作为一个作家，普玄从未直书自己与儿子的故事。但在行将50的年纪，他将父子的故事和盘托出，以非虚构的方式出版，书名为：《疼痛吧，指头》。

普玄说，儿子就是他的指头。而儿子陈正轩的十指却是伤痕累累。自闭症孩子最害怕的就是走失，陈正轩第一次走失，在武汉消失了4天。普玄和全家人从派出所找到福利院、从各家报社找到街头巷尾。他们还贴出了重金寻子的告示，敲诈短信发过来，普玄让他们描述孩子的指头。

“指头还在啊。”一个骗子。

“指头很好，白白嫩嫩的。”又一个骗子。

陈正轩的指头早已面目全非了。这在寻人启事上没有提及。他一着急、一发怒就开始咬指头，直到血肉模糊。普玄在小说中写道，他的内心有一股火，这股火就像深埋在地壳里的黑色矿石，永远不见天日，这股火就是他的语言，他不会说话，正因为缺失这样的本能，他的火就变成撕咬自己的指头。

他还差点咬断过普玄的手指头，但普玄不生气，他困惑的地方是，孩子知道这是爸爸的手指头吗？他又感到绝望：孩子可能都不知道指头和一块木头、一块铁的区别。

普玄跑过中国著名的综合医院与妇幼医院。陈正轩16岁的时候，已经看过十几个西医，四个中医，经历了十几位专职培训教师的治疗，还拜过一个道教师傅，做过十几场法事。普玄渐渐认命，自闭症的治愈概率极低。现在，陈正轩能够说出最长的句子是：“爸爸早上好！”

普玄在小说的第二部分，写到了父亲和长兄，他们都是残疾人。他思考了家族几十年来理性而充满勇气的面对残疾的生存态度，他认为自己贫弱的家族其实蕴藏着中国人的生存智慧，面对苦难坚韧，面对弱者同情。六兄妹中，一个是大学老师，一个是哈佛教授，还有一个成了作家。

很少朋友们知道普玄有一个得了自闭症的孩子。他未对外人道的一面，今天，以这部作品说话了。

著名作家邱华栋猜想普玄这十余年的生活：为了给这个孩子治病和进行每天的成长训练，他必须去工作，去做项目，投资，他必须和生活不断较劲。这就构成了普玄小说的复杂性——在生活的虎穴中，去摘取生活馈赠的玫瑰。

他曾经遇到道士，就发愿如果孩子不能开口说话，他就不食荤腥，因为十余年的食素生活，他身体还很轻盈，走路轻快，他微胖敦厚，总在微笑。在北京芍药居附近的现代文学馆，后窗工作室见到了这位不过父亲节的父亲。

以下为普玄口述

为自闭症家长代言

这是我写过最流畅的长篇小说。

2017年8月，武汉最热的季节，我边写边流泪，17天就完成了初稿，改了两次，就发表了。对我而言，这也是为人父的总结。我做了父亲该做的部分，回头看，没想到这个父亲竟然是自己。

我曾经写过两篇关于自闭症的小说，一篇叫《安扣儿安扣》以及《晒太阳的灰鼠》，但我都只是提到自闭症，没有勇气跳出来直接书写我自己。

我和孩子过去十几年来一直都在寻找希望，到了无可奈何的境地。我想说出来，不用再伪装自己很能干，我要告诉社会：我是弱者，是一个失败者。或许这样，我可能会得到新的支持。

变化也确实在发生。小说发表后，我拿了一本给邻居看，他姓谢，一位中医，谢医生曾经给陈正轩看过病，但没有治好，我在小说里写到了他，他看了以后，很内疚，介绍了一个道医：“他们如果还治不好，那在中国怕是没人可以治了”。

我在那个微信群里观察了好多天，这样的针灸治疗确实很特别。我打算自己先试验，看看效果，我有腱鞘炎，他徒弟给我扎了几针，竟然好得差不多了。

这样神奇的结果让我很兴奋，看到了治好孩子的希望。

前段时间，我把孩子送到武汉康乐家，这是一个武汉市自闭症家庭自发组成的互助组织，自闭症家长是最有经验的教育者，孩子在这里学习擦桌子、切菜、扫地、叠被子等生活训练，这对他们来说是最务实的。

作品出版后，家长他们都认为我是他们的代言人，对我非常信任和尊敬。

作品发布会当天，只能容纳40人的书店来了150人左右，很多自闭症家长都来，其中有一位很特别的家长，在长子查出是自闭症后，他和大家一样选择再生二胎，没想到又是自闭症。这从概率上来说非常罕见，而这种绝望更让人无法想象。

他一手抱着小的孩子，一手推着轮椅上的大的孩子，生活对待这个家庭真是谈不上任何公平！我走过去，向他表示了感谢，“你能来太不简单了”，他说是应该来的，他认为我可以理解他。

我回来后写了一些自闭症家庭，比如那个能够记住武汉所有公交站点的天才自闭症孩子，他的空间感很强悍，并且记忆精准，但这样的孩子极少，生活能力也很差，可公众喜欢这样的故事。

电影《海洋天堂》让公众很感动，但我认为编剧根本就不了解自闭症的状况，我看到一半就走了。《雨人》里的天才自闭症极为罕见，远非常态，媒体热衷于讲述这样的故事，公众会产生错觉：这些“来自星星的孩子”富有特别的浪漫气息，其实是不对的。

天才自闭症更需要专职人来培养，自闭症严重之处在于它是没有休止的日常生活，是每时每刻，是不能治好的内伤。

华中农业大学的学生凭借一篇关于自闭症的幻想小说拿了一等奖，这篇文章在家长群里传播，大家都很抵触。我当时就认为这篇文章甚至不能入围，文学可以虚构，但感情必须真实，公众陷入这种“文学式想象”是可怕的，加深了误解，至少让自闭症家长们感到了痛苦。那个获奖学生看到我的小说后，表达了歉意。

一个山东女作家给我写信，她有一张美好的脸，却被大面积烫伤，她认为别人都不能理解她，但对我表达的隐痛有共鸣；豆瓣上，一个自闭症家长则说他感受到被了解，他用一个晚上读完，然后放松了，美美地睡了一觉，“还有许多个明天要过呢”。

不放弃的家族基因

陈正轩还没长大，我和他妈妈就离婚了，自闭症的家庭夫妻离异很正常，在自闭症家长群，至少有60%到70%都离异了。因为没有希望的生活是一个家庭很难承担的，这种日常生活无休止的消磨会让大部分家庭放弃，甚至包括事业上的梦想。对家庭周边关系冲击也是巨大的，也有夫妻越来越团结的例子，但这是极少数。

社会体系完全不起作用，我小说里写那个活埋儿子然后自首的故事是真的，更多人的做法是在孩子走丢后，慢慢地接受这个“意外”。

不久前，我把孩子从襄阳接回武汉，他又差点走丢了。到了青春期，他特别好动，体能又好，撒开腿跑，我根本追不上。当天在襄阳和帮助过我的朋友吃午饭，我打算把这本书送给他们，一转身，孩子不见了！这是他第三次走丢了，我当时想，糟糕了，难道又要登报寻子了吗？

我们就以丢失地点为圆心开始找，因为时间越久找到的可能性越低。我一边跑一边问：“你们看到孩子吗？”我完全忘了，他已经比我还高了，在别人眼里根本就不算是孩子了。他跑到一家酒店里，大堂的楼层很高，那里正在举行一场婚礼。酒店的人发现这个孤僻的青年，随后才告诉我，“你说的孩子是那个人吗？”

我突然破涕为笑了，但这一顿跑才知道，自己年纪很大了，我想要死的话，也要死在他后面。

我想起父亲是怎么带我的。父亲是一个残疾人，腿脚不好。我高中早恋被劝退学，他没有放弃我，去小学教书就带上我，让我反省。第二年，我复学，比之前用功许多，上了大学，走到今天。

我后来发现这种不放弃是家族的基因，弟弟在中医药大学教书，每次我去给正轩拿中药，他就从武昌赶到汉阳，路上要花两个多小时，但从来没有间断过，他要亲自把关每一味中药，每周跑2次，持续了4年，后来算中药费20多万，弟弟跑了多少趟呢？我已经不知道了，我觉得很多父亲都做不到，何况是叔叔。

这些努力分散到每一年里看很平常了，但连贯起来看，就有点伟大。

我们家族里有善待弱者的传统。我妈妈生了6个孩子，到了读书的年纪，家里就养不过来了，吃不饱饭。长兄是半聋半哑的残疾人，有一天，我母亲把老大拉到门口，把其余的孩子都叫来，让老三、老四站出来，他们是学习成绩好的孩子。

她对残疾的老大说：他们两个要上大学，我们一个人养活一个行不行？

他回答：行。

他说到做到，往后经常骑自行车给上学老四送罐头瓶装的熟菜，一直送到中学。

这个残疾的长兄十岁确诊后，家里就让他辍学了，长年的劳作让他的手一度像两只钉耙，在捡柴的时候，刺已经扎不进去了。

后来，老四去北方上大学，又去了美国，最后当上了哈佛教授，那是大哥无法想象的世界了。他的自行车只能跑几十里，他认识的路，只能在汉水一线。

这看来有些残忍——牺牲掉了残疾人来培养正常人，在平凡生活中，这谈不上壮士断腕，只是贫弱家族互相帮衬，在绝境中继续生存的智慧。

她用赌博式的选择保全了整个家族，这里面有我们深沉的民族性格。这也是我认为的这部小说的价值。小说的第二部分就着重写了我的家族。

绝境就是绝境，不会逢生

陈正轩确诊半年后，我和正轩妈妈离婚了，孩子归我带。往后，他妈妈再婚，有一个口齿伶俐的女儿，我也再婚了，也有一个口齿伶俐的女儿。

我曾经送孩子去他妈妈家过了两个年，2006年那一次接他的时候，她的女儿说，我讨厌他，不要他再到我家里来了。她妈妈吓得变了脸，教训起了女儿，小女孩哭闹了起来。

从此以后，儿子再也没有去他妈妈家住过一次，甚至十多年没有见面，期间他病了十几天，感冒好不了，我通知她妈妈来医院照顾了两个半天。

它的苦与难能深入一个家庭的肌肤多深，只有亲历者才能明白。

正轩妈妈并非不爱这个孩子，是没有能力承担，所以我不怪她。但我对孩子也有亏欠，我在过年前总是把他送到我父母身边，作为一个父亲，我到惭愧，在这部书里作出了自我审判。

我穷尽了拯救孩子的所有医学办法后，转向了神秘主义。

我们请了荆州的祝由术大师，大师说孩子要还阴债9年，每年都要做法事，我就做了9年。我们还去找了一位武当山的大师，如果他能让孩子说话，我就给100万，可以写进合同，先给1万启用费，大师把孩子带进武当山一天，又回来，说先给的一万用完了。

我们还找过一个在南非开医院的单大师，据说是南非副总统的座上宾，我们开了三个小时车去找他，快到的时候，单大师在电话里告诉我，他搞不好，不用过去了。我特别绝望，在高速公路上开车都要睡着了，差点发生了车祸。

但这些陈正轩都不能明白，我此前经常带孩子到田野边，或者长江边，我让他一个人乱跑，跑累了就会回到我身边，那时候我就会问他，我该怎么办？我该用什么办法？

我知道他回答不了，其实我是在问自己。

总有一些事情，让我们猝不及防，袭击得我们踉踉跄跄。比如父母病危，比如孩子突患恶疾。我们竭尽了全力，我们还是失败了，我们的溃败已经成了一块巨大的、无法推动的石头。我们该怎么办？

绝境就是绝境，不会逢生。在无法战胜无法改变的疾病面前崩溃，很多人选择了不接受，妻离子散，家破人亡。

（所以我认为）接受吧。接受一种事实。不单单是孤独症，还有其他的一切一切。我有时候想我应该谢谢儿子，除了他，处处都是生机。你这么想，你的面前会变得开阔起来。

书评

疼痛与救赎或者“十指连心”

关于普玄长篇非虚构文学《疼痛吧指头》

王春林，山西大学文学院教授。中国小说学会副会长，第八、九届茅盾文学奖评委，第五、六届鲁迅文学奖评委。

屈指算来，认识湖北作家普玄，也已经有好几个年头了。虽然谈不上有多深的交情，但其间却也还是很认真地读过一些这位作家颇有才情的文字，并以他为湖北文坛继方方、刘醒龙、陈应松他们这一批50后作家之后又一代作家中很有代表性的一位。但一个无法否认的事实却是，在读到他的这一部《疼痛吧指头》（载《收获》杂志长篇专号2017年冬卷）之前，我对普玄的认识始终停留在一位优秀小说家的层面上。只有在手不释卷地一口气读完《疼痛吧指头》之后，我才认识到，普玄不仅是一位同样优秀的非虚构文学作家，而且还是一位能够赢得社会公众普遍尊重与同情的孤独症患者的父亲。

关于孤独症的基本状况，普玄在文本中曾经有过较为详细的说明：“孤独症，它的原名叫自闭症或孤独性障碍，它是一个外国传到中国的名字，它的病名，有一个复杂的体系，大体可以分为社会交流障碍、言语或者非语言交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式等三种。根据我孩子的基本情况，他应该属于言语或者非语言交流障碍类型。根据2015年的最新监测，目前全世界共有孤独症患者六千七百万，占总人口的9.4‰。2016年，美国国家卫生统计中心发布的报告显示，三至十七岁儿童孤独症发生率估计达到了1/45。我国以1％保守估计，十三亿人口中，至少有超过一千万的孤独症人群、二百万的孤独症儿童，并以每年近二十万的速度增长。”在此之前，虽然对孤独症这一病名也会偶有耳闻，但说实在话，对于此种病症的基本状况，我却完全可以说是一无所知。也因此，最起码从一种知识普及的角度来说，我也不能不感谢普玄的《疼痛吧指头》。正是通过这部非虚构文学作品的阅读，方才使我这个医学的门外汉对孤独症这样一个困扰人类已经很久很久的严重问题有了起码的了解。

常言道，吃五谷，生百病，在人类个体漫长的生命存在过程中，受到各种疾病的困扰，是正常不过的事情。依照一般常识，患了病，千方百计地将其治愈，自然也就是了。这一点，在包括医疗技术在内的现代科学技术日益突飞猛进的今天，似乎已然是不争的事实。但正所谓道高一尺，魔高一丈，谁知道，即使已经到了医疗技术如此发达的今天，却仍然有不少顽疾没有被克服治愈。普玄的儿子所不幸罹患的这个孤独症，就是其中之一。

首先一个问题，就是就诊与确诊的特别困难。普玄的儿子就是这一方面一个典型的例证。“孩子一岁多的时候不会说话，我们还不在意，到两岁还不会说话，就奇怪了。”一个高额头大眼睛的孩子，会笑会哭，一听到电视里的广告声就会冲过来看，这样一个看起来正常不过的孩子，竟然可能会不说话吗？“后来我们才明白，正是这些假象蒙骗着我们，让我们陷进生活的泥淖中，越陷越深。”孩子不会说话，家长自然也就会四处求医问药，一直到孩子三岁的时候，他的病情才最终被确诊。对此，普玄进行了真切的记述：“我清楚地记得确诊那一天，孩子即将三岁的一个上午。武汉市儿童医院一位姓杨的男大夫给他看病。”对普玄来说犹如晴天霹雳一般的是，这一次杨大夫在病历纸上写下的，竟然是“孤独症。终身疾患”这七个特别刺激的字眼：“这几个字让我从头顶一下子凉到脚跟。”“我像被电击了一样。”“很长很长时间里，我回不过神。我的头上渗出一层细细的薄汗。我看到医生和周围的人在说话，我只见他们在张嘴，却听不到他们在说什么。世界一下子没有声音了，成了一个众人张嘴的无声世界。”

请注意，在这里，普玄明显使用了一种文学性极强的表现方式。正如同作品随后所描述的，其实在孩子病情被确诊的当时，身为父亲的普玄并不十分清楚所谓孤独症的严重性。依照常理，只有在孩子的病情被确诊后，普玄才可能四处查寻各种资料，并最终彻底了解孤独症的严重性。但在《疼痛吧指头》中，为了充分凸显孩子罹患孤独症给家长形成的巨大打击，普玄不惜使用文学性的“移花接木”方式，把后来才可能生成的震惊状况，挪移到了孩子初始被确诊罹患孤独症的时候。只有通过这种不无夸张的文学性手段，普玄才能够把孤独症带给自己的那种震惊特别充分地表达出来。

那么，孤独症到底会严重到什么程度呢？对此，身为孤独症患者的父亲，对此由着切身感受的普玄，曾经给出过特别精准而形象的描述。比如说，咬指头：“这个不会说话的孩子十几年来一直和他的指头过不去，他的指头上全是他自己撕咬的疤痕，他一着急一发怒就开始咬指头。他内心有一股火。这股火就是语言，就是声音，就是说话。这个对普通孩子来说极其自然、极其本能、极其简单的事，在他这里却成了天大的难题，成了深埋在地壳里面的黑色矿石。”不只是咬自己，更严重时，孤独症患者还会攻击别人：“他多年来一发急就咬指头，咬破了又好，好了又咬破，一层一层伤痕叠加，已经认不出新旧伤痕的印记。他咬手的时候瞪着眼睛，泪眼汪汪，身边的人毫无办法。如果有人拦他不让他咬，他就会用头撞墙，撞人，或者撞击他身边的硬物，譬如桌子角或椅子角。所以了解他的人不去拦他，由着他去咬他的指头。”有一次，普玄去拦自己的孩子咬手，没想到，自己的指头却被孩子给不管不顾地咬住了：“他松口的时候，我疼得蹲在地上，很久很久起不来。”“这是你爸爸，爸爸，旁边的人说他，爸爸能那么咬吗？”然而，关键的问题却在于，他根本就不知道爸爸是谁：“他如果知道这是爸爸，故意咬爸爸，我倒高兴了，问题是他不明白。他不明白他咬的是谁的指头。是亲人还是仇人？他没有这个概念。他知不知道他咬的是指头？”又或者说：“他知道指头和一块木头一块铁的区别吗？”就这样，在多方了解孤独症的相关知识之后，普玄不得不面对一个残酷的现实，那就是：“这辈子别奢望他上大学，做生意，当官发财。也别奢望他开口说话，生活自理，成家有女人。第一步首先得让他认识我，认识爸爸，让他知道爸爸和一般人是有区别的。爸爸是不能咬的，爸爸是他的亲人。”

一个孩子，竟然连自己的亲生父母都不认识，这孤独症的严重程度自然也就可想而知。唯其因为如此，所以才会有人把孤独症患者不无形象地称之为“星星的孩子”：“他不知道爸爸妈妈的名字，不知道电话，不知道地址，不知道公交线路……他不知道这个世界。他在这个世界上奔跑，上车下车，走路看人，好像是看一个奇怪的星球。后来我看到有人写书，说得这种病的孩子来自另外一个星球，称他们为‘星星的孩子’。”

就这样，对于普玄的家庭来说，在他的孩子即将三岁的时候，突然变身为“星星的孩子”，仿佛就在不经意之间他们便拥有了一位终身都无法治愈的孤独症患者。那么，如此一位“星星的孩子”的不期而至，又将会在怎样一种程度上影响到一个家庭的正常生活呢？首先是对于家长心理的一种特别考验：“接受自己的孩子患有重症，患有终身疾患，接受自己的孩子一生会是一个残疾，是一个很痛苦很漫长的过程。特别是精神疾患。如果一个孩子肌体残缺，那很明显，但是精神疾患特别是近些年才大量出现的这种精神疾患，接受起来的确需要一个过程。我和孩子的妈妈多次彻夜不眠。每次我们都在否定医生的诊断中自欺欺人地恢复了生活的勇气。”然而，残酷的现实根本就容不得自欺欺人式的自我欺骗与自我安慰存在。

对于普玄来说，孩子罹患孤独症的更严重结果是直接导致了他们夫妻俩的离婚：“孩子三岁半左右，也就是他确诊为孤独症半年左右，我和他的妈妈离婚了。”再往后，他妈妈又再婚，又生了一个会说话口齿伶俐的女儿；再往后，他爸爸我也再婚，也生了一个会说话口齿伶俐的女儿。这样，我儿子有了两个妹妹，两个家。”关键在于，如此一种夫妻离异的情形，在孤独症患者的家庭中，有着很大的普遍性：“我后来给孤独症培训中心讲课，我发现孤独症孩子的家里，大部分有两重甚至多重苦难。一是孩子有病，再是家长之间有矛盾。孤独症，它带给一个家庭伤害到底有多大？它深入到一个家庭的肌肤里有多深？只有亲历者才明白。”“我发现孤独症家庭的离婚率特别高，离婚的原因可能多种，可能是吵架，可能是经济，但是背后的真正原因一定是这个病，孩子得了这个病，家长和家庭的希望一下子没有了，别的方面的矛盾也就一下子来了。”

这里，一个无法回避的问题是，为什么这些年来孤独症患者会以不可思议的速度在迅猛增长？对此，身为作家的普玄其实也提供不出理想的答案来。但尽管如此，他经过自己的一番苦思冥想后所得出的结论，却多多少少都会给这方面问题的思考与解决提供有益的启示。其一，是与现代化的迅速发展所导致的环境污染紧密相关。其实，也并不仅只是孤独症，孤独症之外的其他疾患也日益成为了困扰人类的严重问题：“很多原来没有听说过或者很少听说过的病正在以不可思议的速度进入和包围着我们的生活，原来很少出现的一些重症，也大面积出现，并且患者越来越年轻化。”从这个角度来说，普玄之所以曾经一度专门选择山清水秀的鄂西北紫金小镇作为孩子的寄养地，与那里的自然环境的相对原生态存在着无法否认的内在关联。

其二，普玄也在自己身上寻找着内在的隐秘原因。这一方面，他把检讨方向明确指向了自己原来情感质量不高的婚姻。具体来说，他的检讨与中医对孤独症的理解认识有关。与西医不同，中医把孤独症称之为“五迟”：“中医认为五迟的原因是先天胎秉不足，肝肾亏损，后天失养，气血虚弱或流产难产史所致，其中语迟者智力迟钝，心气不足。”面对着中医给出的病理解说，普玄自己深以为然：“我们看到这个病因，我就知道中医是对的。”究其根本，普玄之所以认为中医的相关解释是对的，乃因为他自己和前妻曾经的婚姻状况就是非常糟糕的：“关于胎秉不足，气血虚弱……说得多准啊。我们当时不是太想要这个孩子，我们没有准备好。我的事业正处在不顺的阶段，心情很差，他妈妈工作也不顺。工作不顺心情差，影响了我们彼此的感情。就在这个时候他妈妈怀孕了。”也因此，一直到很多年之后，普玄方才明白：“我们在孩子出生这一天大的事上是多么轻率，犯了多大的错误。”“我们的基础、我们的出发点都没有，我们没有给孩子出生的心神，我们会有一个好孩子吗？”就这样，从中医的相关理论出发，普玄最终发现，对于这位孤独症孩子的出生，自己其实负有莫大的不可推卸的责任：“孩子，是我的错，我们的错，这就是病因啊！”“一个没有爱的孩子。”“孩子是由什么组成的？是由阴阳二气组成的，更准确的话说，是由爱组成的，我们把最原始的组成材料弄错了，孩子会好吗？”应该说，只有到这个时候，看起来无辜的普玄，方才彻底认识到了自身沉重罪孽的存在。道理说来其实也很简单，倘若普玄夫妻俩的婚姻有着很好的感情质量，那么，一个孤独症的孩子就不可能出现在他们的生活中。反过来说，这样因为终身精神残疾的孩子不期然的出生，对普玄夫妻俩来说，其实带有非常突出的天惩意味。“那么，我的儿子，他是在我们没有准备、并不想要他、情绪不高、精血不足的情况下来到这个世界的。他没有秉天地之气，他没有冠万物之首，他没有居最灵之地，他没有总五行之秀。”既然如此，“那么，我们就要用一生的精力，用后天去补他。”一方面，从科学的角度来说，儿子终身不愈的孤独症的罹患，是否就一定与普玄自己所寻找到的自身婚姻质量的不高有关，是一个迄今都无法得到证实的命题。但在另一方面，普玄能够联系相关的中医理论，把孩子罹患孤独症的原因最终追踪到自身婚姻质量的不高上，并且不无坚定地表示，要用自己一生的精力去弥补无意间的过失，去实现一种难能可贵的自我精神救赎，其实是非常不容易的事情。不管怎么说，在孩子的孤独症确诊后不久，普玄和前妻的离异，就已经充分证明着他们之间婚姻质量的确不高。“孩子长到十六岁的时候，我已经用尽了所有的办法。我给他换过十几个西医，四个中医，换过十几个专职培训他的教师，拜过一个道教师父，做过几十场法事。似乎所有的办法都用完了。”从即将三岁时确诊孩子病情以来的十多年时间里，普玄之所以能够一直不放弃，能够坚持采用各种各样的手段来给孤独症的孩子治病，很大程度上，也正可以被看作是孤独症患者父亲一种脚踏实地的精神救赎行为。说到普玄的自我反省和精神救赎，一个无论如何都不容忽略的细节，就是在一次孤独症的孩子走失后，他自己在寻找时看似无意的一种拖延。对此，普玄写到：“但是事后他自责的，也正是自己这一点。你为什么那么慢？你要把孩子放弃了吗？”他就这样一遍又一遍地拷问自己：“人在深夜里反复问自己，会把自己问出问题来，问出愧疚来。似乎必须要奔奔忙忙，必须要舍着性命才行，因为那是孩子，孤独症孩子，残疾孩子。”

说实话，面对着这样一位永远都不会有痊愈希望的孤独症孩子，普玄的内心深处或者说他的无意识世界里是否曾经闪现过放弃的念头，恐怕是无法否认的一种客观事实。能够在一部长篇非虚构文学作品中把自己内心里如此一种隐秘的念头写出来，其实需要普玄拥有非同一般的足够勇气。

但千万请注意，一方面，拥有一位终身不愈的孤独症孩子，固然是一个家庭的巨大不幸，但在另一方面，当一种病症在一个现代国度内迅速发展蔓延的时候，它就已经不再是一个单一的家庭问题，而且毫无疑问业已成为了一个特别严重的社会问题。正如同前面已经提到的，“我国以1％保守估计，十三亿人口中，至少有超过一千万的孤独症人群、二百万的孤独症儿童，并以每年近二十万的速度增长”。这样一来，一个不容回避的问题显然在于，面对着近些年来孤独症可谓来势凶猛的发展增长状况，面对如此日益严重的社会现实，我们的国家或者说政府到底有何作为？对此，普玄很显然也有所思考：“我曾经在孤独症培训中心给患者的家长们讲课，这些南来北往的家长遇到的是和我一样的问题。首先是无法确诊，不知道什么病，好不容易确诊的时候基本上错过了最佳治疗期了，更重要的问题是，确诊以后怎么办。怎么治？找谁治？”“我们这么大一个国家，有一家专门治疗孤独症的医院吗？”答案显然是非常令人失望的：“我们有专门治肝病的医院，有心脏病医院，有眼科医院，风湿骨科医院，有妇科医院，男性病医院，我们有呼吸道肺部医院，有手足病医院……在这些花样繁多的医院里，我们找不到孤独症医院。”一方面是日益庞大的孤独症患者人群，另一方面却是竟然连一所专门的治疗孤独症的医院都没有，二者之间构成的反差之大，足以令我们倍感震惊。明眼人或许早已注意到，在强调偌大的中国迄今仍然没有一家针对孤独症的专门医院的同时，关于世界上其他国家是否拥有类似的专门医院，普玄给出的态度完全可以说是一种充满暧昧意味的语焉不详。尽管说对于这方面的具体情况，我自己也所知甚少，但普玄的欲言又止本身，却似乎已经暗示给了我们某种正确的理解方向。最起码，面对着如此这般严重的社会问题，专门性医院的缺失，的确在很大程度上说明着国家或政府的不作为。就此而言，说普玄的这部《疼痛吧指头》中潜隐着一种尖锐犀利的社会现实批判倾向，就是无法被否定的客观事实存在。

普玄之所以要把这部长篇非虚构文学作品命名为“疼痛吧指头”，一个根本的原因，就是他那个孤独症患者的儿子因为无法与他人、与世界沟通而总是会把自己的指头咬得鲜血淋漓以至于伤痕累累。但除此之外，作家标题中的“指头”其实也还同时指向了普玄自己，指向了普玄那位同样身体残疾的大哥，或者干脆说，指向了普玄母亲常五姐的所有子女。我们寻常所谓的“十指连心”，具体指称的，实际上也正是父母和子女之间无法剥离的血缘关系。我们注意到，从结构的角度来看，这部《疼痛吧指头》共由三大部分组成，第一和第三部分都在集中描写着普玄的孤独症孩子，只有第二部分，作家的笔墨从孤独症孩子的身上荡了开去，将关注视野转向了对于普玄整个家庭状况的描写。以我愚见，有了这样看似有所游离的一部分内容的存在，在更充分地凸显“十指连心”亲情内涵的同时，也使作家普玄得以在一个更为开阔的历史视阈中，在一种存在论的层面上，展开了对于残疾人生存状况的理解与思考。

却原来，对于奶奶常五姐来说，残疾其实是一种“熟悉的生活”。首先，她自己主动选择的丈夫，就是一位残疾人：“这个残疾人是她的老师。是她主动追求这个残疾人的。”然后，“她和这个残疾人在一起共同生活了五十八年，生育了六个孩子，四男二女。他们的六个孩子中，有五个考上了大学，名震全县。他们的六个孩子中，有一个在全世界最著名的哈佛大学当教授，有一个在省城当教授，还有一个是作家。”关键问题在于，常五姐的六个孩子中，竟然也有一位是残疾：“这个大儿子在不到两岁的时候因为出麻疹打链霉素，变得半聋半哑，现在已经有五十六七岁，终身没有结婚。”两代人中相继出了两个残疾人不说，到了第三代这里，竟然又出现了一位孤独症患者，一位精神残疾人。从命运的角度来说，这就无论如何都不能不承认多少带有了一种宿命的意味。

需要特别注意的一点是，或许是与思想意蕴更恰切的传达有关，作家在第一和第三部分所使用的第一人称限制性叙述方式，在第二部分被置换成了更多带有冷峻审视意味的第三人称非限制性叙述方式。借用这种理性色彩更其浓烈的叙述方式，通过前两代中两位残疾人的故事，普玄在写出时代与社会冷酷一面的同时，却也强有力地呈示出了民间社会对不公正命运一种不屈的抗争。按照文本中的叙述，奶奶常五姐在年轻时曾经是一朵远近闻名的校花。但就是这样一位模样超群的校花，在择偶时竟然不管不顾地选择了爷爷这样一位残疾人。对于奶奶这种出人预料之外的选择，“很多人不理解。全乡人议论纷纷。但是他们不明白，奶奶是在这个残疾人身上赌自己的命运，赌自己的梦想。”具体来说，奶奶之所以选择身为残疾人的爷爷，与爷爷是当地的一位文化人紧密相关：“奶奶看上一个残疾人，是因为这个残疾人除了一条腿残疾，其他什么都好。讲课讲得很棒，有才华，更重要的是，他是一个拿正式工资的国家职工。”然而，由于遭逢了“文革”那样一个极不正常的畸形政治年代的缘故，奶奶在残疾爷爷身上的赌命运眼看着就落空了。对残疾爷爷的神奇及其悲惨命运遭际，普玄在《疼痛吧指头》中曾经有过相对详细的叙述交代：“在汉水中游的河西这一带，奶奶家里的残疾爷爷也是一个传奇。在中国‘文革’和‘文革’后大批民办老师的这个时期，一个残疾人却在这一带一直当一个乡所有小学的大校长。他不单教小学生，还教民办老师们，他创造了一套‘三轮四’教学法和乡村教育心理学，上过省教育报。”问题在于，残疾爷爷的生不逢时：“奶奶嫁给残疾爷爷是在爷爷身上赌命运，但是他们结婚仅仅几年后，碰上‘文化大革命’，爷爷从1966年开始挨整，一直被整到1978年，总共十二年。”虽然说奶奶对于残疾爷爷的缺乏狼性，一味顺从很是不满，虽然说生性刚烈的奶奶也曾经大闹批斗残疾爷爷的会场，但胳膊终究扭不过大腿，奶奶再强势，也不可能敌得过当时那种畸形的政治年代，就这样，她在残疾爷爷身上所寄托的希望到最后只能够无奈地付诸东流。

然而，奶奶终归是那个自始至终都不屈不挠地拒绝在命运面前低头的坚韧女性。在她身上，我们其实可以发现一种类似于西西弗斯无论如何都要坚持推石上山的精神。眼看着残疾爷爷无望，她便把希望转而寄托到了自己的孩子们身上：“眼看着在爷爷身上赌命运希望不大，奶奶就在孩子们身上赌命运，但是大儿子又是个残疾。第二个孩子是个女孩子，奶奶转移方向，赌第三根第四根指头。刚好第三个指头成绩特别好，聪明早慧，那就先赌他。把一个家庭的希望，把两代人的希望，先押在他身上。”这第三根指头，不是别人，正是普玄自己。但在具体展开对普玄这第三根指头的讨论之前，我们无论如何都不能轻易忽视的一点是，在奶奶实施她这一套人生方案的过程中，却使得身有残疾的大哥在不期然间变成了最大的牺牲品：“残疾老大把纯粮给弟弟妹妹送去，把杂粮留下来自己吃，在他的思维里面，弟弟妹妹读书，是分内的应该的，他劳动，也是分内的，应该的。他从来没有觉得，他这么做是吃亏的，是被利用的，是不应该的。”牺牲身有残疾的大哥来成全其他的孩子，在很大程度上，的确合乎一惯心强气傲的奶奶的心理逻辑。在这个过程中，她是否考虑过这么做对自己大儿子的不公平，因为文本没有做明确交代，我们对此便一无所知。又或者，在她看来，既然大儿子已然身患残疾，已经不配有更好的命运，那么，让他依凭自己的一身蛮力为弟弟妹妹们做贡献，也就自是顺理成章的事情，也未可知。问题在于，周围的人群却并不这么理解。于是，在周围人群未必恶意的挑拨之下，残疾老大终于奋起反抗了。具体来说，他所采用的反抗手段，就是闹分家，要和自己的家庭分开单独另过。虽然说由于自己独立生活能力的严重欠缺，残疾老大最终还是不得不臣服于强势母亲的意志，但他作为一个悲剧性色彩非常明显的残疾人形象却还是能够给读者留下难忘的印象。

接下来要说到的，就是身为第三根指头的普玄自己了。内心里明明知道父母在自己身上寄托了多大的希望，但这位天资特别聪颖的三儿子，却偏偏就在上高中期间犯下了一个很大的错误：“原来，老三在学校里给一个女学生写情书，班主任把情书当着全班念了。班主任要把他当反面典型严重责罚，差一点开除，后来改成休学一年，回家修养来了。”对奶奶来说：“所有这些，都无法和奶奶的三儿子休学这次比。一个少年明星儿子，一个口算专家，一个不断获奖的希望之星，早恋了，处罚了，休学了。”老三出了事，奶奶内心里那种极端的失望情绪，自然可想而知。万般无奈之下，奶奶常五姐，竟然携带着最小的女儿离家出走了：“1986年秋天，在整个汉水河西收获麦冬的季节，常五姐——后来孤独症孩子的奶奶——带着女儿出走了。她的出走让她的第三个儿子——第三根指头——在一夜之间长大。他希望有人来骂他打他，但是没有，所有的人都是沉默。那个骂他打他的人已经走了。”事实上，正是奶奶如此一种无声且无形的惩罚，让三儿子普玄彻底明白了身为指头——身为孩子的失败，到底会让父母感到有多么痛苦。正因为充分地认识到了这一点，所以，在接受了奶奶回归后所特别安排的那一次现场课之后，普玄方才痛下决心，不仅考上了大学，而且还成为了一名成功人士，成为了一名声名日响的正处于上升势头的作家。

那么，在一部旨在描写表现孤独症患者生存状态的非虚构文学作品中，普玄荡开一笔转换叙事人称去写自己一家人的生存经历，其实际的意图究竟何在呢？对此，我们可以给出两方面的答案。其一，传授表达某种独特的根源于奶奶的人生哲学。请注意这样的对话细节。“凭什么是你养他一辈子？奶奶说。”“不是我养他吗？儿子站在门外，他开始算账，医疗费、生活费、培训费……”“这些钱是你的吗？奶奶问。”“凭什么不是我的呢？都是辛苦挣的，合法合规的，儿子说。”“你的书白读了，奶奶说。”“儿子不明白奶奶为什么这么说。”“凭什么是你养他一辈子？凭什么不是他养你一辈子？”“归根结底，你是害怕养他一辈子，奶奶说。”那么，到底是普玄在养自己的孤独症孩子，抑或还是这位孤独症孩子在以某种特别的方式超度深陷生存泥淖中的普玄，尤其是奶奶最后两句看似违背常识的激愤话语，的确充满着哲学的禅悟意味，令人三思。其二，传达一种同样源自于奶奶的在绝望的境地中反抗绝望的强力意志：“现在，她知道了，她遇上一种比她丈夫的残疾，比她大儿子的那种残疾更为绝望的东西。她不能去死。她要告诉她的儿子，告诉那个孤独症孩子的爸爸，怎么和她一样，一生和残疾人相处。她还要告诉她的儿子，怎样去过令人绝望的生活，怎样在绝望里面，寻找生机。”很大程度上，普玄之所以要在这部非虚构文学作品中专门拿出一部分来回溯自己家族艰难的生存史，其根本意图恐怕正在于此。更进一步说，在其中，我们分明也能够感觉到有鲁迅先生反抗绝望精神的某种遗存。

在以上讨论的前提下，我们再来看作品的第三部分也即最后一部分，就可以发现，这一部分既是写实的，但却更具有一种象征性的寓言品格。如果从情节延续性的角度来看，这一部分的承接点，很明显是第一部分的结尾处。相比较而言，三个部分中只有这一部分故事情节最为简单，通篇所书写的，不过是普玄在大年三十也即农历年除夕的时候，单人独马地一个人驾车载着孤独症儿子沿高速公路去奶奶家过年的途中经历。这里首先有必要指出的，是这位孤独症孩子的尴尬处境。亲身父母离婚后各自成家各自又生下了一个女儿，从表面上看，这位孤独症孩子似乎同时拥有了两个家，两个妹妹，但究其根本，他却彻底失去了家。因为两个家实际上都容不下他这样一位异质者的存在。某种意义上，这位孤独症孩子的处境，多少带有一点被遗弃的味道。就这样，到了过年的时候，如何处置这位异质者，也就成了一个不容回避的重要问题。就这样，每到过年的时候，万般无奈的普玄，也就只好把孩子送到奶奶那里去：“我要在这个除夕的夜里，把我的儿子送到一个能过年的地方，送到一个有火盆有电视众人围着哈哈笑的地方。这个地方就是奶奶的家，奶奶年前几天就在打扫屋子，在等着她这个不会说话的孙子回家过年。”于是，一个充满着尴尬意味的，令书写者普玄自己也难堪羞愧不已的场景也就出现了：“一个四十多的男人在大年三十的夜里，却要送他十八岁的儿子到他七八十岁的父母那里过年，这就是我目前的生活状态。”细细想来，普玄如此一种生活状态中荒诞意味的突出存在，是一件显而易见的事情。

一般情况下，在高速公路上行车不会遭遇什么艰难，但普玄根本就没有预料到，这一天他却会遭遇到一种极端天气：“雾越来越大，越来越浓，越来越密集。汽车继续朝深山腹地扎，一点一点往深处扎，地势越来越高，弯道越来越多。两朵三朵雾在高速上飞动，一团两团雾在前面舞动。我看见农村里大堆大堆的棉垛，我看见了飞机上才能看见的大垛大垛的云彩。”“我感觉到了恐惧。我不知道继续往前开还是停下来。往前开我有些害怕，停下来更害怕。我只有减缓车速。”关键的问题是，就在普玄行车遭遇困难的时候，他那位孤独症孩子也因为恐惧而发作起来，甚至一度要去袭击控制至关重要的方向盘。就这样，在这个除夕的夜里，在高速公路上，普玄感觉到了一种深深的绝望：“我感觉到了绝望。绝望就是静止的，凝固不动的。绝望不是紧张的，运动的。”然而，行车的绝望，终归是暂时的。那位孤独症孩子的存在，才令普玄感到万分绝望：“在我们这个国家，目前对这类病人的福利制度远不如香港和欧洲一些国家，还没有进入到对这类病人的终生救助，大部分还要靠病人的家人。”因此，一个重要的问题就是，作为孤独症孩子的父亲，普玄必须死在孩子后面。否则，孩子该怎么办呢？“这是一个人们不愿涉及的坚硬话题，但是它如同一道黑色门槛一样，我们这些孤独症孩子的家长们每天都从上面来来回回跨过。”什么是绝望？这才是真正的绝望！“绝望是干燥的，绝望是绷紧的。”然而，就在普玄差不多都快要陷入绝境的时候，不无神奇的警察出现了。正是在警察的帮助下，普玄再一次带着孤独症孩子带着依稀可辨的希望，重新上路了。从孤独症的角度来说，也正是在这次除夕行车的过程中，普玄从自己的指头那里得到了很好的人生启悟：“我把自己的指头举起来。”“这个世界上总有一个东西，在我们最没有办法的时候替我们承担。它是世界的末端，也是世界的开始。它既是疼痛的源点，也是消除疼痛的源点。”“我看着指头。”“我忽然明白，这根让我疼痛让我无奈绝望的指头，它一定会救我，带我到另外一个地方。这么多年来，就是它，我的指头，我的孩子，它总是在我绝望的时候，在我无路可走的时候搭救我。”就这样，伴随着如此一种人生启悟的生成，普玄关于孤独症的书写，也就自然接近尾声了。正所谓“成也萧何，败也萧何”，这位不期而至的孤独症孩子，既是普玄疼痛的源起，却也更是普玄得以实现精神自我救赎的重要路径。在一部旨在书写表现孤独症问题的长篇非虚构文学作品中，作家的思想最终能够抵达如此一种高度，普玄的《疼痛吧指头》无论如何都应该赢得我们的高度评价。

2018年3月6日上午10时45分许

完稿于山西大学书斋