从湖北到北京，再从北京到深圳，一位平凡母亲的康复之路

原创 小啊老师  长和大蕴  

“生活本该充满色彩，不要因为不完美而让它只是灰白。”

——依依妈妈

（本文源自依依妈妈，依依为化名）

1.从观察诊断到接受不完美

我是一名医生，和家人生活在湖北，有个女儿名叫依依。

依依出生的时候头围比较小，只有29公分，我和依依爸爸开始了对她生长发育方面的观察。到4个月时，依依的颅缝基本闭合了，我们意识到了问题——正常孩子颅缝闭合发生在8-14个月之间，4个月属于闭合过早，生长发育可能会受到比较大的影响。

随后，我们到武汉一家权威的儿童医院进行了看诊，医生告诉我们有的孩子颅缝闭合较早，但仍会继续生长，建议我们再继续观察。考虑到依依4个月以前吃饭、发声都比较正常，我们听取了医生的建议。

但事情并没有往好的方向发展，依依6个月大时不会独坐，7个月大时学会了翻身，但到了8-9个月大时仍不会爬。到了1岁多，依依的大拇指内扣，不爱抓东西。此时的我们确定了她是发育迟缓，即便内心不愿意接受这个事实。

我和依依爸爸带着依依来到了北京的儿科机构，在这里，依依被诊断为小头畸形。

我们希望依依的脑组织可以继续发育，所以提出希望给她尽早做颅脑手术。医生告诉我们，她的核磁共振、CT等检查结果显示正常，因此还需要有基因检测的结果，才能决定是否手术。

当时正值春节，我们又联系了多家机构，几经周折才在浙江的一家基因公司完成了检测，结果显示我们一家的基因都是正常的。

那时的依依15个月大了，但称重只有14斤，手术面临着很大风险。我们又和医生做了很多工作，并最终成功完成了手术。

但手术并没有带来理想的效果，医生告诉我们，依依的脑组织应该已经停止发育了，这个手术并没有产生太大的价值。我们接受了这个结果，但并没有放弃对于依依的长期干预。

我认为，虽然依依的脑组织已经停止发育，但如果换一个环境，或许可以通过一些刺激让她的脑组织苏醒。

2.从湖北到北京—从经历风雨到重获阳光

回到湖北，我们用了3个月的时间为依依调养，帮她恢复身体。

同时，我们开启了康复之路——通过网上获取到的信息，我们再次来到了北京，利用每天上午的时间在一家康复机构为她进行干预治疗。

在寻求康复的过程中，我遇到了很多面临同样问题的家长，我们一起建立了互助微信群。群里的家长越来越多，其中不少都在深圳长和大蕴接受干预，并取得了很好的效果。他们还特别推荐了深圳长和大蕴物理治疗的Fabienne老师，并向我介绍了长和大蕴的干预模式。

在了解到北京长和大蕴和深圳长和大蕴使用的是同一种干预模式后，我们决定利用下午的时间在北京长和大蕴接受干预。

北京长和大蕴的干预治疗很专业，这里的治疗师很负责，每次上课都很用心，我和依依爸爸也可以进入治疗室全程学习。

而上午的另一家干预机构是不允许我们进入治疗室观看的。一次偶然的机会，我透过治疗室的门缝看到里面的治疗师或在嗑瓜子，或在聊天，她们把孩子放在一边，并没有进行干预治疗。

在和这里的其他家长交流时，我们也发现了类似的问题。之后，我们就只在长和大蕴接受干预了。

依依刚到长和大蕴时还不能坐稳，经过几个月的干预治疗，她已经会爬了，这让我和依依爸爸感受到了久违的阳光。

3.从北京到深圳—从一个家庭到更多家庭

那时的我在湖北还经营着一家门诊，病人经常和我联系，他们也需要帮助。考虑到依依已经取得了很大的进步，我和依依爸爸也在北京治疗师的帮助下学会了很多家庭干预的技巧，我们便回到了湖北，在家中针对下蹲和行走进行训练。

群里的家长们不断分享着他们的康复心得，这让我感受到了力量。受她们的影响，在经过一番思想斗争后，我决定再度启程——一边联系着将门诊转让，一边准备带依依到深圳长和大蕴接受干预。

我认为，和事业相比，孩子更加重要。

今年春节前，门诊终于被转让了出去。当我准备带依依前往深圳时，湖北又遭遇了疫情。终于，疫情在4月份得到了基本控制，我们也在5日2日抵达了深圳。

在湖北时，依依虽然可以行走，但走得不稳，容易摔跤。于是，我向Fabienne老师提出了自己的诉求：让她能够更熟练的走路，可以独立上下楼梯，摔倒后可以自己站起来，可以像正常孩子一样跑步。

如今三个月过去了，我的这些诉求已经实现了一半——依依可以扶着栏杆上下楼梯，在摔倒后也可以自己站起来，效果非常明显。

看到依依再次取得了巨大进步，我也和群里的其他人一样，将长和大蕴分享给了更多的家长。

其中一位家长来自广东茂名，他在当地的康复机构并没有获得很好的效果。在看到我的推荐后，他带着孩子来到了深圳，在长和大蕴接受干预。

还有一位湖南永州的妈妈给我留下了深刻的印象。她孩子三岁多，也被诊断为小头畸形。她们之前接受过康复治疗，但没有什么效果，孩子一直不会爬，坐的也不稳。在得知长和大蕴后，她坐了8个小时的车连夜赶到了深圳，预约了大运动方面的干预。

可怜天下父母心，这位妈妈为了孩子受了不少苦。她因为晕车一天都没吃东西，一连休息了好几天。考虑到家庭经济因素，她只在深圳租了个很小的屋子。而在找到住处以前，她和孩子睡在四十元一晚的床位上，真的很不容易。

深圳长和大蕴得知了这位妈妈的情况后，在确认她的孩子适合的前提下，向她推荐了Fabienne老师督导一位初级治疗师的干预模式。这样在保证干预效果的同时，也可以降低相应的费用。

4.一路走来的感悟分享

从湖北到北京，再从北京到深圳，作为一名医生，我在依依的康复经历中体会到了长和大蕴不同于其他机构的干预模式——在一些机构，孩子接受的干预相对死板，如按摩或生硬地做一些动作；而在长和大蕴，无论北京还是深圳，治疗师会用玩具掌握孩子的心理爱好，她们很有爱心，也很有经验，可以让孩子愉悦地进入到治疗之中。

深圳的Fabienne老师很负责，依依所有的资料她都会认真查看，并和其他学科的治疗师一起讨论孩子的具体情况，包括髋关节和骨骼的相关问题。她们坚持循证医学，这让我感到由衷的安心。

面对一个特殊需要的孩子，父母都会承受很大的压力。在依依的康复过程中，我就想着也许她慢慢长大就会好了。

我要带着她做康复训练，让她可以自己吃饭，自己走路，自己说话，自己上厕所，然后她可以去上幼儿园，这样我就可以重新打理自己的门诊，或者到别的医院去上班。我总是这样安慰自己，日子会越来越好，会越来越轻松，这种信念伴随着我一路走来，让我觉得没有什么是顶不住的。

在家里，我早上起床后会喂依依吃饭、喝水、喝果汁，然后带她进行干预训练。我会给她唱歌，带她互动。渐渐地，依依开始和我产生了交流。我觉得依依特别可爱，也觉得自己每天都有很大的收获。我已经做好了充足的思想准备，我要全身心地帮助依依变得更好。

有时候我也会感到疲惫，但当忙完了一上午的事情，等到依依爸爸中午回家给我们做饭，陪我们聊天，看电视，听音乐，我又会觉得自己的生活得到了调节。下午我会带着依依出门散步，再等她爸爸晚上回家。这样周而复始，生活忙碌又安定。

我很感谢依依爸爸，他很优秀，在最困难的时候陪我们坚持了下来。他在上班之余，还要回家给我们做饭，陪孩子互动，对我们进行无微不至的关心。我在群里有时会看到夫妻之间因为孩子的压力而争吵、离婚，一想到他们，我的眼泪就会流出来。面对我们的孩子，无论他是正常的还是特殊的，我们都需要和另一半相互理解，相互关爱，这样才能让事情往好的方向发展。

我想告诉所有的爸爸妈妈，一个家庭的氛围很重要，相互的关心和照顾可以让我们克服很多困难，让我们的生活被爱包围，变得有趣。我们可以利用周末的时间，带着全家出去游玩，去爬山或去采摘。或者，我们可以看电影，约朋友一起聚餐。生活本该充满色彩，不要因为不完美而让它只是灰白。

此外，对于特需家庭的爸爸妈妈们而言，大家一起外出活动、交流经验或是参加讲座，可以让我们的生活不再孤单，充满力量。

也希望长和大蕴可以走进我的家乡湖北以及全国更多的城市，帮助更多家庭解决孩子成长发育方面的问题。我相信这些家庭和我一样，都需要专业的指导和帮助。