原创 嗨脑仁 北医脑健康儿童发展中心
这届家长太难了！
想必这两天你的朋友圈都被 #压倒成年人只需一个家长群# 刷屏了，这积攒了已久的家校矛盾在一夜之间被瞬间点爆，很多网友认为这位家长说出了自己憋了很久却一直不敢说的话。
而藏匿在整个事件背后的，不仅仅只是家校矛盾而已。压垮成年人的，其实不是家长群，也不是批改作业的任务，归根结底是繁重的工作压力和对家庭孩子照顾的失衡。
简而言之，即工作和家庭的难以兼顾。
孩子的教育仿佛成了漩涡，周边所有人的时间和精力都被吸了进去。孤独症孩子的家长更是如此，甚至最后，他们连钱包也被掏空了。
提到家长群，我再次回忆起18年圣诞节的新闻，那次不是来自学校的任务压力，而是来自“同一阵营”家长的集体舆论攻击：家长们在班级群里连续数日对患有孤独症的儿子发起“控诉”和“批评”，因为承受不住压力，母亲最终携子在屋内烧炭自杀。尽管已时隔2年，这个令人唏嘘的事件也从不曾被我遗忘，因为它足够令人震惊、也足够令人感到悲哀。
“累，但是不敢停下来，家里最起码得有一个人全职工作，不然完全没办法保证孩子的干预需求。孩子干预不好，不仅现在被人冷眼相待，长大后更会被社会歧视了。可是我们付出了这么多，还是得不到理解和认可。”不管精力是否跟得上，星爸星妈们也会拼尽全力给孩子创造物质基础，此时只要旁人一个白眼，便也能逼得他们站在崩溃边缘。
康复是场持久战，没有足够的精力和财力是绝对难以维持的，而残疾证便成了申请国家政策补助的“敲门砖”，可这样一个缓解压力的东西，却依旧让很多经济条件一般的家庭望而却步。
问及理由，大多是因为“不想给孩子贴标签”。
前两周我们发了一篇文章，《“妈妈，我想把残疾证还回去”》引起了家长们的热议，其中有一条留言刺入我眼帘：
究竟该不该办残疾证？该不该给孩子提前贴上“标签”？如何面对他人的眼光？
我们整理了孤独症家长的真实心声（文中名称均为化名），11个回答，3个截然不同的态度，一起来感受下～
PART.1
很艰难，但还是得办！
“靠我自己的力量，难以支撑孩子的康复”
01.
@思源
我家孩子办了，是一级。
有时也不全是因为家长不能面对现实。我的孩子诊断时状况不好，但智商没问题。
由于每月康复费达到6000多元而康复又是漫长的过程，我们承担不起又不能放弃治疗，只能申请康复补助和低保来维持康复和基本的生活，但是办康复申请和低保前提都要有残疾证，因为没有这个证连申请的资格都没有。无奈！
02.
@册册奶奶
“孩子已是问题孩子”，这个事实是要勇敢面对的，谁都不想给孩子乱贴标签。办理残疾证能享受到某些待遇，一方面是减轻家庭负担，另一方面是孩子能在社会上得到一些照顾（当然也可能会受到歧视）。
如果藏着掖着，孩子的问题得不到解决，那么即使没有残疾证，孩子也很难得到大众的理解和认可，他也可能会处处受到排挤和欺负。既然孩子是特殊儿童，那干嘛不接受国家对这类人的照顾政策呢？面子值几斤几两？
03.
@L云
现实生活中真的很无奈，你不办康复费用也是一笔大花销，压力太大迫不得已才会去办的，因为康复是一个漫长的路，谁不希望自己的孩子长大成人呢？
04.
@Z捷
我最近在办，我的孩子从两岁确诊，我一直在干预的路上，很不幸他的进步微乎其微，至今认知理解有严重障碍，语言能力只有两三个字的被动语言，而且特别好动，我也不想办我不需要那点优惠补贴，但是我需要他有同等受教育的机会，和外人不懂自闭症人的理解和尊重，他评估结果出来是二级残疾。
建议可以等到6岁他的黄金干预期过后看看干预出来的结果，能力差距不大的可以不办，能力差距大的要进特校的还是得办。
PART.2
不到万不得已，不办！
“我依旧对孩子抱有期待”
05.
@彤彤
目前没有办，依然希望孩子能够回归主流社会，也怕给孩子过早贴上标签。
06.
@雨辰
我暂时不会领证，等万不得已走到这一步了才考虑领证。因为我对儿子还抱着一线希望，希望他成年后，能力会好一点。
07.
@简单
我家孩子也是自闭症患儿，但是我没有办理残疾证，因为我孩子年纪还小，能力还是可以，我有信心可以回归普通人群。
本人认为办不办理残疾证要看孩子的实际能力，如果真的能力不好，那肯定要办，如果能力可以，能不办肯定不要办，哪怕经济不怎么好？我现在也是在借钱，我认为钱可以还，但有些东西是磨灭不掉的。
PART.3
拒绝“标签化”
“一个证而已，决定不了什么”
08.
@明明
是否需要办残疾证，还是应该看孩子的具体情况，残疾证也不是不是想办就办的，也有一套严格的审核评估程序，我认为孩子如果够办残疾证的标准，还是应该办。
其实，所谓的贴标签之类的话，很多时候是家长自己心里的坎过不去，从心底不愿意承认自己的孩子是特殊的孩子。
09.
@雪
我儿子六岁就办了残疾证，是因为训练中心需要，当时孩子他爸也难过，觉得太早给孩子贴标签，我反驳道：这不过是一本证，又不是让孩子缺胳膊少腿的，更不是因为这本证决定了孩子的成长，反正身边的人都知道孩子的特殊情况，有证是他得到更适合的教育。
10.
@玺mo
办残疾证并不是真正的标签，自己给自己贴的标签才是最难摘下来的。
11.
@图图
我儿子4岁多了，虽然有一点进步，但是跟同龄孩子相比依然有很大的差距，依然需要做更多的干预课程，这会给家庭带来一定的经济负担，而且孩子跟正常孩子是不一样的，这一点也得认清。
虽然后期要是干预的好，看上去跟正常孩子差不多，但是现在，小龄的自闭症孩子需要更多的社会支持，更多的人文关怀，所以，为孩子办残疾证，是为了给孩子争取更多的社会资源，等孩子长大了，干预的效果好了，再脱帽也可以。
关于“残疾证”，你所关心的
“残疾证，办还是不办？”这个问题的纠结程度并不亚于“孩子是孤独症，公开还是隐瞒？”——不办，家庭经济条件实在是跟不上；办了，几乎等同于给孩子这辈子都贴上了“残疾人”的标签，况且还是精神残疾。
带着家长最担心的几个问题，我们咨询了北京市残疾人联合会，在这里给大家做个简单的解答：
01
问：办理了残疾证，等孩子长大能力好了，能取消吗？
答：很多家长担心残疾证一旦申请了就伴随终身，实际上，残疾证可以自愿申请自愿注销。有以下两种注销方式（这两种注销方式没有区别，对孩子后续的就业和读书均无影响）：
1、康复注销：如果孩子的能力已达标，请提供正规医疗机构的康复证明进行申请；
2、自愿注销：不论孩子是否已经康复好，只要家长决定注销残疾证，请家长写明注销说明并签字。自愿注销的具体内容可联系当地残联进行咨询。
02
问：很多家长想等到不得已时才给孩子办理残疾证，不同的年龄享受的补贴政策福利是一样的吗？
答：不管办理的年龄是多少岁，享受到的补助项目是一样的，只会根据等级不同而得到不同的补助数额。
03
问：残疾证会写进孩子的档案吗？
答：残疾证档案不随履历档案走，档案局存的档案不会存有关于残疾证的信息，只有残联系统里能查到。
残疾证到底办不办，这个问题的答案本身固然重要，但比这更重要的，是孤独症家庭建立起自信和对抗的勇气——
对抗外界不和谐的声音，然后坚持去做我们认为对的、做我们应该去做的那些事情！
这世界上，没有什么能比孩子和自己更重要。
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