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那些从小患自闭症的孩子,长大后该何去何从?

时间:2020年10月07日 来源: 作者:酷炫脑 标签:自闭症社会关注; 浏览次数:14713次
【摘要】 作者|雪里、酷炫脑审校|酷炫脑编辑|Mandy1971年1月4日,在美国发生了一起由自闭症导致的惨案:AlecGibson原本拥有一个幸福的中产家庭,他的第三个孩子Dougie不幸生有严重的自闭症。Alec原本拒绝残忍地将孩子送入精神病院,带着Dougie四处奔走,寻求医治,但也是这种劳累让Alec
【关键词】 什么是自闭症,语言障碍,自闭,自闭症,自闭症的孩子,自闭症的症状,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症患者,自闭症治疗,辅助,特殊教育

作者 | 雪里、酷炫脑

审校 | 酷炫脑

编辑 | Mandy

1971 年 1 月 4 日,在美国发生了一起由自闭症导致的惨案:Alec Gibson 原本拥有一个幸福的中产家庭,他的第三个孩子 Dougie 不幸生有严重的自闭症。 Alec 原本拒绝残忍地将孩子送入精神病院,带着 Dougie 四处奔走,寻求医治,但也是这种劳累让 Alec 的先天性心脏病频繁发作,导致他失去了支撑全家经济来源的工作。收效甚微的治疗、学校的拒收、经济上的压力、再加上儿子在公众频繁失态的难堪,让 Alec 终于精神崩溃。1 月 4 日带 Dougie 散步后,他在厨房留下遗书,拿出家里的手枪,对正在沉睡中的孩子连发数枪。Dougie 在救护车赶来之前身亡,Alec 也被警方逮捕。

 无独有偶,2016 同样的悲剧也发生在国内。2016年 1 月 15 日,5 岁的灵灵被他的生父刘某亲手勒死在他老家的荒山里。刘某被抓捕时嚎啕大哭,嘴里念叨着“伢有自闭症,每个月都要花不少钱,我们真是负担不起……”。他说每月为了给孩子看病,他打着两份工,夫妻俩也经常为孩子吵架,生活苦不堪言,所以才最终出此下策。

我们可能只会在自闭症儿童关爱日去关注这些来自星星的孩子,却不知道在他们的世界里,雪却一直在下。

什么是自闭症?

自闭症,又叫做自闭谱系障碍。近年来,在医院被诊断为自闭症的孩子越来越多,然而至今为止,其实自闭症还没有十分有效的治疗方案,这让自闭症孩子的家长十分无助。

一个女性朋友本来是个咨询业的高管,职位和工作前景都非常好,但是生完孩子过了一两年,发现孩子不太对劲。去医院看医生,医生说孩子有很大的可能是患有自闭症。这位精英女性很快辞去了自己的工作,开始“专职”上网搜集世界各地的自闭症治疗方案和相关文章资料。然而她检索到最多的答案却是,“自闭症暂时没有非常有效的治疗方案”。很遗憾,这的确是自闭症治疗的现实。

我们称他们为“来自星星的孩子”,就是因为自闭症儿童就像天上的星星一样,美丽可爱,却又是一个个我们无法理解、无法沟通的世界。有自闭谱系障碍的孩子除了有社交障碍和语言障碍之外,往往有着限制性的行为和重复的动作模式,他们兴趣狭窄且特定。

他们有时会固执地重复着一个行为或坚持着一个习惯,比如有时他们能盯着旋转的风扇长达几十分钟之久,会把抽屉关了开、开了关,会将自己的玩具从大到小摆好,若是有人将这个顺序打乱,他们便会暴跳如雷。 2017 年发表在《自然神经科学》杂志上的一个研究还发现, 自闭症的成年人大脑会过度学习环境的变化,在面对变化时没有一般人那么容易感到惊奇。换句话说,自闭症患者在面对环境变化的时候,不像一般人那么敏感,当现实环境和他们的期望不一致的时候,他们似乎并不怎么惊讶。

在一般的人群中,大约每 68 个孩子中就有一个会被诊断为自闭症。自闭症患儿的大脑发育迟缓,症状在出生后的 6 个月左右时就会有所显现,但家长们通常要等到在这些孩子长到 12-18 个月大的时候,才会觉察到他们的一些自闭症的初步症状,为数不少的家长更是要到孩子长到两岁以后才能意识到他们有着某些问题。比如孩子和人没有眼神交流,或者爸爸妈妈走进房间的时候不会笑。 

2011 年发表在《自然》上的一篇研究发现自闭症患者的大脑与常人有着明显的不同,他们的额叶(frontal lobe)和颞叶(temporal lobe)中获表达的基因极为相似,即他们大脑原本应负责不同功能的这两块区域已基本接近同化。其他从神经学角度探究自闭症的科学家也发现,20% 的自闭症患儿有不正常的脑电波,20% 的患儿在青春期时期出现癫痫,也有将近三分之一的患儿脑中血清素(serotonin)的浓度升高。不过现在尚未明确自闭症与大脑的关系对临床治疗有什么实际的意义。

2017 年 2 月发表在《自然》杂志上的研究发现,患有自闭症的孩子,其实在他们长到 12 个月以前,这些孩子的大脑可能就已经先出现了自闭症的初步特征,大脑的特征比他们日后的自闭症行为特征出现得更早。而这些大脑特征或许可以在核磁共振机器的扫描下被更早地发现。虽然自闭症患儿的大脑发育迟缓,但这个研究发现,在幼儿期自闭症孩子大脑皮层的增长速度却极快。基于这点,机器可以以 80% 的正确率预测一个孩子是否会出现自闭症。也就是说,在早期发育中,大脑超乎寻常的快速增大可能是孩子有自闭症的一个有效的检测指标。

对于自闭症的致病诱因,科学家也提出了不同的假说,但至今还未有定论。一种猜测为“基因致病假说”:数据发现,双胞胎的同病率约为 82% ,兄弟姐妹之间的同病率约为 10% ,这种发病率原高于正常群体,有明显的家族聚集现象。近年来也有大量的研究投入寻找有关染色体和致病基因,研究成果也在不断发布中。假如这一“基因致病”假说成立,科学家未来将有可能研发出防御手段,在产前对准妈妈进行验血检测,免受儿童遭遇自闭症之苦。

也有研究表示“非遗传因素”也可能是自闭症潜在的致病因素。比如有数据表明,若母亲在孕期被麻疹病毒或者流行性感冒病毒感染,其产下的小孩也约有 5% 为自闭症。但目前,自闭症的致病机制尚未明晰,这也给自闭症的预防和治疗带来了极大难题。

自闭症患儿对家庭的压力也是可想而知的:昂贵的特殊教育学费,再加上融入社会能力弱的孩子,无疑是给父母带来了经济和心理上的双重压力,甚至有自闭症患儿的家长感叹“如果孩子能走到我前面,那是孩子的福”。

那对于孩子不幸患上自闭症的家庭,他们的未来该何去何从呢?

自闭症的儿童何去何从?

自闭症终生不可治愈,那自闭症的儿童真的没救了吗?

答案也绝对是否定的。

虽然没有痊愈的灵丹妙药,但通过科学的训练和辅助方法,绝大部分症状是可以减缓的。尽管在行为干预中,不同儿童恢复的程度不同,但现在有大量研究证明,行为疗法的确是有效的,其中有确凿数据背书的训练方法包括角色扮演训练、情景交流训练、注意力训练等。网络上也有许多免费的家庭干预训练课程,全国各也分布着许多社会爱心关爱团体,帮助自闭症儿童进行早期的康复。

美国精神疾病协会也将自闭症划分为“需要帮助“、”需要大量帮助“和“需要非常大量帮助三个级别”,处于较弱两个级别的自闭症患者仍能有一定的行为能力,可以从事重复性较高的工作。一项美国的长期研究也表明,自闭症儿童长大后也有融入社会的希望。数据显示,自闭症儿童最高有 50% 能接受大学程度的教育,50% 能独立自主地生活,55% 能参与到有工资的工作中。

我在一次教育分享会上也亲自接触过将自闭症的儿子培养成美国大学伯克利高材生的超级奶爸——戴杰老师。戴杰老师本身毕业于哈佛大学,当时他的大儿子 Andy 四岁被诊断为自闭症时,戴杰老师正处于事业的巅峰时期,在美国的一家大型企业就职总监。但在得知儿子的消息后,他毅然决然地辞掉工作,回到家里陪伴孩子成长。

戴杰老师如饥似渴地搜罗着各种有关自闭症治疗的知识,参加各种学习课程,请教各路专家。他亲自为儿子设计学习游戏,耐心地陪伴他练习每一个动作、语言、表情,绞尽脑汁将孩子代入到各种社交情景中去。他的付出与爱最终也给他带来了回报,现在 Andy 自闭症的症状几乎已完全消失,并在申请季成功获得了美国顶尖大学伯克利大学的录取。戴杰老师总结说 “我的奥秘:父母积极参与和主导孩子的教育能够创造专家名师无法替代的奇迹。”(南方日报)

不轻易给孩子下一个“要白养一辈子”的定义,大概是面对自闭症疾病最重要的起点。0 - 6 岁是自闭症儿童最黄金的干预期,家长对待自闭症的态度、采取措施是否积极在很大程度上决定了该孩子未来融入社会的可能性。如果说天生的生理缺陷无法改变,家长也应该在后天尽自己最大的可能性逆转困境。

我们能为自闭症儿童做些什么

2014 年 12 月 15 日上午 7:30 左右,三十余位家长在珠海市文园中学的门口,举起了“罢课,还师生人身安全”的横幅,而被指责威胁到人生安全的竟是一个孩子。阿文在该校初一(6)班学习,他患有轻微的自闭症,曾经因扰乱课堂的行为被该班级家长投诉。当天因调换座位,又与班主任发生争执,于是进一步引发了该班级家长的集体抗议,觉得阿文会威胁到自家孩子的人身安全。

这则事件中,对自闭症儿童的不公、不理解显而易见。自闭症儿童之所以对外界刺激比较敏感,是因为他们对细节的注意会比平常人大十余倍。比如在 BBC 纪录片《认识自闭症》中,儿童发展心理学家乌塔·弗莱斯就让正常儿童和自闭症儿童同时比赛玩 Where is Wally 的找细节游戏。结果是,自闭症儿童每个人能比正常儿童以快几倍的速度找到目标。因自闭症儿童对细节的敏感,导致他们对外界的刺激可能反应会较剧烈,一点关门声、洗衣机的轰鸣声都会让他们觉得恐慌。

面对如此脆弱敏感的来自星星的孩子们,我们该以何种方式与他们相处呢?若是你有幸能遇见这样一位星孩,最重要的就是请以一颗平常心看待他。若是和他们交流,请不要像为验证他们能力般,强迫他们开口说话,要是要沟通也请找他们喜欢、愿意聊的话题,就像你对待普通的小孩一样。当他们打翻水杯或者把玩具掉到地上时,请也不要因为他们是星孩,就一昧地过度帮助他们,他们也可以像普通人一样在磕磕碰碰中学习。最重要的是有耐心和爱心,他们有时候可能会与你交流不畅,比如你问他们一个问题,他们可能会把你的问题重复一遍,而不是回答它。但请相信他们心里还是能感知善意和爱,你只需要给他们多一点时间。

若你没有机会接触这些星孩,作为社会中的一份子,你可以做到的是多了解,了解了才能理解,理解了才能体谅。比如有星孩幸运地获得了在正常学校学习的机会,请不要觉得他们的存在会影响你孩子的日常生活;若有成年后的星孩有机会在咖啡厅、工厂获得一份简单的工作,请不要以一种歧视抑或是怜悯的眼光打量他们,他们也跟你一样是靠着自己的努力解决温饱的人。

作为一种现在都尚未破解的复杂疾病,对自闭症的研究任重而道远。这更需要我们人类社会给予这类特殊人士更多理解与关怀,让孩子们的星球不再寒冷,让自闭症家庭看到生的希望。也要相信随着科学的极速进步,自闭症群体的未来将会日益地轻松和美好。


参考文献:

[1] Estes  et al., (2009). Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autism

[2] Howlin, Patricia., (2000), Outcome in Adult Life for more Able Individuals with Autism or Asperger Syndrome,. Autism

[3] Martino et al., (2014).The autism brain imaging data exchange: towards a large-scale evaluation of the intrinsic brain. Nature

[4] Volineagu et al., (2011).Transcriptomic analysis of autistic brain reveals convergent molecular pathology. Nature

[5] Heather Cody Hazlett, Hongbin Gu (2017). Early brain development in infants at high risk for autism spectrum disorder Nature volume 542, pages 348–351 

[6] Christoph Mathys & Geraint Rees (2017) . Adults with autism overestimate the volatility of the sensory environment Rebecca P Lawson, Nature Neuroscience volume 20, pages 1293–1299


本文系网易新闻·网易号“各有态度”特色内容


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个训老师

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融合教师

惠州市护苗培智学校

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初级孤独症康复师

河北月亮船健康科技有限公司

上班地点:河北-石家庄市 薪资:3500-4500

高级孤独症康复师

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伊德恩教学组治疗师

伊德恩(南京)科技咨询有限公司

上班地点:江苏-南京市 薪资:4500-6000

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